リラグゼーション？

昼に弁当を食べたあと、こんな感じで足をデスクに放り上げ、椅子をリクライニングにしてくつろぐ。

もちろん、昼寝の誘惑には逆らわないことにしている。

デスクワークが多いとはいっても足を下げ、腰掛けている状態が長いので足は浮腫む。
こうしていると「じわじわぁ～」と足が楽になるのが実感できる。

もっとシッカリとリクライニングになって、本気寝できるデスクチェアが欲しい。ただ、それをすると要介護社員の立場としては自分の首を危うくするので我慢中。

でも、いつかは買うんだろうなぁ...

点滴薬投与量についての伝聞

アクテムラにせよ、レミケードにせよ点滴薬は患者の体重で投与量が算出される。肝心の薬の方は計算値にピタリと合う既製の組み合わせがない。

たとえば僕の場合、体重65kg。アクテムラの定められた投与量は体重1kgあたりアクテムラを8mgだから520mg投与される計算になる。
アクテムラのパッケージは８０ｍｇ、２００ｍｇ、４００ｍｇの三種類なので、これを組み合わせることになる。

ピタリの組み合わせがない場合

1. 必要量を投与し、余りは捨てる。
2. 必要量未満であるが、組み合わせで得られる最大量を投与する。
3. 必要量は超過するが、超過分を最小限にする組み合わせで投与する。

という方法がとられるらしい。通常は「１」らしい。

僕の場合、看護師さんが点滴を準備しているところを見ていた範囲では「１」ではなさそうだ。
となると「2」か「3」になるワケだが、こういう慎重投与が必要とされる薬の場合「3」を採用するには医師側のリスクが大きい。なので「2」なんだろうなと推測する。(これは領収書を見れば薬価が高いだけにその実際が分かるような気がする。)

で、僕の場合を計算してみたら

(200mg×１)＋(80mg×4)　=　520mg

ピタリの組み合わせがあった(汗)。
一応、薬価は下記の通り(Web調べ)

	薬価	薬価/mg
80mg	24,101	301.2625
200mg	59,380	296.9000
400mg	117,459	293.6475

上記の通り、投与されているか領収書で分かりそうだが、上記のピタリの組み合わせを実現すると単価の高い80mgを多く使うこのケースの場合は経済的に不合理になるような気がして計算してみたが、400mg＋80mg×2の組み合わせで40mg捨てる場合よりも薬価は安かった。

24,101×4　+　59,380　＝　155,784　<　165,661 = 117,459 + 24,101×2

僕の場合、ピタリの組み合わせがあるので規定量よりも少なく投与されていることはないと考えられる。

所定の期間の後半にアクテムラ切れを感じるのは「規定量より薬が少ない」ということではなく、ドクターの説明の通りやはりリウマチの勢いが強いせいだろうと納得してしまったり。

あ、自分の体重を少し軽量化を計れば....そういうことじゃないですよね(笑)

注意
これはあくまで計算上の遊びです。本当にそうなのかは分かりません。

体温の記録

最初のアクテムラ点滴後から体温を記録している。体温の記録の仕方(計測時)について特に気にしていなくて、就寝前に計測、記録している。

体温を記録しようと思ったのは、アクテムラ点滴時に概ね30分に一度体温を計測するのだが、それが結構変化のあるものだということを知ったからだ。あと、その時の体温が自分の考えていた「平熱」(36.5℃)よりは高く37.2℃と微熱の領域だったことある。そもそも自分の平熱を知らなかったということ。

で、たまたまWebうろうろしていて「基礎体温のはかり方」についての記事を見てしまった。要は、

4時間以上の睡眠時間を経過した後、目覚めたら直ちに計測せよ！

というものだった。

今まで就寝前のベッドの上で計測していたので、記録の継続性の問題もあり直ぐには取り入れられないが、3回目のアクテムラ点滴当日から上記の方法に変えようと思う。

膝、足首、手首、肩

痛いところの順位なんて付けられないんだけど。
痛くて困るところの順位なんて付けられないんだけど。
膝より足首が痛いのは困る。でも、それは今膝の調子が良いから。
足首より手首が痛いのが困る。でも、それは手首の方が痛いから。
手首より肩が痛いのが困る。でも、それは肩の可動域が狭いから。

次回通院時の為のメモについて

書いておかないと忘れるので、前回アクテムラ時の診察後、次回診察に至るまでに気づいた点、診て欲しいところ、質問事項などを書いておいた方が良いな。

ブログに書いても良いけど、これは印刷に向かないので　Googl　ドキュメントを使って書きためおけば通院時に印刷して持って行ける。

ブログの記事にあとで抜き出してメモする内容に「メモ」のタグでも付けておけば検索が楽だな。

ドクターがこれを診察室で見れるような環境あれば良いのに。
というか、患者から週一で「症状レポート」をメールで提出できる仕組みがあればこっちは楽なんだが、それを読んだり、整理したりする時間があればドクターを休ませた方が患者の為だな(笑)。
僕のドクターは忙し過ぎる。

たぶん切れているね－アクテムラ後、３週間－

今日で丁度、前回(8/7)アクテムラ点滴後、３週間となった。

2週間経過あたりからRA_Dataのスコアが不安定になっている。このブログの記事でも「なんとなく重いとおもったら」に効果の逓減を感じる記述がある。

25日に1回の点滴に変更になり次回は9/1だけど、その次は3週間後になるかもしれないな。

ちなみに昨夜の体温は36.6℃だった。微妙に上昇の気配はある。

なんじゃ、こりゃぁ～

以前から張りが気になっていたところだが、右足膝裏というかふくらはぎ上部がコブ状になり写真のようになっている(前から気づいていたが状態が分かるような写真が撮影できなかった)。

触ってみると痛くないし、感触は普通に筋肉っぽい。
今度、通院したときに診てもらおう。

記録マニア

アクテムラを点滴する前に「リウマチ日記」なんていうものを渡され、日記を付けるように言われた。
もともと僕は紙への記録やメモあまり得意ではないが、PCで記録するなら日記だろうが一覧表だろうがマメに付けている。

要は通院した時にドクターが質問する事項(だいたいいつも同じようなこと)にスムーズに答えられるように、また、自分からドクターへの質問がスムーズに行えるように記録というかメモしておく習慣をつけろということだと思う。

質問の内容は
診察室に入る前に、直近１週間の体調をスコアリングする問診票？のようなものを渡される。問診票の内容としては、
痛みの程度(痛くない=０～相当痛い=100)、疲労の度合い(左に同じく0～100)、全体としての体調(左に同じく0～100)。
朝のこわばりの継続時間
服が着れるか(0=できる。1=少し困難、2=かなり困難、3=出来ない)
起床の起き上がり(0=できる。1=少し困難、2=かなり困難、3=出来ない)
etc
その他、診察室で問診があるが「薬は効いていると実感できるか」程度で、あとは腫れや痛みの場所をチェックする。

