身支度がちょっと

色々と出来るようになったことが増えたのだが、身支度が「やや困難」なのはちょっとまいるな。

具体的には、ワイシャツとか背広とか前開きの服を着るのが辛い。ついでに言えばネクタイを首に巻き付けるのも辛い。
出来ないわけではないので「やや困難」ということになる。

両足首(くるぶし)が痛い

アクテムラ５日後。

今朝気にならなかったが、出社して10:00ころから両足首(くるぶし)が腫れて痛い。腫れの程度はそう大きくないし、痛みも歩くと痛いが歩けないほど痛いわけじゃない。

過去の記録と照らし合わせても、点滴後4日くらいは痛みが増すということの現れだろう。
(実際、過去の経験から点滴後１週間は痛みが増すことが多いと思う)

とにかく寛解を目指す

このブログも色々な方に読んでもらっているようです。
キーワード検索でこのブログにたどりついた読者の方も少なくなく、多くの方は「アクテムラ」をキーワードになさっているみたい。

僕の記憶では、アクテムラは今年の6月から保険適用になり広く投与が開始された新しい生物的製剤なので投与を検討している患者の方やその家族、知人の方々にとっては興味のあるところなのだと思う。

僕はこのブログにも書いた通り、MTXで副作用が出るなどの問題で他の生物的製剤を経験することなくアクテムラの点滴を開始している。
アクテムラ点滴後の体感できたことはブログに逐一書いているが、果たして多くの読者の参考になっているかどうかは分からない。

アクテムラは今のところ「僕には効いている」と思う。
色々と見聞きしていると関節リウマチの症状は「十人十色」だし、インフルエンザにはタミフルのような方程式はなく、未だその治療は手探りだと思う。
僕には向かなかったMTX(リウマトレックス)も、絶大な効果のあった患者もいる。同じ生物的製剤を使っても効果を体感できない患者もいる。
リウマチの治療って、誰かに効果のあったことだって自分に効果があるか分からないものなんだと思う。

藁をも掴む思いで僕のブログにたどり着いた方には大変申し訳ないが「そういう人もいる」くらいに読んでください。

僕はとにかく寛解を目指し、ドクターと二人三脚で治療します。
その治療はここに書きますが、ドクターは僕の症状の経過、検査の結果を踏まえて僕だけが「快癒に向かうため(たしろ専用)」の方法を考えてくれているのだと思います。
なので、記事の内容は僕には当てはまっても、他の患者には当てはまらないものなのだと思う。
関節リウマチはまだまだ分からないことだらけなのだ。

体調が良いと忘れる

アクテムラ４回目後3日目。
アクテムラの翌日からなにやらシクシクと痛みが増した感じがまだするにはするが、シクシクの程度は軽微だ。

9月10日以降、主観的体調のスコアリングが25点(満点35点)を超えている。有り体に言えば、体調の良い状態が続いている。
体調が良いというのは

• 痛くない(前ほど痛くないの意味)。
• 腫れがない(前ほど腫れがないの意味)
• 関節可動域が拡大している(動きが楽)

ということだと思う。つまり段々と発症前の状態に近づいていると感じている。

発症前は「薬」なんて飲んでなかったワケだから、体調が良くなればなるほど薬を飲むのを忘れるのだ。
はっ！として、2時間後に薬を飲むこともある。
あちこち腫れまくり、あちこち痛くて、階段の上り降りが苦痛だった時は、薬を飲めば早く良くなれると薬の時間が楽しみだった。

今、体調が良いのは、アクテムラを始めとする薬の効果や僕を気遣ってくれる女房や周りの人達の配慮(飲むもの、食べるもの、無理をさせない為の配慮等)のおかげだし、またたまリウマチの活性が一時的な小康状態に入っているだけかも知れない。

僕は周りのみんなに生かしてもらっていることに感謝、自覚せねばならない。
今の体調に安心せず、今僕にできること(できる範囲で)をして、リウマチをコントロール(時には戦い、時には仲良くする)していかねばならない。

僕にできることは、

• 周りのみんなに感謝すること
  
• 薬を飲むこと
• 適度な運動をすること
• 仕事をすること(クビにならない程度にサボりつつ：笑)
• 無理をしない(疲れを残さない)

ことだろう。

シクシク...

