疲れなのか、悪化なのか...それが問題だ

昨日、一昨日と累計40cm程度の積雪の除雪作業をした。
自宅はもちろんであるが、すでに正月休みになっている会社の駐車場もやってしまった。
ちょっと体調が良いので調子に乗りすぎたかもしれない。

今朝は関節という関節が「動かすと痛い」という状況になり、全身なんとも言えない疲れのようなものを感じる。
除雪作業にともなう単なる疲れや筋肉痛の影響ならば良いのだが、アクテムラが切れて来ている時期でもあり少々心配だったりする。

ということで、今日は朝からベッドにクッションを持ち込み、上半身を起こしてノートPCでネット三昧だったりする。大掃除はすでに終わらせているのだが、どこか自分が粗大ごみっぽくてこういう生活は嫌だな。

そうだ。今日はリウマトレックスを服用する日。朝はうっかり忘れそうになり09:00の服用だったが、夜は忘れに服用しなければ。

米粒を踏んだような

今月に入って薄々気がついていたのだが右足親指の裏がちょっと痛い。

歩いている（親指に荷重がかかる）と裸足で米粒つを踏んだ時のようなチクチク（チリチリ）する痛みがある。
骨に異常が出ているのかな。

床に座る

できないことのひとつだった、「床に」

• 座る（正座は無理）、立ち上がる
• 横になる、立ち上がる
• うつぶせになる
  

がなんとかできるようになった。しかし、座ってもあぐらをかくことができない。内転筋？が強く緊張していて十分に股が広がらないないのだ。なんとなく、あぐらと体育座りを足して２で割ったような不思議なスタイルで座れるのだが、とてもバランスが悪く疲れる（笑）。

実は、今、息子のベッドを借りて寝起きしていた。
これでやっと床に布団を敷き、寝起きできるようになる日が近いかもしれない。いや、ベッドの方が便利なのでやめられないかもしれない（笑）。

できることが増えて来ているのは嬉しいことだ。
とりあえず、自覚できる今の心配は足の指の問題だな。

目指すは、ノンドラッグ＆ノンバイオな寛解

目指しているものは、生物学的製剤や薬のない寛解であることは間違いなのだが、いつもダイソーで買った入れ物に痛み止めやらステロイド剤を入れて持ち歩いているという現実。

薬にばかり頼っているワケではない。
食生活で免疫力がアップするようにヨーグルトも食べるようになったし、いわゆる免疫ミルクも飲んでいる。
そればかりか生活習慣を改め、タバコや酒はやめている。

しかし、それでも薬は手放せない。とにかく一旦リウマチを抑えないとな。

すっかり良くなっちゃったね

今日は、退院後初の通院日。ま、経過観察なんだろう。

診察の前に採血とX線を撮り、待合室で待つ。待つ。待つ。（「待つ」一個、一時間）

採血結果はざっくりと言えば「胸膜炎の前の状態」に戻っており、X線の診断もすっかり綺麗になっているとのことで、主治医の「すっかり良くなっちゃいましたね」という言葉に素直に喜んでおく。

胸水も問題なく、明日から「リウマトレックス」を服用するように処方される。
なんせ６月の処方では肝機能に副作用が出たのではないか？と疑われた張本人（リウマトレックス）なので、今回の処方は慎重だ。
１週間に4mg（水曜日の朝2mg、夕2mg）からスタートすることになった。
これがそれなりに効果がでないとプレドニンが減量できないので、今後の治療にも影響する。こればっかりは「努力と根性」でなんとなるものではないので、効果がでるように神頼みしかない。

あと、最近はあまりボルタレン（痛み止め）を服用しておらず、だいたい二日に一回のペース。今日は薬全般に処方の日だったのだが、ボルタレンは３０錠余っていて、服用ペースは二日に１錠と告げ、今回の処方からは除いてもらった。

なんとなくなんだけど、やっと本格的なリウマチ治療が始まったような気がする。


そうだ。昨日、こわばりのことを書いたけど、今日主治医に「アクテムラが効いていると”こわばり”は感じないのか」ときいてみた。ずばり、こわばりはないハズというお答え。
ああ、それで入院中（アクテムラギレの期間）にこわばりを感じたのか...

で、今日のDAS28-CRPは2.61、数字上は寛解基準をマーク。
でも、アクテムラでCRPがマクスされて（0.02mg/dl）いるので、実態を反映していないと思う。

こわばり

寛解基準にも「こわばり」ってのがあるんだが、今の自分の関節に「こわばり」があるのかないのか良く分からない。

そういえば、春先は朝の1時間はこわばりを強く感じていたが、いつのまにやら自分の手指の関節は「こわばり」というよりは四六時中「渋い」印象しかない。

まずはこわばりを感じる状態にならないと話にならんのだな（苦笑）。

寛解基準

関節リウマチの状態は、体感的には非常に良い。

状態が良いので「寛解基準」なるものを調べてみた。
ググるといろいろと見つかるのだが、

• RA Cityというサイトの「関節リウマチの診断基準や指標のいろいろ」
• リウマチｅ-ネットのACRの臨床的寛解予備基準

というのがわかりやすかった。

DAS28評価法？というのが一般的に用いられているようだが計算が面倒っぽい。もう少し、探してみると「DAS-score.nl」というサイトからエクセルのシートがダウンロードできるので、ちょっと計算してみた。

• CRPは、退院直前に医師から聞いた「4.71」
• 圧痛関節数　７
• 腫脹関節数　3
• 患者による全般的健康状態　30

で計算。結果は「3.83」だった。RA Cityに掲載の内容に照らし合わせれば、僕の現状はリウマチの活動性は高くはないが、低いわけでもない。また、数字的な寛解基準は「2.6未満」らしいので、数字的にはまだまだ寛解の領域までは行っていない。

もっとも、後者のACRの基準は全然満たしていないので、計算結果は妥当なところだろうなと思う。

アクテムラを使っていると採血データがマスクされるので、CRPやその他の数値があまり有意とは思えず、どんな評価法が有効なのかは素人ながらに疑問に思う。
ま、採血データを考慮外にしてACR基準がわかりやすいかもしれない。

ところで、寛解は定義上「薬を使っていて良い」ことになっている。つまり僕の場合、アクテムラやプレドニンを処方されたままであっても先の基準に合致していれば「寛解」と診断される。
また、薬なしで寛解基準をキープできれば「ドラッグフリー寛解」、生物学的製剤なしで寛解基準をキープできれば「バイオフリー寛解」というらしい。

開け！

体調は良い。
ただ、胸の状態は良い状態なのかどうか良く分からない。なんとなく違和感はある。意識的にゆっくりと腹式呼吸で大きく息を吸うとシッカリと胸や腹にたくさんの空気が入って来るのだが、自然な呼吸の中ですぅーっとお腹の方まで空気が入ってこないような感じがする。痛みがあるワケではない。なんとなく上手に使える部分が使えていない感じがする。

アクテムラを点滴後、今日で丁度１週間。点滴直後から少し関節に渋さは増したが、それも落ち着いて痛みもほぼ気にならないレベル。
今朝からリウマチ体操に加えて、洗面台を使って腕立てやら腿上げをしてみた。あまり頑張らないで継続してみようと思っている。

目下の懸案事項は左足の指の開きが悪い事。

	赤丸の人差し指と中指が接触しているのが分かると思う。ちょっと前までは中指が人差し指の上に乗り上げるようになっていたのだが、足ジャンケン(足の指で、グー、チョキ、パーをつくる)の練習や、手で足の指を一本一本広げる運動などをしてここまで回復した。実は、右足の指も同じような状態だったのだが、右足の方は比較的早期に回復している。 ついでに書いておくと、青丸の指はちょっと変形が進んでいるように見える。ちょっとズングリしている。
	足の疲労回復を目的にした？写真のような健康器具があるのだが、手で足の指を広げる運動をするのが面倒な時は、写真のようにこの器具を使っている。 これならTV観ながら、本を読みながら、仕事しながら指の間を広げていられるので便利だ(笑)。

リウマチの診断を受けてほぼ丸半年経過した。痛みや腫れで、これからどうなるんだろうと不安にもなった。
幸いにもアクテムラが僕には良く効いてくれて、今では日常生活上大きな支障がないところまで回復した。
下記の左写真は今年の7月12日に撮影の写真、右は今日(12月15日)撮影した写真だ。写真を観ると、本当に色々な人の助けがあってここまで回復させてもらったなとただただ感謝の気持ちで一杯になる。

退屈しているとロクな事を考えない

微妙に大人げない遊びにうつつを抜かしていたことを反省。

昼飯を食った後はベッドに横になりながらTVを観ていた。
どうにも納得のいかないCMが流れている。
ウイルスバスター2010のCMがそれだ。タレントは「仲間リサ」というらしい。

• 微妙にエロさを感じるのだが、ウイルスバスターとの因果関係が良くわからない。
• 仲間リサが口パクで踊るのだが、ウイルスバスターという商品と微妙なミスマッチを感じる。
• 最後の「♪選んだあなたは大正解」という歌詞に合わせて両腕を使って○を作るのだが...
• しかも、キャンペーン中らしく「温泉旅行が当たる」というとどめのミスマッチっぷりを発揮してくれる。

ではあるのだが、喜んで観ている僕もかなり微妙ってことだな(大笑)。
と、またも大人げないことにうつつを抜かす５０おやじだったりする。

おとなしく徳川家康を読み始める。

退屈しているとロクな事をしない－マスク装着でアタック－

今後の治療方針も決めたというのにプログラフに後ろ髪を引かれている。

考えても結論が変わらないモノにあれこれと逡巡するのはやめにして、飽きの来ない入院生活をどうするべきかを考える。
というか、退院はいつになるのだろうか？

三大棟の完全制覇は書いたが、新たな挑戦を思いつく。マスク(もちろん風邪予防のやつ)を装着してのチャレンジだ。
これはおそらく心肺機能強化のトレーニングには良いぞ(本当か)。
計画にあたり重要なのは入院患者のその日のスケジュールがどうなっているかを早期にしかも確実に聴取、予測することから始まる。
一日のスケジュールについては前に書いた。重要なのことは

• ナースが朝一番で今日の予定を教えてくれること。X線やCT、採血などの予定が分かる。
• 主治医の回診の時間帯を把握すること。この時間帯の予測が最も難しい。

だ。

検査の予定がなく、主治医が外来で忙しそうな時間帯の某日、某時(AM)西棟にアタック。
入院している階から１Fまでマスクを使って階段で降下し、状態を確認する(なんとかいけそうな気がするぅ～)。

２Fから踊り場、３Fに到達。やはりノーマスクよりはちょっと苦しい。ペースが速すぎたかもしれない。加えてスリッパ履きではちょっと足元が心許ない。それでもペースを落とし慎重に歩を進める。
４Fから腿がキツクなる。先日のノーマスクでのアタックではあまり気にならなかったのだが、あのアタックで軽い筋肉痛を誘発していた。
５Fに到達。足首に少し痛みがでてきた。しまったどうでも良いことばかり考えていてボルタレンの服用を忘れていた。呼吸が少々ツライこと以外は順調だ。
ところが６Fを過ぎ踊り場にかかったところで呼吸がかなりつらくなった。軽く汗ばんだほほにマスクが密着してちょっと苦しくなったみたい。

病み上がりだ。無理はできないアタックを断念し、マスクを外し呼吸を楽にする。
３分ほど踊り場で呼吸を整えながら一人反省会。

• ペースが速すぎた。
• 計画的に１分ほどの休憩時間をとっても良いかもしれない。

それにしても微妙に悔しい。

昼飯を食ってから再度チャレンジしようかと考えながらエレベータを使って入院している階層へ戻る。
昼食までにはまだ少々時間がある。激闘の汗を流すべくシャワー室に行く。

シャワーに打たれながら考える

「俺はここでいったいなにをしているのだろうか」

と(大笑)。

悩ましい今後の治療

今後の治療については、かなり悩ましい決断を迫られる。

最後のアクテムラの点滴(10/23)以降しばらく経つが、アクテムラを継続するかどうかを決めねばならない。アクテムラを使う、使わないに関わらずなんらかの免疫抑制剤を使用しなければならない。主治医的には「プログラフ」を使いたいようだ。
最終的には主治医の判断というより、僕の希望を重視してくれるらしい。実は、これが大問題なのだ。治療の有効性、経済性などを加味して総合的に患者が判断できるものなのだろうか。

確かに最後のアクテムラ以降相当期間経過していて、現在の状況としてはアクテムラが切れていながら痛みについては日に２度のボルタレン＋プレドニンでコントロールできている。今のまま(アクテムラなし)でも、痛みのコントロールは可能じゃないかと思える。
今のうちに免疫抑制剤を試し、プレドニンの減量を試すにはアクテムラが無い方が採血結果を判定しやすいという利点があり、良いタイミングであることは僕にも分かっている。
しかし、あのつらい関節痛がまた再発するのでは？という恐怖があるのは事実だし、そして、関節痛にアクテムラが良く効いているというのも事実で、これを止めるという決断が患者にできるだろうか。加えて、なんとなく各関節に渋さがあり、いつ痛くなっても不思議じゃないと思うほど一種の恐怖があるのだ。
それとプログラフも問題だ。確か以前誰かのブログでプログラフなる薬を知って調べたことがあるが薬価が高く(アクテムラと同じくらい)自分の場合、これをつかった治療が続けられないのではないかと思ったことがあったが良く分からない。

プログラフについて情報が欲しいのだが、入院中にネットへの接続手段としてイーモバイルのデータ通信カードをレンタルしたのにドライバーのインストールに失敗するので、未だに使える環境にない。
こういうことはプロに聞くのが一番と携帯メールで吉田さんにプログラフについて教えてもらう。
効果というか、効能については試したい薬であり、この薬ならアクテムラからの離脱も可能なように思えた。しかし、やはり薬価が高い。

さて、どうしようか。
アクテムラが関節に効いたという実績(顕著な副作用もなく)は捨てがたい。プレドニンを減量する為には免疫抑制剤の使用が必須のようで、プログラフにはその効果はもちろん、将来アクテムラからの離脱の期待が持てる。少々高くでも試す価値はあると思う。
しかし、やはり薬価が経済的な問題となる。

高額医療費にからくりについてお詳しい人は多いと思うが、ザックリ言えば自己負担分を超える治療が３回あった場合、4回目からはある一定額の医療費負担で済むというものがある。つまり、最初の三ヶ月は経済的に辛いが、それ以降は比較的安価に治療が受けられるというシステムだ。
僕の場合、治療費の自己負担限度額が80,100円なのだが、アクテムラはおよそ5万5千円くらい。プログラフはざっと2万円程度加算になり、合計約7万5千円くらいになり限度額に微妙に届かない。つまり、中途半端に高いだけの治療になるのだ。もう少し高ければ...
続けられない治療は治療の意味がない。

今でも、自分の選択が良かったのか...と悩むくらい悩んだのだが、最終的に
アクテムラを続行し、免疫抑制剤にリウマトレックスを使いつつプレドニンの減量にトライする。という方法を選択した。

関節痛に効くアクテムラを継続する。というのを基本方針にして、リウマトレックスを使いプレドニンを減量していくことで主治医と意思統一ができた。もちろん、アクテムラの使用で採血結果の判定が難しくなるがX線をも利用して胸水について注意を払うことになる。

リウマトレックスの副作用は、肝機能障害や間質性肺炎などがある。いずれも、僕には無関係とは言えない副作用で心配ではあるが、主治医と二人三脚で乗り切るしかあるまい。(時には吉田さんを含めて三人四脚？、いやもっともっと多くの人の助けを頂戴しながら治療を進めることになると思う。)

どうしても、リウマトレックスが合わない場合はプログラフにすれば良い。そういう意味でも使える薬が増えたことは僕にとっても良かったのだろうと思うことにした。

胸膜炎に至った経緯

検査の結果、結核および癌による胸膜炎であることが否定された。これらが原因だとすると入院期間はかなり長くなるし、リウマチの治療に取りかかる期間も先延びになるので、かえって良かったと思うことにした。

胸膜炎を引き起こした経緯について主治医から説明を受けたが、現在に至る投薬、採血の結果などを時系列的にメモすると

• 10/23　プレドニン(実際にはプレドニゾロン)を10mg/日から8mg/日に減量開始。
• 11/8　原因不明の腹痛(胸膜炎は痛みが伴う)
• 11/12　脇腹痛につき、外来で診察。胸膜炎と診断。ジスロマック処方。
• 11/13　予定されていたアクテムラ中止。
• 11/16　胸のかげは減少しているが、胸水が増加している。ジスロマックを処方。
• 11/24　胸のかげは減少しているが、胸水が増加している。プレドニン(実際にはプレドニゾロン)を8mg/日から10mg/日に増量開始。
• 12/2　胸水減少。入院。

12日時点の採血結果はまだアクテムラが効いている期間で、あらゆる数字がマスクされており原因究明の判定が難しいようだった。

11/24の採血では、CRPは22.32と急上昇し、アクテムラ切れが裏付けられた。そのせいもあってか採血結果が判定しやすいようだ。また、肝機能が悪化しているのだが、当初リウマトレックスの副作用と思われた肝機能への悪い景況だが、僕のリウマチの症状は内臓にも影響し易いタイプのようで、どうやらリウマトレックスの副作用ではなさそうとの見立てだ。

上記からプレドニン減量後約２週間程度で僕の身体(胸膜炎や肝機能への影響)が悲鳴を上げたことになる。この反応が早いのか遅いのかは分からないけど、僕の人柄同様素直な肉体だと思う(笑)。

それはともかく、胸膜炎に至った経緯としては、端的に言えば「ステロイド(プレドニン)の減量(8mg/日)」がトリッガーとなり、従前量(10mg/日)で抑えられていたものが発現したのだろうとのことだった(11/24のプレドニン増量後に胸水が減少している)。
また、アクテムラの副作用という面も完全には否定できないとの説明を受けたが、アクテムラ開始後4ヶ月経過しているのに副作用の発現にしては遅くないですか？と主治医に尋ねると「新薬ですから、まだ良く分かっていない点があることも否定できない」との説明であった。

プレドニン10mg/日＋アクテムラでリウマチの状態は安定するだろうとの見立てであったが、ステロイド(プレドニン)は減量しなければならず、今のままでは治療に進展がみられないとも言われる。

免疫抑制剤を導入しつつプレドニンの減量を試みる必要がある。

三大棟完全制覇！

退屈だ。まぢ退屈だ。

ドクターに外泊したいのなら許可するよと言われる。しかし、土日は女房が実家に帰っていて自宅に戻ったところで僕の負担は増すだけなので病院に置いてもらうことにする。

暇だ。退屈だ。
徳川家康をひたすら読む。
暇だ。退屈だ。

病棟内を歩いてウロウロする。エレベータを使ったり、階段を使ったり...
そこに階段があるなら階段を使って上り降りしてみようかと思うの自然のなりゆき。まず手始めに自分の病室がある「西棟制覇」。
翌日には、「東棟制覇」。さらにその翌日は「北棟制覇」と三大棟を三日で制覇しておく(勝毎記事にはなっていない：大笑)。

それにしても、リウマチの症状が非常に楽なので助かる。
ナースの皆さんにも「偽リウマチ患者」と思われるくらい院内を彷徨いていたのは秘密だ！

入院二日目

昨日は検査後極度の緊張などから解放された安堵感から疲れがどっと吹き出て寝てしまった。

入院後、最初の朝を迎える。脇腹(背中)からチューブが出ているのがうっとうしい。タンクには約350ccの胸水が溜まっている。昨日の検査中に350ccをバキュームしたので計700ccだ。身体に溜まる水としては、春先の膝の水が思い出されるがあれはせいぜい60cc程度のものだった。そういえば、膝の水も最終的にはリウマチによるものだろうということだったな。
食欲もあるし、この日の朝も飯が美味いのに自分でも軽くあきれておく。

検温は37.2℃で、昨日とほぼ変わらず。
ナースから今日の予定が伝えられる。午後からX線を撮り、その状況を確認してドレン(チューブ＋タンク)が外れる可能性があるらしい。

それにしても時間がありあまるほどある。この入院期間中(ひょっとしたら2ヶ月)に山岡荘八の「徳川家康」(全26巻)を読破しよう思い図書館から1～4巻まで借りてきている。読む本には事欠かないハズだ。
ところが、病室ってところは不思議なところだと思う。身体をベッドに横たえていると眠くなるのだ。というか、知らぬ間に寝ている。
面白い本や楽しみにしているTV番組が放映中であっても眠れるのである(笑)。
そんなこんなで、眠気と戦いながら徳川家康を読んでいると15:00になってドレンが取れるとナースから聞く。

間もなくドクター登場。(ドレンタンクの胸水は350cc、増えていない。)
局部麻酔をされ、なにやらゴソゴソされる。息を吸ってぇ～、吐いてぇ～を２度ほど繰り返し、吐きのタイミングでチューブを抜かれる。なんだか良く分からないが縫合されたらしい。抜糸は１週間後という説明をナースから受ける。

ナースから「たしろさん、本当に昨夜は痛くなかったですか？」と聞かれたが痛くなかったものは痛くなかったので「ええ」と答えると「本当に、全然？」と聞かれたので「ええ、全く」と...まぁ、そもそもリウマチの方の関係でボルタレンを飲んでるしね(苦笑)。

チューブが外れるとかなり身軽になった。行動範囲が爆発的に広域化する(大笑)。

シャワーも風呂もOKだという。一応、防水のシールを貼ってくれたらしい。
せっかくなので、すぐさまシャワーを浴びに行く。やはり湯上がり後には「ビール飲みてぇ～」わけだが、当然ながら病院の売店に売っているハズもない。それでもなにか炭酸ものが飲みたくて売店に行ったり、とにかくじっとしていられない(笑)。