つまりは、質問される項目について、日頃から自分自身でチェック、理解していないと答えられないのだ。特に痛いところなんて痛み止めが効いていれば「その場ではなかなか分からない」ものだと思う。

毎日記録をつけるのは確かに面倒くさいし、事実僕もよく忘れてしまうこともある。でも、今日は昨日よりも「良いのか」「悪いのか」、「昨日と違うところはどこか」くらいは記録した方が良いと思う。

僕は、主観的な評価であっても各部(主に関節)の状態の程度を数値化して記録しているし、体温も記録するようになった。そうすれば、良いのか、悪いのか、昨日と違うところはどこかが分かりやすいからだ。

体温を記録するようになって気がついたことは、アクテムラが切れて各関節の調子が悪くなると炎症するせいか体温が上昇する。そして、アクテムラを点滴後徐々に体温はいわゆる平熱に戻っていくようだ。

昨日、今日とアクテムラが切れはじめているのか？と各関節の渋さが気になるのだが、昨夜の体温は36.6度、アクテムラはまだ効いているのではないかと思う。
まぁ、たかだか3ヶ月間程度の統計なのでどれほどの精度があるのか謎だけど、僕はこういう些細な変化を見つけるのが好きなので記録することが継続できているのだと思う。

記録といえば、僕は「右手」「左手」「延ばした膝」「曲げた膝」「両足」「左足外側」「右足外側」の写真を毎朝撮っている。
今後、この写真がナニに役立つか良く分からないけど、時々腫れのヒドイ時の写真を見ては、今の腫れが弱くなった状態に幸せを感じていたりする。
ちなみに二つの写真を比較するなら　Twin View　というのが便利だ。下記参照。(左側画像はダブルクリックすると拡大する)

	フォルダーを指定して上部のサムネイルから左画像、右画像へとドラッグ＆ドロップして表示したところ。 View画面にはExifから撮影年月日が表示されている。 左、先月アクテムラ点滴直前の写真。 右、8/23の写真。
	左下に拡大縮小ボタンがあるので、適当に見やすいように拡大する。手のひらツールで見たいところへ移動(いずれの場合も左右の画面は連動するので、画像のpixelサイズ、被写体のフレーミングは似たようなものが比較しやすい)。 本来はレタッチ後、レタッチ前の画像を比較するツールみたいだけど、僕の目的に合致するので気に入っている。

で、記録を紐解くとどういうことが分かるか、下記の通り比較してみた。写真はいずれも左側に8/7(アクテムラ点滴の朝、右側8/25(今日)上記同様、画像はダブルクリックで拡大される)

	左手 正直なところ、顕著な違いがないような気がする。 写真右の方が血管が良く見えているが、腫れが弱まった為ではないと思う。 手首の腫れは若干今日(写真右側)の方が弱そう。
	右手 上記同様、ハッキリした違いは分からない。 人差し指の腫れは今日(写真右側)の方が腫れて見える。 ただ、手首の腫れは若干今日(写真右側)の方が弱そう。
	両膝 両膝とも左側の写真の方が若干腫れて見える。特に左膝の腫れ比較的ハッキリ分かる。
	膝 若干写真左側の方が腫れているように見えるけど、顕著な違いは分からず。
	足首 両足とも甲および足首に顕著な違いが分かる。写真右側の方が腫れが弱い。
	左足首外側 上記同様。
	右足首外側 上記同様。

正しく知ろう、リウマチ治療の現在－9/19開催のセミナー－

宣伝するワケではないが、「正しく知ろう、リウマチ治療の現在(いま)」というセミナーの聴講の募集案内を見た。

先日、来帯した親父とおふくろは行くのだそうだ。リウマチについて両親の理解を深めるという意味では良い機会だと思うのだが、年寄りってなんでもそうだけど「自分の理解できる範囲に歪めて理解する」という部分があるよね(特におふくろに多い)。

もちろん、僕のことを心配するから、そういうセミナーに参加してみようと思ったのだからそれを止めるつもりはない。おふくろが歪めて理解したことを押しつけるように僕等に教えられても困ると思った。それも又おふくろの愛情であるがゆえとてもありがたいことだから一層困るのだ(笑)。
なので、そのセミナーを聞いていないとちょっと大変そうな事になる予感がする。

かねてから僕自身そういうセミナーには参加したいと思っていたのだが、札幌に行くってのも正直いうと肉体的に負担なのでどうしようか迷っていた。

協賛が中外製薬ということで、アクテムラの会社だ。
どうするかな。

アクテムラ効き方－過去２回の経験による－

今日は晴れ！
普通なら気分もよく、リウマチの状態も良いはずなんだが、朝からあらゆる関節が渋く、痛い。薬(処方されているボルタレン)を服用しても状況はさほど変わらない。

今日はアクテムラ点滴後１８日目。
記録を見ると前回は7/10の点滴で記録上7/30に「やっぱりアクテムラ切れか」と疑う記述がある。
更に記録を読む込んだ感想としては(主体的分析の結果)、徐々にアクテムラの効果があった後(効果逓増期)、アクテム安定的に調子が良い時が訪れる(効果安定期)。これを脱すると、効果曲線は減衰に転じ調子の悪い日、良い日が訪れるようになり効果にやや不安定な状態になるようだ(効果不安定期)。そして、これを経過すると効果衰弱期になる。(太字の○○期は勝手に命名)

上記の前回サイクルを考えると、今日の調子の悪さはそろそろ「良いときと悪いときが訪れる」効果不安定期に突入したものと推察する。

と思ったら14:45にもの凄い雷雨。この調子の悪さは「雨」の予兆的反応だったのかもしれない(笑)。

ただただ申し訳ない

昨日、札幌から親父とおふくろが僕の見舞いに来た。
本当は、こちらから両親が思っているよりも「元気な姿」を見せにいかねばならないところだが、こちらから札幌に出向くにはそれなりに時間がかかることもあり無理せずにいた。

僕は、駅から出てくる両親を出迎えに行ったが、両親へ僕からのささやかなサプライズ・プレゼンとつもりだ。まさか僕が出迎えに来るとは思わなかったらしく少し驚くやらの両親。

親父は80になろうかという年齢だ。かつては行政マンとして無茶を仕事をバリバリやっていたが、歳には勝ちようもなく、最近は足腰が弱って見える。
おふくろは70で、親父よりは若いけど親父同様、どこかガタが来ているに違いない。
まずは、そんな両親にねぎらいの言葉と来訪への感謝の気持ちを伝える。

自宅への車中、リウマチにかかったという報告の電話あと、症状について電話で話を聞いても僕が「どんな状態なのか」見て確認することが出来ず、また、僕のアクテムラ点滴の予定日等の関係もあって、直ぐに来訪できない事がどれほどつらく、せつなく、歯がゆく思っていたのか、相当気をやんだとのこと。
おふくろに自宅までの車中で泣かれてしまったのにはかなりまいった。