アクテムラ二日後である。肩、手首がシクシクと痛む時間が長い。

アクテムラ点滴後「３、４日は痛みが増すことがある」とは前から言われているがこのシクシク痛むのがそれなんだろうか。

思い返せば過去3回とも点滴後翌日から痛みが増していたなと思う。

今、痛み止めにボルタレンを服用している。先月は３回/日から２回/日に苦痛なく減量に成功している。それだけツライ痛みがなくなったということ。更に１回/日に減らせれば良いなと勝手におもっている。

アクテムラ４回目

今日は朝からアクテムラ４回目の為に病院に行く。

点滴前に採血、胸部レントゲンを撮り診察。
採血の結果は

TABLE	今日	前回
CRP	0.17	2.39
RF	－	253
MMP3	579.6	571.5

(RFは、速報値の為診察に間に合わず。)

CRPが下がった。素直に喜んでおく。
MMP-3が前回を上回ってしまったが、こればっかりは仕方あるまい。
自覚的な体調としては、かなり調子が良い状態だ。試していないが「ボルタレン」を飲まず過ごせるかもしれない。と思うくらいに痛みは微弱だ。気になるところとしては、足首の腫れと左肩の痛みだが何れも我慢するしかない。
問診票の「ここ１週間の痛みの状態」を１０段階評価するのがあるのだが、今までずーーーっと悪かったので８とか９だった。今の状態が良すぎるのでこの状態が何段階にあるのか良く分からなかった。痛いところがあるので「０」(ゼロ)じゃないし、そういう意味では「３」とかいう軽微でもない。なので迷った時の「５」にした(大笑)。もうひとつ「ここ１週間のリウマチの状態」というのがあるのだが、これも「５」(汗)。

ドクターの診察としては、「少しずつではあるが、確実に良くなっているようですね」とのこと。事実、腫れや圧痛の箇所は以前より減っている。

次回から当初の４週刻みでアクテムラになる。(10/23)
４週で問題がなさそうならプレドニンの減量に入るということだった。


ところで、先の記事にも書いたが大腸内視鏡検査について相談してみた。
いつでも、好きな時にやってください。とのこと。(かなり拍子抜け)
うちでやっても良いけど予約が取れるかなぁ、うちの病院は２～３週間待ちというのが普通だからね。噂では○○病院が早い見たいですよ。とか言う(苦笑)。
で、予約状況を見てもらったところ「ガラガラだ！」(大笑)。都合の良い日を予約して来る。(10/8)

要相談

明日はアクテムラの４回目の日だ。

今日、先日受診した健康診断の結果を聞きに行って来た。
関節リュウマチの治療をしているということを問診票に書いたワケだが、「いつから？」とドクターから驚かれておく。
今年の5月末に関節リウマチという診断を受けたと伝えた。

健康診断の結果としては

• 血圧がちょっと高い
• 白血球が多い
• 免疫便潜血反応が2回の内１回がプラス。

他に指摘事項はないのだが、心肥大と除脈も普通なのがちょっと残念だ(心肥大と除脈はランナーの勲章だ！：誤った考え)。

さて、潜血反応だが一昨年にも出ていて、この時は内視鏡検査をした。今回も念のためやれと言われる。

ま、念のためなので明日病院に行くし、ドクターに相談してみようと思う。

アクテムラ点滴後、３週間

アクテムラ点滴後、今日で丸三週間。以前より効き目が持続しているように思う。

一応、今日のところの感じをメモ。

• 手の指の屈曲の際に痛みが出る。
• 右足首がモアモアしていて歩くとちょっと痛みが出る。
• 両膝裏に張りを感じる。

というような感じだろうか。

アクテムラ切れの初期症状（あくまで僕自身の経験上）としては、膝裏に張り出てくるような気がしている。

なぜ、今なのだ

風邪薬が増えたおかげで、いつも薬を入れて持ち歩くピルケース(本当はガムのケースなんだけど)に入りきらない(笑)。

体調は良いとは言っても疲れやすい。
帰宅して、家の仕事(男の家事：庭整備、家の簡単な補修など)ができない。そういう自分に苛立つ。

不思議なことにそういう時に限って、家内とぶつかってしまう。
彼女には彼女なりの努力があり、それには感謝しているのだが...
疲れていてなにもしたくない時に明日の家事についての話をされる。

なぜ、今なのだ。
「あれはどうやるの」「あれはどうなるの」「あれは...」「これは...」
身体を動かしたくないし、動かすことも考えたくない時なのに体調の良さが外観上分かるから期待されるのであろう。
短時間なら以前の動きに近い動きができる。しかし、それは本当に短い時間なのだということを言って理解してもらわねばならない。

難しい...

