筋肉痛

昨日の午後から上腕部の筋肉が痛い。

特に関節が痛いワケではないのだが筋肉が痛い。

これもリウマチなのか？

ただ、今になって痛みが和らいで来たように感じる。この痛み方、この和らぎ方はリウマチだな。

寛解維持ということで

今日はリウマチの診察の日であった。診察は16:00からの予約ではあるが、先に採血を済ませなければならない。採血は14:00ころという指示であるが、採血は待ち時間は無いようなものなので、採血終了から診察まで時間を持てあます。そうそう暇でもないので13:00に採血済ませて一旦帰社し、16:00ちょい前に再度病院に行った。

通院している病院では、関節リウマチの患者が30～40人/月増加するという。現在、膠原病患者を含めて通院患者は約1200人だそうだ。そこで特に症状が落ち着いている患者に患者自身に都合の良い病院と連携を取って治療できるような仕組みへ取り組みをしているらしい。主治医と相談の上の「お願い」というお手紙をいただいた。
確かに藁にもすがる思いでこの病院に来る患者さんもいる。急激に症状が悪化した場合は這うように病院へやってくる患者さんもいる。つい2年前まで僕はそういう患者で「つらいのにすぐに診てもらえない」ことを恨んだものだ。今となっては症状が安定しているので待ち時間は苦痛以外のなにものでもないので、どこか良いところを紹介してくれるならそういう患者さんのお役に立てるかな。なんて思った次第。

いよいよ診察である。体感上は先月よりも良い感じだが、先月もそう悪く感じなかったが採血数値が悪かったので気になるところ。
採血結果はRFが正常域を超えているが、MMP-3は78と正常域に戻った。主治医曰く「先月はお忙しすぎたのでは？」とのこと。GPTは正常域(4-44)をちょっと超えた46。まぁ、RFが高いのは気になるが、各関節に腫れや痛みがなく「一応、寛解状態を維持ということに…」ということになった。
薬の方は、今までと変わらずリウマトレックスを16mg/週のまま。

病院間連携システムへの移行に立候補しようと考えていたのだが「田代さんは連携というワケにはいきませんね」と先手を打たれた。
思い起こせば副鼻腔炎の手術のこともあり、そういうワケにもいかないことを思い出す。

状態としては安定しているので、次回診察まで８週間開けるスケジュール。

リウマチの方は落ち着いているような感じでほっとしているのだが、副鼻腔炎のことを考えると憂鬱だな。ある日突然治っていないものかと本気で思ってしまう。

疲労のせいか、活性化したか？

夕方から右手首の痛みがきついな。
そういえば右膝裏もなんとなく痛いし…

明日はリウマトレックスの日、リウマトレックス切れか？

--追伸
10/7～10/9までは左手首、右手首、右肩が日替わりで痛くなり、やや日常生活に支障を来していた。

ボルタレンのお世話になる

今朝も首の痛みが気になる。それに加えて右足つけねも歩くと痛い。そればかりか右の後ろ首筋から背中の右半分が張って痛い。

単なる肩こり風でもあるが、痛みが気になるし、仕事も快適にできなさそうなのでボルタレンを１錠服用しておく。

いつもの通りといえばいつもの通り

昨日、健康診断の結果の説明を受けてきた。ここ数年、大腸、肺、尿酸値など要再検査というありがたくない結果だった。
今回は、特筆すべき問題がなかった。本来よろこぶべき結果なのだが過去の実績から「本当なのか？」と疑ってしまった。
特に昨年カゲがあるとCTまで受けた胸も問題がないという(昨年のCTでも問題がなかったのだけど)。
先日、通院時にやや高位に測定されたGTPはヨユーで正常域内だ。
素人だからこそ、こういう測定値に敏感になるのだが測定値の微妙な揺れが分からない。

さて、今日のところというかここ数日来の調子をメモしておこう。
気になるところとしては、左足膝の裏が痛い。首が寝違ったように痛い。
膝はリウマチによるものだと経験的に思うのだけれど、首が痛いのは寝違ったのか、リウマチによるものなのか分からない。ただ、最近よく寝違ったような痛みが首にでる。
痛みがなくなったり、痛くなったりと…。こういうのってリウマチだよね。

首の骨に影響が出るのは怖いなぁ。

よろしくない－やはり要手術－

今日は診察日だった。事前の採血を済ませ、待つこと2時間半。

自覚的体調はそう変わらないのだが、採血結果でCRP、MMP-3およびRFが上昇、CRPはまだ正常域だが「2」を超えた。前回正常域になったMMP-3も上昇により異常域になる。
また、肝機能を示す数値γGTPも上昇し「H」判定。

肝機能はリウマトレックスの副作用であろうとのこと。アクテムラの再開を視野に入れねばならない状況だが…

しかし、副鼻腔炎の方が問題。
他に悪影響がないので、手術が必須という状態ではないが、確かに右に溜まっている。抗生物質を服用しても治らないなら手術以外に方法はない。と通院している総合病院の耳鼻咽喉科のドクターの見立てだそうだ。

問題はリウマチとの関係なのだが、副鼻腔炎は一般的にリウマチにとって悪影響のある病気だそうだ。
特にリウマチの状態がどちらかと言えば悪くなっている(数値上)僕の場合、アクテムラの再開を考えたときに副鼻腔炎がクリアな状態じゃないと「やや躊躇する」というのが主治医の話。