両親には、とりあえず外観上でも「痛いけど、まぁまぁ歩けるし、そこそこ普通に生活ができている」ところを見せるしかない。
僕は、50にもなって、高齢となった両親にたいした親孝行もせず、ただひたすらに心配だけをかけている親不孝を心のなかで手を合わせて詫びる。
誰のせいでもないのだけれど、やはり両親には申し訳ないと思う。

おふくろは、自分の息子の品定めをするかのように「動作をチェック」。僕の一挙手一投足を注視(凝視)している。
おふくろの動作チェックの結果は聞いていないけど、リウマチについての説明、現在行っている治療の説明、僕のフィジカル面・メンタル面の説明をした後、少なからず表情に安堵の様子が窺えたので、僕も少し安心したところだ。
親父は、僕の顔色や動作を見て多くは語らずだったが、駅で合わせた顔よりは表情に安堵が見えたと思っている。

さきほど、両親が札幌へ帰るというので駅まで見送りに行って来た。
別れ際、両親から「元気で過ごしなさい」と言われる。
「気持ちだけは元気だから心配しないで。歳だし、身体がきついかもしれないけど、来たかったらまた来てね」と両親に返事をしておく。

「元気で過ごしなさい。」
どんな時でも、自分を責めることなく、他人もせめず、前向きな気持ちで堂々とハツラツと過ごせ。という我が家的な意味。

僕は、単に「頑張れ」などと言わなかった両親を誇りに思う。
誇りに思えば思うほど、ただただ申し訳ないと思う。

出来ないこと、難しいこと－洗面所編－

深く考えさせられる問題を書いた日に書く話題でもないのだが、シリーズものなので(苦笑)

洗面所もリウマチャーにはなかなか手強いことが多い。
洗面所に於ける僕の場合の手順で書いてみたい。

蛇口コックの開閉

コップを手に取り、水をコップに入れるために蛇口のコックをひねる。残念ながら我が家はまだレバー式ではなく「だるま型」のコックだ。先に洗顔を終えた女房はポタポタ漏れを警戒し、蛇口のコックは固めに閉めている。
昨日書いた通り、外側への回転運動は痛みを伴う。なので「閉」は比較的楽なのだが、「開」は時には難しい状況の場合もある。
そういう場合は、ハンドタオルをコックに添えて回すようにしている。一度だけ、それでも開けられなかったことがあった。そのときは、遠慮無く女房を呼び開けてもらった。

歯磨きのチューブの蓋もなかなか手強い

歯ブラシを手に取り、歯ブラシに歯磨き粉をつけるのだがそのチューブの蓋を開けるのも難しい蓋がある。パチンとシッカリ閉まるやつほど手強い。
歯ブラシは電動歯ブラシだったので、手首や腕の動きをしなくても磨ける。一度、電池切れになり手動で動かしたことがあったがなかなか手強いものがあった。

ひげ剃り

肘、肩が痛い場合、洗顔の際の動きが難しくなる場合がある。そういう場合、手(肩、腕と連動しているが)を動かす他に顔自体も首を使って動かすしかない。
ひげ剃りは結構やっかいだ。僕は電動Ｔ字カミソリを使って剃っているのだが、顎の下が手強い。
顎を上げ、顎の下を剃ろうとするとカミソリを持った右手の肘を身体から離し上げなければならない。要注意だ。

洗髪

いわゆる朝シャン。
洗髪はシャワーや入浴時もそうだけど、かなり上部へ肩、肘、手を上げる。これら部位が痛む場合は、自分で自分の頭が洗えない。さらに手のこわばりがある場合には頭皮への刺激が少なくスッキリしない。
幸いにも僕はまだ自分で洗えている。

洗面所での難しいことは、こんな感じだろうか。
最大の敵は、蛇口ノブの「閉」かもしれない。キッチリ閉められない事が多く、ポタポタと漏れているのを何度も自分で発見している。
ノブをレバー式に交換するというのが一番良い対策だと思う。リウマチャーの先輩から教わったモノがあるが、自分はまだ交換していない。(ダイソーに売っているのは確認している)

言葉がみつからない

RA4年くらいの女性(主婦)の方の投稿を見た。

エンブレル、レミケード、エンブレルを試し、これらが効かなくなって、この春よりアクテムラを投与しているとのこと。
アクテムラの投与は4回目を終えたが、残念ながらこれといった効果を感じるに至らず、足首等にひどい腫れがありステロイド注射をしているとのことであった。
僕はこの女性の投稿をはじめて見たが、アクテムラの効果の発現には～４回程度は必要というのが一般的なので、4回目を経て特に効果を感じないことから藁をもつかむ思いで投稿したのだろう。

彼女のように投与されている抗リウマチ剤の効果が体感できないばかりか、表面的には症状は悪くなっているように思える状態は僕も経験した。彼女の「痛みの無い日はない」という言葉の悲痛さも体験している。
痛みから逃れる為ならなんだってするよね。だから高価な生物製剤だって投与しているんだよね。

レミケード、エンブレル、アクテムラといえば抗リウマチの生物製剤ではエース的な存在。
エース３本柱を連続投入しても、痛みから解放されない。
期待が大きければ大きいほど、どうしようもないやるせなさ、はけ口のない焦燥感がつもる。

こういう時には、溜まったガスを抜いてくれる相手(溜まったガスを吹きかけてもシッカリ受け止めてくれる相手)が必要なんじゃないかと思う。
僕にはたまたまそれができる友人がいたことで、どれほど救われた気持ちになったか...彼女は、そういう相手を求め(意識していようといまいと)投稿してきたに違いない。

彼女の気持ち(「気持ち」とひとことで片付けるにはあまりにも軽はずみではあるが)を理解はしても、僕にはその気持ちを受け止め、かける言葉が見つからない。どうして良いか分からない。
自分のチッサさに凹んでおく。

出来ない事、難しい事－車の運転編－

ブログのラベルに「出来る事、出来ない事」というのを設定している。話の流れの中でそうした事柄があったときにそのラベルを付け、後の検索に役立てようと考えている。

で、今回は、実生活の色々なシーン毎の出来ない事、難しい事なんかを列挙してみようと思う。もちろん、これらはリウマチ発症の前には「なんでもないこと(造作もない事)」だった。

今回のシーンは「車の運転編」。運転そのものもあるけど、乗降や車の操作(普通操作を意識したことってないと思うけど)に関わることを書いて見る。

キーを回すのは、結構大変だったりする。

ドアやイグニッションのキーシリンダーにキーを差し込む(これはそう難しくない)。キーを時計回りに回す動作を普通は右手でやると思うが、この時手首は外側に回る。この外側に回る動作が手首にとても負担となり難しい動作となる。特にイグニッションキーは重い。
脂汗を流しながら右手でキーを回すか、車に乗り込む前に左手でキーを回しエンジンをかける。(左手だと手首を内側に回す運動になる)