とはいえ、調子の良さは確かである。
いい気になって四つん這いになったら「手首が千切れそうなくらい痛かった」。また、右膝裏から腿裏にかけても痛かった。この調子では床に敷いた布団にはまだ寝れないな。

万歩計装着

アクテムラ３回目後20日。まだ、アクテムラ切れを自覚するに至っていない。先日の風邪の具合も良いようで、今は喉の痛みが少しある程度だ。

体調はいままでなく調子が良い。特にこの１週間で体調の良さが体感できている。
具体的には

• 手首の腫れが相当よくなり、痛みも和らいだ。
• 肩の痛みが和らいだ。
• 階段を普通に(カニ降り？)降りれる。
• ボルタレンを減量しているが、痛みはほぼ変わらない。ひょっとしたらボルタレンは「飲まなくても良いかも」と思うくらい。

一方、今気になる点を列挙すると

• 体調が良いので調子に乗ってうろうろしすぎるとすぐに疲れる。
• 特に足首が疲れやすい(腫れやすい)。
• 腕をうしろに回そうとすると痛いのでできない。
• しゃがめない。
• 左足の小指、薬指に変形が見られる。
  

出来る事が増えて、できないことが異常であるかのように感じる。以前に比べれば贅沢な感想だ。
謙虚に体調の良さを喜び、快方に向かっていることに感謝せねば。

ということで、日常生活においてもだいぶ歩くことが増えてきたのでリウマチ発症後身につけるのをやめていたニンテンドーDSの「歩いてわかる　生活リズムDS」の万歩計を身につけることにした。
無理に歩き回ろうとしているのではない。これも日々の記録にしてみようかと思っている。

連休前に不安払拭－風邪のようだ－

今週の頭から喉が痛いとか、目の付近がモヤモヤするとか、咳や鼻水(水っぽい)が時々でるとかしていた。

幸か不幸か、ボルタレンを服用しているので「イマイチ、喉の痛みがはっきりしない」、「熱を計っても、そう高くない」。
病院に行こうか、行くまいか悩んだのだが連休中に変化があっては困るので、思い切って病院に行って来た。

喉には炎症が見られる。胸の音(聴診の結果)もきれいで、サチュレーション(酸素飽和度)は98%。風邪の症状としてはたいしたことがないようだ(笑)。
ただ、連休中の悪化は一大事なので、通常の風邪薬の他に抗生剤を処方される。
また、連休中に異常があったら、すぐに救急に来い！と言われておく。
ふぅ...診てもらって安心。

あれだ。症状については自分でも微妙なところだとは思っていたんだが、結局病院に行って良かったと思う。

疲労蓄積

昨日はアクテムラ切れを疑ったが、どうも疲労の蓄積による体調低下のような気がする。
薬やらなにやらのおかげで体調が良く、行動の量、範囲も拡大しているのは事実。いまだくすぶるリウマチによる消耗と行動による体力消耗で疲労の度合いが大きくなったのだろうと思える。

昨日は、ちょっと無理した現場調査となってグッタリ。夕食、入浴後ベッドで横になりながら本を読んでいたらいつのまにか寝入ってしまった。
相当な爆睡だったらしく、今朝起床したら女房に「いびき、凄かったよ」と...
当の本人に聞こえているハズはなく、今はかえってスッキリした気分。

疲労で体調が落ちた時、風邪やインフルエンザにかかったかと疑ったが、今のところ具体的な症状はないので少し安心している。

季節の変わり目であることは事実で油断は禁物だけど。
今日も現場調査の仕事があるが、量的には少ない。急ぎの仕事(現場)もこれで一段落なので、体力回復に努めねばならないだろうな。

ちょっと切れて来た？

全体的な調子は良い。しかも、今日の天気は晴。絶好のコンディション。
と言いたいところだが、あらゆる関節の動きが昨日とは打って変わって鈍い。というか渋い。というか固い感じ。(痛い！とか不快！とまでは言えない)

今日でアクテムラ点滴後まる15日。記録によれば先月も2週間経過したあたりからゆるやかにアクテムラ切れの兆候が窺える。

ふむぅ...これから不安定期になるのかな。

ちょっとした観光

昨日に引き続き体調良く、朝から現場調査の仕事にでかけたワケだが、昨日は自分の思っていたよりも量が多かったらしく電池切れで這々の体で帰社した。その反省もあり、今日は量的に少しボリュームは抑えた。
そのかわり昨日の記事じゃないが、仕事中(正確には昼休み中なんだけど)ちょっと遊んで来た。
十勝に住んで１８年になるが、「愛国駅」「幸福駅」に来たのは初めてだったりする(苦笑)。仕事で「愛国駅」の裏側の団地まで行ったついでに「幸福駅」にまで行ってしまう。まぁ、この二つはセットなので良い事にする(笑)。

で、mixiに趣味に写真を書いた手前mixiのアルバムにも何枚か掲載した。
そういった勢いで日記の方にも幸福駅のホームの写真を一枚だけ掲載しておく。

ホームから駅舎に降りる階段を無意識に普通に降りていた(いつもはカニ降り)。幸福駅の御利益だろうか。

もっと遊んでないと！

ぐふぅ...疲れた。
今日は朝から現場の準備、そして現場調査にでかけた。
ついでに歩き方に注意して歩いてみた。あああ、つま先側というか足の指の付け根部が痛くてつま先に綺麗に抜けるような体重移動ができない。

で、仕事の方は、かつての自分ならこなせたであろう量であるが体調が良いとはいっても、発病前の自分に戻っているはずもなく15:00に電池切れの為帰社。グッタリ...