今、すぐにどうこうという状態ではないが、手術による治療を受けたほうがよいとのこと。

仕事のサイクルもあり、来年２、３月ころに手術を受けようかと考え中。耳鼻咽喉科(現在通院しているところ)には来年２、３月ころ手術を受けたいが、それまでの間悪化しない治療をしてもらうようにする。

とりあえず、リウマチの方は前回同様の薬を処方してもらう。

うむぅ…

右膝裏に張りを感じる

先週同様にリウマトレックス服用日の直前に右膝の裏側に違和感を感じる。

そういうサイクルなんだろうと諦めともいえる達観した感がなくもない。

両膝の裏側が張っている？

昨日、痛かった左ひざの裏側だが痛みはいくらか和らいだ。痛みというよりは膝を伸ばす動作をするときに膝の裏に緩やかな張りを感じる。しかも、今日は両膝の裏側だったりする（苦笑）。

両手指には、こわばりを感じるが痛みはない。

あんまり状態は良くないのかな？

左膝の裏に痛み

今朝起床時から左膝の裏側が痛くなっていた。こういう痛みがあると一応思いつく全関節をチェックする習慣になっている(習慣とは恐ろしいものですね)。

手指　NG　右側人差し指、薬指に痛みあり。両手に握る時にこわばりを感じる。

手首　OK

肩、首　OK

肘　OK

腰　OK

膝　NG左膝裏に痛みあり。歩行に支障あり。右膝はOK

足首　OK

足指　OK

左膝裏の他に右手指に痛みを伴う違和感を発見した。

先週のお盆帰省という名の夏期行軍は強行日程であった。つい先の日曜日まで体がガタついていて相当の疲労が蓄積されていた。

今回の痛みは、先週服用したリウマトレックスの濃度低下と疲労に伴い発現したものと勝手に推測しておく。

今年の3月1日のアクテムラからほぼ半年を経過した。

アクテムラを中止後、１年間アクテムラを再開せずにすんだ患者は13%程度と記憶している。やっと折り返し地点ということだが、僕はまだ13%に入っていると思うとあと半年が待ち遠しくも感じる。

副鼻腔炎は好転も悪化もぜず、現状維持で推移しているものと思われる。以前のような頭痛はないので体感上は良好だ。しかし、集中力を要求されるような仕事をしているとすぐにイヤになる。もともとそういう集中力はある方ではなかったが、より一層飽きっぽくなった感じさえする(笑)

疲れやすい

一般的にリウマチは「疲れやすい」と言われているけど、ここ数ヶ月(印象的には、アクテムラから離脱したころから)ひどく疲れを感じる。

夜更かしはできないほど疲れ、翌日起床時にも疲れが残っているような倦怠感がある。仕事も集中力を欠き、15:00過ぎからは完全に仕事に集中できない状態だ。

リウマチのせいなのか、加齢によるものなのか、食生活を含めた節制が足りないのか...

夜更かしできない体なのは良いとしても、仕事に対する集中力がないのは少々こまる(苦笑)

診察日：先月より良化

今日はリウマチの定期？診察日。

相変わらずものすごく混んでいた。そもそも16:00からの診察のために14:00に採血に行かねばならないことに疑問を感じる。

軽く寝不足を解消する居眠りと読みたい本を読み進められてちょっとした休暇とも言えなくもないが、待合の椅子は疲れるな。

で、17:00近くなって診察となる。

採血結果は良好で、CRP 0.021、RF 56、MMP-3は75.9だった。RFが高いのは気になるところだが、他は正常域に戻った。確かに体感上の調子も良い。

肝機能も問題ないし、リウマトレックスの増量が功を奏している。

さて、気になる副鼻腔炎の方だが、通っている耳鼻咽喉科のドクターからもらった手紙を主治医に見せ相談となる。

「ここだけの話、クラリスが少なすぎるのではないでしょうか」とのこと。ただ、そうも言えないのでCT画像を耳鼻咽喉科から送ってもらうので、それを当院の耳鼻咽喉科のドクターにみせ相談してから今後について相談しましょうとのこと。

主治医の個人的意見としては、クラリスを倍増してしばらく様子を見てからの方が良いような気がします。手術に支障はないが「急ぐ必要はないのではないか」とのことだった。

明日は鼻吸入のため耳鼻咽喉科に通院するので、その時に渡すように手紙を書いてもらう。内容的にはCT画像を主治医宛に送付するよう依頼する文章だった。

要手術

副鼻腔炎が良くなっていない問題で、本日地元の総合病院でＣＴ撮影となった。

ＣＴ画像を受け取り、その足で副鼻腔炎で通っている病院の診察を受ける。

私の場合、右の一方のみに問題があることから「腫瘍」や「カビ」などによるものの疑いが強かったのだが、今日のＣＴで、そのような問題はなく普通に副鼻腔炎という診断になった。

現在、抗生剤の投薬治療となっているのだが、この投薬が既に３ヶ月になろうとしており、治療方法の転換を検討すべき時期となっているらしい。

抗生剤にまさる投薬はないらしく、手術した方がいいですね。治すなら手術しかない。と言われる。

うむぅ

かなりブレて来た

今日の昼から左手手首と親指の付け根がカナリ痛くなった。

どんくらい痛いかって言うと...こんぐらい！

じゃなくて、なにもしなくても痛い。痛くてぎゅーっと握れない。

やばいなぁ、リウマトレックスを増量しているのになんか状態がブレて来たな。と思いつつロキソニンを１錠のんでおく。

後退か

6月30日はリウマチの診察日だった。

先月からの状態についてドクターに報告の後、採血の結果をみながら仰るには

「微妙に良くなっていない（悪くなっている）」

という結論に至る。

人差し指が腫れて痛くなったり、足の踵や手首が痛くなったりと状態が安定していないことがMMP-3にも反映していて前回よりも数値は高位になっている（ドクターのPCを覗き込んで見たらCRPは0.2くらいで前回よりは良かったけど、MMP-3が140くらい、RFが40くらいだった記憶がある。)。