車のドアは重い。手首、肘、肩が痛いと車のドアの開閉が辛い。

車に限らず、最近のドアや扉は思いの外、重い。
腕力だけで開けようとすると思わぬ激痛に見舞われる。例えば、車のドアを外側から開ける場合、ドアノブに指をかけて肘肩を痛くない角度で固定し、身体を預けるようにして(この場合、後に倒れるように)体重を利用して開ける。
ドアを閉める時もかなり大変。肘、肩の関節が痛くて腕が伸びないことがある。なので、あまりドアを開けすぎるとドアハンドル(取っ手？)に手が届かない。乗り込む時からドアを閉めることを考えて、適度な広さに開ける注意が必要だ。で、そういった準備があって、ドアハンドルに手をかけて手首、肘、肩の関節の角度が変わらないように助手席側に身体を預けるようにしてドアを閉める。

乗降

足首、膝が痛い時の乗降はかなり辛い。
右膝に水が溜まって痛かった時は膝が自力で曲げられず、両手を添えて持ち上げるようにして車に乗っていた時期があった。
アクセル操作自体は「膝」はほぼ使わないので、運転そのものに支障(危険)は感じなかった。ブレーキはペダルの踏み替えがあり、膝が動くので意識的に早め早めになっていたと思う。

シートベルトも一苦労

シートベルトを引き下げて、固定先に固定する作業もなかなか大変だ。
経験的にリウマチで関節が痛い場合、特に身体の外側に動く動きをしようとするのが苦手(痛い)だと思う(先程のキーの回転もそうだけど)。
運転席に座って、シートベルトを引き出そうと右手を使おうとすると「痛い目にあう」(笑)。なので、左肩を身体と一緒に回転させて、左手を右肩越しにシートベルトを掴む。そして、身体の回転を元に戻すようにしつつシートベルトを少し引き出したら(この運動は左手にとっては外側に回転する運動になるので最小限の動きしかできない)、右手でシートベルトのバックルを持って、右手で固定先に差し込む。
次にシートベルトを外す時だけど、実はそれなりに大変だ。普通の人は左手を使うと思うけど、左手を使おうとすると左手(肘)は外側に回転する運動になると思う。これも痛い目に遭う。なので、右手を使うことになる。(シートベルトのリリースボタンだけど、あれって結構固い。手首、肘が痛い時はリリースボタンが押せず、思わぬところで拘束プレイを受けることになる)

ハンドル操作(たすき掛けなど、とんでもない！)

40肩(50肩)を経験された方には分かると思うが、ある高さから肘や腕が上げられないので、ハンドル操作の「たすきがけ」が出来ず、禁じ手である「送りハンドル」を多用することになる。
逆手ハンドルもあるけど、手首が痛い場合には自分の回したハンドルに「手首固め」を決められことに...

その他

関節が痛いので、腕が伸びずカーオーディオやカーナビなどの操作「つまみ」に手が届かないということもある。
もちろん、助手席側にあるダッシュボードの中からなにかを取り出すという作業は決死の覚悟が必要で、運転席側からやるくらいなら、車を止めて外から助手席側に近づき作業した方が楽な場合もある。

肩や肘が痛くて上がらない場合は、アームレストに腕が上げられないので長距離運転は疲れやすい。

と、まぁ自分が体験したのはこんな感じだろうか。(他にもあるかも知れない。思い出したら加筆することにしよう)

薬の服用時間

このブログのどこかに薬の服用時間に関する僕なりの工夫について書いていたと思う。

内容的には、05:00と17:00に服用するというものだ。薬は１日２回服用なので、ザックリと１２時間おきに服用している。尚、薬は１２時間効果を発揮するものと考えている(実際には、理論上8～９時間程度のようだけど)。
このパターンのメリットとしては、自分の朝の活動開始時間(07:00)には痛み止めが作用しているので日常活動がスムーズであると感じるし、17:00の服用についても就寝時間である23:00～25:00まで薬の効果があるので、やはり日常活動に支障がでない。
一方、デメリットとしては、05:00に薬を服用する為に一旦起床しなければならないことがある。空腹を避けて服用する為、ビスケットや小さなパンをスターリミルクで食べてから薬を服用しているが、こんなことをしていると薬を服用する所要時間が約30分程度必要。その後、再び就寝し06:45に再び起床するというタイムスケジュール。又、例えば24:00の就寝後、小用の為に起床することもあり、そんなことがあった場合には睡眠時間は細切れとなり「寝た気がしない」と感じることもしばしばある。

先日、たまたま寝坊して06:30に朝の薬を服用したのだが、これはなかなか良かった。まず、起床時に痛みはあるものの起床後の活動に支障を来すほどではなく、出社後就業開始時刻から丁度良い感じに薬が効いている実感があった。さらに05:00に服用していた時は14:30ころよりジワジワするような痛みを感じ始め16:00には結構辛いこともあるのだが、06:30ではそれがなく就業時間中十分に薬の効果が発揮されていたように思う。
但し、帰宅時の19:00前後は朝の薬、夕方の薬の効き目の狭間にあって、最も痛みの辛い時間帯になってしまった(まぁ、これは朝夕の間隔を短くすることになるが17:00に服用することによって回避できそうだ)。
尚、昨日06:00のパターンを試してみたが、女房の朝の準備時間とバッティングする為、キッチンでうろうろすると迷惑になっちゃうけど、薬の効果としては06:30と同等の効果が得られたと思う。

で、今日は思い切って07:00に服用するパターンを試行中。
残念ながら、朝起床後に階下に降りる時点でかなりの辛さを感じ「これはダメだな」の印象を持った。事実、出社に関わる身支度に要する時間も昨日よりも約10分程度余分にかかっているようだ。

以前、リウマチ系コミュニティーのメンバーの方から00:00と12:00に服用のパターンを教えてもらった。
これでも良いような気がする。就寝時間が細切れにならず、起床後の活動にも支障がなさそうだ。昼前にちょっと辛くなる可能性はあるが昼休みもありリカバーできそうにも思う。
ただ、00:00に服用は「寝ている時間」に薬が効いている状態なので、痛みがあって眠れない時は良いかもしれないけど、なんとなく「もったない」ような気がする。(但し、今日は「雨」なので、天候のせいもあるかもしれない。)

経験に照らし合わせて、０６：００と１７：００に服用するパターンが一番よさそうな感じだ。
この場合、06:00に起床後ふたたび就寝せず、07:00の朝食時間まで自分の時間として有効利用することにすれば良い。
ということで、明日はこのパターンで飲んでみよう。