現場の資料を整理して、パーティションに囲われた自席でくつろぐ予定。
というか、脚を伸ばして眠い。しかし、寝るのはサスガの僕も気が引ける(笑)。

まぁ、なんとか以前のように仕事ができることは分かった。量的にも、今の僕には今日の量が限度だということも分かった。
今日の残りは明日に持ち越す。もう少し、時間的にゆとりをもって取り組めば少しは楽だろうと思う。

というか、仕事のしすぎだな。就業時間ではあってももっと遊ばないと！

状態が良くなって思うこと

9/1のアクテムラ後、２週間を経過する。
今回のアクテムラは前回後25日サイクルで点滴したが、過去の2回に比べて状態は非常に良いと思う。ただ、北海道は既に秋で朝の気温は一桁。朝の冷え込みがあると寒さの影響と思われるシクシク痛やシブイ感じがあるにはあるし、足首だって痛いものは痛い。

どのように状態が良いのかというと、ちょっと変な表現になるかもしれないが以前は薬を飲むが楽しみだった。腫れが引き、痛みが薄らぎ快方へ向かうと思っていた。それだけ辛かったのだと思う。
今は、ついつい薬を飲むのを忘れ思い出してはあわてて薬を服用するというケースが続いている。それだけ状態が良くなったのだと思う。

状態が良くなって他人の言うことを少しは素直に聞く心のゆとりみたいなのが出来たかもしれない。
関節リウマチに良いというよりも「身体に良いから」ということでいろいろなサプリなどを紹介してもらったのだが、辛い時には素直にそういうものを受け入れることができなかった。むしろ、話も聞かず拒絶する気持ちがあった。
それでも、三つだけ例外があり、割と早期からやっていることがある。

1. SEVベッドパット
2. 玄米ご飯
3. スターリミルク

ベッドパットは、僕が良く眠れないとブログに書いたのを見て友人がリウマチ云々じゃなくて眠れるようにと持って来てくれたものだ。彼の人柄の効果なのだろう、精神的にリラックスできる。
玄米ご飯は、一般的に言われている健康食品ということで女房が導入。
スターリミルクは、女房の知人の紹介。正直、関節リウマチに対する効果は分からないが、玄米ご飯とスターリミルクのおかげで便通だけは確実に良くなったと思う。

先週土曜日に息子が帰省した。口にこそしないが、僕の見舞いに来たのだろう。
息子は理学療法士としてこの春より働き始めているのだが、まだ関節リュウマチ患者を担当した経験はないという。
それでも、僕の脚部を観察し

直立しても膝にゆるい屈曲があり、全体としてX脚傾向が窺える。
土踏まずがフラット化(特に左足)しているのは、この影響と思われる。

という見立てだ。対応策として、

アーチを補助するインソールを入れ、踵着地から足裏を転がすように体重移動、つま先からちゃんと抜けるように歩くことを心がけろということだった。

たぶん、膝裏が張った状況で膝の屈曲が不十分なのと足首が腫れていてまだ痛みがあることから靴の機能にもたれかかるばかりか、履き方(普段履き、会社の内履き)がルーズ。更に痛みを気にするあまり歩き方もおかしくなっているのだろうと自分でも納得した(というより、薄々気がついてはいたのだが、客観的に自分を見れなかった)。
このへんのメカニズムというか顛末は我が敬愛するシューズマスターのブログ「進化という退化」という記事にもある。
実は、この記事を見る前に僕は「三種の神器－オフィス編－」で、シューズの機能に頼った楽する方法を紹介した。シューズマスターの先の記事を見て反省させられたのだが「痛みから逃れたい一心」で自分のブログの記事について振り返り、修正することはしなかった。
しかし、痛みが和らいだ今となってはあの記述の仕方は間違いであるばかりか、将来の機能障害を誘発する可能性がある記事ではなかったかと反省させられる。(該当記事には「注意書きを追加した」)