夕方、主治医の診察を受けるため外来に行く。
生検の結果は正式にはまだ出ていないが、典型的な結核および癌の症状？は見られなかったらしい。
生検の結果をまって(12/7月曜日)、いわゆるリウマチ肺であればステロイドを使って胸膜炎を抑えていくことになる。との見通しを聞く。

入院初日

12月2日入院。
入院の目的については、胸膜炎の原因鑑別の為の検査と、検査結果を受けてリウマチの治療方針の軌道修正およびその開始の為の入院と自分では理解している。
具体的には、入院前にも採血やX線、CTなどの検査をしたことはブログにも書いていたが、それらの検査ではどうしても「結核」を否定できなかったので、胸腔鏡を入れ胸膜生検をして病理的に判定するというのが目的らしい。
なので、検査結果によっては入院期間は長引くし、もっとも最短でも10日ほどになることは想像していた。

入院したのが10:00。
病室に案内され、病室および避難経路の説明、入院問診などをされて検温。37.4℃、ちょっと高め。看護師さんもちょっと熱がありますね。と心配顔を言われるが、リウマチの症状でアクテムラが切れてくると体温が37℃前後が平熱になる旨説明しておく。(とは言ったもののちょっと高いかな？)
早速、15:00の胸腔鏡検査の為に絶飲食を開始。昼食は「てんぷらうどん」で、病室のみなさんが美味そうにすすっている。

ところで、入院して少し驚いたことがある。それは、病棟のスタッフ(医師、ナース)の年齢が自分が思っていたよりも相当若い。少なくても外来よりも平均年齢で5歳は若いと思われ、三交代(ナース)の激務に耐えうるにはやはり若さが必要なのだろうなと思ってしまう。
あと、ドクターは気の毒なくらい激務だ。本当にいつ寝てんだ？と心配になるほど外来でも見かけるし、病棟詰め所でも同じ顔を見かける。
僕の担当医は呼吸器外来でお世話になった比較的若いエース的ドクター、担当ナースも働き盛りの中堅どころのエース的な美女である。

さて、僕はといえば、どにかく胸腔鏡が入るほどの穴を胸？脇腹？背中？に空けられるので「どんなことされるんだろう」と緊張していたし、不安も募っている。そして、この後に及んでも「本当に穴をあけないとダメなのか」と往生際の悪さを発揮している(笑)。

担当医が今日の調子(体調)を聞いてくる。体調は悪くない。むしろ外来で診てもらったときよりも状態は良く、出かけたクシャミやしゃっくりが痛みで止まっていたのが、痛みもなく普通にできるようになったことを告げる。
胸水が減っている可能性があり、速攻X線を撮りに行くように指示される。
X線を撮ってきて間もなくエコーの機械とともにドクターがやってきた。X線画像によれば胸水は以前よりも減少していて胸腔鏡を入れるギリギリのところ(胸水が多いほど胸腔鏡検査はし易いらしい)らしく、念のためエコーで確認するらしい。
僕としてはできれば穴を空けたくないという気持ちと検査をしてもらわねば先に進めない(リウマチ治療の方)という微妙の心理状態だったのだが、胸腔鏡検査は実施されることになった。

検査の始まる30分前から点滴をされ、時間になると車椅子に乗せられ内視鏡検査室へ連れて行かれる。
検査室に着くとベッドに横にされ、胸にペタペタと心電図？関係の電極、指にはサチュレーションモニター用の器具とあれこれと準備が開始される。
僕の緊張はこのころからピークに達しいて、まだまな板の鯉の心境になっていない(相変わらず往生際が悪い：苦笑)。
エコーで確認しながら穴を空ける場所を決め、局部麻酔の注射をされて開始された。どうやら穴を空ける場所は脇腹というよりは背中に近いところらしい。どうやって穴をあけるんだ？とか興味はあるものの見ることはできないし、聞く気にもなれない。とにかくなにかされているのだが痛くはない。どうにでもなれ！という心境に達するというよりも、やたらとなにかを押しつけられるのでその圧力に負けないように反射的に身体に力を入れて頑張るので微妙に疲れる。
いよいよ組織を採取するらしく「ちょっと痛いですよ」とドクターに言われる。事前に「結構痛いらしいです」とドクターに言われていた。ドクターが言うからには「相当痛い」だろうと覚悟していたのだが、なにごともなく(特に痛みも感ぜず)検査終了となった。
ああ、やっぱり僕は「痛みに鈍い」のだろうか、マラソントレーニングでＭ度レベルがアップされている自分に感謝(笑)。

検査中に350ccの胸水がバキューム(吸い出)されたらしいが、まだ胸水は残留している為ドレン(排出用チューブ)を脇腹(背中？)に取り付けられ、排出された胸水が溜まるタンク付で車椅子に乗せられ病室にもどる。
検査に要した時間は延べ1時間程度で、今思えばどうってことなかった(だからといって、またやりたいとは思わないけど)。

病室に戻るとチューブを付けたところを固定する為、テーピング？が担当ナースによってやりなおされ、胸水が溜まるタンクを横にしたり、逆さまにしたりしていけない。トイレや洗面時にはタンクをショルダーポーチのようなものに入れて移動せよと注意事項があった。また、麻酔が切れると痛むハズだから遠慮なくナースコールを押して痛み止めをもらってくださいと言われる。

タンクの取り扱い以外には特に移動に関する制限事項はなく、タンク付の移動がどんなものなのか早速トイレに行って試してみる。
違和感がないことはないが、別にどうってことなさそうだ。ただ、チューブがなにかに引っかかって痛い目には遭いたくないという防御的本能は全開になっているようで、結構ピリピリしていた感じがする。

そうこうしているうちに入院初日というか、入院後初の食事の時間となった。
ザックリ言えば「焼き魚定食」。病院食ってもっとまずいものと思っていたが、案外美味かったりする(笑)。
食事をして、売店にコーラやガム、あめ玉を買いに行ったりと「ウロウロ病」(徘徊ではない)が始まる。

あとは、ベッドに横になって本を読んだり、TV観たりしているうちに眠くなったので寝てしまった。

退院した今でも病院のタイムスケジュールが良く分かっていないのだが、およそ下記の感じであったと思う。
06:30～07:00　検温やら採血のある場合は採血
07:30～08:30　朝食
09:00～　検温、便通報告、ドクター回診
12:15～13:00　昼食
13:30～17:00　ドクター回診(午前か、午後のいずれかに来る)
18:00～19:00　夕食
21:30　病室消灯(ベッドの電気スタンド、TVは観ていて良い)
24:00　完全消灯
風呂・シャワーは浴室が空いている時間はいつ入っても良い。

ところで、アクテムラ切れの自覚はあるのだが、リウマチによる痛みがさほどでもなく非常に助かった。

流石に切れて来たな－アクテムラの持続期間－

実は、11/23の月曜日の20:00ころになって38.5℃まで上がる熱発となった。慌てて救急外来に行ったわけだが「あらかじめお電話いただきました？！」「熱のある方はあらかじめ電話で仰ってください！」と救急で言われる。
僕は「私は関節リュウマチで当病院で治療を受けているものです。生物的製剤(アクテムラ)を使用していて、異常な発熱、嘔吐等異変があったときは「直ちに救急に来い」と主治医の指示を受けているのですが...」と反撃にでるが、「じゃぁこれ書いて！と症状を書く紙を渡される。
まぁ、この程度の反撃で萎縮していていては「命をやりとりする現場」では使えないだろう。その気の強さに免じて今回は負けておいてやる。

で、インフルエンザの検査(両方ともマイナス)結局23:00まで時間がかかったけど「とんぷく」を処方されて帰って来た。

翌日(11/24)、朝から並んで外来の受付をする。不思議なことに38℃の熱はなかったりする。
主治医に昨日のこと、現在の状態を報告する。
11/12以来胸膜炎に関わる外来での検査結果から、どうやらリウマチ性胸膜炎だろうという診断を受ける。一方、呼吸のドクターは結核性胸膜炎の可能性が高いという診断で12/2に検査の為に入院することにしている。どうせ、主治医はそのまま帰してくれないでしょうから「入院治療の覚悟は決めています」と申し上げておいた。
主治医の表情は少し緩み少し安堵したように見えた。主治医が入院治療を進めるのは、その方が効果的な治療が可能であり、すなわちそれは患者である僕自身の為になることなのだ。
僕はそれを知っていて、四の五の言いながら逃れ続けて来た。しかし、もう逃げも隠れもしないので12/2まではなにがなんでも持たせて欲しいと希望を伝える。

で、前日の熱だが「リウマチによる発熱」だとの診断。そういえば、治療開始間もないころ痛み止め(ロキソニンやボルタレン)を服用しながらでも37℃を超える熱は普通だった。
最近は痛み止めを朝の一回だけの服用にしているので、夜に発熱したのだろうという説明だった。

また、胸膜炎の原因について、どっちとも取れる(結核性、リウマチ性)数字であり、それが為(鑑別の為)に検査するのだという説明だった。

今日の採血に結果によれば「アクテムラが隠していた結果が浮き彫りになった」とのことで、あらゆる数字が主治医に診てもらった初期(今年の5月の末頃)のころの数字に近似しているという説明を受けた。

特に注目したいのは肝機能の状態を示す数値で、現在リウマトレックスを服用していないにも関わらず、今日の結果は悪化している(標準値を超えている)。従って、診療初期の頃に肝機能に副作用が出たと思い止めた免疫抑制剤が使えそうだとのことで、これでやっと入院後の治療方針が見えて来たと自信満々の表情を見れたのは僕にとって一番嬉しいことだった。
ザックリとした治療方針を聴き、その期間は２ヶ月程度だという。1ヶ月でやっつけて欲しかったのは山々だがかかるものはかかるので、お任せします。とお答えした。
で、12/3の夕方の時間帯に診療予約を取られた。

現在の体調の主観的な状態を書けば、各関節の渋さのようなものは日に日に増して来ているが、ボルタレンとプレドニン(10ミリ/日)が効いている時間帯はすこぶる快調であったりする。
深呼吸したり、身体をねじる運動をするとやや違和感(胸水の影響と思う)のあった胸の状態も、特に気にならない状態だったりする。

12/2は胸腔鏡検査なので脇腹に穴を空けられる。考えただけで「痛い」ので、もし空けずにすむなら空けたくない。胸水がたまっていなければそんな検査は必要ないだろうと検査を「バックれたい」気持ちで一杯。
そんな気持ちを吉田さんにメールしたのだが、検査は原因を突き止める為にやるものであることを諭される。確かに原因についての診断が確定しないことにはリウマチの治療にも支障がでるであろう。
今では「来るなら来い！」(むしろ自分から行くのだが：苦笑)と開き直っている。

ところで、今回の採血の結果でCRPが２２を超えていた。過去の記録は19台だったので、自己記録更新だ。
22もあるのだが、特に痛くてどうにもならないという、今年の春先(初夏のころ？)とは全然違う体調なのが救いだ。
やはりＭ度を養って来た成果がここで生きてくるのだろうか。

あ！
胸腔鏡検査の時にも養ったＭ度を思いっきり発揮したいと思ったり、思わなかったり。

追伸：
救急外来の受付嬢の対応であるが、あれで正しいことが分かった。
僕がアクテムラを始める時に受けたオリエンテーション配布された資料に

「異常があった場合、アクテムラを使った治療を受けていると告げ、電話をしてから救急外来を訪れること」

と注意書きがあった。

なぜか調子良い

胸に水が溜まっていて増えていると診断だったのだが(ま、僕が見ても分かるほど増えていたのだけど)、今日はとても調子が良い。
一昨日、昨日、そして今日と日に日に呼吸は楽だし、胸(脇腹近く)の圧迫感もない。本当に水は溜まり続けているのだろうか。

加えて11/17に予定されていたアクテムラもキャンセルになっている。もうちょっと調子が悪くても良いはずだが、歩行者信号の点滅で小走りしても特段問題無い。ただ起床直後は手の指のこわばりは強くなっているような気がする。

検査入院とは言え、入院の覚悟を決めたことでストレスから解放されたんだろうかね。人間の気持ちと身体の調子のバランスというのは面白いものだと思う。

ざっと半年

リウマチの方はもっと前からそれらしい兆候はあったのかもしれないけど、自分の身体に現実的におこったのは膝に水が溜まるというところからだろう。
あれは5月だから、既に半年が経過してしまった。

長いような、短いような。
苦悩の連続だったような気もするけど、時の流れに身をゆだねていただけかもしれない。

最初はじわりじわりと身体の自由が奪われた。この間に多くのお見舞いや励ましの言葉を頂いたおかげで、7月からじわりじわりと身体の自由を取り戻してきた。
加えて、かけがえのない人情や友情を得たことは、なににも代え難いことだ。

9月過ぎから普通に歩けるようになり、やっと仕事も0.7人分くらいは働けるようになったのに、半年という区切りの為か、僕の身体の状態は新しい局面を迎えてしまった。好むとか好まざるを問わず来ちゃうんだよね。
また、じわりじわりと身体の自由は失われて行くことになるのだろう。

どうなるか考えても考えても分からないものにあれこれ考えを巡らせるのはやめることする。
現実に目の前に問題がおきた時に一生懸命に考えることにしよう。

避けられない入院

昨日(11/19)病院に行って来た。

診察の前にX線胸部写真を撮る。

診察としては、

• カゲは小さく、薄くなってきている
• 胸水が増えている(穿刺したにもかかわらず)

非常に悩ましい中途半端な状態(ジスロマックが効いている(胸のカゲが小さくなる)なら胸水は減るはずなのにということだろうと推察)。
いずれにしても胸膜炎の原因が分からないうちはアクテムラは使えないので、時期を見て「エルキャップ療法」を開始しましょうと言われる。
胸の状態に関わらず始めることになるが、胸の状態によっては大量のステロイド剤が必須である。したがってその場合は入院は必須と言われる。(どれくらいの期間になるんだろうか)
いずれにしても、胸の方がハッキリしないと手の出しようがないので、ということで、呼吸器科の診察に回される。

呼吸器科に行くと、ドクターは割とのんびりしているのだが
「ADAの数値(６５．7)から結核性胸膜炎が疑われるので、入院していただき検査したい」ということだった。
11/末の納期の仕事がある。それに一度入院したらリウマチの治療も具体化し長引くだろう。引き継ぎも長期のもの用にしなければ。一応、12/2の入院予約、検査予約をした。

それが最低限の自由経済社会で生きる経済人としての義務だな。

帰社して社長に報告。上記の予定の了解を得る。

あれこれと単純な細菌による胸膜炎であれば...と願ったが、自分に都合の良いように展開するハズもない。
結核性であるかリウマチ性であるか、白黒ハッキリ付けて適切な治療をしてもらうしかない。

ただ、12/2まで増え続ける胸水の圧迫に耐えられるのだろうか？
いや、胸の圧迫の自覚もなく、呼吸は割とスムーズなんだ。
アクテムラがあらゆる採血結果をマスク、ボルタレンが発熱をマスク。体調は良く感じるのだ。これが一種の落とし穴。
注意はしていたつもりだが、体調の良さにどこか気が緩んでいたのは事実。しかし、だからと言って胸の感染？が防げたかどうかは分からない。

胸の状態

胸にカゲができて病院で胸の治療中である。

月曜日(11/16)の状態としては

• サチュレーション　98%
• 肺のカゲは小さくなっている
• 胸水が増えている

ということで、呼吸器科の専門医の診察を受けるように言われ、お手紙をもらい隣の診察室前で待つ(こういうときは総合病院は便利だな)。

呼吸器科のドクターの見立てでは

• 肺のカゲが小さくなっているので、ジスロマックが効いているのだろう。
• 胸水の増加は、良化する過程で一時的に増えることがあり、その可能性がある。

関節リウマチによるものかなという見立てであった。

とりあえず、胸水が少ないときに穿刺するのは危ないので、胸水が多いうちに穿刺しましょう。ということになった。
で、同意書をとられたのだが、こういうケースで同意書の内容を読める患者はいないと思う(僕も読めなかったし：笑)。
ドクターは「一応、ハリものですから...」という説明に笑わせてもらった。ハリものって！

身体の水を抜くのは膝の水抜き以来。膝の水抜きの最後の日にその針の長さと太さに気絶しそうになったので、今回の胸水の穿刺はどんなんなんだろうと軽く冷や汗ものにビビっておく。
てっきり腹に刺されると思ったのだけど、背中から穿刺するものらしく、その処置中の様子は全く分からなかった。
エコーで見ながら、針を刺す場所を探し、麻酔をして、穿刺。
抜いた胸水を見せてもらったが、最初にビックリしたのがその注射器がでかくて太いことだ！
量的には60ccで、色はミルクキャラメルのような色だ。ドクターが言うには「濁っていますので、感染症の可能性がありますね」ということだった。
抜いた胸水は検査に回されることになった。

呼吸器科の処置を終えて、再び主治医のもとへ行く。
まだ、詳細な検査結果が出ていない。結果は11/26(次回、呼吸器科診察)だが、主治医から処方されている薬も無くなっているので11/19に診察を受け、それまでに出ている検査結果を基に処方を検討することになった。一応、いまのところジスロマックが効いているようなので、これで押し切る予定のようだ。


今朝の体調としては、非常に調子が良い。
今朝の検温は36.5℃、起床後は日中に比べ咳や鼻水の量が増え、はなかみ回数が増えるのだが、胸の状態(圧迫感、呼吸感)は非常に良好である。ただし、身体を回転させるとに外圧がかかるせいか痛みが走る。

明日は診察日、X線後に診察となる。
胸のカゲと胸水が減っていますように！

胸膜炎

先日来の脇腹痛が気になったので病院に行った。(11月12日)
朝08:30には病院にいたのに、診察は13:00ころとなる。

レントゲンの結果、典型的な肺炎の症状が見られるとのことで、それから検査の為、院内をうろうろする。
採血(動脈)、CT、尿検査、インフルエンザ検査、痰の検査。

CT画像及びレントゲン画像を呼吸器専門医と主治医とで検討の結果、肺炎、結核の可能性は低く、どちらかというとリウマチ性胸膜炎ではないかという診断。

胸膜炎の原因の特定が先だが、肺炎か否かの判定は今日はでないが、リウマチ肺の場合は今までの治療(主にアクテムラ投与)ではダメだということになり、いちから治療方針を考え直す必要があるとのこと。
また、そもそも肺炎ならばリウマチの治療に優先して治療する話になる。いずれにしても入院は必須だといわれる。
当然、入院の上、治療せよということになるが、四の五のと「今、入院は困る」と訴えたところ、酸素摂取量(サーキュレーション)が96%あるし、僕の体感上の症状から「今日は帰してやる」ということになり、明日(11/13)再度通院の上、X線を撮り状況を見て決めるのでということで、仕事の残務を片付ける時間をもらう。

とりあえず、ジスロマックSRドライシロップが処方されたので、これを薬局で受け取り、窓口のとなりあった自販機からロハスを購入、薬容器に所定の水を入れシャカシャカして、速効飲み干す。思えば、昼は食べていない。不安な気持ちが先行して、空腹感すらなかった。

帰社して社長に報告、取り急ぎ目前の仕事の整理を始めるがこうなると代わりがいない。当社は低度にセクショナリズムが進んでおり(たった4人しか社員がいないのに、社長が社員を効率的に使う為に○○は誰、△△は誰と決めているのが悪い。本来は、たった4人しかいないのだから、誰でも同じことができる環境を整えておいて、「主」な担当を決めるべきなのだ)こういう時には、新入社員に仕事を教えるのと同じ暗い時間の作業になる。
悲しいことではあるが、大量の納期である年末を控え入院なんてできない状況だというのが痛いほど分かる。
それでも、やれるところまで仕事をやっつけないワケにはいかないので、やれることはやった。

帰宅して、女房に検査結果と今後の展望(見込)について話す。話すとは言っても11/13の結果がなくてはハッキリしないので、とにかくとても不安な夜を迎えた割には疲れていたせいか、それとも就寝前に服用したボルタレンの効果かグッスリ眠れた。

至って普通な朝を迎える。
いつもやっている排尿後の体重測定を「体重を量ってどうなる」という投げやりな気持ちになった。これではイカン！なんでも良い、決めた事は続けようといつもの四肢の写真撮影をした。難しくないことを投げやりになっていては、できることがなくなってしまう。

出社して、今日(11/13)入院させられるとすると、仕事をやっつけられる時間は今日の13:30ころまでだ。
全部出来るはずもなく、優先順位と具体的な作業時間からできるところまでやるしかない。この峻別は昨夜リストアップしておいた。
あとは、やるだけ。
まぁ、新入社員のように忙しく、新鮮な感じで仕事ができたのは不思議な現象だったと思う。加えて、気持ちが張り詰めているのか、リウマチによる関節の症状がいつもより軽微なのだ。なぜだろう？

昼飯を食い、できる残務をして病院へ行く。
まずはX線。X線撮影を終えて待合の椅子に座ると看護師さんが「たしろさん、サーキュレーションとりますから中待合に来て下さい」と言われる。
指にクリップのようなもので挟み、待つ事30秒程度。いつもは、計測器の表示板が見えるのに今日は見えない。でも、看護師さんの「うん」という言葉のトーンと表情で、悪くないな96%以上は行っているなと確信した。このまま、ここで待てというので待つと、先に受診していた患者さんが出ると、速効呼ばれる。