三種の神器－オフィス編－

事務所内で使っている便利なものをメモしておく。

僕は仕事柄デスクワークが多い。

	低反発ウレタンの座布団？ すっかり体重が減った。それに伴いケツ筋が著しく減少したのだろうか、長時間座っているとケツ骨がケツ皮を突き破るかのように痛い。 座っている時間が長いのでなんらかの対策が必須であったが、この座布団で解決。 長時間のドライブが予想されるときには、持って帰り車のシートにも。
	「クッション性と安定性のある靴」と「靴べら」 デスクワークが多いとは言っても、PCから出力した印刷物を取りに行ったり、トイレや給湯室に行ったり、資料を探しに書庫に行ったりするのでオフィスの中でも結構歩くことになる。そういう事情もあって、室内ではあるが、僕はサンダルではなくランニングシューズを履いている。 シューズはアシックスのGT-2xシリーズ。この靴の良いところは 前足部(足の踏み込むところ)と踵の両方にゲル(衝撃吸収剤)が配置されていることと踵のホールドが良いので足がブレない(なので、膝が連動してブレない)ので足の痛みが和らいていると思う。 靴べらがどれほど役に立つかリウマチになって初めて分かった。 靴べらを使うと靴を履くときの苦痛から解放される。

靴はたまたまアシックスのGT-2xシリーズを履いているが、要は「衝撃吸収性」「安定性」があれば、どのメーカーでも良く、大事なのは丁度良いサイズの靴を履くことだ。足がむくむからといっていたずらに大きなサイズの靴を履いても靴の中で足が遊んで安定性が欠けてしまう。そうなっては、足首や膝関節が痛いリウマチャーにはなんの役にも立たない靴になる。

－注意　2009/09/14追記－
靴に関する記述は、この記事を書いた時点で思ったことであり、症状改善・緩和に有用であるかどうかは怪しいものです。
詳しくはこちらを参照してください。

どことなく重いと思ったら

06:00に薬を飲むために起床した。
身体全体がなんとなく鈍く重い感じがする。昨日は06:30でも快調だったのに...

一瞬、アクテムラ切れが始まったかと思った。前回も点滴後、2週間経過しようかというころからどうも効果が逓減しているような印象を受けていた。

08:30出社の為、家をでる。
会社に到着し、あれこれと仕事の段取りを始めていたら09:10ころから普通に「雨」が降ってきた。

ひょっとしたら起床時のあの鈍く重い感じは「雨の予感」だったのかもしれない。
こういう感覚が研ぎ澄まされてくると「リウマチ天気予報」が可能になるのかもしれないなと思ったり。

さりげに

肩と肘と手首の痛い僕は「腕組み」ができなかった。

今日、社長と打ち合わせ中に「うむぅ～」と唸りながら腕組みができていたりする。
(日常の些細なことを見逃さず。自分を褒めておく。)アクテムラの効果かしら。

--追記
腕を後ろで組むというか、手の甲を臀部上部に押し当てるようにする。という動きが出来なくなっていた。
この前は出来ていたのに...

基本的人権と副作用

今日配信されてきたメルマガに「生物製剤による癌の危険性」の話が流れて来た。

先日、若年者・小児リウマチでの生物製剤投与により癌リスクは上昇する。という新聞記事を受けてのものだった。一方、成人に於ける同様の研究成果としては「有意な差はない」というものがあるそうだ。

メルマガにも書いてあったが、統計学をかじったことのある人なら分かるだろうが、この「有意差」というのはどうにでもなるものだ。と僕も思う。

メルマガの結論としては、生物製剤投与による発癌リスクの上昇は「ないとは言えない」というもの。生物製剤を投与している我が身としてはこれを否定して欲しいが「ないとは言えない」というのが穏当な本音だろう。リスク管理の面からは「あり得ます」くらいの語調でも良いくらいだ。

今回のメルマガで僕がもっとも感動したのは、「痛みのない生活を送ることは、基本的人権だと考える」というフレーズだ。

僕は今年の3月の中旬以降、痛みのない生活を送ったことがない。
這いずるように階段を上ったこともある。浴槽から出られず「茹でおやじ」になりそうになったこともある。歩くのが遅く一回の信号で向こう側まで渡れず中央分離帯に佇んだこともある。
痛みは単に「痛いだけ」じゃなく、生命の危険をも含んでいると思う。

僕は痛みを和らげる目的(あるいはリウマチの治療)で、生物製剤を始めいろいろな薬を投与している。僕は、完全に痛みを感じないほど薬を使うということはない(そういう人がいるのかどうかも知らないけど)。薬を服用しても「痛いけど我慢できる」範囲の薬の量だ。

僕は前から痛み止めについて、疑問を持っている。どこまで痛み止めに期待しても良いものやらということだ。
今、僕は処方された薬(種類、量)で例え痛みが出ても我慢している(もちろん我慢できる範囲で)。
しかし、この我慢が良いことなのだろうか。と疑問に思うことがある。ひょっとしたら、もっとわがままに「もっと痛くなくしてくれ」と、「脚をひきずらなくても歩けるようにしてくれ」とドクターに頼めるのではないかと思ったことがある。

一方で、薬の副作用による「癌のリスク」がある。僕は「癌のリスク」と「目前の痛み」を天秤にかけながら、どちらのリスクも覚悟し、どちらの我慢も受忍している。
正直に書けば、僕は痛みから逃れたい一心で生物製剤の使用を躊躇しなかった。副作用のリスクがどれほどなのか評価もせず、痛みから逃れたかった。

最近の研究ではRA患者は寿命を削っているというのがあった記憶がある。どんくらい短くなるのか...

先の命を削って、今を生きている。そんな感じは確かにする。

眠さが勝つ！

昨夜はなんとなく寝苦しくて世陸を観たりしながらなんども寝返りを打っていた。結局、3時くらいまで記憶にあるが、何時に寝入ったのか分からない。

朝の薬を飲む時間は05:00。出社の身支度などの時間帯に合わせ、逆算してこの時間に服用するのが効率がよいという判断でそうしている。
03:00に寝て、05:00の起床は半端な睡眠時間。
いままでなら目覚ましで起きれていたのだが、今朝は目覚ましが鳴り、それを止めてそのまま06:30まで寝てしまった。
おかげで睡眠時間的には足りたのだが、出社の身支度時には痛み止めが効いていない状態(痛)。

ただ、いままでなら「眠気」よりも「痛み」の解消の優先順位が高かったので、半分眠りながらでも薬を飲んでいたハズだ。
それが、睡眠を優先したということは...リウマチ治療の基盤とも言えるアクテムラが効いているのだなと少し嬉しくなる。
RA Data にも書いたが、手(指関節)の腫れは目に見えてひいている。痛みも少しずつではあるが確実に緩和されてきていると実感できる。

痛い時に甘えて動かさなかった関節の可動域の狭さが気になるようになってきた。
ストレッチとかそんな大それたことではなく、痛みの緩和されているうちに少し痛いところまで関節を動かし可動域を広げるような努力を怠ってはならないと思うのだが、なかなかできないな。

アクテムラ10日後

8/16は丁度、アクテムラ点滴の後10日だった。
土曜日(8/15)あたりから「ああ、アクテムラが効いているな」と実感出来てきた。(点滴後、翌日くらいから手首の腫れがひく等はあったのだが、痛みがあった)。多少腫れていようが、痛みが無くなる事の方が効果を実感できる。