息子の言うことだから「言うことを聞こう」ということではなく、事前にシューズマスターの記事で得ていた知識との符合点(僕なりに納得できる点)があり、あるべき姿がイメージできたので取り入れようと思ったというのは理屈で、最近の体調の良さが僕なりに落ち着いた(冷静)事象分析、評価、判断するゆとりのようなものがあるからだと思う。

また、知り合いのアロマテラピストから「関節リウマチ」に良いとされるオイルを頂戴した。状態の悪い時の僕ならきっと受け入れなかったろうと思う(笑)。
しかし、良い香りがするので特にストレスになることもないし、なにより僕のことを心配してくれての事だと思うと素直に有り難く使わせてもらうことが今の僕にできることだと思えるようになっている。
そんな気持ちになったのも、当初に比べて状態がかなり良い方向を向いていることの現れだろうと思えるのだ。

最初にアクテムラを点滴してから今週末で延べ１０週間。周りの多くの人に素直に感謝できる状態になっています。

寒さは敵なのか

体調は良いと思う。しかし、どうも様子がおかしい。なんというか、全身が弱くきしんでいるようなそんな感じがする。
時期的にもアクテムラが切れるにはちょっと早いし、状態もアクテムラ切れともちょっと違う。

この全身に感じる弱いきしみをどう説明したらいいだろうか。今まで痛みの表現として「シブイ痛み」なんてのも使ってみたけど、それとはちょっと違うような状態。
身体の各所の動きがスムーズじゃない状態で、可動域が若干狭まっていて、なんとなく怠いので今までと同じように動こうとすると初動がちょっと動きづらい。そんな状況なので少し初動にパワーを使うと「チリチリ」と痛いような気がする。

既に北海道は完全に秋。 今朝6時の気温は、9.5℃。昨日の最低気温は8.0℃だったらしい。
低気温による影響なんだろうか。

リウマチャーのブログやコミュニティーの書き込みに冬は辛いというようなことがあった。

アクテムラの効果や、いろいろとやっていることでやっと体調が上向きで気分も良くなって来たのに寒さで辛くなる時期なっちゃうんだなぁと思うと残念だな。

鍛錬がいる

今朝はなんだか調子が良くない。昨日はぶっちぎりで絶好調だったのに(苦笑)。
病状や検査結果に一喜一憂するなというのは無理な相談だと思う。大袈裟に言えば「希望」と「絶望」の波に翻弄されている生活を送っているというのは実感的な事実だと思う。

関節リウマチになって本を読むことが多くなった。手首が痛い時は文庫本を持つのも辛かったりする(笑)。
今、読んでいる本の中に記憶に留めて置きたい言葉があったのでメモ。

生まれてきた者は皆、強いとこも弱いとこも、どっちも身の内に持っているもんらしい。
だが、強いとこを表に出すには、鍛錬がいる。－「うそ うそ」畠中恵著－

強くなる為に鍛錬が必要だと思う。そうして身につけた強さをを発揮するには更なる鍛錬が必要なんだ。

齢50。まだまだ鍛錬が足りないと思う初秋。

秋だ！

秋だ！
今朝はちょっと寒かった。アメダスのデータでは07:00で12.8℃。

今年は天候不順の為雨や曇の日が多くて、夏なんてあったのだろうか？というくらい。
日照不足のせいだろうかナナカマドの実も例年に比べて色づきが悪いような気がする。

久々の晴で、気分は良い。体調も気分が良い。
痛いところはたくさんあるけど気にならないくらい気分が良い。発病？以来最も良い。

ああ、そうだ。いくつか出来るようになったことがある。
階段を降りる時、いわゆる「カニ歩き」(右足を一段降ろして、左足を右足と同じ段まで降ろす。そして、また右足を一段降ろす...)だったのだけれど、普通に降りれるようになった(まだ怖いので、手すりや壁に手を添えるけど)。でも、自宅の階段はステップが狭くてちょっと急なせいかカニ歩きのままだけどね。
それと昨日横断歩道を渡っていて点滅信号に遭遇。ちょっと冷や汗ものだったけど「小走り」(欽ちゃん走りじゃない)せざるを得なくなった。人間追い込まれるとできるもんだな(笑)。

最近、僅かずつだけど出来るようになることが増えて来た。
素直に嬉しい。
気分が晴れやかな時を迎えられたのは薬が効いている為だろうけど、自分の周りの多くの人の理解や応援があってのことだ。それを思うとただただ感謝の気持ちがあふれかえって来る。
そんな人々の気持ちを思うと、自分勝手に好きなように振る舞うことなど出来ない。無理は禁物だと自分に言い聞かせる。