入った瞬間に「たしろさん、やっぱり入院しないとダメですね」と言われるのが怖かった。しかし、ドクターの表情は昨日よりも明るい。
「たしろさん、ジスロマックが効いているようで、昨日より良くなっているんですよね」という。
X線による判断(昨日との比較)では、

• 炎症部が減っている
• 胸水も減っている
• 聴診の結果、音はクリア
• 熱は昨日37.3から今日は37.1
• サーキュレーションは昨日が96.3%、今日は97～98%

中途半端に良くなっているので、悩ましいというのだ。どうもニュアンス的にジスロマック単独でこれだけ症状が改善するのが想定外だったようだ。
こういうときは検査結果も大事ですが、患者さんの感じる症状が重要なのでということで、僕の主観的症状を聞かれた。

• 昨日はマスクすると呼吸がややつらかったが、今日はそれがない
• 昨夜は咳き込みはなかった(というか、咳き込み事態最初からないだが)
• 昨夜はグッスリ眠れ、呼吸も問題なかった
• 食欲は普通にある
• 胸部(脇腹)の圧迫は昨日よりは遙かに緩やか
• 胸部(脇腹)の痛みは痛み止めのせいかもしれないが、昨日よりは楽
• 熱は安定的に37.1℃だった

とお答えし、昨日猶予いただいた時間で残務を消化し切れていない。正直、年末に向けて大きな仕事の納期が集中するので、経過を見ていただき仕事をさせてほしい。
会社もここから近いので、週に２度通院しろと言われれば通院します。と本音を言う。

症状に良化が見られ、なにより数値と現状の呼吸の状態が良いことから今日の入院は見送られた。
但し、月曜日11/16の早朝から検査、診察に来い！と言われる。「喜んで！」

一応の危機は脱したようにも思える。しかし、月曜日の検査で更なる良化がないと入院させられるであろう。
帰社前に女房に携帯で状況をメールし、帰社して社長に結果を報告、仕事をやっつける前に今日までの二日間の出来事をメモしておく。

次回アクテムラは11/17の予定だったが、これはキャンセルされる。
胸の状況がクリアされないとアクテムラは投与できないという。僕は他に試せる生物的製剤がないので、念を押すように訊く。
「胸が治れば、アクテムラはできるんですね？」

「胸が治ればできます」というドクターの返事に涙がでるほど嬉しかった。胸が治るまでリウマチの為の治療は据え置かれる。またリウマチによる辛い目に遭うかもしれない。でも、胸が治れば「効き目を体感しているアクテムラ」ができるのだ。
前日に言われた「リウマチの治療方針を考え直す必要がある」という言葉が、耳に染みつき不安でならなかったが、ハッキリとした希望が持てた。
もちろん、月曜日の検査によってまた状況は変わるかも知れない。でも、今みえる光りは月曜日を迎える勇気を与えてくれた。

--2009/11/14
本文中(あるいは、このブログの記事全般の中)にサーキュレーション、または、酸素摂取量と書いているが、正しくは下記の通りである。

誤り		正
サーキュレーション	>>	サチュレーション
酸素摂取量	>>	酸素飽和度

ご指摘いただきありがとうございます。

なんだこの痛みは！－脇腹痛－

昨夜、21:00ころから横になり、スナック菓子を食いながらTVを観ていた。TVを観るに少々枕を高くしているのだが、ほぼ同じ方向を見続けているので首が痛くなる。加えて、脇の下から脇腹が伸びる格好になるもんだから22:00ころ突然脇腹が痛くなった。

息出来ねぇ...
横になっているとかえって辛いので、少々立ってウロウロと歩き回る。女房にも不信な目で観察される(苦笑)。この痛みは約30分ほど継続したが、その間やはり身体を横にすることは出来なかった。立っている方が楽だった。

で、痛みも和らいだ時に原因についてググってみた。キーワードは「アクテムラ　脇腹痛」と「プレドニン　脇腹痛」。
というか、こういうのは良く分からない(汗)。
アクテムラの点滴の前にもらった小冊子になんか出ていたような...腸管穿孔！
腸に穴が空いたらそりゃ痛いだろ！

でも、どうも腸にしては場所が上過ぎる。なんなんだろうか...

今朝になっても大きくを息を吸ったりすると痛い。

病院に行った方が良いのは分かるのだが、ちょっと忙しい時期なんだよな。

葉隠れ

武士とは死ぬ事と見つけたり！

今日は誕生日だ。
見事に半世紀生きながらえることができた。
客観的に長いと思えるのだが、当の本人にしてみれば「気がつけば...」というのが本音だ。

関節リウマチが余命に与える影響については、以前ここにも書いた記憶がある。最近は、治療方法が10年前と比べて(5年前と比べても)恐ろしく変わっており、余命に与える影響についての結果にも当然変化があるだろうことは容易に想像できる。では、どの程度影響して、我が余命は？

などということに気をやむのではなく「毎日毎日自分に出来ることをやり遂げる」ことに一生懸命であろうと思う。

恐らく、葉隠れの言う「死ぬ事と見つけたり」はこういうようなことを言っているのではないだろうかと理解している。(間違っていたらゴメン！)

あと半世紀は楽しみたい。
江戸川を走らねばならず、道マラを走らねばならず、別海を走らねばならない。
まだ健在な両親ではあるが、両親を見送ってやらねばと強く思った誕生日は嘗てない。

調子の良さにいい気になって少したるんだところがあるので(「腹」ではなく、精神のことね)、今一度自分の病気と自分が生かされている環境を見つめ、感謝の気持ちを忘れずにいなければと思った次第。

寒さが染み入る

散歩する時間も30分程度では足首に腫れや痛みが出ないほどになっている。

昨日はそれなりに調子が良くて午前中にカメラをぶら下げ散歩してきた。
ちょっと遠くまで行きすぎたようでやや１時間のお散歩となってしまった。45分過ぎるとちょっと足首が腫れて来たのが分かった。歩様もちょっと怪しくなっていたと思う。

当地では最低気温が既に氷点下となっている。朝晩はストーブの世話になっている。
僕はと言えば、関節の冷え防止にヒートテックの下着を着て寝ているのだが、今朝はかなり肩のシクシクが増大していた。
動かすと痛むという可動域を狭めるような痛みではなく、なにもしなくても「シクシク」痛い。まぁ疼痛ってやつだろう。
そして、意外な事にいままで痛くなかった左足外側部分が痛い。ここが痛いと歩くのにちょっと問題がでるな。
冬シーズンも始まったばかりなのに、これから本番の寒さを迎えたらどうなるんだろうかとちょっと心配になる。

--昼休み散歩
左足外側部分は痛いし、寒そうなのでちょっと億劫だったがカメラをぶら下げてお散歩に出る。寒くないようにダウンジャケットを羽織って万全の装備だ。
ところが、とても暖かいことに気がつく。駅前の温度計では17℃。
じわっと汗をかいておく。陽気のせいか、左足外側部分は痛くなくなった(笑)。

嘘のように軽くなる

昨日まで各関節がシクシクと痛かった。痛いと言っても、極端に日常生活行動に制約がかかるほどではない。
アクテムラ後であること、痛み止めとステロイドが減量になったこと、季節的に寒さが増していること等の総合的な作用だろうと思っていた。

ところが、どういうワケか今朝起床した時から各関節のシクシク度が軽くなった。スコア的には「２８」。
天候は晴れであるが、今朝も冷え込んだし、風が強い状況。

うむぅ...アクテムラが馴染んできたこと、お薬の減量に慣れて来たことから体感上の症状が好転したのだろう(と思っておく)。

スコアに表しにくい微妙な点数

毎朝、起床時の体感的自己診断を行いスコアをつけている。

この１週間は２４点なのだが、朝晩がめっきり寒くなったせいか「シクシク」する痛みが増加しており、本当はもう少し低い点になるのだと思う。
しかし、「シクシク」する痛みと言っても日常生活上の身体の動作に支障がでるようなものではないので、関節部位の個別的な箇所のスコアを「２」とか「３」にできず、結局合計「２４点」のままだったりする。

この微妙なところを数字に反映しようと思えば10点法にせざるを得ないのだが、それは煩雑になる。また、符合を付すという方法があるが(＋とか－とか)、こういうものって一度特例で採用すると日常的になり、かえって分かりづらくなるような気がする。

まぁ、備考欄に「昨日基準」をメモしているので、同じ２４点でも「昨日よりも良い」、「昨日より悪い」が分かるようにはしている。
ハッキリとプラス点になるように状況が好転すれば良いだけなんだよな(笑)。

アクテムラ５回目後、３日

アクテムラの点滴の翌日からやや痛みは増している(強いて言えばという程度)し、日課になった散歩をすると足の裏が痛い(我慢できないほどではない)や右足首が腫れやすくなっている。

アクテムラ点滴後の特徴的な症状なのか、プレドニゾロンの減量によるものなのか、ボルタレンの減量によるものなのか、天気(今日は曇)のせいなのか、分からない。

自己採点のスコアも２５を切って２４。
スコアは減少したが「薬の減量」と「状態」を考えるとそれほど不安はない。

ドクターとの意思の疎通が重要になってくる－アクテムラ５回目－

主観的体調は良いです。

アクテムラ５回目に行って来ました。
点滴前の採血の結果ですが、(カッコ内は前回数値)
crp 0.01(0.17)
MMP-3 288.5(579.6)
crpが思いっきり下がっていることにビックリ、MMP-3も前回と比べて半減です。
RFは「ケンサチュウ」であり不明。
MMP-3が気になっていたので半減してかなり嬉しいです。
握力ですが「握力計？」を振り切って、相当復帰した感じです。

痛みの箇所、関節に腫れの認められる箇所も減りましたが、段々と特定の関節に症状が限定されて来ましたねとドクター言われました。
あと、主観的な「痛み」を申告するスケール(１０段階)で「５」と申告したら前回同様の数値だったようで(既に記憶にない)「数値が下がっているのに、痛みは減っていないですか？」と優しく効かれた。
先月よりは確かに状態は良く「５」以下だとは思う。しかし、痛みのない生活からかなりの時間が経ち、今の痛みが３なのか４なのか分からないと答えておいた。

痛みをドクターが分かってくれない。とか、数値ばかりで評価する。とかいう患者の不満を垣間見た気がする。
患者サイドから確かに説明するのは難しいのではないだろうか。

いずれにせよ、状態は良くなっていて、数値も良くなって来ているのでプレドニンをプレドニゾロンに変更8mg/日となり、ボルタレンは定時服用から「痛くなければ飲まなくても良い」になりました。

次回は、ドクターの出張の関係で11/17(25日後)になりましたので、プレドニゾロンへの減量も怖くない！と思っています。

とにかく、今日は天気も良く、嬉しい状態でアクテムラを点滴して来ました。

誰もが治りたいと願っている

自分自身の状態は「良い」というのは最近の口癖だ。嘘ではなく、良い感じだからしかたがない。

僕の場合、対リウマチの具体的な薬は「アクテムラ」が主力で、サポート的に「プレドニン」や「ボルタレン」ということになる。
しかし、それは今だから言えることで、いつだったか前にこのブログに書いたと思うのだが「痛みから逃れたい」ことから「ボルタレン(あるいは、ロキソニン)」の鎮痛剤が主力であるように感じていた時期もあった。

今、調子が良いのはこうした薬の効果があるのは疑いはない。しかし、今たまたまリウマチの活性のサイクルが小康状態になるサイクルにあたっているだけかもしれない。
油断は禁物だ。こういう時期にこそできることはなにかを考えねば。

まず、リハビリ運動。
痛いものを我慢することはない。痛くない範囲で痛くならない程度にやれば良い。無理は禁物。
そんな考えで、朝夜の歯磨きの時に腕を前に伸ばし静止10秒(できる範囲で5秒でも良い)。次に横に伸ばし同じく静止10秒。(こういう運動ができるのは、水歯磨きを使っているからだ。具体的にはガムを口に含み、くちゅくちゅする時間で運動ができる)
あとは、思い出したら手足の指を握って開く運動。
そして、散歩だ。僕は散歩を会社の昼休みに近所をぐるぐる回るようにしている。ただ歩いてはつまらないのでデジカメを片手になにか新しい発見はないものかと他人の家の庭なんかを覗きながら歩いている。

次は、普段の生活でできること。いわゆる生活習慣で良さそうなことをなにかしようということ。
僕の場合、MTXで肝臓が弱りやすいことがなんとなく分かったので、アルコールはやめた。たばこも良くないので禁煙実施中。
免疫ミルク(スターリーミルク)というのもリウマチと診断されてから飲むようにしているし、最近では「ノニジュース」なんてのも試している。

あとはナニができるだろうか...と
そこで、新聞で見た二つの本を買って読んでみた。ひとつは「免疫サイトカインでリウマチはこんなによくなる！」と「関節リウマチにすごくよく効く生活習慣」という本だ。

特に前者の本はタイトルを見た瞬間に「ビビっ」と来た。
サイトカインと言えば生物的製剤を使っている人ならすぐにビビっと来ると思う。キーワードはTNF-αとIL-6なんだけど、詳しくは面倒だから書かない(笑)。
この本の言うサイトカインは後者のIL-6についてをさし、IL-6の異常を「紅豆杉(こうとうすぎ)」で正常化させるというものだ。さわり程度だが、下記のような説明がなされている。

　長年研究されている紅豆杉では、北里大学の動物実験などで、消炎作用や行動障害改善効果が証明されていました。
　また、リウマチ患者さんの関節の腫脹を消失させ、疼痛を軽減する効果もあります。そこで、中島先生は、紅豆杉が炎症性サイトカイン、つまりは、間違った命令書を正常するのではないかと考えたそうです。
　中島先生は、リウマチに関与するサイトカイン「IL-6」について、臨床試験を実施しました。患者さんに、紅豆杉を一日18錠ずつ40週間服用してもらい「IL-6」の変化を調べたのです。
　その結果、「IL-6」が正常化しました。

IL-6に作用する生物的製剤に僕の点滴しているアクテムラがある。僕はこの紅豆杉でアクテムラから離脱できるのではないだろうか？と考えたワケだ。
で、紅豆杉を調べてみると、かの錠剤は「高騰スギ」ることが分かりました。
6粒×90包(約１ヶ月分)でざっと85千円です。アクテムラ(保険適用後)よりも高い。
紅豆杉のお茶もあり、こちらは約１ヶ月分で約1万円。これなら免疫ミルクをやめて、その代わりに始められるかもしれないと思った。

ところで、リウマチの進行に関与していると言われている主なサイトカインのもう一方のサイトカインTNF-αがあるが、これに作用する生物的製剤にレミケードがある。
レミケードでTNF-α、紅豆杉でIL-6を正常化すれば、リウマチからおさらばできそうな気がしてくるのは僕が素人だからだろうな。


さて、もう一方の後者の本であるが、こちらは「活性Ⅱ型コラーゲン」(サプリメント)を摂取し「免疫寛容」の仕組みを利用してリウマチの症状からおさらばしようというお話の本である。
色々な臨床例が書かれてはいるが、僕にはほとんど理解できない内容だった。
ちなみに「活性Ⅱ型コラーゲン」のサプリメントを調べてみた。
20日分で約7000円(どうして20日分という半端な日数なのか分からないな：苦笑)


で、どちらの本もリウマチ一般の話、推奨するサプリメントを服用した患者の成功例と成功のコメントが満載という似たような構成。しかも、リウマチ一般の話はほぼ共通項だから、この2冊を続けて読むとどっちの本にどういう内容が書かれていたかという個別的な内容は「紅豆杉」と「活性Ⅱ型コラーゲン」の違いでしかないような印象を受けた。


正直、リウマチが治るなら、そして経済的に許されるなら両方を試したいというのがリウマチ患者の本音だろうと思う。

リウマチが命に関わる病気ではないにせよ、不治の病と言われているのだ。関節に対するダメージ、それを表現する手足の写真を僕は直視できなかった。それは、将来の我が身かもしれず、その恐怖たるや患者でしか分からないのではないだろうか。

たとえは悪いかも知れないが、運命的な恐怖を持つ(あるいは、恐怖を植え付けた)ものに対して高価な壺や印鑑を売りつける商売と近似の嫌悪感を僕は感じる。

しかし、誠に悔しく、自分を卑しいとも思うのだが「もし、本当に治るなら」という希望を持ってこれらのサプリメントを試したいという気持ちがあるのも事実だ。
よくよく考えてみれば、今行っている現代医療による治療を受けているのも、事情は「この痛み」や「この恐怖」から逃れたい一心で行っているのかもしれない。

階段

既に夏は終わったということではないが怪談ではなく、階段の昇降について書く。

関節リウマチになって、階段の昇降が難しくなったことは書いた。特に階段を降りるのはカニ降り？の一段一段降りなければならない。
２週間ほど前から会社や公共機関では階段を普通に降りれるようになっている。多分、ステップ幅・高さがやさしい設計になっているのだろう。

しかし、肝心の我が家の階段は未だにカニ降りの状態。
肝心要の自宅がちっともやさしくないことに気がついた今日この頃だったりする。

体重の増減に見る関節リュウマチの症状進行との因果関係

左は、ここ1年間の体重の推移(上段：赤)と体脂肪率の推移(下段：青)をグラフ化したものだ。背景にうっすらと見える棒グラフは運動量(消費カロリーベース)だと思われる。

個々の数字の信頼性に疑わしい点がないわけではないが、原則的に体重、体脂肪率とも同じ機種測定器で計測、毎日定時(朝起床、排尿後：07:00前後)の計測である為、数値のゆらぎは極めて少ないものになっていると推測され、推移の傾向は信頼性のあるグラフになっていると思われる。

グラフ中赤下向き矢印の点を中心に矢印以前はややゆるやかに上昇していた(運動量が減ったので体重が増えたと思われる)が、矢印の点を境に一転して減少に転じた点が注目される。
常識的には運動量が減っており、食事の量と質に差がなければ体重は増加するハズである。この点は５月１１日である。知っている人は知っているが５月７日に僕は膝の水抜き(63cc)をしている。更に付け加えれば5月13日にも62cc抜いている。想像するにリウマチの勢いが増していた時期と思われ、痛みによる食欲減退の次期もあったが食事量が従前と変わりなくてもリウマチによる消耗によって体重が減少していた時期である。

一方、青下向き矢印の点だが、赤矢印の点よりもやや1ヶ月ほど早く変化が現れている。この日は4月11日で、右膝に膝に痛みや膝裏に張りはあったものの病院にもいかずそれなりに生活できていたころで、この時期になにか特別なことや異常があったかを日記で調べて見たが「これだ！」という特別なことは見あたらなかった。
今思えば「密かに、しかし着実にリウマチは進行していた」のではないだろうか。


次に、上向き矢印の時期が赤、青ともほぼ一致する点が面白い。この点を境に体重も体脂肪率も上昇に転じている。体重はこの点以降、食べても食べて減る時期から食べた分だけ重くなる為、体重コントロールに気を遣うようになった。
この点は7月15日ころなのだが、最初のアクテムラを点滴したのは7月10日だった。
点滴後、5～7日で体重及び体脂肪率に変化があったことになる。この点、体感的な症状について日記を調べてみると「体感的スコアリング」によれば15日を境にそれまで20未満だったのが「22」と上昇し始めた時期に一致するのが面白い。

体重、体脂肪率の変化とリウマチの症状としての自己採点の「体感的スコアリング」になにがしかの因果関係があるようにも見えるが、僕には専門知識があるワケじゃないので分からないけど、満更関係なくもなさそうな気がする。
本当は、上記のグラフに「体感的スコアリング」を反映させると分かりやすいのだが、それはもうちょっとデータを蓄積してからにしようかと思う。

とりあえず、今回は気づいた事をメモしておく。

自転車だって乗れます

今日は風もなく、朝から快晴な日本晴れ！

体調も良く、朝食後から庭の家庭菜園の撤収作業をしました。
家庭菜園の撤収作業が思いの外早く終わったので、大きく育ちすぎた桜の木の手入れをした。

庭には二本の桜があり、一本は桜の木は根元から二股に分かれて上部で大きく広がり庭全体の日当たりを阻害しているので、枝っぷりの悪い方を二股のところからのこぎりで切りました。
もう一本は千島桜(多分)なのですが、根元近くに枝が広がっていたので、根元近くの枝を払い、隣家に越境していた枝も払いました。

作業は主にのこぎりで行ったのですが、小さなのこぎりなのでもの凄い時間がかかり、汗だくになりました。

庭の整備も終わり、まだ昼食時間には少々時間があるので物置に格納されていた自転車(MTB)を取り出して乗ってみました。
安全の為、少しサドルを下げて跨り、ゆっくりとこぎ出します。手首への負担は思ったほどでもないのですが、太もも内側がビリビリと電気が走るような痛みがでるのにはビックリしました。あまり負荷(力)をかけずユックリでも時折ビリビリします。
それでも、ゆっくりゆっくり500mほどのサイクリング。なにか出来ることが少しずつ増えているので嬉しかったです。

さて、自転車に乗れることは分かったのですが、自転車で図書館に行くとか通勤に使うとかはまだちょっと無理のような気がします。
でも、歩いているだけでは刺激されない筋肉があることが分かったので、自宅前の道路を往復するとかトレーニングジムで負荷を軽くしたエアロバイクを漕ぐとかすることも大切なリハビリになると感じました。