アクテムラの再開を視野に入れつつ、今月はリウマトレックスをMAXの16mg/週まで増量して様子みることになった。

どことなく残念ではあるが、確かに自覚的症状としても「良くなっていない」と感じるのでやむを得ないか。リウマトレックスを増量しても症状が落ち着かなければ、プレディニンを併用することも考えているらしい。またアクテムラを再開をも視野に入れておくように言われておく。

さらに、今日7月2日に副鼻腔炎の診察日。

自覚的には当初のころよりは数段良くなっていると思っていたのだが、レントゲンでみると「ほとんど良くなっていない」という診断。

投薬開始後、３ヶ月経過しても片側だけ(僕の場合は右だけ)に症状がでるのは、副鼻腔炎以外の事象を疑う時期になっている。考えられるものとしては、歯や歯茎の疾患の影響やできものの存在の他、他の感染症による可能性があり、場合によっては(原因によっては)手術が必要になるかもしれないのでCTによる検査をすることになる。

うむぅ...

まだまだ不安定

アクテムラを止めてやや3ヶ月となる。

その後の治療はリウマトレックスのみの処方となっている。日、月曜日になるとやや痛みが出ていたりして為、リウマトレックスの方は先月(というか今月分？)から2mg/週増量していている。

増量後はやや落ち着きを見せていた症状の発現(痛み、腫れなど)だったけど、先の6/14には腫れをともって右指が痛くなったし、今朝の起床時に左足踵と左手首にやや不快な痛みを感じた。踵の痛みは20分ほどで気にならなくなったが、手首の痛みの方は不快感が3時間ほど継続した。

こういう痛みは経験的にリウマチによるものだと感じるのだけど、リウマトレックスの増量で落ち着きを見せていたかに思っていたのに状態は良化していないことの現れだろうと思う。

この1ヶ月はなんとなく疲れやすさを感じるし、特に食事の量が減っているワケではないのにやや体重が減少している。

リウマチの状態が悪かったころは、食べても食べても体重が微減していたことがあるので、ややリウマチが活性化しているのではないだろうか。

6/30は通院日となっている。採血の結果がどう反映されてくるか、微妙に楽しみなような怖いような。

そうだ。具体的に振り返ってみると頭痛はしなくなったし、鼻の通りはよくなっているので、治療の効果は確かに出ているのだろう。ただ副鼻腔炎の方はまじめに通院治療をしていているか「よくなったぞ！」という実感がない。なんでだろう(笑)

左手親指の痛み

日曜日の夕方から左手親指の第一関節？にゆるやかな痛みを感じていた。この痛みは月曜日になっても癒えることはなく、火曜日の朝には見て分かる腫れを伴うようになってしまった。

また逆戻りかなぁと半ばあきらめもあったのだが、今朝になって痛み腫れともなくなってしまった。

記録として手指の写真を撮っておこうと思ったが、仕事に追われて忘れてしまった。

痛みのない生活はうれしいし快適ではあるが、明らかにリウマチ特有の症状の発現に少なからずショックを受けている。

今日はリウマトレックスの服用日である。なんとか症状が安定化することを願うばかりだ。

リウマトレックス増量の印象

リウマトレックスが12mgから14mgに増量になったことは書いた。

先週の土曜、日曜はいろいろと体を動かしたのでちょっと筋肉痛であちこち痛くなったりもしたが、今日(リウマトレックスを服用する水曜日)になっても関節(私が症状の出やすい足の裏、足首、手指など)に特段の痛みを感じない。

これは増量の効果なのだろうか？

ピリっ

今日は通院日だ。

今日は朝から右手首に「ピリっ」とした痛みが走ることがある。握力的には問題ないのだが、リウマチっぽい痛みだ。

手首がどういう動きをしたときに痛みが走るのか、どうも再現性がないような...

それ以外は特に変わったことはなく、状態は順調だと感じている。この痛みを主治医にどう伝えたらいいものだろうかとちょっと考え中。

ということで、診察に行ってきた。

採血結果だが、速報値の為詳細なデータが分かっていないが、CRP がやや高位で0.3、MMP-3は正常域内にあるようだが、ちょっと高いみたい。RFはまだ正常域に達していない。おおむね前回と横ばいという評価らしい。ただ、CRPが少し高位なのが納得できない様子で、例の副鼻腔炎の影響ということで「納得できなくもない」ということらしい。

各関節に痛み、腫れはなく依然寛解状態をキープ。

関節のピリッとした感じについて素直に話すと、先日ブログに書いた通り一週間の中で症状にパターンが出る(主治医に言わせると「ブレる」)のは薬の量に関係するのだろうということでリウマトレックスが増量になった。