前回も10日～2週間かかったので、効果が実感できるようになるまではこれくらいかかるのだろう。

アクテムラや痛み止めが効いている時に動かずにいると自分がRAであることを忘れる。
ベッドに横になり、世界陸上なんて観ていると触発されてジョギングに行きたくなるのだが、小用の為立ち上がろうとすると途端に痛い(笑)。
なんでこんな身体になってしまったんだ。と思うけど、どうにかなる話ではない。錯覚と現実の狭間で揺れ動く精神状態を時には叱咤し、時には諦め、そして自分で自分を励ましていかねばならない。

アクテムラ、もっと、もっと効いてくれ！

甘やかし過ぎ？

金曜日はちょっと体調的にきつかったのだけど精力的に活動する。
土曜日に反動が来るかと思ったら、思いの外調子が良く家庭菜園に出て収穫したり、支柱を治したり。

二日間の反動が出たのか、日曜日はほぼ「寝て曜日」。足周りは特に悪い感じはなかったのだが、疲れと肩関節の具合が前日より悪い。

痛いと動かさないという習慣が付いているのだが、足や足首は立つ、歩くことによって半ば強制的に動かされるのだが、肩関節ってのは極力動かさないように意識が反応してしまうようだ。
つまり、手から動かさない。

今、関節の可動域でちょっと狭いなと感じるのは「手首」と「肩」、そして「肘」。
暖めて動かす練習をしないとダメだな。
というか、RAの皆さんはどいう時期にどういう運動をリハビリとして取り入れているのだろうか。僕の場合、リハビリというか関節の可動域確保？の為に

• 手の指関節の曲げ伸ばし(握って、開いて)
• 手首を曲げて伸ばす(内、外)、内回り、外回り
• 足指の関節曲げ伸ばし？(握って、開いて)
• 足首を曲げて伸ばす(内、外)、内回り、外回り
• 膝関節を曲げて、伸ばす(椅子に座って)

くらいしかやっていない。
本当は、先にも書いたように肩関節、肘関節の運動もしたいんだけど、痛いので回避している。まぁ、痛みの程度にもよるんだろうけど、肩の痛みについてはちょっとヘタレなところを見せているな(苦笑)。

一息－ふぅ～っ－

今朝の体調は「一息入れられる」安心した状態になったような。
「一息...」ちょっと分かりづらいな、こわばりや腫れ、痛みはあるけど軽度に予測の範囲を超えない状態という感じだろうか。

8/7のアクテムラ後、手や手首の腫れは引いていたので「効いていた」とは思うんだけど、他の部位の腫れや痛みが少し増えた感じがしていたし、現に体感的につらかった。その辛さが随分と緩和され「ため息風」ほっと一息ついたのが今朝って感じ。

どういうところで違いが分かるかというと、だいたい起床した瞬間に「お、今朝は良いぞ」なんて直感的に分かるのだが、それでは説明にならないので具体的に書くと、洗顔の時に誰でも洗面台の前に5分程度は立っているだろう。昨日までその5分がつらかった。今朝は全然平気だったりする。

１回目の点滴の時もそうだったが、アクテムラの効果を体感できるまでには少々時間が必要なようだ。レミケード、エンブレル等他の生物製剤より効き目が発現が遅いという評価のアクテムラではあるが、ゆったりと優雅に効き目がでてくる感じがする。

潜在的欲求

今日は雨。リウマチャーの天気予報(リウマチの痛み具合？で分かるらしい)なんてのがあるけど、僕はまだ分からない。多分感性が鈍いんだと思う(笑)。
昨日の夕方に床屋に行こうと予防的にロキソニンを服用したが、思っていた以上に効き目がなく面倒になったので床屋には行かなかった。
今日の雨を考えると行っておけば良かったな。

アクテムラ点滴後、１週間。
今日の体調としては各所の痛さの程度とか、可動域の程度とか昨日と同じくらいなんだけど、なんか全体として昨日よりは調子悪い感じ。

ちょっとした夢を見た。階段を普通に降りる夢だ。
今の僕は所謂「カニ歩き」(右足を１ステップ降ろし、次に左足を右足と同じステップに移動させる。を繰り返す)で降りている。(ちなみに上りは普通に上れる。)
どうせなら、見事寛解を達成してフルマラソンを4時間でゴールする夢を見れば良いのに、生活に密着した夢を見て、自分の置かれている位置を再確認してしまった。
アクテムラの効果を期待しているからこんな夢を見たのだろうか...

予防的服用

今日の夕方、就業時間終了直後に床屋に行きたい。

ところが、その17:00というのは丁度ボルタレンを服用する時間で、朝服用しているボルタレンが切れている時間帯。
床屋までは歩いて行かねばならず、そうなると足の痛みは消しておきたい。ということで14:00にロキソニンを服用しておく(効くのか疑問ではある：笑)。

僕は、こういう予防的な痛み止めの服用を多用する方だと思う。これは良い事ではないかもしれないが、実生活に影響がないように上手に薬を使うのもリウマチ対策だと思う(と自己肯定しておく)。

無いなら挑戦するか

明日は雨らしいが、体調的には雨の予感がないなぁ(笑)。
今朝の体調としては、昨日とほぼ同等の感じ。

いつも、自分の体調にスコアを付けて管理しているんだけど結局のところ、ボルタレン等の痛み止めを服用しているので、「痛み止めあってのスコア」になっている。平たい話が「痛み止めが効いているのか」のスコアになってる感じだ。でも、他にやりようがないのでこのまま継続する。

関節リウマチになった人は誰でもそうだと思うのだが、目指すところは「寛解」で、医学の進歩を期待しつつ「完治」をも期待している。

しかし、今のところ目前の目標としては「寛解」だ。
僕の探し方が悪いのかもしれないが、生物学的製剤の説明(メーカーや、病院等)には2年で半数は寛解しているハズなのに関節リュウマチ患者のブログで「発症」(あるいは、診断)後から寛解に至るプロセスを記録したブログが無い。あっても良さそうなんだけどなぁ...

mixiの日記機能って、過去の日付は書けない見たい。
mixi日記をリウマチ日記風に使っているけど、ことの起こりから補筆しようにも過去日記が書けないのではちょっと不便。

お盆休みは実家に帰る予定が無いので、もう少しジックリと調べてみるかな。

面倒なので、色々な記録(mixi日記や他のSNSの日記、手元資料等)をコピペして、新規にブログ(このブログね)を立ち上げた。

これで、関節リウマチの診断から寛解に至る僕の対リウマチ記録が始められる。

効いているのか？

アクテムラ点滴後4日目。
昨日まで悩まされていた肩・手首の痛みがかなり軽減した。デスクワークしている分には大変調子が良い。処方されている痛み止めが良く効いているということもあると思う。
が、足首・膝に若干の痛みを伴う腫れが出ていて、歩行の際に違和感がある。

それでも、全体としての体調は点滴後から日に日に良くなっている(というか、点滴後の土曜日がひどかったんだけど)。
(そういえば、8/3以降よく眠れる日が続いている。ちょっと思い出したのでメモ。)

お盆には娘が帰省する。
あまり這いずるような姿は見せたくないので、もう少しアクテムラが効いて来て欲しいな。先月は効き目が体感できるまでやや１週間かかったけど、今回は丸三日か。だいぶ馴染んで来たのかな(馴染むという言い方でいいのか？：笑)。

ボルタレンが切れて来た(14:00)。ジワジワ切れて来た(苦笑)。切れてくるとツライなぁ...