午後からは予定があったのでトレーニングジムには行けませんでしたが、これからは計画的にエアロバイクとウォーキング、水中ウォークでリハビリしたいと思います。

普通に歩けているような気がする

昨日、一昨日と右足首がちょっと痛かったが、今日は昨日よりは良い感じだ。

長らく、仕事で現場にもでれず迷惑かけていたが9月からはできる現場は見に行けている。
今日も比較的楽な現場に行った。楽とはいっても、それなりに歩きが伴うのであまり歩きたくないのが本音だったりする。

車から降りて、現場に近づく為に歩くのだが、今日はどういうワケかスタスタ...と歩けているような気がする。左右のバランスも歩幅も普通っぽい。
既に足取りは軽かったのであろうが、気分も良くなり心も軽くなる。

しかし、そう長続きしない(笑)。
ちょっとした起伏(うねり)を足首が吸収しきれない路面では、やはり足首が痛くなるし、15分もすれば疲れてくる(笑)。油断は禁物、無理も禁物だ。

良くなっていると実感できることが大事なこと。
どんどん良くなって欲しい。

思考の整理に時間がかかる

スッカリ秋本番って感じで、朝の冷え込みが堪えるようになってきた。
噂に聞いていたように冷えはリウマチの痛みが増すような気がする。まだ、これから冬を迎えるという段階なので、これくらいでヘコタレテはいられない。

体調は良い。
冷え込みによる身体への影響を考えずに状態を自己評価すると
かなり歩けるようになっている（長時間歩いても腫れ、痛みが出にくくなっている）
各関節の可動域が広がっている実感がある（特に膝、左肩、手首）
という具合に日常生活の中で自分がリウマチ患者であることを時々忘れるくらいだ。

とは言っても、ある一定量以上の動かすと痛いし、ある一定時間以上歩くと腫れや痛みもでる。まだ、疲れやすいとも言える。

先土曜日（10/3）の午後、父が来帯、僕の様子を見に来た。
ついでに、先日の関節リウマチの講演会でもらった資料をも持って来てくれた。その中にリウマチ友の会の「流」という会報誌のバックナンバーもあった。

リウマチ患者へのアンケートの集計を見ると患者の願いは、そう多くないことを再認識させられる。
有り体に言えば、

1. QOLの向上
2. 医療費負担の軽減
3. 副作用の心配

と言ったところへ集約できるように見える。
生物的製剤の利用患者は全体の５％に満たない。

僕はアクテムラしか経験していないけど、生物的製剤は「１」について劇的に効果があると思う。しかし、この薬は異常を来した免疫を治してくれる薬ではない。
腫れ・痛みが治まり、関節の可動域が回復しつつあるが、この薬をいつやめられるかというよりも、やめても大丈夫なのかすら分かっていない。
すると途端に「２」が気になってくる。今のところ治したい一心だから「３」は全く考えていない。


たくさんの資料をもらったので、どれに書かれていたのか忘れてしまったけれど、米国の約900人の患者統計データによれば、リウマチ患者は健康な人よりも約10～15年余命が短いという結果が出ていた。

もちろん、余命に関する統計データだから、それは過去のことで、治療のすすんでいる今の状況は反映されていないと言える。

今までは、そう長生きしたいとは思っていなかったし、自分の寿命？についてあまり考えたことがなかったのだが、そういう結果を見ると自分の余命についてなにも考え無しにはいられないと思った。

男性の平均寿命を80歳とし、先の統計結果を反映させた自分の余命はあと15～20年しかない。
だったらどうしようかと思うのだが...気持ちの整理というか思考の整理ができないので、今は「分からない」。
でも、なにも考えなしに無為に時を消化するワケにもいかないなと思う。

右足首が痛い

昨日も足首が痛いことは書いた。
思い当たることがあるのでメモしておく。

現在、僕は下記の薬を処方されている

• ボルタレン　25mg
• サイトテック
• プレドニン　5mg
• ガスターD

これを朝、夕の食事後に服用する。

翌日の朝、夕の薬をピルケースに入れて準備するのが就寝前の日課になっている。
昨日、会社で夕食後の分を服用しようとしたら、なぜかボルタレンが２錠、サイトテック、ガスターD。これはどういうことか？
前夜の準備にぬかりがなければ、朝にボルタレンを服用せずにプレドニンを２錠服用したことになる。(現実に昨日帰宅後、残りの薬の量を確認したら1日の消費量に間違いがない)

今朝は注意して、処方の通り薬を服用してきたのだがなんだか足首が微妙に腫れて、歩行時には少し痛みが伴う。
プレドニンの服用の誤りの影響だろうか。いや、違うな。だって昨日の朝はプレドニンを飲んでいたのに両足首が腫れて痛かった。
なんだろう。リウマチの症状に新しい展開か？

身支度がちょっと

色々と出来るようになったことが増えたのだが、身支度が「やや困難」なのはちょっとまいるな。

具体的には、ワイシャツとか背広とか前開きの服を着るのが辛い。ついでに言えばネクタイを首に巻き付けるのも辛い。
出来ないわけではないので「やや困難」ということになる。

両足首(くるぶし)が痛い

アクテムラ５日後。

今朝気にならなかったが、出社して10:00ころから両足首(くるぶし)が腫れて痛い。腫れの程度はそう大きくないし、痛みも歩くと痛いが歩けないほど痛いわけじゃない。

過去の記録と照らし合わせても、点滴後4日くらいは痛みが増すということの現れだろう。
(実際、過去の経験から点滴後１週間は痛みが増すことが多いと思う)

とにかく寛解を目指す

このブログも色々な方に読んでもらっているようです。
キーワード検索でこのブログにたどりついた読者の方も少なくなく、多くの方は「アクテムラ」をキーワードになさっているみたい。

僕の記憶では、アクテムラは今年の6月から保険適用になり広く投与が開始された新しい生物的製剤なので投与を検討している患者の方やその家族、知人の方々にとっては興味のあるところなのだと思う。

僕はこのブログにも書いた通り、MTXで副作用が出るなどの問題で他の生物的製剤を経験することなくアクテムラの点滴を開始している。
アクテムラ点滴後の体感できたことはブログに逐一書いているが、果たして多くの読者の参考になっているかどうかは分からない。

アクテムラは今のところ「僕には効いている」と思う。
色々と見聞きしていると関節リウマチの症状は「十人十色」だし、インフルエンザにはタミフルのような方程式はなく、未だその治療は手探りだと思う。
僕には向かなかったMTX(リウマトレックス)も、絶大な効果のあった患者もいる。同じ生物的製剤を使っても効果を体感できない患者もいる。
リウマチの治療って、誰かに効果のあったことだって自分に効果があるか分からないものなんだと思う。

藁をも掴む思いで僕のブログにたどり着いた方には大変申し訳ないが「そういう人もいる」くらいに読んでください。

僕はとにかく寛解を目指し、ドクターと二人三脚で治療します。
その治療はここに書きますが、ドクターは僕の症状の経過、検査の結果を踏まえて僕だけが「快癒に向かうため(たしろ専用)」の方法を考えてくれているのだと思います。
なので、記事の内容は僕には当てはまっても、他の患者には当てはまらないものなのだと思う。
関節リウマチはまだまだ分からないことだらけなのだ。

体調が良いと忘れる

アクテムラ４回目後3日目。
アクテムラの翌日からなにやらシクシクと痛みが増した感じがまだするにはするが、シクシクの程度は軽微だ。

9月10日以降、主観的体調のスコアリングが25点(満点35点)を超えている。有り体に言えば、体調の良い状態が続いている。
体調が良いというのは

• 痛くない(前ほど痛くないの意味)。
• 腫れがない(前ほど腫れがないの意味)
• 関節可動域が拡大している(動きが楽)

ということだと思う。つまり段々と発症前の状態に近づいていると感じている。

発症前は「薬」なんて飲んでなかったワケだから、体調が良くなればなるほど薬を飲むのを忘れるのだ。
はっ！として、2時間後に薬を飲むこともある。
あちこち腫れまくり、あちこち痛くて、階段の上り降りが苦痛だった時は、薬を飲めば早く良くなれると薬の時間が楽しみだった。

今、体調が良いのは、アクテムラを始めとする薬の効果や僕を気遣ってくれる女房や周りの人達の配慮(飲むもの、食べるもの、無理をさせない為の配慮等)のおかげだし、またたまリウマチの活性が一時的な小康状態に入っているだけかも知れない。

僕は周りのみんなに生かしてもらっていることに感謝、自覚せねばならない。
今の体調に安心せず、今僕にできること(できる範囲で)をして、リウマチをコントロール(時には戦い、時には仲良くする)していかねばならない。

僕にできることは、

• 周りのみんなに感謝すること
  
• 薬を飲むこと
• 適度な運動をすること
• 仕事をすること(クビにならない程度にサボりつつ：笑)
• 無理をしない(疲れを残さない)

ことだろう。

シクシク...

アクテムラ二日後である。肩、手首がシクシクと痛む時間が長い。

アクテムラ点滴後「３、４日は痛みが増すことがある」とは前から言われているがこのシクシク痛むのがそれなんだろうか。

思い返せば過去3回とも点滴後翌日から痛みが増していたなと思う。

今、痛み止めにボルタレンを服用している。先月は３回/日から２回/日に苦痛なく減量に成功している。それだけツライ痛みがなくなったということ。更に１回/日に減らせれば良いなと勝手におもっている。

アクテムラ４回目

今日は朝からアクテムラ４回目の為に病院に行く。

点滴前に採血、胸部レントゲンを撮り診察。
採血の結果は

TABLE	今日	前回
CRP	0.17	2.39
RF	－	253
MMP3	579.6	571.5

(RFは、速報値の為診察に間に合わず。)

CRPが下がった。素直に喜んでおく。
MMP-3が前回を上回ってしまったが、こればっかりは仕方あるまい。
自覚的な体調としては、かなり調子が良い状態だ。試していないが「ボルタレン」を飲まず過ごせるかもしれない。と思うくらいに痛みは微弱だ。気になるところとしては、足首の腫れと左肩の痛みだが何れも我慢するしかない。
問診票の「ここ１週間の痛みの状態」を１０段階評価するのがあるのだが、今までずーーーっと悪かったので８とか９だった。今の状態が良すぎるのでこの状態が何段階にあるのか良く分からなかった。痛いところがあるので「０」(ゼロ)じゃないし、そういう意味では「３」とかいう軽微でもない。なので迷った時の「５」にした(大笑)。もうひとつ「ここ１週間のリウマチの状態」というのがあるのだが、これも「５」(汗)。

ドクターの診察としては、「少しずつではあるが、確実に良くなっているようですね」とのこと。事実、腫れや圧痛の箇所は以前より減っている。

次回から当初の４週刻みでアクテムラになる。(10/23)
４週で問題がなさそうならプレドニンの減量に入るということだった。


ところで、先の記事にも書いたが大腸内視鏡検査について相談してみた。
いつでも、好きな時にやってください。とのこと。(かなり拍子抜け)
うちでやっても良いけど予約が取れるかなぁ、うちの病院は２～３週間待ちというのが普通だからね。噂では○○病院が早い見たいですよ。とか言う(苦笑)。
で、予約状況を見てもらったところ「ガラガラだ！」(大笑)。都合の良い日を予約して来る。(10/8)

要相談

明日はアクテムラの４回目の日だ。

今日、先日受診した健康診断の結果を聞きに行って来た。
関節リュウマチの治療をしているということを問診票に書いたワケだが、「いつから？」とドクターから驚かれておく。
今年の5月末に関節リウマチという診断を受けたと伝えた。

健康診断の結果としては

• 血圧がちょっと高い
• 白血球が多い
• 免疫便潜血反応が2回の内１回がプラス。

他に指摘事項はないのだが、心肥大と除脈も普通なのがちょっと残念だ(心肥大と除脈はランナーの勲章だ！：誤った考え)。

さて、潜血反応だが一昨年にも出ていて、この時は内視鏡検査をした。今回も念のためやれと言われる。

ま、念のためなので明日病院に行くし、ドクターに相談してみようと思う。

アクテムラ点滴後、３週間

アクテムラ点滴後、今日で丸三週間。以前より効き目が持続しているように思う。

一応、今日のところの感じをメモ。

• 手の指の屈曲の際に痛みが出る。
• 右足首がモアモアしていて歩くとちょっと痛みが出る。
• 両膝裏に張りを感じる。

というような感じだろうか。

アクテムラ切れの初期症状（あくまで僕自身の経験上）としては、膝裏に張り出てくるような気がしている。

なぜ、今なのだ

風邪薬が増えたおかげで、いつも薬を入れて持ち歩くピルケース(本当はガムのケースなんだけど)に入りきらない(笑)。

体調は良いとは言っても疲れやすい。
帰宅して、家の仕事(男の家事：庭整備、家の簡単な補修など)ができない。そういう自分に苛立つ。

不思議なことにそういう時に限って、家内とぶつかってしまう。
彼女には彼女なりの努力があり、それには感謝しているのだが...
疲れていてなにもしたくない時に明日の家事についての話をされる。

なぜ、今なのだ。
「あれはどうやるの」「あれはどうなるの」「あれは...」「これは...」
身体を動かしたくないし、動かすことも考えたくない時なのに体調の良さが外観上分かるから期待されるのであろう。
短時間なら以前の動きに近い動きができる。しかし、それは本当に短い時間なのだということを言って理解してもらわねばならない。

難しい...

とはいえ、調子の良さは確かである。
いい気になって四つん這いになったら「手首が千切れそうなくらい痛かった」。また、右膝裏から腿裏にかけても痛かった。この調子では床に敷いた布団にはまだ寝れないな。

万歩計装着

アクテムラ３回目後20日。まだ、アクテムラ切れを自覚するに至っていない。先日の風邪の具合も良いようで、今は喉の痛みが少しある程度だ。

体調はいままでなく調子が良い。特にこの１週間で体調の良さが体感できている。
具体的には

• 手首の腫れが相当よくなり、痛みも和らいだ。
• 肩の痛みが和らいだ。
• 階段を普通に(カニ降り？)降りれる。
• ボルタレンを減量しているが、痛みはほぼ変わらない。ひょっとしたらボルタレンは「飲まなくても良いかも」と思うくらい。

一方、今気になる点を列挙すると

• 体調が良いので調子に乗ってうろうろしすぎるとすぐに疲れる。
• 特に足首が疲れやすい(腫れやすい)。
• 腕をうしろに回そうとすると痛いのでできない。
• しゃがめない。
• 左足の小指、薬指に変形が見られる。
  

出来る事が増えて、できないことが異常であるかのように感じる。以前に比べれば贅沢な感想だ。
謙虚に体調の良さを喜び、快方に向かっていることに感謝せねば。

ということで、日常生活においてもだいぶ歩くことが増えてきたのでリウマチ発症後身につけるのをやめていたニンテンドーDSの「歩いてわかる　生活リズムDS」の万歩計を身につけることにした。
無理に歩き回ろうとしているのではない。これも日々の記録にしてみようかと思っている。

連休前に不安払拭－風邪のようだ－

今週の頭から喉が痛いとか、目の付近がモヤモヤするとか、咳や鼻水(水っぽい)が時々でるとかしていた。

幸か不幸か、ボルタレンを服用しているので「イマイチ、喉の痛みがはっきりしない」、「熱を計っても、そう高くない」。
病院に行こうか、行くまいか悩んだのだが連休中に変化があっては困るので、思い切って病院に行って来た。

喉には炎症が見られる。胸の音(聴診の結果)もきれいで、サチュレーション(酸素飽和度)は98%。風邪の症状としてはたいしたことがないようだ(笑)。
ただ、連休中の悪化は一大事なので、通常の風邪薬の他に抗生剤を処方される。
また、連休中に異常があったら、すぐに救急に来い！と言われておく。
ふぅ...診てもらって安心。

あれだ。症状については自分でも微妙なところだとは思っていたんだが、結局病院に行って良かったと思う。

疲労蓄積

昨日はアクテムラ切れを疑ったが、どうも疲労の蓄積による体調低下のような気がする。
薬やらなにやらのおかげで体調が良く、行動の量、範囲も拡大しているのは事実。いまだくすぶるリウマチによる消耗と行動による体力消耗で疲労の度合いが大きくなったのだろうと思える。

昨日は、ちょっと無理した現場調査となってグッタリ。夕食、入浴後ベッドで横になりながら本を読んでいたらいつのまにか寝入ってしまった。
相当な爆睡だったらしく、今朝起床したら女房に「いびき、凄かったよ」と...
当の本人に聞こえているハズはなく、今はかえってスッキリした気分。

疲労で体調が落ちた時、風邪やインフルエンザにかかったかと疑ったが、今のところ具体的な症状はないので少し安心している。

季節の変わり目であることは事実で油断は禁物だけど。
今日も現場調査の仕事があるが、量的には少ない。急ぎの仕事(現場)もこれで一段落なので、体力回復に努めねばならないだろうな。

ちょっと切れて来た？

全体的な調子は良い。しかも、今日の天気は晴。絶好のコンディション。
と言いたいところだが、あらゆる関節の動きが昨日とは打って変わって鈍い。というか渋い。というか固い感じ。(痛い！とか不快！とまでは言えない)

今日でアクテムラ点滴後まる15日。記録によれば先月も2週間経過したあたりからゆるやかにアクテムラ切れの兆候が窺える。

ふむぅ...これから不安定期になるのかな。

ちょっとした観光

昨日に引き続き体調良く、朝から現場調査の仕事にでかけたワケだが、昨日は自分の思っていたよりも量が多かったらしく電池切れで這々の体で帰社した。その反省もあり、今日は量的に少しボリュームは抑えた。
そのかわり昨日の記事じゃないが、仕事中(正確には昼休み中なんだけど)ちょっと遊んで来た。
十勝に住んで１８年になるが、「愛国駅」「幸福駅」に来たのは初めてだったりする(苦笑)。仕事で「愛国駅」の裏側の団地まで行ったついでに「幸福駅」にまで行ってしまう。まぁ、この二つはセットなので良い事にする(笑)。

で、mixiに趣味に写真を書いた手前mixiのアルバムにも何枚か掲載した。
そういった勢いで日記の方にも幸福駅のホームの写真を一枚だけ掲載しておく。

ホームから駅舎に降りる階段を無意識に普通に降りていた(いつもはカニ降り)。幸福駅の御利益だろうか。

もっと遊んでないと！

ぐふぅ...疲れた。
今日は朝から現場の準備、そして現場調査にでかけた。
ついでに歩き方に注意して歩いてみた。あああ、つま先側というか足の指の付け根部が痛くてつま先に綺麗に抜けるような体重移動ができない。

で、仕事の方は、かつての自分ならこなせたであろう量であるが体調が良いとはいっても、発病前の自分に戻っているはずもなく15:00に電池切れの為帰社。グッタリ...