水曜の朝、夕それぞれ２カプセル(4mg)。木曜の朝２カプセル(4mg)、夕１カプセル(２mg)。計1４mg/週。

新たな症状発現パターン

アクテムラをやめてから２ヶ月経過している。

現在の投薬は、水曜日の朝にリウマトレックス(4mg)、夕方にも同量、木曜日の朝にリウマトレックス(4mg)の12mg/週である。

規則正しく薬を服用していると、やはり経過の症状にパターンが発現する。

だいたいのところ月曜日には膝裏になんとなくのモヤモヤした感じが出て、火曜日には右足親指の裏側に痛みが出てきたりする。

いずれも、今のところ深刻な痛みや違和感ではないのでさして気にもとめていないが、そういったことがパターンのようだ。

思い返せば、リウマチの治療を開始した当初は、リウマトレックスの効果が出ず(リウマチの勢いが勝ったせい)この薬にどれほどの効果があるのか。と疑ったりもしたが、こうしてなかった痛みや違和感が薬を服用する直前期に現れることは効果が証明されているようなものに相違ない。

副鼻腔炎の状態は、以前ほど頭痛になやまされることはなくなり、確かに以前よりはよくなっていると思うが、劇的によくなっている様子はない。

いずれにせよ、アクテムラがなくてもリウマチの状態はコントロールできているように感じる。

10週間経過

アクテムラを中止してから10週間が経過した。

リウマトレックスが効いてくれているせか、リウマチは平穏だ。とは言え、全く痛みがないわけではないし、今明日がリウマトレックスの日なので、朝あたりは手指にこわばりがあった。あ、それと足の親指の裏側にちょっとした痛みを感じた。

副鼻腔炎は幾分よくなったような感じがする。根治までに4ヶ月程度はかかるよと言われているので、しっかり鼻吸入に通っている。

リウマチの具合は小康状態を維持できていると感じている。

ゆるやかな恐怖

期せずしてアクテムラから離脱となったことは書いた。

これはアクテムラをしているときからそうだったのだが、時折ゆるやかな痛みを感じることがある。例えば足の親指の裏側だったり、ひざだったり、足首だったりする。もっとも、実働的には特段問題にならない本当に些細な痛みではあるのだが、アクテムラをやめた身の上としては結構心配だったりする。

どんどんひどくなっていくのでは？寝て起きたらびっくりするほど腫れているのではないか？とかいろいろと考えてしまう。

付け加えると、先日から副鼻腔炎の治療を開始したのだけど、仕事に支障がありそうな頭痛がするときはロキソニンを服用している。

しかし、この痛み止めでリウマチの痛みがわからなくなり、薬切れと同時にあのいやなリウマチの痛みが再発するのではないかと思ったりもしている。

あれだ。私は「ビビリ」だな（苦笑）

アクテムラからの離脱、そして副鼻腔炎

今日は23回目のアクテムラの予定だった。

採血の結果を待ち受診した。診察室に入る際に「よろしくお願いします」と言う私の声にドクターが「鼻声だね風邪かい？」と聞かれる。

3/1にドクターに話した鼻の具合について、ちょっと状態が悪く先週の火曜日あたりから頭痛がする。ちょっと辛かったので手持ちのロキソニンを服用したくらいだと状態を報告。

それでCRPと白血球が高いのかとドクターはナットクした様子で、そもそもリウマチの方は寛解状態が続いているし、そろそろアクテムラをやめてみる時期。

今回から止めて、耳鼻咽喉科を受診して必要ならその治療を優先させた方が良いという助言をもらう。

アクテムラが効くことは分かったので、もし痛くなればまたアクテムラを再開すれば良いので、その時の為にも感染症である副鼻腔炎を治しましょうとも言う。

自覚的な痛みがないし、腫れもない。なんとなくあと２週間は問題なく過ごせるだろうという自分なりの自信もあり、ドクターの助言の通りにした。

形式的には「アクテムラからの離脱」で、本来喜ぶべきことなのだろうが、微妙に嬉しくないのはなんでだろう(苦笑)

で、紹介状を書いてもらい耳鼻咽喉科を受診。

問診、視診、レントゲン診断を経て、副鼻腔炎という診断になった。

ああ、やっぱりな。という以外に感想はない。おとなしくドクターの言うことを聞いて根治させよう。

５２日間持ちこたえたようだ

明日、アクテムラの為の通院日だ。

関節関係に全く問題はない。

しかし、何回か書いた通り副鼻腔炎と思われる鼻の奥の膿臭さ、朝の起床時の膿の吐き出し、そして集中力が欠ける頭痛が継続しており、毎日１錠ロキソニンのお世話になっている。

もし、この症状がアクテムラの副作用によるものならどうなるんだろうか。少々心配だが、副鼻腔炎は立派な感染症なので主治医に申告せずにはいられない。

感染症と言えば、先日治療した歯槽膿漏も感染症だ。アクテムラって、口腔・鼻まわりにトラブルが多いのだろうか。

ま、シロウトの自分が考えて分かるハズもないのだが考えちゃうな。

副鼻腔炎がちょっとまずいな

副鼻腔炎と書いたが、本当にそうなのかは診察、診断を受けていないので分からない。

3/1の通院の際に歯槽膿漏で歯科医に通院していることを告げた時、鼻の奥が鉄臭いと申告した。主治医は「アクテムラは副鼻腔にトラブルが多い」というようなことを言っていたので、自分的には勝手に副鼻腔炎だと思っている次第。

症状としては、以前あった鼻の奥が鉄臭いというのがなくなっているが、いわゆる「あおっぱな」が鼻の奥に溜まっている感じ。あおっぱななら出てくるのだが、こいつがでてこないのでなんとか邪魔くさく感じる。