写真は会社の近所にある街路樹のナナカマド。
ナナカマドの実はこちらでは「カラスの実」と言われている。あまり美味しくない実のようで、カラスしか食べないことに由来するらしい。(僕は食べたことがないので分からないけど)

腕を後ろへ

アクテムラが効いているのか他の原因かは切り分けできないが、またの雨でちょっとシクシクするけど最近は調子が良い。

肩の可動域も少し広くなった風で、高いところにあるものとか手を伸ばして取れるようになったし、車の運転のハンドル回しで「たすき掛け」ができるようになった(回すスピードにもよるが)。

手の自由が効くようになり、まだその許容範囲が分からないせいか限界を超えて手を伸ばしてしまい痛い目に遭うこともしばしばになってきた。
本当はリハビリもかねて「出来そうなことをする」から一歩踏み出して「もうちょっとやってみる」という領域に踏み込んだ方がいいのかもしれない。
以前の感覚で「うむぅ...ムリだな」と諦めていたのではダメだなと思う。

で、肩や腕が前方や上方への動きが拡大したのだが、依然として後ろ方へは苦痛が伴う。手が後ろに回らないのだ。
ワイシャツ、ネクタイ、背広で身支度が苦痛なのは困る。だって、ビジネスマンコスプレに着替えれないことは死活問題。
仕事をしなければ「オマンマが食えない」ばかりか、効果のあると思う高い薬を点滴ができなくなる(笑)。時世柄「リストラ」の文字がちらつく。

腕、肩を後ろ側への動かす練習もしなければ！

世話になったなぁ

天気は曇り。調子は悪くない。足首、膝も30分程度のウォークなら大丈夫のような気がしたので、ノルディックポールを持ってふらふらカメラお散歩。

自宅から500mほど離れた場所に見覚えのある透明なシートが道路脇に落ちていた。
これはおそろくロキソニンテープの裏シート。

今ではロキソニンテープは使っていないが、6月はお世話になったなぁ。妙に懐かしい。
自宅からの距離から推察して、このシートは僕の排出したものではないだろう。
しかし、捨て置けない。拾って帰ってくる。


ウォークの方は距離にしておよそ1.5km程度、時間にしておよそ45分かかった。
歩けなくなるほどの痛みはないが、30分経過したあたりから足首が腫れてくる様子が分かった。まぁ、ポンポンに腫れたワケでもないし、この程度の腫れは日常でもあるので気にしないことにする。

帰宅して、足を高くして20分ほど横になったら腫れはひいた。

女房の大切さを知る

アクテムラの3回目が終わって体調が良いことは書いたと思う(今日はちょっと良くないけど)。

日頃から所謂家事をしていたワケではないのだけれど、庭の草取りとか、家庭菜園の面倒とかそういうことが僕の家庭内での仕事だった。
リウマチの症状の激しくなった6月からこういった家庭の内のことは一切しなくなった(出来なかったのだが)。
で、体調も良いこともあって、お礼と今日に至るまでの感謝の気持ちを行動に表すべく朝の皿洗いを自ら買って出ている。

単に皿洗い程度と思っていたが、炊飯器の鍋は思いの外重いし、炊飯土鍋に至っては鉄アレイ並みに重い。
手首が痛いので回転運動がしづらい。茶碗、鍋、皿等円形のものばかりなので必然的に円弧を描くように動くわけだが、イヤでも手首が回転する仕組みになっている(笑)。
立ち仕事になるわけだから足首や膝にも負担となり少々腫れたり、痛みが増したりしてる。

皿洗いなんて「子供にもできる手伝い程度の仕事」と思っていたが、なかなかどうしてそれなりに重労働だ。女房も仕事をしているので、時には疲れているだろう。やりたくない時だってあるハズと考えると深く感謝せねばならない。

僕は比較的弱音を口にする方だ。ま、それでストレスを発散するタイプなのかもしれない。
で、皿洗いが終わった後「足首が腫れて痛い」と軽い気持ち弱音を吐いたら「面倒くさい男だね」なんて言われた(笑)。

リウマチは女性の患者が圧倒的に多いと聞くし、ブログやSNSでも圧倒的に女性の方が多い。
健康な男性には子供でもできる手伝い程度の仕事がどれほど苦痛であるか、案外分かっていないのではないだろうか。他の家事だってある。子育てだってある。
古い慣習的な価値感で軽微な家事であっても一切しないことに「亭主のプライド」を持っている男性もいるらしい。

自分の女房が負っている苦痛を知らずにいることの方がよほど亭主のプライドを傷つけると思う。
健康なご夫妻であっても、ゴミ出しでも良い。皿洗いでも良い。洗濯でも良い。なにかサラっとやってみせる亭主はカッコイイと思う。
僕はすぐに泣き言を言うので、まだカッコイイ亭主じゃない(大笑)。