現場の資料を整理して、パーティションに囲われた自席でくつろぐ予定。
というか、脚を伸ばして眠い。しかし、寝るのはサスガの僕も気が引ける(笑)。

まぁ、なんとか以前のように仕事ができることは分かった。量的にも、今の僕には今日の量が限度だということも分かった。
今日の残りは明日に持ち越す。もう少し、時間的にゆとりをもって取り組めば少しは楽だろうと思う。

というか、仕事のしすぎだな。就業時間ではあってももっと遊ばないと！

状態が良くなって思うこと

9/1のアクテムラ後、２週間を経過する。
今回のアクテムラは前回後25日サイクルで点滴したが、過去の2回に比べて状態は非常に良いと思う。ただ、北海道は既に秋で朝の気温は一桁。朝の冷え込みがあると寒さの影響と思われるシクシク痛やシブイ感じがあるにはあるし、足首だって痛いものは痛い。

どのように状態が良いのかというと、ちょっと変な表現になるかもしれないが以前は薬を飲むが楽しみだった。腫れが引き、痛みが薄らぎ快方へ向かうと思っていた。それだけ辛かったのだと思う。
今は、ついつい薬を飲むのを忘れ思い出してはあわてて薬を服用するというケースが続いている。それだけ状態が良くなったのだと思う。

状態が良くなって他人の言うことを少しは素直に聞く心のゆとりみたいなのが出来たかもしれない。
関節リウマチに良いというよりも「身体に良いから」ということでいろいろなサプリなどを紹介してもらったのだが、辛い時には素直にそういうものを受け入れることができなかった。むしろ、話も聞かず拒絶する気持ちがあった。
それでも、三つだけ例外があり、割と早期からやっていることがある。

1. SEVベッドパット
2. 玄米ご飯
3. スターリミルク

ベッドパットは、僕が良く眠れないとブログに書いたのを見て友人がリウマチ云々じゃなくて眠れるようにと持って来てくれたものだ。彼の人柄の効果なのだろう、精神的にリラックスできる。
玄米ご飯は、一般的に言われている健康食品ということで女房が導入。
スターリミルクは、女房の知人の紹介。正直、関節リウマチに対する効果は分からないが、玄米ご飯とスターリミルクのおかげで便通だけは確実に良くなったと思う。

先週土曜日に息子が帰省した。口にこそしないが、僕の見舞いに来たのだろう。
息子は理学療法士としてこの春より働き始めているのだが、まだ関節リュウマチ患者を担当した経験はないという。
それでも、僕の脚部を観察し

直立しても膝にゆるい屈曲があり、全体としてX脚傾向が窺える。
土踏まずがフラット化(特に左足)しているのは、この影響と思われる。

という見立てだ。対応策として、

アーチを補助するインソールを入れ、踵着地から足裏を転がすように体重移動、つま先からちゃんと抜けるように歩くことを心がけろということだった。

たぶん、膝裏が張った状況で膝の屈曲が不十分なのと足首が腫れていてまだ痛みがあることから靴の機能にもたれかかるばかりか、履き方(普段履き、会社の内履き)がルーズ。更に痛みを気にするあまり歩き方もおかしくなっているのだろうと自分でも納得した(というより、薄々気がついてはいたのだが、客観的に自分を見れなかった)。
このへんのメカニズムというか顛末は我が敬愛するシューズマスターのブログ「進化という退化」という記事にもある。
実は、この記事を見る前に僕は「三種の神器－オフィス編－」で、シューズの機能に頼った楽する方法を紹介した。シューズマスターの先の記事を見て反省させられたのだが「痛みから逃れたい一心」で自分のブログの記事について振り返り、修正することはしなかった。
しかし、痛みが和らいだ今となってはあの記述の仕方は間違いであるばかりか、将来の機能障害を誘発する可能性がある記事ではなかったかと反省させられる。(該当記事には「注意書きを追加した」)

息子の言うことだから「言うことを聞こう」ということではなく、事前にシューズマスターの記事で得ていた知識との符合点(僕なりに納得できる点)があり、あるべき姿がイメージできたので取り入れようと思ったというのは理屈で、最近の体調の良さが僕なりに落ち着いた(冷静)事象分析、評価、判断するゆとりのようなものがあるからだと思う。

また、知り合いのアロマテラピストから「関節リウマチ」に良いとされるオイルを頂戴した。状態の悪い時の僕ならきっと受け入れなかったろうと思う(笑)。
しかし、良い香りがするので特にストレスになることもないし、なにより僕のことを心配してくれての事だと思うと素直に有り難く使わせてもらうことが今の僕にできることだと思えるようになっている。
そんな気持ちになったのも、当初に比べて状態がかなり良い方向を向いていることの現れだろうと思えるのだ。

最初にアクテムラを点滴してから今週末で延べ１０週間。周りの多くの人に素直に感謝できる状態になっています。

寒さは敵なのか

体調は良いと思う。しかし、どうも様子がおかしい。なんというか、全身が弱くきしんでいるようなそんな感じがする。
時期的にもアクテムラが切れるにはちょっと早いし、状態もアクテムラ切れともちょっと違う。

この全身に感じる弱いきしみをどう説明したらいいだろうか。今まで痛みの表現として「シブイ痛み」なんてのも使ってみたけど、それとはちょっと違うような状態。
身体の各所の動きがスムーズじゃない状態で、可動域が若干狭まっていて、なんとなく怠いので今までと同じように動こうとすると初動がちょっと動きづらい。そんな状況なので少し初動にパワーを使うと「チリチリ」と痛いような気がする。

既に北海道は完全に秋。 今朝6時の気温は、9.5℃。昨日の最低気温は8.0℃だったらしい。
低気温による影響なんだろうか。

リウマチャーのブログやコミュニティーの書き込みに冬は辛いというようなことがあった。

アクテムラの効果や、いろいろとやっていることでやっと体調が上向きで気分も良くなって来たのに寒さで辛くなる時期なっちゃうんだなぁと思うと残念だな。

鍛錬がいる

今朝はなんだか調子が良くない。昨日はぶっちぎりで絶好調だったのに(苦笑)。
病状や検査結果に一喜一憂するなというのは無理な相談だと思う。大袈裟に言えば「希望」と「絶望」の波に翻弄されている生活を送っているというのは実感的な事実だと思う。

関節リウマチになって本を読むことが多くなった。手首が痛い時は文庫本を持つのも辛かったりする(笑)。
今、読んでいる本の中に記憶に留めて置きたい言葉があったのでメモ。

生まれてきた者は皆、強いとこも弱いとこも、どっちも身の内に持っているもんらしい。
だが、強いとこを表に出すには、鍛錬がいる。－「うそ うそ」畠中恵著－

強くなる為に鍛錬が必要だと思う。そうして身につけた強さをを発揮するには更なる鍛錬が必要なんだ。

齢50。まだまだ鍛錬が足りないと思う初秋。

秋だ！

秋だ！
今朝はちょっと寒かった。アメダスのデータでは07:00で12.8℃。

今年は天候不順の為雨や曇の日が多くて、夏なんてあったのだろうか？というくらい。
日照不足のせいだろうかナナカマドの実も例年に比べて色づきが悪いような気がする。

久々の晴で、気分は良い。体調も気分が良い。
痛いところはたくさんあるけど気にならないくらい気分が良い。発病？以来最も良い。

ああ、そうだ。いくつか出来るようになったことがある。
階段を降りる時、いわゆる「カニ歩き」(右足を一段降ろして、左足を右足と同じ段まで降ろす。そして、また右足を一段降ろす...)だったのだけれど、普通に降りれるようになった(まだ怖いので、手すりや壁に手を添えるけど)。でも、自宅の階段はステップが狭くてちょっと急なせいかカニ歩きのままだけどね。
それと昨日横断歩道を渡っていて点滅信号に遭遇。ちょっと冷や汗ものだったけど「小走り」(欽ちゃん走りじゃない)せざるを得なくなった。人間追い込まれるとできるもんだな(笑)。

最近、僅かずつだけど出来るようになることが増えて来た。
素直に嬉しい。
気分が晴れやかな時を迎えられたのは薬が効いている為だろうけど、自分の周りの多くの人の理解や応援があってのことだ。それを思うとただただ感謝の気持ちがあふれかえって来る。
そんな人々の気持ちを思うと、自分勝手に好きなように振る舞うことなど出来ない。無理は禁物だと自分に言い聞かせる。


写真は会社の近所にある街路樹のナナカマド。
ナナカマドの実はこちらでは「カラスの実」と言われている。あまり美味しくない実のようで、カラスしか食べないことに由来するらしい。(僕は食べたことがないので分からないけど)

腕を後ろへ

アクテムラが効いているのか他の原因かは切り分けできないが、またの雨でちょっとシクシクするけど最近は調子が良い。

肩の可動域も少し広くなった風で、高いところにあるものとか手を伸ばして取れるようになったし、車の運転のハンドル回しで「たすき掛け」ができるようになった(回すスピードにもよるが)。

手の自由が効くようになり、まだその許容範囲が分からないせいか限界を超えて手を伸ばしてしまい痛い目に遭うこともしばしばになってきた。
本当はリハビリもかねて「出来そうなことをする」から一歩踏み出して「もうちょっとやってみる」という領域に踏み込んだ方がいいのかもしれない。
以前の感覚で「うむぅ...ムリだな」と諦めていたのではダメだなと思う。

で、肩や腕が前方や上方への動きが拡大したのだが、依然として後ろ方へは苦痛が伴う。手が後ろに回らないのだ。
ワイシャツ、ネクタイ、背広で身支度が苦痛なのは困る。だって、ビジネスマンコスプレに着替えれないことは死活問題。
仕事をしなければ「オマンマが食えない」ばかりか、効果のあると思う高い薬を点滴ができなくなる(笑)。時世柄「リストラ」の文字がちらつく。

腕、肩を後ろ側への動かす練習もしなければ！

世話になったなぁ

天気は曇り。調子は悪くない。足首、膝も30分程度のウォークなら大丈夫のような気がしたので、ノルディックポールを持ってふらふらカメラお散歩。

自宅から500mほど離れた場所に見覚えのある透明なシートが道路脇に落ちていた。
これはおそろくロキソニンテープの裏シート。

今ではロキソニンテープは使っていないが、6月はお世話になったなぁ。妙に懐かしい。
自宅からの距離から推察して、このシートは僕の排出したものではないだろう。
しかし、捨て置けない。拾って帰ってくる。


ウォークの方は距離にしておよそ1.5km程度、時間にしておよそ45分かかった。
歩けなくなるほどの痛みはないが、30分経過したあたりから足首が腫れてくる様子が分かった。まぁ、ポンポンに腫れたワケでもないし、この程度の腫れは日常でもあるので気にしないことにする。

帰宅して、足を高くして20分ほど横になったら腫れはひいた。

女房の大切さを知る

アクテムラの3回目が終わって体調が良いことは書いたと思う(今日はちょっと良くないけど)。

日頃から所謂家事をしていたワケではないのだけれど、庭の草取りとか、家庭菜園の面倒とかそういうことが僕の家庭内での仕事だった。
リウマチの症状の激しくなった6月からこういった家庭の内のことは一切しなくなった(出来なかったのだが)。
で、体調も良いこともあって、お礼と今日に至るまでの感謝の気持ちを行動に表すべく朝の皿洗いを自ら買って出ている。

単に皿洗い程度と思っていたが、炊飯器の鍋は思いの外重いし、炊飯土鍋に至っては鉄アレイ並みに重い。
手首が痛いので回転運動がしづらい。茶碗、鍋、皿等円形のものばかりなので必然的に円弧を描くように動くわけだが、イヤでも手首が回転する仕組みになっている(笑)。
立ち仕事になるわけだから足首や膝にも負担となり少々腫れたり、痛みが増したりしてる。

皿洗いなんて「子供にもできる手伝い程度の仕事」と思っていたが、なかなかどうしてそれなりに重労働だ。女房も仕事をしているので、時には疲れているだろう。やりたくない時だってあるハズと考えると深く感謝せねばならない。

僕は比較的弱音を口にする方だ。ま、それでストレスを発散するタイプなのかもしれない。
で、皿洗いが終わった後「足首が腫れて痛い」と軽い気持ち弱音を吐いたら「面倒くさい男だね」なんて言われた(笑)。

リウマチは女性の患者が圧倒的に多いと聞くし、ブログやSNSでも圧倒的に女性の方が多い。
健康な男性には子供でもできる手伝い程度の仕事がどれほど苦痛であるか、案外分かっていないのではないだろうか。他の家事だってある。子育てだってある。
古い慣習的な価値感で軽微な家事であっても一切しないことに「亭主のプライド」を持っている男性もいるらしい。

自分の女房が負っている苦痛を知らずにいることの方がよほど亭主のプライドを傷つけると思う。
健康なご夫妻であっても、ゴミ出しでも良い。皿洗いでも良い。洗濯でも良い。なにかサラっとやってみせる亭主はカッコイイと思う。
僕はすぐに泣き言を言うので、まだカッコイイ亭主じゃない(大笑)。

趣味について

趣味を問われればまだランナーの端くれだと思っているので、即座に「マラソン」と答える。
今は走れないので「写真」が趣味かな？

マラソン大会に出場の為遠征に出たり、あちこちの練習会参加、日頃の練習で風景や仲間を撮ったりしていたので自然とそうなっている感じ。
リウマチの診断を受ける直前に突発的にクラシックなフィルムカメラに興味を持ち始めはまっている最中。

本当は御多分に漏れず「ライカ」が欲しいのだけれどひとえに経済的事情でライカコピーのZorkiを使っている。Zorkiは２台手に入れて、一台はハズレを掴んでしまい(ロシアから購入したのが、ひどい不稼働品)一台のZorkiを使っている。
不稼働品の方は分解の練習用として活躍、おかげでシャッター幕やシャッターリボンの交換ならできるようになった。

普段は手軽なデジカメで写真を撮っている。というか、シャッターを押すだけなのでカメラが撮ってくれている。
まぁ、時々いろいろと考えて露出補正をしたり工夫？をした時にファイルをPCで観て思い通りに撮れたか、意図せず意外性豊かな写真が撮れたかなんて、一喜一憂している。
でも、なんとなくつまらない。趣味というには簡単過ぎるのは良くないのかもしれない。

その点、フィルムカメラは面白い。特にソビエト(今はロシアだけど、生産されたのはソビエト時代)のクラシックカメラは面白い。
カメラ本体を分解、組み立てる面白さ(プラモデルをのような)もあるし、精度が良くない機械仕掛けのカメラなので意外性がある。
レンズは銘玉のコピーなので、ツボにはまるとビックリするような写真になる(僕は3ヶ月撮って１枚だけの成果：笑)。なので、やめられくなっている。
でも、想像の通り面倒だしコストもかかるのが最大の欠点なのだけれど、手間暇かけられる事の方が趣味としては良いような気がする。

リウマチだから写真が趣味になったのは良かったと思ったけど、指が腫れて痛い時は分解してしまったカメラを組み立てるのに難儀したり、縦ながフレームで撮影しようとカメラを回転して構えようとした時に肩に激痛が走ったり、低いところにある対象や低いところから上に撮影しようにも膝が痛くてしゃがめなかったりする(笑)。当然、足も痛いので良いアングルのところに移動するのをサボったりして、結局良い写真にはならないことが多い。

ものにはそのものが最も美しく見える正面というものがあるそうだけど、その正面を探す為にうろうろと歩き回ることをサボっているダメな自称写真家なワケです。

最近はリウマチの痛みもだいぶ軽減して来たので、マラソントレーニングとしてのウォーキングをしながら真面目に正面を探してみようとおもっている。

いよいよ来たかな－アクテムラ３日目－

今日は曇り。未明から雨の予報である。
昨夜から足首、膝、肩の痛みが増してきた。痛み増し期間に突入かな？
増してはいるが、7月頭以前のようなうなだれ無言になるような痛さではない。逆になぜか気分は良い。

どうでも良いが、腹が減るなぁ(苦笑)
食い終わった瞬間から、もうひとつ食いたいものな(笑)。

調子は良い－アクテムラ2日目－

過去２回のアクテムラ後は痛みが増し、体調もダウンしていたのだけれど今回はそれがない。

25日サイクルが見事にハマったのか、たまたま天気の良いが続いているので「そんな気になっている」だけなのか...

どう風に気分が良いかメモしておくと、動かなくてもなんとも言いようのない全身にわたる弱い痛みがあったのだが、それがない。
あ、痛いところがないワケじゃない。
動かして痛い関節は依然として痛い(痛み止めが効いていればさほどでもないが、切れかかる時間帯になればそれなりに痛い)。

日曜日の午後にそれなりに気分が晴れる出来事があった。その影響かなぁ...

明日は曇り、明後日は雨が降るらしいのでどうなることやら。

言いようのない恐怖

昨日MMP-3の数字の意味するところについて書いた。あの内容が本当なのかどうかを判断する知識も持ち合わせていない。
それゆえ、あの内容は恐怖である。

病状の判断には先の検査数値、病状について患者である僕の主観的評価、現実に見られる外観上の症状があり、これらを総合してドクターが病状を判断することになると思う。

下は6月1日から9月1日までのグラフである。たかだか3ヶ月になに分かろうというものではないのだが、いわゆる傾向ってやつを把握してみたい。
水色は自分の体調を35点満点で採点している日々のスコア。ピンク、オレンジ、青は凡例の通りである。
また、アクテムラを点滴した日にはグレーで縦ラインが入っている。(横軸の日付はちょっとずれているみたい)
主観的状態について
最初のアクテムラ点滴の前(6月)は、状態が非常に不安定だったことが窺える。今思えば、痛いのに痛み止めももらわずリウマトレックスを服用していた時だった。後半になってロキソニンを服用するようになり状態は比較的安定した。
アクテムラ点滴後、1回目と2回目の間。2回目と3回目との間は形状こそ違えども「点滴後２週目」をピークとする山型となっており、ゆっくりと上昇し2週間経過後比較的急に下降している点で共通していて面白い。
7～9月までの全体的な傾向としては、7/末～8/初にピークになりゆるやかに下がっている風でもあるが、もう少し状態をみないと分からないな。
(今、7月を振り返って考えてみると、7月の評点はちょっと甘めかもしれない。7月と8月はどちらが体調が良かったか？と問われれば「8月」と答えるだろう。)

CRPの推移について
下落傾向がハッキリと窺える。

MMP-3の推移について
2回目のアクテムラの時にピークとなって減少に転じ、微減傾向にある。

RFの推移について
未だ微増状態にある。

外観上の状態(関節の腫脹等)について
正確な数のカウントはしていないが、昨日の診察の結果では「相当減っている」、「よくなっているね」と言われている。
自分でも見た目の腫れはかなり少ない(箇所数も腫れ具合も)。


こうしたことを踏まえても、まだまだデータ期間が短すぎるのでシロウトながらに「まだ、分からない」という結論に至る(笑)。(まぁ、今回はグラフを作って遊んだようなものだな)

というか、9/25にX線なので、そんときにドクターに聞いてみよう。

数値が下がらないのですが－アクテムラ３回目－

今日は25日インターバールになって最初のアクテムラ点滴の日。
早く仕事に戻りたいので仕事予約時間は朝一の08:30。
待合室は激混み！
点滴ベッド、点滴椅子は十分にあるのにどうやら生物製剤を扱う(扱える)看護師が不足していて点滴の準備が間に合わない感じだ。

まずは採血から結果は下記の通り。

	8/7	9/1
CRP	10.1	2.39
RF	238	253
MMP-3	586.2	571.5

RFが上昇しているのだが、この値の上昇する意味については不承知である(苦笑)。

CRPは前回よりは減少しているが、前回の前の中間検査数値は0.16だった。
このブログの記事にも書いたが、25日サイクルとなり時間的には短縮されたもののここ４，５日はアクテムラ切れを感じていた。このことから、CRPは一旦０台にまで下がりアクテムラ切れとともに上昇してきたところだろうという推測。

MMP-3の数値が下がらないのでドクターに聞いてみた。
アクテムラは他の生物製剤に比較して効き目が非常にゆるやかで、２４週後に下がり始めるという臨床の結果もあるそうで、ドクターは心配している様子はなかった。
しかし、ぐぐってみるとMMP-3とは「骨破壊度」という記事があり、500を超えたら半年で骨は破壊される。なんてのを見てしまう。
スゲー恐怖だ。なぜ、ドクターは焦らないのだろうか。

そうだ。肝機能関係の数値は正常値で安定した。

時事的な話題としてインフルエンザの話もした。
予防接種は受けることを推奨されているので、接種してください。ただ、新型のものはまだ出回っていませんので、出てからになりますね。
インフルエンザ(新旧問わず)になったら「即タミフル」です。お近くに病院がなければすぐにここに来て下さい。(お近くの病院に行く場合でもアクテムラを点滴していても「タミフル」投与には全く問題がありません)
微妙に力強く言われ切迫感を感じる。インフルエンザにかかったらヤバイんだろうか。ヤバイんだろうな。

痛み止めはいつものボルタレン。但し、今回は一日３回までというフリーハンドな状態。

例のコブは、膝の関節液が溜まるベーカーのう腫というのだそうだ。
痛みもなく、関節の可動に支障を来していないので、そのまま放置プレイ。

検温の推移

06:00	35.8
09:00	36.8
11:00	37.0
12:00	37.4
12:30	37.3

自宅での検温によれば、ここ２，３日は36.0前後だったのだが、採血前の36.8にビックリしておく。アクテムラを点滴するといつも微熱がでるので、これはなんとなく慣れたもの。

ドクターにアクテムラ点滴後の３，４日は痛みが増すと言われている。その通り経験しているので少し憂鬱ではあるが、ナゼか気持ちは晴れやかだったりする。
ナゼだろう？
微妙に雑に思うのだが、気のせいだろうか(笑)

リラグゼーション？

昼に弁当を食べたあと、こんな感じで足をデスクに放り上げ、椅子をリクライニングにしてくつろぐ。

もちろん、昼寝の誘惑には逆らわないことにしている。

デスクワークが多いとはいっても足を下げ、腰掛けている状態が長いので足は浮腫む。
こうしていると「じわじわぁ～」と足が楽になるのが実感できる。

もっとシッカリとリクライニングになって、本気寝できるデスクチェアが欲しい。ただ、それをすると要介護社員の立場としては自分の首を危うくするので我慢中。

でも、いつかは買うんだろうなぁ...