仰向けになるとあおっぱなが流動するせいか鼻の奥が楽になる。そんなことから就寝して朝起床すると口腔内？に落ちてきた青っぱな(濃だと思う)を吐き出すことができる。

日中は眉間付近がジワジワと痛く、不快。

ということで、頭痛のような痛みを回避する意味でロキソニンを飲んでおこうと思う。

--追伸

12:45　にロキソニンを服用。13:30ころから調子良い。本質的な解決にはなっていないけど、眉間の痛みが無くなって仕事に集中できる。

全く寛解

4/1はアクテムラの日ではなかったが、前回増量したリウマトレックスの副作用が肝機能に出ていないか？の経過観察の診察日であった。

採血結果は良好で肝機能に異常がなく、またCRP 0.01と低位をキープ。ドクターによれば

「全くの寛解状態」

ですね。という。

自分的には、全く痛みがないワケではなく、時々リウマチのものと思われる一過性(結果的に1日程度で終息している)の痛みは足首、足裏や手指にないこともないので「うーん」と唸るしかない。しかし、ドクターが判断した臨床的な結果は素直に嬉しいと思う。

前回増量したリウマトレックス10mg/週を12mg/週に増量することになった。これでリウマチを抑え、アクテムラから離脱しようという治療方針である。

ドクター曰く、「これならアクテムラをやめられるんじゃないかな」と今すぐにもアクテムラから離脱を試みたい雰囲気であったが、こちらも心の準備はできていないし、先にも書いたように全く痛くないわけでもなく「き、急ですね(苦笑)」的なリアクションをすると、とりあえず4/11のアクテムラは延期し4/21にしましょう。ということになる。

4/21と言えば、7週以上空く(52日間？)。今の調子だと問題なさそうな感じではある。一応、21日の採血結果を待たねばならぬが、その結果によってはアクテムラをどうするか考えなければならなくなるな。

前回の採血結果で自分的にちょっと気になるのはRFの値が正常域になっていないこととMMP-3が対前回比上昇していること。これが誤差の範囲で片付けられると思えるなら(ドクターじゃなく、自分自身)、挑戦してみようかなと思う。

予定外通院

火曜日(3/22)に病院に行って来た。

土曜日(3/19)の夜から深く呼吸をすると左背中(肩胛骨付近)から脇腹に痛みが走る。場所こそ違え、１年半前の胸膜炎による痛みを想起させる痛みだった。

日曜、月曜と連休のため病院は休み。痛みは僅かながら日に日に痛みを増している。主治医は水曜日は休診であり、木曜日は午後から診察(但し、病院の受付は午前の外来分だけ)で事実上火曜日に病院に行く以外には道はない。

当然、予約はないのだが、緊急を要する可能性があるということで、受付後直ちにナースから状況を聞かれる。状況の説明をすると速攻レントゲン室で胸部レントゲンを撮って来いという指示。

連休明けのせいかレントゲンも混み合っているが、撮り終えて待合で待つ事15分でお呼びがかかる。

結論的に言えば、異常なし。

自分にとっては嬉しいことだが、この痛みがなんであるかは不明のまま。今になっても痛みは治まっていない。

同じような痛みを経験していると、こういうことに敏感になる。しかし、医者じゃない自分に異常な事態かどうかの鑑別が付くはずもないのだから、やはりなにかあったら病院に行くというのが基本だろう。

それにしてもなにごともなくて良かった、良かった。

いつものパターン(１週間後)

昨日あたりから、ももの裏側に痒みが出て来た。

この痒み、患者仲間の情報交換では「副作用じゃないか」という噂だが、ドクターはそうは言わない。患者仲間でも「痛みに比べれば」ということで、あまり気にしていない人が多い。ま、僕もそんな一人だけどね。

そして、足裏にも少し痛み。更に今日は膝裏に若干の違和感を感じる(ちょうど膝に水が溜まっていた２年前のような感じ)。

こういう違和感のようなものはアクテムラ後の１～２週間の間に多い。その後は落ち着くんだけどなぁ...

あの時自覚できなかったけど、先日の採血の結果でMMP-3が上昇(上昇しても正常域にはある)していたことの具現なんだろう。まだまだRFの値は正常域を超えているし、こういうことが減らないとリウマチからの脱出にはならないんだろうな。

と、状態を書けば上記のようになるが、日常生活をする上で、なにが支障があるかというそんなことはない。正座もできるし、ガッツリしゃがめるし、走れる。普通に元気なワケです(笑)。

足裏、手指・手首

アクテムラ後、５日経過した。

若干足指の裏側、手指、手首に痛みを感じる。痛み止めを飲むほどではなく、いつもの通りの想定内の症状だ。これは薬の副作用云々ではないと思っている。

むしろ、自分がまだリウマチ患者であることを自覚できる時期であって、痛みのない体のありがたさと、リウマトレックスだけではまだリウマチの活性化が沈静化できない状態であることに不安をおぼえる。

これが落ち着けば皮膚に痒みが出てくるのだが、こちらの方は副作用だと思っているが、関節の痛みに比べれば血が出るほど掻いても平気だったりする（笑：かゆみ止めの薬はもらっているのだが、ついつい手元にないと掻いちゃう）。

そういえば、先日なんとなく自然に「正座」ができるようになっていた。あと、犬の散歩の後に犬の足を雑巾で拭いてやるのだが、そのときガッツリしゃがむこともできている自分に少々驚いた。

まだ、正座やあぐらで長時間座っているのは辛いけど、ここ一発（短い間）という時には、礼を失することがなくなりそうだ。

ああ、さらに思い出した。いつのころからか「免疫ミルク」を飲まなくなった。不要と考えているワケではなく、朝の忙しさに何度か失念すると、その状態が日常化してしまう。免疫ミルクの残量も多くない。結構なお値段のするものなので、残りを飲みおわったら状態も良いしやめてしまうことで女房と話しておく。