生物製剤は一生続けなければならないのか？
「必ず病気の波が引き、薬の量を減らしたり、間隔を延ばしたり、うまく行くと完全に止められる場合がある」
というような内容のメルマガが来たのでメモ。

ボルタレン等予定の処方(17:00)

体重

晴れて来た！

リウマチの影響で体重が減少していることは書いたと思う。
68kgあった体重が現在で64kgに徐々に減って来ている。これ以上は減らしたくないので積極的に間食して64kg台をキープしているのが現状だ。
ただ、具体的な運動ができないことと現在服用している薬のことを考えるとそう遠くない将来増量に転じる可能性が強い。
今はあまり「間食に慣れない」方が良いよな。

アクテムラ２回目後3日目。手首、肩の関節が痛い。先週よりも可動域が狭くなり結構不便。他の関節も痛いところまではいかないにせよ、腫れがあり可動域が狭くなった感じ。股関節も稼働域がちょっと鈍いような...
全身の怠さは軽減しているので良い方向へ向いているのだと思う。

先週体温が37度ちょっと平均だったのが、アクテムラ点滴後から36度5分前後となった。関節の炎症が体温に影響するのだろうか？
体温計を脇に入れる時に自分のおっぱいに触ってしまい「はっ！」とする。いつからこんな貧乳になったんだろうか。本紙記者も思わず昇天！だ。
結構鍛えていた大胸筋が無くなってしまった感じ。
まぁ、よく考えれば座れば痛くなるほどケツ筋もなくなったし、大胸筋だって腕立てをしなくなって4ヶ月以上になるから当たり前だな。

アクテムラの点滴に期待していただけに、点滴直後からツライ日が続くので「なにか良くない事...」を連想してしまう。(連想しても、思いつかないんだけど)
過去の記録(日記)を見ると5日後まで辛かったようだから、ここは我慢のしどころか。

左肩が痛い

昨日は、全身が怠くって帰宅してから昼寝しまくり。12:00～19:00間に3時間半寝る。
怠いっていうのか、疲れていたというのか、夜は夜でシッカリ眠れた。一時期は痛くて眠れないことも多かったから、そういう意味ではマシなのかもしれない。

起床時に体重を量ったら昨日より重め、まぁ昨夜は無理して結構喰ったからな。減少を恐れて喰っている部分もあるんだけど、まだ標準体重より重いワケだしあまり心配いらないのかもだな。
で、今朝の体調としては、手指のこわばりがキツイのと左肩が痛いのが不便。特に肩の痛みはその度合いも強いので、肩が動く度に「ピキッ」と...自分の身体は固まる(笑)。
まだ、怠さもあり、肩の痛みが強いのでベッドの上でゴロゴロすることにしよう。
総じて肩の痛み以外は、昨日よりは良いコンディションだとは思う。

左肩に限定した話じゃなくなってきた。
両肘、両肩が痛い。かなり不便。頭洗えるかなぁ？

キツイな？

晴れて来た(9:53)。

キツイなぁ、昨日がアクテムラの点滴だったので、今日は快調に！と思ったらそうではなかった。
結構、キツイな。昨日と同じくらいかな？ちょっと悪いか...

昨日楽しみにしていたアクテムラ2回目の点滴だった。今朝は快適か？！と思ったら、なんか全身が怠い感じだし、全身がどこということなくシンシンと痛い。
アクテムラ点滴直後(翌日)って、こんな感じだっけ？と過去の記録を調べてみた。
・「アクテムラの効果は体感できない」
・「弱い痛みがシンシンと全身に感じる」
・「総じて、状態は昨日より悪い」
という記載がある。
点滴翌日は、こういうものかもしれない。参考までに点滴後二日目を見てみたら。
・「昨日(点滴翌日)よりは良い」
という記載があるので、今日一日辛抱しよう。

さらについでに点滴後、数値上(自覚的スコアリング)状態の良化が見られるのは、点滴五日後だった。
今回は2回目だし、２，３日で体感できると期待している(と良いなぁ～)。

ロキソニンが効かない－アクテムラ２回目－

あれほど効いていたのに...
ボルタレンの服用まであと１時間。我慢しよう。

朝一でアクテムラの点滴をしてきた。点滴前の採血とその結果による診察で、たしろさんの場合アクテムラは28日(4週)持続しないので、点滴のサイクルを25日に短縮しましょう。と言われる。この１週間、特にこの２，３日は辛かったので「望むところ」。
また、採血の結果、ＣＲＰが10.1に上昇しているが、これはアクテムラ切れが原因だろう。ＲＦ 238、MMP3 586。「たしろさんのリウマチは勢いのあるリウマチですね」と言われておく。

CRP　10のワリに痛がらない。というような事を言われたが、CRP　10ってどれくらい痛いのか分かりようもない。
やはり僕のM度は高いのだろうか。あるいは、筋金入り？もしくは、ドクターのお墨付き？(大笑)。
痛い時は痛いなりに病院に這ってでも行き対処してもらうので、CRPの数値の高い低いはあまり気にしないことにしよう。

それより、骨への影響を考えるとMMP3が深刻のような気がする。この面でもアクテムラが25日サイクルになったことは良い事なんだと思う。

痛いところは相変わらず痛い。具体的には、足首、膝、手首、肘、肩だ。これに痛い順に並べ変えたいところだが、そうはいかない。
だって、「立つ・歩く」では、足首、膝が一番痛いし、「椅子に座って仕事」の場面では手首が一番痛い。「寝るときの着替え」では、肩が痛いし...
生活する上で、どれが一番重要か？なんて順位付けするのは難しい。

今日のお薬

• プレドニン錠5mg(1日2回朝、夕食後)
• ボルタレン錠25mg(1日2回朝、夕食後)
• サイトテック錠200μg(1日2回朝、夕食後)
• ガスターD錠20mg(1日2回朝、夕食後)
• ワンアルファ錠1.0(1日1回朝食後)

以上、25日分

Last 1 day.