点滴薬投与量についての伝聞

アクテムラにせよ、レミケードにせよ点滴薬は患者の体重で投与量が算出される。肝心の薬の方は計算値にピタリと合う既製の組み合わせがない。

たとえば僕の場合、体重65kg。アクテムラの定められた投与量は体重1kgあたりアクテムラを8mgだから520mg投与される計算になる。
アクテムラのパッケージは８０ｍｇ、２００ｍｇ、４００ｍｇの三種類なので、これを組み合わせることになる。

ピタリの組み合わせがない場合

1. 必要量を投与し、余りは捨てる。
2. 必要量未満であるが、組み合わせで得られる最大量を投与する。
3. 必要量は超過するが、超過分を最小限にする組み合わせで投与する。

という方法がとられるらしい。通常は「１」らしい。

僕の場合、看護師さんが点滴を準備しているところを見ていた範囲では「１」ではなさそうだ。
となると「2」か「3」になるワケだが、こういう慎重投与が必要とされる薬の場合「3」を採用するには医師側のリスクが大きい。なので「2」なんだろうなと推測する。(これは領収書を見れば薬価が高いだけにその実際が分かるような気がする。)

で、僕の場合を計算してみたら

(200mg×１)＋(80mg×4)　=　520mg

ピタリの組み合わせがあった(汗)。
一応、薬価は下記の通り(Web調べ)

	薬価	薬価/mg
80mg	24,101	301.2625
200mg	59,380	296.9000
400mg	117,459	293.6475

上記の通り、投与されているか領収書で分かりそうだが、上記のピタリの組み合わせを実現すると単価の高い80mgを多く使うこのケースの場合は経済的に不合理になるような気がして計算してみたが、400mg＋80mg×2の組み合わせで40mg捨てる場合よりも薬価は安かった。

24,101×4　+　59,380　＝　155,784　<　165,661 = 117,459 + 24,101×2

僕の場合、ピタリの組み合わせがあるので規定量よりも少なく投与されていることはないと考えられる。

所定の期間の後半にアクテムラ切れを感じるのは「規定量より薬が少ない」ということではなく、ドクターの説明の通りやはりリウマチの勢いが強いせいだろうと納得してしまったり。

あ、自分の体重を少し軽量化を計れば....そういうことじゃないですよね(笑)

注意
これはあくまで計算上の遊びです。本当にそうなのかは分かりません。

体温の記録

最初のアクテムラ点滴後から体温を記録している。体温の記録の仕方(計測時)について特に気にしていなくて、就寝前に計測、記録している。

体温を記録しようと思ったのは、アクテムラ点滴時に概ね30分に一度体温を計測するのだが、それが結構変化のあるものだということを知ったからだ。あと、その時の体温が自分の考えていた「平熱」(36.5℃)よりは高く37.2℃と微熱の領域だったことある。そもそも自分の平熱を知らなかったということ。

で、たまたまWebうろうろしていて「基礎体温のはかり方」についての記事を見てしまった。要は、

4時間以上の睡眠時間を経過した後、目覚めたら直ちに計測せよ！

というものだった。

今まで就寝前のベッドの上で計測していたので、記録の継続性の問題もあり直ぐには取り入れられないが、3回目のアクテムラ点滴当日から上記の方法に変えようと思う。

膝、足首、手首、肩

痛いところの順位なんて付けられないんだけど。
痛くて困るところの順位なんて付けられないんだけど。
膝より足首が痛いのは困る。でも、それは今膝の調子が良いから。
足首より手首が痛いのが困る。でも、それは手首の方が痛いから。
手首より肩が痛いのが困る。でも、それは肩の可動域が狭いから。

次回通院時の為のメモについて

書いておかないと忘れるので、前回アクテムラ時の診察後、次回診察に至るまでに気づいた点、診て欲しいところ、質問事項などを書いておいた方が良いな。

ブログに書いても良いけど、これは印刷に向かないので　Googl　ドキュメントを使って書きためおけば通院時に印刷して持って行ける。

ブログの記事にあとで抜き出してメモする内容に「メモ」のタグでも付けておけば検索が楽だな。

ドクターがこれを診察室で見れるような環境あれば良いのに。
というか、患者から週一で「症状レポート」をメールで提出できる仕組みがあればこっちは楽なんだが、それを読んだり、整理したりする時間があればドクターを休ませた方が患者の為だな(笑)。
僕のドクターは忙し過ぎる。

たぶん切れているね－アクテムラ後、３週間－

今日で丁度、前回(8/7)アクテムラ点滴後、３週間となった。

2週間経過あたりからRA_Dataのスコアが不安定になっている。このブログの記事でも「なんとなく重いとおもったら」に効果の逓減を感じる記述がある。

25日に1回の点滴に変更になり次回は9/1だけど、その次は3週間後になるかもしれないな。

ちなみに昨夜の体温は36.6℃だった。微妙に上昇の気配はある。

なんじゃ、こりゃぁ～

以前から張りが気になっていたところだが、右足膝裏というかふくらはぎ上部がコブ状になり写真のようになっている(前から気づいていたが状態が分かるような写真が撮影できなかった)。

触ってみると痛くないし、感触は普通に筋肉っぽい。
今度、通院したときに診てもらおう。

記録マニア

アクテムラを点滴する前に「リウマチ日記」なんていうものを渡され、日記を付けるように言われた。
もともと僕は紙への記録やメモあまり得意ではないが、PCで記録するなら日記だろうが一覧表だろうがマメに付けている。

要は通院した時にドクターが質問する事項(だいたいいつも同じようなこと)にスムーズに答えられるように、また、自分からドクターへの質問がスムーズに行えるように記録というかメモしておく習慣をつけろということだと思う。

質問の内容は
診察室に入る前に、直近１週間の体調をスコアリングする問診票？のようなものを渡される。問診票の内容としては、
痛みの程度(痛くない=０～相当痛い=100)、疲労の度合い(左に同じく0～100)、全体としての体調(左に同じく0～100)。
朝のこわばりの継続時間
服が着れるか(0=できる。1=少し困難、2=かなり困難、3=出来ない)
起床の起き上がり(0=できる。1=少し困難、2=かなり困難、3=出来ない)
etc
その他、診察室で問診があるが「薬は効いていると実感できるか」程度で、あとは腫れや痛みの場所をチェックする。

つまりは、質問される項目について、日頃から自分自身でチェック、理解していないと答えられないのだ。特に痛いところなんて痛み止めが効いていれば「その場ではなかなか分からない」ものだと思う。

毎日記録をつけるのは確かに面倒くさいし、事実僕もよく忘れてしまうこともある。でも、今日は昨日よりも「良いのか」「悪いのか」、「昨日と違うところはどこか」くらいは記録した方が良いと思う。

僕は、主観的な評価であっても各部(主に関節)の状態の程度を数値化して記録しているし、体温も記録するようになった。そうすれば、良いのか、悪いのか、昨日と違うところはどこかが分かりやすいからだ。

体温を記録するようになって気がついたことは、アクテムラが切れて各関節の調子が悪くなると炎症するせいか体温が上昇する。そして、アクテムラを点滴後徐々に体温はいわゆる平熱に戻っていくようだ。

昨日、今日とアクテムラが切れはじめているのか？と各関節の渋さが気になるのだが、昨夜の体温は36.6度、アクテムラはまだ効いているのではないかと思う。
まぁ、たかだか3ヶ月間程度の統計なのでどれほどの精度があるのか謎だけど、僕はこういう些細な変化を見つけるのが好きなので記録することが継続できているのだと思う。

記録といえば、僕は「右手」「左手」「延ばした膝」「曲げた膝」「両足」「左足外側」「右足外側」の写真を毎朝撮っている。
今後、この写真がナニに役立つか良く分からないけど、時々腫れのヒドイ時の写真を見ては、今の腫れが弱くなった状態に幸せを感じていたりする。
ちなみに二つの写真を比較するなら　Twin View　というのが便利だ。下記参照。(左側画像はダブルクリックすると拡大する)

	フォルダーを指定して上部のサムネイルから左画像、右画像へとドラッグ＆ドロップして表示したところ。 View画面にはExifから撮影年月日が表示されている。 左、先月アクテムラ点滴直前の写真。 右、8/23の写真。
	左下に拡大縮小ボタンがあるので、適当に見やすいように拡大する。手のひらツールで見たいところへ移動(いずれの場合も左右の画面は連動するので、画像のpixelサイズ、被写体のフレーミングは似たようなものが比較しやすい)。 本来はレタッチ後、レタッチ前の画像を比較するツールみたいだけど、僕の目的に合致するので気に入っている。

で、記録を紐解くとどういうことが分かるか、下記の通り比較してみた。写真はいずれも左側に8/7(アクテムラ点滴の朝、右側8/25(今日)上記同様、画像はダブルクリックで拡大される)

	左手 正直なところ、顕著な違いがないような気がする。 写真右の方が血管が良く見えているが、腫れが弱まった為ではないと思う。 手首の腫れは若干今日(写真右側)の方が弱そう。
	右手 上記同様、ハッキリした違いは分からない。 人差し指の腫れは今日(写真右側)の方が腫れて見える。 ただ、手首の腫れは若干今日(写真右側)の方が弱そう。
	両膝 両膝とも左側の写真の方が若干腫れて見える。特に左膝の腫れ比較的ハッキリ分かる。
	膝 若干写真左側の方が腫れているように見えるけど、顕著な違いは分からず。
	足首 両足とも甲および足首に顕著な違いが分かる。写真右側の方が腫れが弱い。
	左足首外側 上記同様。
	右足首外側 上記同様。

正しく知ろう、リウマチ治療の現在－9/19開催のセミナー－

宣伝するワケではないが、「正しく知ろう、リウマチ治療の現在(いま)」というセミナーの聴講の募集案内を見た。

先日、来帯した親父とおふくろは行くのだそうだ。リウマチについて両親の理解を深めるという意味では良い機会だと思うのだが、年寄りってなんでもそうだけど「自分の理解できる範囲に歪めて理解する」という部分があるよね(特におふくろに多い)。

もちろん、僕のことを心配するから、そういうセミナーに参加してみようと思ったのだからそれを止めるつもりはない。おふくろが歪めて理解したことを押しつけるように僕等に教えられても困ると思った。それも又おふくろの愛情であるがゆえとてもありがたいことだから一層困るのだ(笑)。
なので、そのセミナーを聞いていないとちょっと大変そうな事になる予感がする。

かねてから僕自身そういうセミナーには参加したいと思っていたのだが、札幌に行くってのも正直いうと肉体的に負担なのでどうしようか迷っていた。

協賛が中外製薬ということで、アクテムラの会社だ。
どうするかな。

アクテムラ効き方－過去２回の経験による－

今日は晴れ！
普通なら気分もよく、リウマチの状態も良いはずなんだが、朝からあらゆる関節が渋く、痛い。薬(処方されているボルタレン)を服用しても状況はさほど変わらない。

今日はアクテムラ点滴後１８日目。
記録を見ると前回は7/10の点滴で記録上7/30に「やっぱりアクテムラ切れか」と疑う記述がある。
更に記録を読む込んだ感想としては(主体的分析の結果)、徐々にアクテムラの効果があった後(効果逓増期)、アクテム安定的に調子が良い時が訪れる(効果安定期)。これを脱すると、効果曲線は減衰に転じ調子の悪い日、良い日が訪れるようになり効果にやや不安定な状態になるようだ(効果不安定期)。そして、これを経過すると効果衰弱期になる。(太字の○○期は勝手に命名)

上記の前回サイクルを考えると、今日の調子の悪さはそろそろ「良いときと悪いときが訪れる」効果不安定期に突入したものと推察する。

と思ったら14:45にもの凄い雷雨。この調子の悪さは「雨」の予兆的反応だったのかもしれない(笑)。

ただただ申し訳ない

昨日、札幌から親父とおふくろが僕の見舞いに来た。
本当は、こちらから両親が思っているよりも「元気な姿」を見せにいかねばならないところだが、こちらから札幌に出向くにはそれなりに時間がかかることもあり無理せずにいた。

僕は、駅から出てくる両親を出迎えに行ったが、両親へ僕からのささやかなサプライズ・プレゼンとつもりだ。まさか僕が出迎えに来るとは思わなかったらしく少し驚くやらの両親。

親父は80になろうかという年齢だ。かつては行政マンとして無茶を仕事をバリバリやっていたが、歳には勝ちようもなく、最近は足腰が弱って見える。
おふくろは70で、親父よりは若いけど親父同様、どこかガタが来ているに違いない。
まずは、そんな両親にねぎらいの言葉と来訪への感謝の気持ちを伝える。

自宅への車中、リウマチにかかったという報告の電話あと、症状について電話で話を聞いても僕が「どんな状態なのか」見て確認することが出来ず、また、僕のアクテムラ点滴の予定日等の関係もあって、直ぐに来訪できない事がどれほどつらく、せつなく、歯がゆく思っていたのか、相当気をやんだとのこと。
おふくろに自宅までの車中で泣かれてしまったのにはかなりまいった。

両親には、とりあえず外観上でも「痛いけど、まぁまぁ歩けるし、そこそこ普通に生活ができている」ところを見せるしかない。
僕は、50にもなって、高齢となった両親にたいした親孝行もせず、ただひたすらに心配だけをかけている親不孝を心のなかで手を合わせて詫びる。
誰のせいでもないのだけれど、やはり両親には申し訳ないと思う。

おふくろは、自分の息子の品定めをするかのように「動作をチェック」。僕の一挙手一投足を注視(凝視)している。
おふくろの動作チェックの結果は聞いていないけど、リウマチについての説明、現在行っている治療の説明、僕のフィジカル面・メンタル面の説明をした後、少なからず表情に安堵の様子が窺えたので、僕も少し安心したところだ。
親父は、僕の顔色や動作を見て多くは語らずだったが、駅で合わせた顔よりは表情に安堵が見えたと思っている。

さきほど、両親が札幌へ帰るというので駅まで見送りに行って来た。
別れ際、両親から「元気で過ごしなさい」と言われる。
「気持ちだけは元気だから心配しないで。歳だし、身体がきついかもしれないけど、来たかったらまた来てね」と両親に返事をしておく。

「元気で過ごしなさい。」
どんな時でも、自分を責めることなく、他人もせめず、前向きな気持ちで堂々とハツラツと過ごせ。という我が家的な意味。

僕は、単に「頑張れ」などと言わなかった両親を誇りに思う。
誇りに思えば思うほど、ただただ申し訳ないと思う。

出来ないこと、難しいこと－洗面所編－

深く考えさせられる問題を書いた日に書く話題でもないのだが、シリーズものなので(苦笑)

洗面所もリウマチャーにはなかなか手強いことが多い。
洗面所に於ける僕の場合の手順で書いてみたい。

蛇口コックの開閉

コップを手に取り、水をコップに入れるために蛇口のコックをひねる。残念ながら我が家はまだレバー式ではなく「だるま型」のコックだ。先に洗顔を終えた女房はポタポタ漏れを警戒し、蛇口のコックは固めに閉めている。
昨日書いた通り、外側への回転運動は痛みを伴う。なので「閉」は比較的楽なのだが、「開」は時には難しい状況の場合もある。
そういう場合は、ハンドタオルをコックに添えて回すようにしている。一度だけ、それでも開けられなかったことがあった。そのときは、遠慮無く女房を呼び開けてもらった。

歯磨きのチューブの蓋もなかなか手強い

歯ブラシを手に取り、歯ブラシに歯磨き粉をつけるのだがそのチューブの蓋を開けるのも難しい蓋がある。パチンとシッカリ閉まるやつほど手強い。
歯ブラシは電動歯ブラシだったので、手首や腕の動きをしなくても磨ける。一度、電池切れになり手動で動かしたことがあったがなかなか手強いものがあった。

ひげ剃り

肘、肩が痛い場合、洗顔の際の動きが難しくなる場合がある。そういう場合、手(肩、腕と連動しているが)を動かす他に顔自体も首を使って動かすしかない。
ひげ剃りは結構やっかいだ。僕は電動Ｔ字カミソリを使って剃っているのだが、顎の下が手強い。
顎を上げ、顎の下を剃ろうとするとカミソリを持った右手の肘を身体から離し上げなければならない。要注意だ。

洗髪

いわゆる朝シャン。
洗髪はシャワーや入浴時もそうだけど、かなり上部へ肩、肘、手を上げる。これら部位が痛む場合は、自分で自分の頭が洗えない。さらに手のこわばりがある場合には頭皮への刺激が少なくスッキリしない。
幸いにも僕はまだ自分で洗えている。

洗面所での難しいことは、こんな感じだろうか。
最大の敵は、蛇口ノブの「閉」かもしれない。キッチリ閉められない事が多く、ポタポタと漏れているのを何度も自分で発見している。
ノブをレバー式に交換するというのが一番良い対策だと思う。リウマチャーの先輩から教わったモノがあるが、自分はまだ交換していない。(ダイソーに売っているのは確認している)

言葉がみつからない

RA4年くらいの女性(主婦)の方の投稿を見た。

エンブレル、レミケード、エンブレルを試し、これらが効かなくなって、この春よりアクテムラを投与しているとのこと。
アクテムラの投与は4回目を終えたが、残念ながらこれといった効果を感じるに至らず、足首等にひどい腫れがありステロイド注射をしているとのことであった。
僕はこの女性の投稿をはじめて見たが、アクテムラの効果の発現には～４回程度は必要というのが一般的なので、4回目を経て特に効果を感じないことから藁をもつかむ思いで投稿したのだろう。

彼女のように投与されている抗リウマチ剤の効果が体感できないばかりか、表面的には症状は悪くなっているように思える状態は僕も経験した。彼女の「痛みの無い日はない」という言葉の悲痛さも体験している。
痛みから逃れる為ならなんだってするよね。だから高価な生物製剤だって投与しているんだよね。

レミケード、エンブレル、アクテムラといえば抗リウマチの生物製剤ではエース的な存在。
エース３本柱を連続投入しても、痛みから解放されない。
期待が大きければ大きいほど、どうしようもないやるせなさ、はけ口のない焦燥感がつもる。

こういう時には、溜まったガスを抜いてくれる相手(溜まったガスを吹きかけてもシッカリ受け止めてくれる相手)が必要なんじゃないかと思う。
僕にはたまたまそれができる友人がいたことで、どれほど救われた気持ちになったか...彼女は、そういう相手を求め(意識していようといまいと)投稿してきたに違いない。

彼女の気持ち(「気持ち」とひとことで片付けるにはあまりにも軽はずみではあるが)を理解はしても、僕にはその気持ちを受け止め、かける言葉が見つからない。どうして良いか分からない。
自分のチッサさに凹んでおく。

出来ない事、難しい事－車の運転編－

ブログのラベルに「出来る事、出来ない事」というのを設定している。話の流れの中でそうした事柄があったときにそのラベルを付け、後の検索に役立てようと考えている。

で、今回は、実生活の色々なシーン毎の出来ない事、難しい事なんかを列挙してみようと思う。もちろん、これらはリウマチ発症の前には「なんでもないこと(造作もない事)」だった。

今回のシーンは「車の運転編」。運転そのものもあるけど、乗降や車の操作(普通操作を意識したことってないと思うけど)に関わることを書いて見る。

キーを回すのは、結構大変だったりする。

ドアやイグニッションのキーシリンダーにキーを差し込む(これはそう難しくない)。キーを時計回りに回す動作を普通は右手でやると思うが、この時手首は外側に回る。この外側に回る動作が手首にとても負担となり難しい動作となる。特にイグニッションキーは重い。
脂汗を流しながら右手でキーを回すか、車に乗り込む前に左手でキーを回しエンジンをかける。(左手だと手首を内側に回す運動になる)

車のドアは重い。手首、肘、肩が痛いと車のドアの開閉が辛い。

車に限らず、最近のドアや扉は思いの外、重い。
腕力だけで開けようとすると思わぬ激痛に見舞われる。例えば、車のドアを外側から開ける場合、ドアノブに指をかけて肘肩を痛くない角度で固定し、身体を預けるようにして(この場合、後に倒れるように)体重を利用して開ける。
ドアを閉める時もかなり大変。肘、肩の関節が痛くて腕が伸びないことがある。なので、あまりドアを開けすぎるとドアハンドル(取っ手？)に手が届かない。乗り込む時からドアを閉めることを考えて、適度な広さに開ける注意が必要だ。で、そういった準備があって、ドアハンドルに手をかけて手首、肘、肩の関節の角度が変わらないように助手席側に身体を預けるようにしてドアを閉める。

乗降

足首、膝が痛い時の乗降はかなり辛い。
右膝に水が溜まって痛かった時は膝が自力で曲げられず、両手を添えて持ち上げるようにして車に乗っていた時期があった。
アクセル操作自体は「膝」はほぼ使わないので、運転そのものに支障(危険)は感じなかった。ブレーキはペダルの踏み替えがあり、膝が動くので意識的に早め早めになっていたと思う。

シートベルトも一苦労

シートベルトを引き下げて、固定先に固定する作業もなかなか大変だ。
経験的にリウマチで関節が痛い場合、特に身体の外側に動く動きをしようとするのが苦手(痛い)だと思う(先程のキーの回転もそうだけど)。
運転席に座って、シートベルトを引き出そうと右手を使おうとすると「痛い目にあう」(笑)。なので、左肩を身体と一緒に回転させて、左手を右肩越しにシートベルトを掴む。そして、身体の回転を元に戻すようにしつつシートベルトを少し引き出したら(この運動は左手にとっては外側に回転する運動になるので最小限の動きしかできない)、右手でシートベルトのバックルを持って、右手で固定先に差し込む。
次にシートベルトを外す時だけど、実はそれなりに大変だ。普通の人は左手を使うと思うけど、左手を使おうとすると左手(肘)は外側に回転する運動になると思う。これも痛い目に遭う。なので、右手を使うことになる。(シートベルトのリリースボタンだけど、あれって結構固い。手首、肘が痛い時はリリースボタンが押せず、思わぬところで拘束プレイを受けることになる)

ハンドル操作(たすき掛けなど、とんでもない！)

40肩(50肩)を経験された方には分かると思うが、ある高さから肘や腕が上げられないので、ハンドル操作の「たすきがけ」が出来ず、禁じ手である「送りハンドル」を多用することになる。
逆手ハンドルもあるけど、手首が痛い場合には自分の回したハンドルに「手首固め」を決められことに...