リウマチは免疫の異常な反応で腫れ、痛み、骨破壊をおこすとすれば、免疫力を高めるという謳い文句の補助的治療には疑問を持っている。異常な反応をする免疫力を高めて自分の為になるのだろうか。というか、リウマトレックスで免疫の働きを抑制しているのに、免疫力を強めてどうするんだろうか。

「免疫力を正常化する」という謳い文句なら、言葉尻を捕まえるようだけど納得しないわけでもないな（大笑）。

前略、キョン様

コメント欄に投稿いただきありがとうございます。コメント欄ではお返事し切れないと思い、本文を使ってお返事させていただきます。

本来、こうした専門的な分野に対するご相談に対して、シロウトの私がお答えできることはなにもないのですが、お母様の病状を心配なさって深刻、真剣なお尋ねで、私にできることとして「経験」と「感想」をお知らせさせていただきます。

まず最初に申し上げておきたい事があります。僕は医者ではなく、ただの患者です。

ですから、治療や薬に対するコメントは「僕がそう思っている」という程度のことですから、鵜呑みになさらないようにお願いします。

薬の合う、合わないはあるようです。

私の場合、最初の薬であるアクテムラとの相性が良く、ほぼ発症前の状態まで改善することができましたが、患者さんの中にはレミケードとかヒュミラなどを試しても状態が良くならず(あるいは、途中から効果が薄れ)、アクテムラに切り替えたところ良くなったとか(その逆もあります)、点滴の時に患者同士での情報交換のなかで聞き及んでいます。

私の発症当時の採血データとしては

・血沈(mm/1h)　115

・血沈(mm/2h)　115

・CRP　19.02

(以上、2009/06/26)

また、詳細検査時の採血データ(リウマチに関係のありそうなのを抜粋)は

・血沈(mm/1h)　114

・血沈(mm/2h)　115

・CRP　16.46

・RF　209

・MMP-3　478.3

(以上、2009/07/2)

です。今、現在の数字ブログの本文にも書いていますので、そちらをご覧になってください。

又、骨破壊についてのでお尋ねですが、2009年の5月に整形外科でレントゲンを撮ってもらった時には既に骨破壊が始まっている(左足小指の第一関節)と言われていますし、昨年手のレントゲンを撮ってもらった時も「ちょっと壊れているねぇ」などとわり軽めに言われたような気がします。

自分の身体は自分が一番観察していると思うのですが、そういう目で見るとリウマチと診断される前より足の小指の内反(親指側に曲がる)しているように見えますし、手の左手中指は外反(小指側に曲がる)しているように見えなくもありません。

ただ、日常生活している上で普通に動作ができていますし、痛みも腫れもありません。又、普通の人が見ても外観上、骨破壊が分かるどうか分からない状態だと思います。

リウマチと診断されてから、状態はだんだんと悪くなっていった様に思います。

最初は良く効いていた「ロキソニン」(痛み止め)では、痛みから開放されず、ボルタレンを処方してもらいました。仕事に支障がでないように(出社時には痛くないように)服用する時間帯を工夫する為、未明に起床して痛み止めを飲み、それでも痛みが治まらず階下のソファーで身動きできなくなっていたこともありました。

リウマチと診断され、状態が一向によくならないときは、気が滅入るし、漠然とした絶望感にも襲われます。また、リウマチによる別の病気にもなってしまいがちです(私の場合は、胸膜炎)。

こういう時に支えになるのが「家族」であり「友人」だったと実感しています。

お母さんは、年代的に我慢が美徳とまではいかないまでも、我慢することが当たり前の時代の方だと思います。

ですが、痛いものは痛いし、無理することによって関節が壊れたり、関節を接続しているスジを切ったりとしてしまうこともあるようです。

出来ることは自分でするけど、出来ない事はハッキリと周りの家族や友人に伝えておくことが大事です。

本当に些細なことができません。お風呂から出るのでさえやっとの思いだし、ペットボトルの蓋も開けられないときがありました。

肩から手があがらず自分で頭を洗えない人だっているくらいです。

具体的な治療ですが、名医と言われるリウマチ専門医にかかっているのですからドクターに任せるしかない。あとは患者自身の個体差によって薬の処方もいろいろでしょうが、ドクターと相談のしつつ治療にあたって下さい。

お母様には希望を持って治療にあるようお伝えしてください。私は今のリウマチ治療は「治す治療」になっていると実感しています。そして、Webをあれこれと調べてみると骨破壊も生物的製剤などで治るという研究者もいますし、臨床医の記事も見かけます。

希望を持つ事は「夢物語」ではないと思います。

アクテムラからの離脱プログラム開始

今日はアクテムラの日だった。

診察前の採血、採血結果がでるまでやたら時間がかかる。年度末を迎えて非常に忙しいのに(苦笑)。

採血の結果は、

• CRP:0.01
• RF:31
• MMP-3：108.02

ドクターも数字的にもほぼ寛解だよね。と一言。RFが前回33から31に低下したが、これは誤差の範囲だろう。でも、数値が下がるのは嬉しいよね。一方、MMP-3は前回66.1だったからほぼ倍増に近い。全然嬉しくない。