趣味について

趣味を問われればまだランナーの端くれだと思っているので、即座に「マラソン」と答える。
今は走れないので「写真」が趣味かな？

マラソン大会に出場の為遠征に出たり、あちこちの練習会参加、日頃の練習で風景や仲間を撮ったりしていたので自然とそうなっている感じ。
リウマチの診断を受ける直前に突発的にクラシックなフィルムカメラに興味を持ち始めはまっている最中。

本当は御多分に漏れず「ライカ」が欲しいのだけれどひとえに経済的事情でライカコピーのZorkiを使っている。Zorkiは２台手に入れて、一台はハズレを掴んでしまい(ロシアから購入したのが、ひどい不稼働品)一台のZorkiを使っている。
不稼働品の方は分解の練習用として活躍、おかげでシャッター幕やシャッターリボンの交換ならできるようになった。

普段は手軽なデジカメで写真を撮っている。というか、シャッターを押すだけなのでカメラが撮ってくれている。
まぁ、時々いろいろと考えて露出補正をしたり工夫？をした時にファイルをPCで観て思い通りに撮れたか、意図せず意外性豊かな写真が撮れたかなんて、一喜一憂している。
でも、なんとなくつまらない。趣味というには簡単過ぎるのは良くないのかもしれない。

その点、フィルムカメラは面白い。特にソビエト(今はロシアだけど、生産されたのはソビエト時代)のクラシックカメラは面白い。
カメラ本体を分解、組み立てる面白さ(プラモデルをのような)もあるし、精度が良くない機械仕掛けのカメラなので意外性がある。
レンズは銘玉のコピーなので、ツボにはまるとビックリするような写真になる(僕は3ヶ月撮って１枚だけの成果：笑)。なので、やめられくなっている。
でも、想像の通り面倒だしコストもかかるのが最大の欠点なのだけれど、手間暇かけられる事の方が趣味としては良いような気がする。

リウマチだから写真が趣味になったのは良かったと思ったけど、指が腫れて痛い時は分解してしまったカメラを組み立てるのに難儀したり、縦ながフレームで撮影しようとカメラを回転して構えようとした時に肩に激痛が走ったり、低いところにある対象や低いところから上に撮影しようにも膝が痛くてしゃがめなかったりする(笑)。当然、足も痛いので良いアングルのところに移動するのをサボったりして、結局良い写真にはならないことが多い。

ものにはそのものが最も美しく見える正面というものがあるそうだけど、その正面を探す為にうろうろと歩き回ることをサボっているダメな自称写真家なワケです。

最近はリウマチの痛みもだいぶ軽減して来たので、マラソントレーニングとしてのウォーキングをしながら真面目に正面を探してみようとおもっている。

いよいよ来たかな－アクテムラ３日目－

今日は曇り。未明から雨の予報である。
昨夜から足首、膝、肩の痛みが増してきた。痛み増し期間に突入かな？
増してはいるが、7月頭以前のようなうなだれ無言になるような痛さではない。逆になぜか気分は良い。

どうでも良いが、腹が減るなぁ(苦笑)
食い終わった瞬間から、もうひとつ食いたいものな(笑)。

調子は良い－アクテムラ2日目－

過去２回のアクテムラ後は痛みが増し、体調もダウンしていたのだけれど今回はそれがない。

25日サイクルが見事にハマったのか、たまたま天気の良いが続いているので「そんな気になっている」だけなのか...

どう風に気分が良いかメモしておくと、動かなくてもなんとも言いようのない全身にわたる弱い痛みがあったのだが、それがない。
あ、痛いところがないワケじゃない。
動かして痛い関節は依然として痛い(痛み止めが効いていればさほどでもないが、切れかかる時間帯になればそれなりに痛い)。

日曜日の午後にそれなりに気分が晴れる出来事があった。その影響かなぁ...