その他

関節が痛いので、腕が伸びずカーオーディオやカーナビなどの操作「つまみ」に手が届かないということもある。
もちろん、助手席側にあるダッシュボードの中からなにかを取り出すという作業は決死の覚悟が必要で、運転席側からやるくらいなら、車を止めて外から助手席側に近づき作業した方が楽な場合もある。

肩や肘が痛くて上がらない場合は、アームレストに腕が上げられないので長距離運転は疲れやすい。

と、まぁ自分が体験したのはこんな感じだろうか。(他にもあるかも知れない。思い出したら加筆することにしよう)

薬の服用時間

このブログのどこかに薬の服用時間に関する僕なりの工夫について書いていたと思う。

内容的には、05:00と17:00に服用するというものだ。薬は１日２回服用なので、ザックリと１２時間おきに服用している。尚、薬は１２時間効果を発揮するものと考えている(実際には、理論上8～９時間程度のようだけど)。
このパターンのメリットとしては、自分の朝の活動開始時間(07:00)には痛み止めが作用しているので日常活動がスムーズであると感じるし、17:00の服用についても就寝時間である23:00～25:00まで薬の効果があるので、やはり日常活動に支障がでない。
一方、デメリットとしては、05:00に薬を服用する為に一旦起床しなければならないことがある。空腹を避けて服用する為、ビスケットや小さなパンをスターリミルクで食べてから薬を服用しているが、こんなことをしていると薬を服用する所要時間が約30分程度必要。その後、再び就寝し06:45に再び起床するというタイムスケジュール。又、例えば24:00の就寝後、小用の為に起床することもあり、そんなことがあった場合には睡眠時間は細切れとなり「寝た気がしない」と感じることもしばしばある。

先日、たまたま寝坊して06:30に朝の薬を服用したのだが、これはなかなか良かった。まず、起床時に痛みはあるものの起床後の活動に支障を来すほどではなく、出社後就業開始時刻から丁度良い感じに薬が効いている実感があった。さらに05:00に服用していた時は14:30ころよりジワジワするような痛みを感じ始め16:00には結構辛いこともあるのだが、06:30ではそれがなく就業時間中十分に薬の効果が発揮されていたように思う。
但し、帰宅時の19:00前後は朝の薬、夕方の薬の効き目の狭間にあって、最も痛みの辛い時間帯になってしまった(まぁ、これは朝夕の間隔を短くすることになるが17:00に服用することによって回避できそうだ)。
尚、昨日06:00のパターンを試してみたが、女房の朝の準備時間とバッティングする為、キッチンでうろうろすると迷惑になっちゃうけど、薬の効果としては06:30と同等の効果が得られたと思う。

で、今日は思い切って07:00に服用するパターンを試行中。
残念ながら、朝起床後に階下に降りる時点でかなりの辛さを感じ「これはダメだな」の印象を持った。事実、出社に関わる身支度に要する時間も昨日よりも約10分程度余分にかかっているようだ。

以前、リウマチ系コミュニティーのメンバーの方から00:00と12:00に服用のパターンを教えてもらった。
これでも良いような気がする。就寝時間が細切れにならず、起床後の活動にも支障がなさそうだ。昼前にちょっと辛くなる可能性はあるが昼休みもありリカバーできそうにも思う。
ただ、00:00に服用は「寝ている時間」に薬が効いている状態なので、痛みがあって眠れない時は良いかもしれないけど、なんとなく「もったない」ような気がする。(但し、今日は「雨」なので、天候のせいもあるかもしれない。)

経験に照らし合わせて、０６：００と１７：００に服用するパターンが一番よさそうな感じだ。
この場合、06:00に起床後ふたたび就寝せず、07:00の朝食時間まで自分の時間として有効利用することにすれば良い。
ということで、明日はこのパターンで飲んでみよう。

三種の神器－オフィス編－

事務所内で使っている便利なものをメモしておく。

僕は仕事柄デスクワークが多い。

	低反発ウレタンの座布団？ すっかり体重が減った。それに伴いケツ筋が著しく減少したのだろうか、長時間座っているとケツ骨がケツ皮を突き破るかのように痛い。 座っている時間が長いのでなんらかの対策が必須であったが、この座布団で解決。 長時間のドライブが予想されるときには、持って帰り車のシートにも。
	「クッション性と安定性のある靴」と「靴べら」 デスクワークが多いとは言っても、PCから出力した印刷物を取りに行ったり、トイレや給湯室に行ったり、資料を探しに書庫に行ったりするのでオフィスの中でも結構歩くことになる。そういう事情もあって、室内ではあるが、僕はサンダルではなくランニングシューズを履いている。 シューズはアシックスのGT-2xシリーズ。この靴の良いところは 前足部(足の踏み込むところ)と踵の両方にゲル(衝撃吸収剤)が配置されていることと踵のホールドが良いので足がブレない(なので、膝が連動してブレない)ので足の痛みが和らいていると思う。 靴べらがどれほど役に立つかリウマチになって初めて分かった。 靴べらを使うと靴を履くときの苦痛から解放される。

靴はたまたまアシックスのGT-2xシリーズを履いているが、要は「衝撃吸収性」「安定性」があれば、どのメーカーでも良く、大事なのは丁度良いサイズの靴を履くことだ。足がむくむからといっていたずらに大きなサイズの靴を履いても靴の中で足が遊んで安定性が欠けてしまう。そうなっては、足首や膝関節が痛いリウマチャーにはなんの役にも立たない靴になる。

－注意　2009/09/14追記－
靴に関する記述は、この記事を書いた時点で思ったことであり、症状改善・緩和に有用であるかどうかは怪しいものです。
詳しくはこちらを参照してください。

どことなく重いと思ったら

06:00に薬を飲むために起床した。
身体全体がなんとなく鈍く重い感じがする。昨日は06:30でも快調だったのに...

一瞬、アクテムラ切れが始まったかと思った。前回も点滴後、2週間経過しようかというころからどうも効果が逓減しているような印象を受けていた。

08:30出社の為、家をでる。
会社に到着し、あれこれと仕事の段取りを始めていたら09:10ころから普通に「雨」が降ってきた。

ひょっとしたら起床時のあの鈍く重い感じは「雨の予感」だったのかもしれない。
こういう感覚が研ぎ澄まされてくると「リウマチ天気予報」が可能になるのかもしれないなと思ったり。

さりげに

肩と肘と手首の痛い僕は「腕組み」ができなかった。

今日、社長と打ち合わせ中に「うむぅ～」と唸りながら腕組みができていたりする。
(日常の些細なことを見逃さず。自分を褒めておく。)アクテムラの効果かしら。

--追記
腕を後ろで組むというか、手の甲を臀部上部に押し当てるようにする。という動きが出来なくなっていた。
この前は出来ていたのに...

基本的人権と副作用

今日配信されてきたメルマガに「生物製剤による癌の危険性」の話が流れて来た。

先日、若年者・小児リウマチでの生物製剤投与により癌リスクは上昇する。という新聞記事を受けてのものだった。一方、成人に於ける同様の研究成果としては「有意な差はない」というものがあるそうだ。

メルマガにも書いてあったが、統計学をかじったことのある人なら分かるだろうが、この「有意差」というのはどうにでもなるものだ。と僕も思う。

メルマガの結論としては、生物製剤投与による発癌リスクの上昇は「ないとは言えない」というもの。生物製剤を投与している我が身としてはこれを否定して欲しいが「ないとは言えない」というのが穏当な本音だろう。リスク管理の面からは「あり得ます」くらいの語調でも良いくらいだ。

今回のメルマガで僕がもっとも感動したのは、「痛みのない生活を送ることは、基本的人権だと考える」というフレーズだ。

僕は今年の3月の中旬以降、痛みのない生活を送ったことがない。
這いずるように階段を上ったこともある。浴槽から出られず「茹でおやじ」になりそうになったこともある。歩くのが遅く一回の信号で向こう側まで渡れず中央分離帯に佇んだこともある。
痛みは単に「痛いだけ」じゃなく、生命の危険をも含んでいると思う。

僕は痛みを和らげる目的(あるいはリウマチの治療)で、生物製剤を始めいろいろな薬を投与している。僕は、完全に痛みを感じないほど薬を使うということはない(そういう人がいるのかどうかも知らないけど)。薬を服用しても「痛いけど我慢できる」範囲の薬の量だ。

僕は前から痛み止めについて、疑問を持っている。どこまで痛み止めに期待しても良いものやらということだ。
今、僕は処方された薬(種類、量)で例え痛みが出ても我慢している(もちろん我慢できる範囲で)。
しかし、この我慢が良いことなのだろうか。と疑問に思うことがある。ひょっとしたら、もっとわがままに「もっと痛くなくしてくれ」と、「脚をひきずらなくても歩けるようにしてくれ」とドクターに頼めるのではないかと思ったことがある。

一方で、薬の副作用による「癌のリスク」がある。僕は「癌のリスク」と「目前の痛み」を天秤にかけながら、どちらのリスクも覚悟し、どちらの我慢も受忍している。
正直に書けば、僕は痛みから逃れたい一心で生物製剤の使用を躊躇しなかった。副作用のリスクがどれほどなのか評価もせず、痛みから逃れたかった。

最近の研究ではRA患者は寿命を削っているというのがあった記憶がある。どんくらい短くなるのか...

先の命を削って、今を生きている。そんな感じは確かにする。

眠さが勝つ！

昨夜はなんとなく寝苦しくて世陸を観たりしながらなんども寝返りを打っていた。結局、3時くらいまで記憶にあるが、何時に寝入ったのか分からない。

朝の薬を飲む時間は05:00。出社の身支度などの時間帯に合わせ、逆算してこの時間に服用するのが効率がよいという判断でそうしている。
03:00に寝て、05:00の起床は半端な睡眠時間。
いままでなら目覚ましで起きれていたのだが、今朝は目覚ましが鳴り、それを止めてそのまま06:30まで寝てしまった。
おかげで睡眠時間的には足りたのだが、出社の身支度時には痛み止めが効いていない状態(痛)。

ただ、いままでなら「眠気」よりも「痛み」の解消の優先順位が高かったので、半分眠りながらでも薬を飲んでいたハズだ。
それが、睡眠を優先したということは...リウマチ治療の基盤とも言えるアクテムラが効いているのだなと少し嬉しくなる。
RA Data にも書いたが、手(指関節)の腫れは目に見えてひいている。痛みも少しずつではあるが確実に緩和されてきていると実感できる。

痛い時に甘えて動かさなかった関節の可動域の狭さが気になるようになってきた。
ストレッチとかそんな大それたことではなく、痛みの緩和されているうちに少し痛いところまで関節を動かし可動域を広げるような努力を怠ってはならないと思うのだが、なかなかできないな。

アクテムラ10日後

8/16は丁度、アクテムラ点滴の後10日だった。
土曜日(8/15)あたりから「ああ、アクテムラが効いているな」と実感出来てきた。(点滴後、翌日くらいから手首の腫れがひく等はあったのだが、痛みがあった)。多少腫れていようが、痛みが無くなる事の方が効果を実感できる。

前回も10日～2週間かかったので、効果が実感できるようになるまではこれくらいかかるのだろう。

アクテムラや痛み止めが効いている時に動かずにいると自分がRAであることを忘れる。
ベッドに横になり、世界陸上なんて観ていると触発されてジョギングに行きたくなるのだが、小用の為立ち上がろうとすると途端に痛い(笑)。
なんでこんな身体になってしまったんだ。と思うけど、どうにかなる話ではない。錯覚と現実の狭間で揺れ動く精神状態を時には叱咤し、時には諦め、そして自分で自分を励ましていかねばならない。

アクテムラ、もっと、もっと効いてくれ！

甘やかし過ぎ？

金曜日はちょっと体調的にきつかったのだけど精力的に活動する。
土曜日に反動が来るかと思ったら、思いの外調子が良く家庭菜園に出て収穫したり、支柱を治したり。

二日間の反動が出たのか、日曜日はほぼ「寝て曜日」。足周りは特に悪い感じはなかったのだが、疲れと肩関節の具合が前日より悪い。

痛いと動かさないという習慣が付いているのだが、足や足首は立つ、歩くことによって半ば強制的に動かされるのだが、肩関節ってのは極力動かさないように意識が反応してしまうようだ。
つまり、手から動かさない。

今、関節の可動域でちょっと狭いなと感じるのは「手首」と「肩」、そして「肘」。
暖めて動かす練習をしないとダメだな。
というか、RAの皆さんはどいう時期にどういう運動をリハビリとして取り入れているのだろうか。僕の場合、リハビリというか関節の可動域確保？の為に

• 手の指関節の曲げ伸ばし(握って、開いて)
• 手首を曲げて伸ばす(内、外)、内回り、外回り
• 足指の関節曲げ伸ばし？(握って、開いて)
• 足首を曲げて伸ばす(内、外)、内回り、外回り
• 膝関節を曲げて、伸ばす(椅子に座って)

くらいしかやっていない。
本当は、先にも書いたように肩関節、肘関節の運動もしたいんだけど、痛いので回避している。まぁ、痛みの程度にもよるんだろうけど、肩の痛みについてはちょっとヘタレなところを見せているな(苦笑)。

一息－ふぅ～っ－

今朝の体調は「一息入れられる」安心した状態になったような。
「一息...」ちょっと分かりづらいな、こわばりや腫れ、痛みはあるけど軽度に予測の範囲を超えない状態という感じだろうか。

8/7のアクテムラ後、手や手首の腫れは引いていたので「効いていた」とは思うんだけど、他の部位の腫れや痛みが少し増えた感じがしていたし、現に体感的につらかった。その辛さが随分と緩和され「ため息風」ほっと一息ついたのが今朝って感じ。

どういうところで違いが分かるかというと、だいたい起床した瞬間に「お、今朝は良いぞ」なんて直感的に分かるのだが、それでは説明にならないので具体的に書くと、洗顔の時に誰でも洗面台の前に5分程度は立っているだろう。昨日までその5分がつらかった。今朝は全然平気だったりする。

１回目の点滴の時もそうだったが、アクテムラの効果を体感できるまでには少々時間が必要なようだ。レミケード、エンブレル等他の生物製剤より効き目が発現が遅いという評価のアクテムラではあるが、ゆったりと優雅に効き目がでてくる感じがする。

潜在的欲求

今日は雨。リウマチャーの天気予報(リウマチの痛み具合？で分かるらしい)なんてのがあるけど、僕はまだ分からない。多分感性が鈍いんだと思う(笑)。
昨日の夕方に床屋に行こうと予防的にロキソニンを服用したが、思っていた以上に効き目がなく面倒になったので床屋には行かなかった。
今日の雨を考えると行っておけば良かったな。

アクテムラ点滴後、１週間。
今日の体調としては各所の痛さの程度とか、可動域の程度とか昨日と同じくらいなんだけど、なんか全体として昨日よりは調子悪い感じ。

ちょっとした夢を見た。階段を普通に降りる夢だ。
今の僕は所謂「カニ歩き」(右足を１ステップ降ろし、次に左足を右足と同じステップに移動させる。を繰り返す)で降りている。(ちなみに上りは普通に上れる。)
どうせなら、見事寛解を達成してフルマラソンを4時間でゴールする夢を見れば良いのに、生活に密着した夢を見て、自分の置かれている位置を再確認してしまった。
アクテムラの効果を期待しているからこんな夢を見たのだろうか...

予防的服用

今日の夕方、就業時間終了直後に床屋に行きたい。

ところが、その17:00というのは丁度ボルタレンを服用する時間で、朝服用しているボルタレンが切れている時間帯。
床屋までは歩いて行かねばならず、そうなると足の痛みは消しておきたい。ということで14:00にロキソニンを服用しておく(効くのか疑問ではある：笑)。

僕は、こういう予防的な痛み止めの服用を多用する方だと思う。これは良い事ではないかもしれないが、実生活に影響がないように上手に薬を使うのもリウマチ対策だと思う(と自己肯定しておく)。

無いなら挑戦するか

明日は雨らしいが、体調的には雨の予感がないなぁ(笑)。
今朝の体調としては、昨日とほぼ同等の感じ。

いつも、自分の体調にスコアを付けて管理しているんだけど結局のところ、ボルタレン等の痛み止めを服用しているので、「痛み止めあってのスコア」になっている。平たい話が「痛み止めが効いているのか」のスコアになってる感じだ。でも、他にやりようがないのでこのまま継続する。

関節リウマチになった人は誰でもそうだと思うのだが、目指すところは「寛解」で、医学の進歩を期待しつつ「完治」をも期待している。

しかし、今のところ目前の目標としては「寛解」だ。
僕の探し方が悪いのかもしれないが、生物学的製剤の説明(メーカーや、病院等)には2年で半数は寛解しているハズなのに関節リュウマチ患者のブログで「発症」(あるいは、診断)後から寛解に至るプロセスを記録したブログが無い。あっても良さそうなんだけどなぁ...

mixiの日記機能って、過去の日付は書けない見たい。
mixi日記をリウマチ日記風に使っているけど、ことの起こりから補筆しようにも過去日記が書けないのではちょっと不便。

お盆休みは実家に帰る予定が無いので、もう少しジックリと調べてみるかな。

面倒なので、色々な記録(mixi日記や他のSNSの日記、手元資料等)をコピペして、新規にブログ(このブログね)を立ち上げた。

これで、関節リウマチの診断から寛解に至る僕の対リウマチ記録が始められる。

効いているのか？

アクテムラ点滴後4日目。
昨日まで悩まされていた肩・手首の痛みがかなり軽減した。デスクワークしている分には大変調子が良い。処方されている痛み止めが良く効いているということもあると思う。
が、足首・膝に若干の痛みを伴う腫れが出ていて、歩行の際に違和感がある。

それでも、全体としての体調は点滴後から日に日に良くなっている(というか、点滴後の土曜日がひどかったんだけど)。
(そういえば、8/3以降よく眠れる日が続いている。ちょっと思い出したのでメモ。)

お盆には娘が帰省する。
あまり這いずるような姿は見せたくないので、もう少しアクテムラが効いて来て欲しいな。先月は効き目が体感できるまでやや１週間かかったけど、今回は丸三日か。だいぶ馴染んで来たのかな(馴染むという言い方でいいのか？：笑)。

ボルタレンが切れて来た(14:00)。ジワジワ切れて来た(苦笑)。切れてくるとツライなぁ...

生物製剤は一生続けなければならないのか？
「必ず病気の波が引き、薬の量を減らしたり、間隔を延ばしたり、うまく行くと完全に止められる場合がある」
というような内容のメルマガが来たのでメモ。

ボルタレン等予定の処方(17:00)

体重

晴れて来た！

リウマチの影響で体重が減少していることは書いたと思う。
68kgあった体重が現在で64kgに徐々に減って来ている。これ以上は減らしたくないので積極的に間食して64kg台をキープしているのが現状だ。
ただ、具体的な運動ができないことと現在服用している薬のことを考えるとそう遠くない将来増量に転じる可能性が強い。
今はあまり「間食に慣れない」方が良いよな。

アクテムラ２回目後3日目。手首、肩の関節が痛い。先週よりも可動域が狭くなり結構不便。他の関節も痛いところまではいかないにせよ、腫れがあり可動域が狭くなった感じ。股関節も稼働域がちょっと鈍いような...
全身の怠さは軽減しているので良い方向へ向いているのだと思う。

先週体温が37度ちょっと平均だったのが、アクテムラ点滴後から36度5分前後となった。関節の炎症が体温に影響するのだろうか？
体温計を脇に入れる時に自分のおっぱいに触ってしまい「はっ！」とする。いつからこんな貧乳になったんだろうか。本紙記者も思わず昇天！だ。
結構鍛えていた大胸筋が無くなってしまった感じ。
まぁ、よく考えれば座れば痛くなるほどケツ筋もなくなったし、大胸筋だって腕立てをしなくなって4ヶ月以上になるから当たり前だな。

アクテムラの点滴に期待していただけに、点滴直後からツライ日が続くので「なにか良くない事...」を連想してしまう。(連想しても、思いつかないんだけど)
過去の記録(日記)を見ると5日後まで辛かったようだから、ここは我慢のしどころか。

左肩が痛い

昨日は、全身が怠くって帰宅してから昼寝しまくり。12:00～19:00間に3時間半寝る。
怠いっていうのか、疲れていたというのか、夜は夜でシッカリ眠れた。一時期は痛くて眠れないことも多かったから、そういう意味ではマシなのかもしれない。

起床時に体重を量ったら昨日より重め、まぁ昨夜は無理して結構喰ったからな。減少を恐れて喰っている部分もあるんだけど、まだ標準体重より重いワケだしあまり心配いらないのかもだな。
で、今朝の体調としては、手指のこわばりがキツイのと左肩が痛いのが不便。特に肩の痛みはその度合いも強いので、肩が動く度に「ピキッ」と...自分の身体は固まる(笑)。
まだ、怠さもあり、肩の痛みが強いのでベッドの上でゴロゴロすることにしよう。
総じて肩の痛み以外は、昨日よりは良いコンディションだとは思う。

左肩に限定した話じゃなくなってきた。
両肘、両肩が痛い。かなり不便。頭洗えるかなぁ？

キツイな？

晴れて来た(9:53)。

キツイなぁ、昨日がアクテムラの点滴だったので、今日は快調に！と思ったらそうではなかった。
結構、キツイな。昨日と同じくらいかな？ちょっと悪いか...

昨日楽しみにしていたアクテムラ2回目の点滴だった。今朝は快適か？！と思ったら、なんか全身が怠い感じだし、全身がどこということなくシンシンと痛い。
アクテムラ点滴直後(翌日)って、こんな感じだっけ？と過去の記録を調べてみた。
・「アクテムラの効果は体感できない」
・「弱い痛みがシンシンと全身に感じる」
・「総じて、状態は昨日より悪い」
という記載がある。
点滴翌日は、こういうものかもしれない。参考までに点滴後二日目を見てみたら。
・「昨日(点滴翌日)よりは良い」
という記載があるので、今日一日辛抱しよう。

さらについでに点滴後、数値上(自覚的スコアリング)状態の良化が見られるのは、点滴五日後だった。
今回は2回目だし、２，３日で体感できると期待している(と良いなぁ～)。

ロキソニンが効かない－アクテムラ２回目－

あれほど効いていたのに...
ボルタレンの服用まであと１時間。我慢しよう。

朝一でアクテムラの点滴をしてきた。点滴前の採血とその結果による診察で、たしろさんの場合アクテムラは28日(4週)持続しないので、点滴のサイクルを25日に短縮しましょう。と言われる。この１週間、特にこの２，３日は辛かったので「望むところ」。
また、採血の結果、ＣＲＰが10.1に上昇しているが、これはアクテムラ切れが原因だろう。ＲＦ 238、MMP3 586。「たしろさんのリウマチは勢いのあるリウマチですね」と言われておく。

CRP　10のワリに痛がらない。というような事を言われたが、CRP　10ってどれくらい痛いのか分かりようもない。
やはり僕のM度は高いのだろうか。あるいは、筋金入り？もしくは、ドクターのお墨付き？(大笑)。
痛い時は痛いなりに病院に這ってでも行き対処してもらうので、CRPの数値の高い低いはあまり気にしないことにしよう。

それより、骨への影響を考えるとMMP3が深刻のような気がする。この面でもアクテムラが25日サイクルになったことは良い事なんだと思う。

痛いところは相変わらず痛い。具体的には、足首、膝、手首、肘、肩だ。これに痛い順に並べ変えたいところだが、そうはいかない。
だって、「立つ・歩く」では、足首、膝が一番痛いし、「椅子に座って仕事」の場面では手首が一番痛い。「寝るときの着替え」では、肩が痛いし...
生活する上で、どれが一番重要か？なんて順位付けするのは難しい。

今日のお薬

• プレドニン錠5mg(1日2回朝、夕食後)
• ボルタレン錠25mg(1日2回朝、夕食後)
• サイトテック錠200μg(1日2回朝、夕食後)
• ガスターD錠20mg(1日2回朝、夕食後)
• ワンアルファ錠1.0(1日1回朝食後)

以上、25日分

Last 1 day.