ま、全ての数値が正常域になっているワケではないが、各関節の腫れや痛みはなく寛解状態はキープしている。

既に保険適用内でリウマトレックスが18mgまで使えるようになったということは知っている人は多いだろうし、僕自身も前回ドクターから説明を受けていた。

で、今回からリウマトレックスを10mg/週に増量し、アクテムラの間隔を6週に延ばす離脱プログラムが開始されることになった。

次回の通院は4/1になる。これは、リウマトレックスの副作用がないかの確認なんだけど、特に肝機能に影響がないかを重点的にみるようだ。

これに問題がなければ、さらにリウマトレックスを増量し、アクテムラから離脱する為の担保にするらしい。

一応、次回アクテムラは4/11の予定。

じわじわ・・・

来週火曜日（3/1）がアクテムラだ。あと１週間というところで、右手の親指の各関節がやや痛い。

痛み止めを飲むほどではないが、今まで好調だっただけにちょっと気になる痛み。

今、仕事が猛烈に忙しく「筆記」「PC入力」等右手を多用する。ややふべんかな？（苦痛を感じるほどではない）

ということで症状をメモ。

抜歯跡－治りが遅い－

昨日、先日行った抜歯跡の治療後の様子を診てもらいに行った。

状況は悪いとは言えないが、治りが遅いらしい。

ちうことで

• アフタゾロン（軟膏）
• ネオステリングリーン

を処方される。

アフタゾロンが無くなったら状況観察のため、通院せよとの指示。

うむぅ...

歯あるいは歯茎、あごの骨

アクテムラ後２週間経過した。ここ３ヶ月の中では最も調子が良い。

しかし、前にも書いたが歯槽膿漏に端を発する口腔内の状態がよろしくない。

歯槽膿漏の方は日夜歯磨きを励行して良い状態を保てていると思うのだが、抜歯した跡がよろしくない。

歯科医が言うには「治りが遅く、感染症になり気味？」という一見分かりやすそうで？？？な説明。ということで、昨日治療をしてきた。

治療の内容は、抜歯跡から感染気味のところを掻き出すという至って簡単な説明だったが、麻酔をし、ガリガリとかなりの音が響くほどの圧力で掻き出し、跡を縫合。更にその上からプロテクターを被せる。

薬も処方されたが、痛み止めと炎症止め、化膿止めの３種類だ。

リウマトレックスを服用しているし、アクテムラのせいもあって感染症にはなりやすい状態。歯科医の治療を受ける前に書いたのだが...

とにかく悪くならないことを祈るのみだ。

右手ひとさし指が痛い

アクテムラから１０日ほど経った。

直後１週間の状態はいつになく良好だったのに、今日の昼からひとさし指が痛い。

原因は、知っている人は知っているかもしれないソビエト製カメラであるZorki-4のフィルム巻き上げを一生懸命にやっていたせいだろう。

グリスが硬化しているのか、やたらと巻き上げノブが固く重い。きっとこいつのせいだな(笑)

アクテムラ２１回目

今日はアクテムラ２１回目の点滴だった。

アクテムラ開始前にはいつも採血、血圧、検温があり、採血結果を待ってドクターの診察を受け、アクテムラをするかしないかが最終決定される。

今日の検温で、まったく自覚症状がないにも関わらず37.5℃。ナースと二人で「あら？」と顔を見合わせる。一度、リウマチ性胸膜炎となって入院している前科があるので、ナースはドクターにTEL。検温結果から胸部レントゲン撮影をとレントゲン室にオーダーを促してくれた。

結果的には胸に異常はなくアクテムラを点滴して帰って来たのだが、先日の歯槽膿漏事件の報告とアクテムラ点滴後の体調のサイクルについて尋ねてみた。

1/11に歯痛がしたので、歯科医院に通院したところ歯槽膿漏の診断を受けた。その際、処方された薬をメモに書き報告しておく。歯槽膿漏は「感染症」だからシッカリと治療するように、場合によってはアクテムラを中断して歯槽膿漏の治療をしてもかまわないので、歯科医とよく相談するようにと言われる。

ついでに、先週の火曜日くらいから鼻水(ちょろちょろのやつ)が出ていたが熱はなく、手持ちであったPLを服用。土曜日には鼻水はほぼ気にならなくなった。また、咳は気になるものはなく、痰はでるにはでるが頻度、量とも異常を感じるものではなかったと報告。

で、今回の発熱だが、胸の写真から単なる風邪と思われるが、歯槽膿漏も無縁とは言い難い。と言われる。

実は、現在、鼻の奥が鉄臭いというか膿臭い感じがしていると報告すると、アクテムラの副作用として「副鼻腔炎」があり、特に鼻の奥部にトラブルが発生する報告を多く目にするとのこと。

胸の写真から肺炎等による炎症ではないと思われるので、この件も注意して様子をみていきましょうということになった。

アクテムラ後、２～3週間は各関節がしぶく(痛みとまでは言えない)感じ、効き目が落ちているのかなぁ？と思うと４週目からは状態が改善され、なにもなかったというような状態がパターン化しているので、この件を聞いてみた。

アクテムラはIL-6を減らす作用は無い。受動体側に蓋をして結合させないことによってさまざまな炎症から体を守る仕組み。アクテムラの血中濃度が低い時期(IL-6に対してアクテムラが少ない時期。例えばたしろさんの場合は２～３週間目あたり)にやや症状が悪化し、濃度が高まった時期には落ち着く。そいうサイクルだろうと。(かなり自分自身が理解しやすいように脳内変換しているかもなので、見た人は鵜呑みにしないように)

で、２～3週間あたりでそういう症状がでるということはリウマトレックスが足りないのかもしれません。というか、足りないんです。ちょうど２月が保険の適用範囲内で増量できることになりましたが、どうしますか？