明日は曇り、明後日は雨が降るらしいのでどうなることやら。

言いようのない恐怖

昨日MMP-3の数字の意味するところについて書いた。あの内容が本当なのかどうかを判断する知識も持ち合わせていない。
それゆえ、あの内容は恐怖である。

病状の判断には先の検査数値、病状について患者である僕の主観的評価、現実に見られる外観上の症状があり、これらを総合してドクターが病状を判断することになると思う。

下は6月1日から9月1日までのグラフである。たかだか3ヶ月になに分かろうというものではないのだが、いわゆる傾向ってやつを把握してみたい。
水色は自分の体調を35点満点で採点している日々のスコア。ピンク、オレンジ、青は凡例の通りである。
また、アクテムラを点滴した日にはグレーで縦ラインが入っている。(横軸の日付はちょっとずれているみたい)
主観的状態について
最初のアクテムラ点滴の前(6月)は、状態が非常に不安定だったことが窺える。今思えば、痛いのに痛み止めももらわずリウマトレックスを服用していた時だった。後半になってロキソニンを服用するようになり状態は比較的安定した。
アクテムラ点滴後、1回目と2回目の間。2回目と3回目との間は形状こそ違えども「点滴後２週目」をピークとする山型となっており、ゆっくりと上昇し2週間経過後比較的急に下降している点で共通していて面白い。
7～9月までの全体的な傾向としては、7/末～8/初にピークになりゆるやかに下がっている風でもあるが、もう少し状態をみないと分からないな。
(今、7月を振り返って考えてみると、7月の評点はちょっと甘めかもしれない。7月と8月はどちらが体調が良かったか？と問われれば「8月」と答えるだろう。)

CRPの推移について
下落傾向がハッキリと窺える。

MMP-3の推移について
2回目のアクテムラの時にピークとなって減少に転じ、微減傾向にある。

RFの推移について
未だ微増状態にある。

外観上の状態(関節の腫脹等)について
正確な数のカウントはしていないが、昨日の診察の結果では「相当減っている」、「よくなっているね」と言われている。
自分でも見た目の腫れはかなり少ない(箇所数も腫れ具合も)。


こうしたことを踏まえても、まだまだデータ期間が短すぎるのでシロウトながらに「まだ、分からない」という結論に至る(笑)。(まぁ、今回はグラフを作って遊んだようなものだな)

というか、9/25にX線なので、そんときにドクターに聞いてみよう。

数値が下がらないのですが－アクテムラ３回目－

今日は25日インターバールになって最初のアクテムラ点滴の日。
早く仕事に戻りたいので仕事予約時間は朝一の08:30。
待合室は激混み！
点滴ベッド、点滴椅子は十分にあるのにどうやら生物製剤を扱う(扱える)看護師が不足していて点滴の準備が間に合わない感じだ。

まずは採血から結果は下記の通り。

	8/7	9/1
CRP	10.1	2.39
RF	238	253
MMP-3	586.2	571.5

RFが上昇しているのだが、この値の上昇する意味については不承知である(苦笑)。

CRPは前回よりは減少しているが、前回の前の中間検査数値は0.16だった。
このブログの記事にも書いたが、25日サイクルとなり時間的には短縮されたもののここ４，５日はアクテムラ切れを感じていた。このことから、CRPは一旦０台にまで下がりアクテムラ切れとともに上昇してきたところだろうという推測。

MMP-3の数値が下がらないのでドクターに聞いてみた。
アクテムラは他の生物製剤に比較して効き目が非常にゆるやかで、２４週後に下がり始めるという臨床の結果もあるそうで、ドクターは心配している様子はなかった。
しかし、ぐぐってみるとMMP-3とは「骨破壊度」という記事があり、500を超えたら半年で骨は破壊される。なんてのを見てしまう。
スゲー恐怖だ。なぜ、ドクターは焦らないのだろうか。

そうだ。肝機能関係の数値は正常値で安定した。

時事的な話題としてインフルエンザの話もした。
予防接種は受けることを推奨されているので、接種してください。ただ、新型のものはまだ出回っていませんので、出てからになりますね。
インフルエンザ(新旧問わず)になったら「即タミフル」です。お近くに病院がなければすぐにここに来て下さい。(お近くの病院に行く場合でもアクテムラを点滴していても「タミフル」投与には全く問題がありません)
微妙に力強く言われ切迫感を感じる。インフルエンザにかかったらヤバイんだろうか。ヤバイんだろうな。

痛み止めはいつものボルタレン。但し、今回は一日３回までというフリーハンドな状態。

例のコブは、膝の関節液が溜まるベーカーのう腫というのだそうだ。
痛みもなく、関節の可動に支障を来していないので、そのまま放置プレイ。

検温の推移

06:00	35.8
09:00	36.8
11:00	37.0
12:00	37.4
12:30	37.3

自宅での検温によれば、ここ２，３日は36.0前後だったのだが、採血前の36.8にビックリしておく。アクテムラを点滴するといつも微熱がでるので、これはなんとなく慣れたもの。

ドクターにアクテムラ点滴後の３，４日は痛みが増すと言われている。その通り経験しているので少し憂鬱ではあるが、ナゼか気持ちは晴れやかだったりする。
ナゼだろう？
微妙に雑に思うのだが、気のせいだろうか(笑)