いよいよ明日がアクテムラ点滴だ。
でも、朝からかなりツライ。昼にはボルタレン切れ。13:00にドクターの指示のないボルタレンを補給しておく。

低反発クッション:
痩せてケツ肉が減り、椅子にながいこと座っているとケツ肉が痛くなることは書いた。
二トリで低反発の座布団を買っておく。ちなみにセンター部分に穴はあいていない(それは用途が違うよね：笑)。

補助用具:
手首や指関節が痛いので、水道の蛇口コックやペットボトルのキャップを取るための補助的な道具が売られていることをネットで知り合ったリウマチャーに教えてもらう。
昨日、張り切ってダイソーに行ったのに在庫なし。今日こそ調達しなくては！

明日がアクテムラ２回目。正直、待ち遠しい。
流石に薬切れの感は否めない。朝からあちこちの関節が痛い。定時のボルタレンの他、ロキソニンテープのお世話になっておく。
明日は普通に病院に行けるだろうか...微妙な心配をしてしまう。

体重が前日比－1kg、油断するとすぐに減る。リウマチって大飯喰いなのかな？

Last 1 week.

晴れた。でも、今までの雨のせいか烝すぞ。

アクテムラ切れで先週と違って痛みがちょっとマシマシ。
日に日にマシマシ。
金曜日の朝まで持ちこたえてくれぇ～って感じ。

現場にでれない身体になったのでデスクワークばかり。
ケツの肉が落ちて、ケツ骨がケツ皮を刺すように痛い。
それに足を床に下げているので、昼くらいになると足首が腫れてくる。このため、昼にはデスクに足を上げ椅子に座っているのだが、昼飯あとなのでついつい気を失うこともしばしば...
どうせならガツンと昼寝可能な椅子はないものかと調べてみたら...あるんだな。
レメックス　リクライニングナップチェア
しかし、経済的事情が許さない額なので断念しておく(涙)。

Mixiのリウマチ関係のコミュに入ったので情報交換を！と思っていたが、ことがことだけに軽々なコメントはつかないし、つけられないことが多い。
せいぜい生活の知恵的な情報交換だな。
で、早速教えてもらったのは、水道の蛇口というかコックにかぶせて使うレバーだ。これなら開閉らくらく...
あと、ドアノブにかぶせるものもあったが、これは俺にはまだ必要ないかな？
どっちかというとサムターンのつまみにかぶせるなにかの方がいいな。

アクテムラ２回目まであと三日。痛みの方は微妙に昨日より悪い感じがする。
最近、免疫ミルクなるものを飲んでいるのだが便通がよくなった。これを飲む前は鹿の糞(大きさはちょっと大きいと思う)状態だったのだが、すっかり普通になった。

免疫ミルクがリウマチそのものに効くとは思っていないが体調(便通)が良くなったことは素直に歓迎すべきだろうな。

また、最近になって比較的まとまった時間眠れている。
アクテムラって睡眠障害があっただろうか？とGoogleで調べてみたらないみたい。
ま、眠れることは良い事なので気にしないでおこう(笑)。

早く金曜日にならないかな(アクテムラ２回目)。

ショッキングな記事があったので、メモ。
「リウマチ薬でがん発症のリスクが上昇　米当局、注意書きで警告指示」
http://sankei.jp.msn.com/science/science/090805/scn0908051054000-n1.htm

晴れているからか？

ちょっと曇っているが、これから晴れてくるらしい。
なので、体調が良く感じるのだろうか？

それでも、痛いところは痛いのだが、明らかに気分が良い。

と思ったのもつかの間、昼前にズーーーンと重い感じになる。
全身が重痛い？感じになり13:00にロキソニンを服用しておく。ただ、ロキソニンはあまり効かない身体になってしまっているんだよな。あんなに効いていたのに...

やたらと腹が減る。それなりに喰っているのだが、体重は増えない。
今日も昼食後、あんドーナツを食う。微妙にむねやけ中(笑)。

リウマチの治療で目指すものは「寛解」だ。で、ヒマだったので(仕事をさぼって：笑)どれくらいで寛解に到達できるのだろうかと思って、Googleで「リウマチ　寛解」で検索してみた。

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/eular2008/200806/506810.html

超早期でも中央値で２５週(ざっと半年)。それにしても外国はMTXをガンガン使うんだな。僕は思い当たる発症から2年を経過している。というか、そもそも僕は肝機能への副作用がでるので、この方法は採用できないな。

一般に「早期」とは2年以内に発症したケースらしいので、僕はギリギリ早期の範疇。早く寛解を迎えたいものだ。

湿疹

うむぅ...また曇りかぁ...いい加減嫌になるなぁ。

右手首に湿疹が出た。
貼り薬の影響だろうか？

とあるリウマチ患者の情報交換サイトに加入した。
いわゆる過去ログを読むと...悲惨だ。
長年に渡る「痛みとの戦い」の挙句「現実となる骨へのダメージ」、そして手術。

自分はリウマチの診断後、約1ヶ月で生物的製剤の投与を開始した。通常は2ヶ月以上はMTXを使用しなければならない。
つまり、自分は他人よりも早い時期に効果の高いと言われている生物的製剤を使い始めることが出来た。
生物的製剤は非常に高価な薬だ。自分の場合も保険適用後約5万円かかる。しかも、事前に検査が必要であればその費用も決して安くない。
高額な医療負担で生物的製剤の投与を断念する患者も少なくない中、自分はなんのためらいも無く、その投与を決めた。
もちろん、僕がこのまま寛解に向かうとは限らないけど、色々な環境の違いがあるにせよ、自分は恵まれ過ぎているくらい恵まれているんだと思おう。
ただひたすらに感謝しなければ...

リウマチの痛みってのは天候に左右されるのだろうか。
天候に左右されるという話は良く聞く。自分の体験上でも天候の悪い日(雨が降る前から)は普段と違うシブイ痛みになる。

インターバル睡眠

リウマチで関節の炎症の影響で身体が熱く感じるのだろうか、ほぼ毎日が寝不足だ。

気がついてみると1時間に1度目覚め、また眠るということを繰り返しているようだ。まるでインターバル睡眠というか、リレー睡眠というか(笑)。
目覚めから速効寝れる時は、全体としてグッスリ寝た感じがする。目覚めたついでに眠れなくなる時は寝不足になる(当然か：笑)。

しかし、我ながらかなり面倒くさい身体になってきたな。

二度寝

今朝、薬の服用の為05:00に目覚ましをセット、一旦起床するも速攻二度寝。
気がついたときは05:45、薬を飲み遅れる。
飲み遅れは効果の発現に遅れを来す。

二度寝の原因は、そもそも夜眠れないことにある。
寝苦しいというか、身体がほとって(別にあなたが欲しいワケじゃない)というか、関節が炎症で熱く眠れない感じ。
こういう日が３、４日続いて後、積み重なった寝不足解消の為にグッスリ眠れる日が訪れる。
こういう生活サイクルってのは、なかなか体力を消耗するぞ。

体重微減が続いている。
リウマチってのは消耗するんですよ。とドクターに言われたが、体重維持を目指して喰っても喰っても間に合わない感じだ。
ランニングしている時でさえ、こんなに減らなかったのに病気ってのは恐ろしいものだ。