いよいよ明日がアクテムラ点滴だ。
でも、朝からかなりツライ。昼にはボルタレン切れ。13:00にドクターの指示のないボルタレンを補給しておく。

低反発クッション:
痩せてケツ肉が減り、椅子にながいこと座っているとケツ肉が痛くなることは書いた。
二トリで低反発の座布団を買っておく。ちなみにセンター部分に穴はあいていない(それは用途が違うよね：笑)。

補助用具:
手首や指関節が痛いので、水道の蛇口コックやペットボトルのキャップを取るための補助的な道具が売られていることをネットで知り合ったリウマチャーに教えてもらう。
昨日、張り切ってダイソーに行ったのに在庫なし。今日こそ調達しなくては！

明日がアクテムラ２回目。正直、待ち遠しい。
流石に薬切れの感は否めない。朝からあちこちの関節が痛い。定時のボルタレンの他、ロキソニンテープのお世話になっておく。
明日は普通に病院に行けるだろうか...微妙な心配をしてしまう。

体重が前日比－1kg、油断するとすぐに減る。リウマチって大飯喰いなのかな？

Last 1 week.

晴れた。でも、今までの雨のせいか烝すぞ。

アクテムラ切れで先週と違って痛みがちょっとマシマシ。
日に日にマシマシ。
金曜日の朝まで持ちこたえてくれぇ～って感じ。

現場にでれない身体になったのでデスクワークばかり。
ケツの肉が落ちて、ケツ骨がケツ皮を刺すように痛い。
それに足を床に下げているので、昼くらいになると足首が腫れてくる。このため、昼にはデスクに足を上げ椅子に座っているのだが、昼飯あとなのでついつい気を失うこともしばしば...
どうせならガツンと昼寝可能な椅子はないものかと調べてみたら...あるんだな。
レメックス　リクライニングナップチェア
しかし、経済的事情が許さない額なので断念しておく(涙)。

Mixiのリウマチ関係のコミュに入ったので情報交換を！と思っていたが、ことがことだけに軽々なコメントはつかないし、つけられないことが多い。
せいぜい生活の知恵的な情報交換だな。
で、早速教えてもらったのは、水道の蛇口というかコックにかぶせて使うレバーだ。これなら開閉らくらく...
あと、ドアノブにかぶせるものもあったが、これは俺にはまだ必要ないかな？
どっちかというとサムターンのつまみにかぶせるなにかの方がいいな。

アクテムラ２回目まであと三日。痛みの方は微妙に昨日より悪い感じがする。
最近、免疫ミルクなるものを飲んでいるのだが便通がよくなった。これを飲む前は鹿の糞(大きさはちょっと大きいと思う)状態だったのだが、すっかり普通になった。

免疫ミルクがリウマチそのものに効くとは思っていないが体調(便通)が良くなったことは素直に歓迎すべきだろうな。

また、最近になって比較的まとまった時間眠れている。
アクテムラって睡眠障害があっただろうか？とGoogleで調べてみたらないみたい。
ま、眠れることは良い事なので気にしないでおこう(笑)。

早く金曜日にならないかな(アクテムラ２回目)。

ショッキングな記事があったので、メモ。
「リウマチ薬でがん発症のリスクが上昇　米当局、注意書きで警告指示」
http://sankei.jp.msn.com/science/science/090805/scn0908051054000-n1.htm

晴れているからか？

ちょっと曇っているが、これから晴れてくるらしい。
なので、体調が良く感じるのだろうか？

それでも、痛いところは痛いのだが、明らかに気分が良い。

と思ったのもつかの間、昼前にズーーーンと重い感じになる。
全身が重痛い？感じになり13:00にロキソニンを服用しておく。ただ、ロキソニンはあまり効かない身体になってしまっているんだよな。あんなに効いていたのに...

やたらと腹が減る。それなりに喰っているのだが、体重は増えない。
今日も昼食後、あんドーナツを食う。微妙にむねやけ中(笑)。

リウマチの治療で目指すものは「寛解」だ。で、ヒマだったので(仕事をさぼって：笑)どれくらいで寛解に到達できるのだろうかと思って、Googleで「リウマチ　寛解」で検索してみた。

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/eular2008/200806/506810.html

超早期でも中央値で２５週(ざっと半年)。それにしても外国はMTXをガンガン使うんだな。僕は思い当たる発症から2年を経過している。というか、そもそも僕は肝機能への副作用がでるので、この方法は採用できないな。

一般に「早期」とは2年以内に発症したケースらしいので、僕はギリギリ早期の範疇。早く寛解を迎えたいものだ。

湿疹

うむぅ...また曇りかぁ...いい加減嫌になるなぁ。

右手首に湿疹が出た。
貼り薬の影響だろうか？

とあるリウマチ患者の情報交換サイトに加入した。
いわゆる過去ログを読むと...悲惨だ。
長年に渡る「痛みとの戦い」の挙句「現実となる骨へのダメージ」、そして手術。

自分はリウマチの診断後、約1ヶ月で生物的製剤の投与を開始した。通常は2ヶ月以上はMTXを使用しなければならない。
つまり、自分は他人よりも早い時期に効果の高いと言われている生物的製剤を使い始めることが出来た。
生物的製剤は非常に高価な薬だ。自分の場合も保険適用後約5万円かかる。しかも、事前に検査が必要であればその費用も決して安くない。
高額な医療負担で生物的製剤の投与を断念する患者も少なくない中、自分はなんのためらいも無く、その投与を決めた。
もちろん、僕がこのまま寛解に向かうとは限らないけど、色々な環境の違いがあるにせよ、自分は恵まれ過ぎているくらい恵まれているんだと思おう。
ただひたすらに感謝しなければ...

リウマチの痛みってのは天候に左右されるのだろうか。
天候に左右されるという話は良く聞く。自分の体験上でも天候の悪い日(雨が降る前から)は普段と違うシブイ痛みになる。

インターバル睡眠

リウマチで関節の炎症の影響で身体が熱く感じるのだろうか、ほぼ毎日が寝不足だ。

気がついてみると1時間に1度目覚め、また眠るということを繰り返しているようだ。まるでインターバル睡眠というか、リレー睡眠というか(笑)。
目覚めから速効寝れる時は、全体としてグッスリ寝た感じがする。目覚めたついでに眠れなくなる時は寝不足になる(当然か：笑)。

しかし、我ながらかなり面倒くさい身体になってきたな。

二度寝

今朝、薬の服用の為05:00に目覚ましをセット、一旦起床するも速攻二度寝。
気がついたときは05:45、薬を飲み遅れる。
飲み遅れは効果の発現に遅れを来す。

二度寝の原因は、そもそも夜眠れないことにある。
寝苦しいというか、身体がほとって(別にあなたが欲しいワケじゃない)というか、関節が炎症で熱く眠れない感じ。
こういう日が３、４日続いて後、積み重なった寝不足解消の為にグッスリ眠れる日が訪れる。
こういう生活サイクルってのは、なかなか体力を消耗するぞ。

体重微減が続いている。
リウマチってのは消耗するんですよ。とドクターに言われたが、体重維持を目指して喰っても喰っても間に合わない感じだ。
ランニングしている時でさえ、こんなに減らなかったのに病気ってのは恐ろしいものだ。

薄まって来た？

うむぅ...曇りかぁ...

今日はというか、昨日の夕方からちょっと疼痛が辛くなってきた。
アクテムラの効果が薄まって来たのだろうか...

今日はちょっといつもよりも辛いのでロキソニンを服用してみる。(12:15)
つか、あまり効いてこないなぁ...(16:16)

上から下へ

うむぅ...曇りかぁ...

痛みが出てきた。
痛みのでる順番って上からなんだよな。

アクテムラの効果－1回目の点滴後－

現在のリウマチの状況について書いておく。
僕は、リウマチと診断された5/29から「手、足、膝、肩など」の全７項目を５点満点(異常なしが５点)でスコアリングしている。採点は毎朝痛み止めを服用するときの主観的な自覚によるものなので、どこまであてになるか分からないけどそうしている。なので、痛み止めが切れていたりすると点が低くなるのだが、朝の薬の時はだいたい痛み止めがまだ効いているころなので評価としては安定していると思う。

スコアリングを見ると6/20ころから7/中ころまで20点を下回る「悪い状態」があったが、7/10のアクテムラ投与後１週間にあたる7/18から20点を超え、ここ１週間は25点前後と安定していて一時期の悪い状態からは脱したように思う。

等分は均等ではない－－

なんの話かというと薬の話。

今、僕は痛み止めを１日２回服用しているが、それは05:00と17:00に服用している。12時間に1回という等分服用だ。痛み止めの効果が均等に発現して欲しいという期待からそうしている。

05:00に服用するのは、07:00に起床し、朝食・洗顔、身支度等日常活動の開始時に「痛くて動けない」のでは困るからで、痛み止めを服用後2時間経過すると十分に薬の効果が現れていると経験上感じていたからだ。
で、05:00に服用して、06:45ころまで再度寝るのだが、再起床時には効き目が出ていると感じている。
なので、少なくても服用後1時間45分後には効き目が出ていると言える。そして、ここで服用した効果は15:00くらいまでは十分に効いているが、その後は効き目が残っていたり、痛くて泣きそうだったりする。

次に服用する時間が17:00。痛い時でも2時間ほど我慢すれば良いのでなんとか我慢できている。
17:00になり喜び勇んで痛み止めを服用するのだが、ここで服用する痛み止めは約3時間経過しないと効き目を自覚できない。効き目の発現は遅いのだが、上記に書いた通り05:00までは効果が持続している。

朝夕というか、活動時間帯・非活動時間帯では薬の効き目に違いがあるんだろうなぁ...と漠然と考えていたりする。
なので、17:00の服用分を少し前倒しして服用した方が良いかもしれないなぁ...と思ったり思わなかったり。


ところで、05:00、17:00に薬を服用しているので服用前にカロリーメイト１本かビスケット(僕は明治の「チョイス」が好きだ)2枚、またはバナナを食べている。最近の増量は、これが原因だろうか(笑)。

眠れない

おおお！晴れた！(雨の予報もある)

また眠れなかった。

人間慣れるものです

また雨。もう...

また眠れなかった。
関節の炎症のためか身体が熱いような気がする。なので寝苦しい。

１日二回になった痛み止めになれてきた予感。
人間の身体ってすごいなぁ...
でも、やはり切れぎわはシクシクと痛むなぁ...(15:00)

17:00になったんでカロリーメイトを1本食い、薬を服用しておく。

肝機能チェック

曇り。
全身がシクシク痛いような...

ここ連日夜眠れないので、猛烈に眠い。
以前は身体が痛くて眠れないことはあったが、痛み止めをのんで寝るようにしてから特に理由もなく眠れないことがあった。
しかし、これだけ連チャンで眠れないことはなかったな。まいるなぁ...

今日肝機能のチェックで採血。
あらゆる数値が人並み(標準値)になった。しかし、歴然とリウマチによる痛みがあることは間違いない。

	標準値	7/10　採血	7/24　採血
GOT	8～38	57	16
GPT	4～44	137	32
γ-GTP	6～85	162	61
CRP	0.01～0.43	15.45	0.16

本日の結果、アクテムラの効果がCRPに現れており(前回比 約1/100)、肝機能も標準値内に復帰、これで今後アクテムラによる治療を安心して続行できます。
効果のある投薬を継続できる目途が立って本当に良かったと思います。

でも、痛み止めとして処方されていたボルタレンが1日2回に制限される。不安だ...

今日のお薬

• プレドニン錠5mg(1日2回朝、夕食後)
• ボルタレン錠25mg(1日2回朝、夕食後)
• サイトテック錠200μg(1日2回朝、夕食後)
• ガスターD錠20mg(1日2回朝、夕食後)

昨日までなら痛み止めを13:00に服用する予定だったが、一日2回ならば17:00まで我慢しなければ。
我慢できずに16:50に服用。10分くらい良いでしょ！

まだ効いてこない(18:50)。足が痛くて帰るに帰れない(笑)。

ケツが痛い

痔じゃないです。ケツ筋が痛いということでもありません。

3月以来、まっとうに走っていないというか、立っているのがやっとで歩く距離すら激減しているのでケツ筋が無くなってしまいました。
椅子(車のシートも)に座っているとケツ骨がケツ皮を突き刺して痛いです(涙)。

ケツ筋を増強しないといかんなぁと思うのですが、膝や足首の状態がイマイチなのでどんなトレーニングがあるのかと...
あ、あと肩の可動域が狭まっているのが気になるな。こちらもストレッチをしてやらないとなるまい。

現在、体重は64Kg±1kg、体脂肪率10%±1%。
数字だけ見ればこのままキープなんだが、自覚しているだけで足(腿の表裏)、背中、胸の筋肉が完全に落ちてしまいました。
たかだか4ヶ月程度で筋肉って落ちるもんなんですね。

人並みを望んではいけない

曇り。つか、霧雨も落ちている。
全身がシクシク痛いような...

「いでででででで」
あくびをするついでに胸を張り、両肩を後ろへそるように...途端に痛みが！
会社のねーさんに「そんな人並みなことをしようとしてはいけません」と言われる。
タシカニ(DAIGO風)

ガリガリ君

ボルタレンは今、僕が処方されている痛み止めだ。
昨日、TVドラマ「救命病棟24時」で江口洋介がボルタレンを2錠一気に口に放り込み、ガリガリ噛み砕いて服用しているシーンがあった。
痛いときに、「一日3錠まで」と処方されている俺としてはビックリ。

リウマチの影響なんだろうか、とても腹が減る。
で、ジリジリと体重が減っているので遠慮なく間食をするのだが、それでも腹が減る。

スニーカーで出社

今日からスニーカー(NB 574J)で出社した。
リウマチの診断以来諸般の事情によりバックバンド付のサンダルを履いて出社していた。

諸般の事情というのは

• 足が腫れて(むくんで？)ビジネスシューズに足が入らなかった。
• 足の腫れと膝の痛みで靴を履くために身体を曲げることができなかった。

かな。
サンダルも悪くないのだが、サンダルって結構危険な履き物のような気がする。

最近は足の腫れが弱まりスニーカーなら足が入ることが分かったので、サンダルの危険を回避する目的でスニーカーに足を入れることにした。(もちろん疲れで夕方には足が腫れると思うので件のサンダルは車載している)

スニーカーを履くといっても、膝を深く曲げることができないのでシューレースは「ゆるゆる」の状態で単に靴べら使ってスニーカーに足を入れて履くというシューズマスターが聞いたら気絶するような履き方だったりする(大笑)。
それでも、今朝スニーカーを履いて出社してみると歩いている実感があったのは正直嬉しかった。

膝が深く曲げられれば、もう少しましなシューズの履き方ができそうな気がするので、膝の屈曲ができるようにストレッチをしなければと思う。
そうなれば、トレーニングで使っていたGT-2110(カーボンシートチューン済み)を普段履きにおろして履きたいと思っている。
GT-2110は踏み込み部分、踵部分の2カ所にゲルが入っているのでクッション性が良いし、カーボンシートで安定性が良いので、今の僕のように足、膝が痛くても比較的歩きやすいことは、オフィス内で履いているGT-2100(カーボンシートチューン済み)で経験済みだ。

痛み止めを飲む時間

痛み止めを一日３回服用している。
1. 05:00
2. 13:00
3. 21:00
ざっくりいえば8時間ごとに服用しているわけだ。
痛み止めを服用してから「ああ、効いているな」と思うまで約2時間くらいかかっているような感じ。なので「１」は朝の出社準備のために必須なのだ。残りは一日３回までという痛み止めを単純に割り当てた結果だったりする。

基本的に痛み止めの効果は服用してから8時間持続しているような感じがしているけど、先の通り服用してから効いているなと思えるまで約2時間かかるから、どうしてもその2時間はちょっと辛い時間帯になる。
具体的には、13:00～15:00まで、21:00～23:00までの間がつらいわけだ。

今、19:03。
痛み止めが切れる前に帰らないと大変だ！

杖－Lekiのポールウォーク用ポール－

痛み止めが効いているという前提条件はあるのだが、投薬の効果が少しずつ現れて来たせいか歩きやすくなってきた。

屋内の真っ平らなところならさほど心配ないのだが、普通の道路(歩道)であっても微妙な起伏や傾斜があって、僕の足の状態では微妙にバランスを崩すことも少なくない。

実は足が腫れていて靴が履けない状態で、バックバンドのサンダルを履いていた。昨日は足の状態も良いのでGT-2100を履いて歩いてみた。
ついでに補助的に杖というかLekiのポールウォーク用のポールを使って歩いてみた。
結果は上々なのだが、手首も痛いことを忘れていたため手首に負荷が掛かったときに痛みが走って一瞬ドキッとしたのは秘密だ。
5分も歩けば、結構「キツイ」と感じるんだが僅かずつではあるが状態が上向きになってきていることを実感できるのは嬉しい。

ところで、Lekiのポールウォーク用のポールはマラソントレーニング用として物欲に任せて購入したものだが、思わぬところで役に立った。
物欲バンザイ！

玄米ご飯

身体に良い(らしい)ので...ということで白米から玄米に切り替えた。

特に玄米は嫌いじゃないけど、毎日ってのはどうかと思う。銀シャリも食いたいよね。

猛烈に腹が減る。ぐー、ぐーだぜ！(16:56)

点滴や薬(同じかっ！)の投与、服用と主観的体調を記録する日記風のものをつけている。
また、採血等の検査の結果も記録しておく必要があるだろう。
自分だけ見る分にはGoogle Docsが便利だったりする。が、なんども書くようにネットワークPCがなければ記録は見れない。
ちうことでAdesでTCARDを使ってみることにした。
TCARDのファイルフォーマットはcsvなので Google Docsとの情報共有に困ることはないのではないかしら。

今日の体調は昨日とほぼ同等だろうか。
今、最も気になるのは足首の腫れだ。
夜寝て朝には腫れはかなりひいている状態なのだが、日中の活動期で疲れた夕方になるとものすごく腫れるんだけどそれほど痛くならない。
でも、腫れてくると気分は良くないけどね。

出来る事－マラソントレーニングになりそうなこと－

関節リウマチになると体重が減るというのは知っていたが、僕の体重も確かに減っている。
今朝の軽量(朝食後、パジャマ着たまま)で64.8kg、体脂肪率7.8％だった。体脂肪率については多分に怪しい数字だと思う。

で、体重だけど、確かに体中が痛くて食欲はないのが事実だが、特に食べる量は減っていない。唯一やめたものは「ビール」(というかアルコール類)だ。
僕は生来肝臓が弱い？らしく、先の記事にも書いたが薬の副作用も重なってGOT、GPT、γ-GTPの数字が悪くなってしまっているからだ。

体重が軽いのは、現段階において膝や足首にかかる負担が軽減されるので良いことだろうな。もし、このまま痛みや腫れがなくなって、走れる体調になっても膝にかかる負担が少なくて済む。

最近は痛み止めやアクテムラ、プレドニンの効果もあって、痛みがかなり和らいでいる。それに痛みが小康期に入ったのかもしれない。
そんなことで、調子こいて自宅の狭い庭や帰宅時に本屋などでうろうろ歩き回れるくらいだ。まぁ、そうするとだいたいは後で痛めに合うんだけどね。

ランニングの為ってことではないのだが、ベッドの上で腹筋運動をやろうかと思っている。
寝起きの際に腹筋が強化されていると楽なのだ。
腹筋運動としては、ベッドで仰向けになって上体を自分のへそ位置が見えるくらいのところまで起こすことはできる。

そのときのコンディションにもよるけど、肩、手首、手の指が痛い時がある。こんな時は、手をついてベッドから出てくることは出来ないんです。なので、腹筋を使って「ガバッ」と起きる。

腹筋はできるけど、他はどうだろうか？
腕立ては肩や手首が痛い時がほとんどだから出来ない。
スクワットは膝、足首に不安があるので出来ない。
背筋は、うつぶせになった姿勢から元(仰向け)に戻れるか不安だ(大笑)。
やっぱり、できそうもないことばかりだな。

でも、膝や足首が不安だとは言っても、曲げ伸ばし(ストレッチとまでは言えないけど)くらいはやらないとな。それにあらゆる関節の可動域が狭くならないように痛いところまで曲げたり伸ばしたり回したりしておかないとな。
小康期の今なら少しずつやれそうな気がする。