と逆に質問される。確かにその時期は関節が渋くはなるが、日常生活において支障がでるものではないので、歯槽膿漏の件もあり次の診察の時までに考えることにした。

ついでに、歯槽膿漏の治療について専門外でしょうがとお尋ねすると「徹底したブラッシングしかない」といわれた。

既に歯茎が擦り切れて血がにじむまでブラッシングしているんですけど！

ま、発熱疑惑でバタバタしたが、アクテムラを点滴している間寝入ってしまった。ちょうど仕事が忙しい時期で、昨日は26:00まで休出＆残業だったので、ちょうど良い仮眠となりました。

さて、今日もこれから残業ですよ！！！

あ、明日は朝から歯科医だな。前歯が入るぜ！！もちろん歯槽膿漏の件はシッカリ相談してこよう。

首が痛い

実は数日前から首が痛く、頭痛がする。

どんな感じで痛いかというと、過去の自分の経験に照らし合わせると「寝違い」「肩こり」による痛みとよく似ている。

良く似ていると書いたが、たぶん「肩こり」によるものじゃないかなと思う。でも、リウマチによるものだったらどうしよう。

なんでもかんでもリウマチのせいにしたくないのだけれど、もしリウマチの関係なら主治医に申告しなければならない。

まぁ、なんちうかこめかみのところも痛いし、肩こり　>>　首の痛み　>>　頭痛(こめかみ)ということだろうか。

左肩、左手中指第一関節

先日、右手首が痛いと書いた。

実は、水曜日(1/19)あたりから左肩と左手中指の指先に一番近い関節が痛かった。今も、若干痛むが昨日までと比べると痛みがないと言える程度のものだ。

こうして、あちこちと痛みがめぐるのは関節リウマチの特徴のような気がする。特に先日、痛いと書いた右手首は今ではまったく痛くない。

アクテムラまであと10日くらいあるけど、痛みの自覚があるってことはCRPが上昇しているかもしれないな。痛みがめぐっているのでRFも上昇していそうだ。

アクテムラが効かなくなったということではないと思っている。

1年半前にアクテムラを始めた時の体重が65kg。痛みが去り従来の食欲と運動不足のせいか、今は70kgは確実にある(滝汗)。アクテムラの量は変わっていないのだから、自分の不摂生が薬の効き目を弱くしているんだろうな。

さて、現在の体重を正直に申告して、対応をドクターに委ねようかな。つか、少し減量の努力をしなくちゃね。

右手首が痛い

今日の午後からなぜか右手首が痛くなっている。

こうした突発的？な痛みが出てくるのもリウマチの特徴といえば特徴なのだろう。そういえば、先週の土曜日からこの月曜日にかけて時々足の裏が痛くなっていたな。

ああ、そういえばリウマチとは関係ないけど、今歯医者に通っています。

先々週の土曜日に右上奥の歯が痛くなり、その晩と翌晩はリウマチで処方されたロキソニンやボルタレンでごまかし、火曜日に歯科医に行ってきた。

なんと歯槽膿漏だという診断だ。それに加え、折れてしまった歯の根と折れそうな前歯の治療が必要だという。折れてしまった歯は昨日抜歯した。

それにしても、歯槽膿漏はショックだった。だって、歯周病関係にはかなり注意していたし、現にブラッシング後のデンタルリンスも欠かさずにケアしていたつもりだったからだ。

リウマチで服用している薬の関係で免疫を抑制しているせいかな？と一瞬脳裏をかすめたが、なんでもリウマチのせいにするのはよろしくない。きっと自分のデンタルケアが悪かったのだろうと反省することにした。

で、歯科医から処方された薬は

• セフジニルカプセル(細菌を殺菌する薬)
• リンゲリーズ(歯科治療後の消炎・鎮痛の薬)
• リチーム(腫れを抑え、出血を抑制する薬)
• テトラシクリン・プレステロン歯科用軟膏(歯周炎の薬)

これを1/11に処方される。

そして、

• セフジニルカプセル(細菌を殺菌する薬)
• リンゲリーズ(歯科治療後の消炎・鎮痛の薬)
• セニアーゼ配合錠(胃薬)

を1/17に処方されたのでメモしておく。

足の裏が痛い

アクテムラから3日目。

いつもの痛みが増す現象だろうか、今朝から右足裏の踏込部分が痛む。書くと「痛み」になるが、特に歩行に支障がでるとか、痛み止めが必要だとかいうものではない。

RFの数字が微増している状況は残念であり、なんとなく気になる。

２０回目のアクテムラ

採血結果は
・crp 0.01(前回0.01)
・rf 33(28)
・mmp3 66.1(85.4)
中間期に調子が悪くなる にはrfが上昇していることに現れているみたい。
mmp3が完全に正常域になった。

今月からリウマトレックスの飲み方を朝夕2個ずつに変 更する。ついでにフォリアミンをやめ濃度を高める作戦(笑)！！

アクテムラ？回目

あけましておめでとう！

年々正月の風情がなくなっているような気がするのは僕だけではないだろうと思う。

もうすっかりアクテムラが何回目になったのかわからんようになってしまった。一応、手元の再診予約表では今日が２０回目のアクテムラになっている。

正直に書くと前回から５週間空いているのだが、最初の４週間の状態は決して良いものではなかったし、痛み止めを飲もうかと思ったくらいだったが、ここ１週間はかなり調子が良い。

調子が悪く感じたのは、年末の忙しさで頑張りすぎたせいかもしれないな。

今日は午後からアクテムラの為、通院。アクテムラよりも採血結果が楽しみだったりする。