コメント欄に投稿いただきありがとうございます。コメント欄ではお返事し切れないと思い、本文を使ってお返事させていただきます。
本来、こうした専門的な分野に対するご相談に対して、シロウトの私がお答えできることはなにもないのですが、お母様の病状を心配なさって深刻、真剣なお尋ねで、私にできることとして「経験」と「感想」をお知らせさせていただきます。
まず最初に申し上げておきたい事があります。僕は医者ではなく、ただの患者です。
ですから、治療や薬に対するコメントは「僕がそう思っている」という程度のことですから、鵜呑みになさらないようにお願いします。
薬の合う、合わないはあるようです。
私の場合、最初の薬であるアクテムラとの相性が良く、ほぼ発症前の状態まで改善することができましたが、患者さんの中にはレミケードとかヒュミラなどを試しても状態が良くならず(あるいは、途中から効果が薄れ)、アクテムラに切り替えたところ良くなったとか(その逆もあります)、点滴の時に患者同士での情報交換のなかで聞き及んでいます。
私の発症当時の採血データとしては
・血沈(mm/1h) 115
・血沈(mm/2h) 115
・CRP 19.02
(以上、2009/06/26)
また、詳細検査時の採血データ(リウマチに関係のありそうなのを抜粋)は
・血沈(mm/1h) 114
・血沈(mm/2h) 115
・CRP 16.46
・RF 209
・MMP-3 478.3
(以上、2009/07/2)
です。今、現在の数字ブログの本文にも書いていますので、そちらをご覧になってください。
又、骨破壊についてのでお尋ねですが、2009年の5月に整形外科でレントゲンを撮ってもらった時には既に骨破壊が始まっている(左足小指の第一関節)と言われていますし、昨年手のレントゲンを撮ってもらった時も「ちょっと壊れているねぇ」などとわり軽めに言われたような気がします。
自分の身体は自分が一番観察していると思うのですが、そういう目で見るとリウマチと診断される前より足の小指の内反(親指側に曲がる)しているように見えますし、手の左手中指は外反(小指側に曲がる)しているように見えなくもありません。
ただ、日常生活している上で普通に動作ができていますし、痛みも腫れもありません。又、普通の人が見ても外観上、骨破壊が分かるどうか分からない状態だと思います。
リウマチと診断されてから、状態はだんだんと悪くなっていった様に思います。
最初は良く効いていた「ロキソニン」(痛み止め)では、痛みから開放されず、ボルタレンを処方してもらいました。仕事に支障がでないように(出社時には痛くないように)服用する時間帯を工夫する為、未明に起床して痛み止めを飲み、それでも痛みが治まらず階下のソファーで身動きできなくなっていたこともありました。
リウマチと診断され、状態が一向によくならないときは、気が滅入るし、漠然とした絶望感にも襲われます。また、リウマチによる別の病気にもなってしまいがちです(私の場合は、胸膜炎)。
こういう時に支えになるのが「家族」であり「友人」だったと実感しています。
お母さんは、年代的に我慢が美徳とまではいかないまでも、我慢することが当たり前の時代の方だと思います。
ですが、痛いものは痛いし、無理することによって関節が壊れたり、関節を接続しているスジを切ったりとしてしまうこともあるようです。
出来ることは自分でするけど、出来ない事はハッキリと周りの家族や友人に伝えておくことが大事です。
本当に些細なことができません。お風呂から出るのでさえやっとの思いだし、ペットボトルの蓋も開けられないときがありました。
肩から手があがらず自分で頭を洗えない人だっているくらいです。
具体的な治療ですが、名医と言われるリウマチ専門医にかかっているのですからドクターに任せるしかない。あとは患者自身の個体差によって薬の処方もいろいろでしょうが、ドクターと相談のしつつ治療にあたって下さい。
お母様には希望を持って治療にあるようお伝えしてください。私は今のリウマチ治療は「治す治療」になっていると実感しています。そして、Webをあれこれと調べてみると骨破壊も生物的製剤などで治るという研究者もいますし、臨床医の記事も見かけます。
希望を持つ事は「夢物語」ではないと思います。
5 件のコメント:
キョンです。
お忙しい中、早々にお返事いただき、ありがとうございました。
体験者の方の目線は、大変参考になります。
発症当時は死にたいと思うほどだった激痛も、プレドニンやロキソニンを服用するようになってから、痛みは驚くほど軽くなったようです。
薬を処方されてからは比較的、安定した日々を送っていましたが、この2、3日、少し痛みが再燃したようで、気になっておりました。
関節症状が、短期間で全身に広がっていることも気になります。
整形外科ではMMP-3の検査をしてもらってないので、関節破壊の予想がつきにくい状況です。
両親と離れて暮らしていると、不安ばかりが募りますが、今自分にできることをすべてやってあげたいと考えています。
また今後、どのような投薬をするのか、副作用も考慮に入れつつ、最善の治療を選択していきたいと思います。
幸い、主治医が県下でも屈指の名医とのことなので、後はすべてを任せて信頼するだけです。
本当にありがとうございました。
たしろさんもお体に気をつけて、マラソンにもチャレンジし続けてください。
またコメントさせていただくかもしれませんが、その時はよろしくお願いいたします。
キョン
To:キョン様
あまりお役に立てず申し訳ありません。
私はPCでWebサーフィンをするのが好きだったものですから、膝に水が溜まる頻度と膝関節の痛みの具合が単なる疲労性の関節炎によるものとは思えなくWebで症状を入力していろいろ調べていました。
関節リウマチに関する記事を目にして、自分がこれに該当すると直感的に思ったものですから、関節リウマチについて、さらに調べました。
特徴的な症状としては、両手の左右対称の関節が腫れ、痛む。その痛みは１週間ほどでひくことが多い。朝、関節がこわばるなどがあり、自分がこれに該当することを知りました。
その時は、たまたま痛みや腫れのない時期でしたが、ある日両手、両足が痛み、両手の中指の第二関節が腫れていました。変な話ですが、条件が整ってしまい、膝の水を抜いてもらっていた整形外科に行き、症状を訴え、レントゲン撮影と詳細な血液検査を行ったところ、関節リウマチの疑いが高いので、専門医を紹介してもらい転院となった次第です。
紹介してもらった先では、早期の関節リウマチである旨告げられ関節リウマチの治療を開始したのです。私の場合、膝に水が溜まる前の１年くらい前から手の指関節が腫れたり痛みがあったりする時が多くあり、思い返せば指関節の痛みと握力の低下でインスタントラーメンの袋を指でつまんで引き裂くことできないことがよくあったことを思いだし、リウマチの専門医に告げました。その期間を換算しても発症から1年半くらいで「ぎりぎり早期だね」とドクターに言われたものです。
これは推測ですが、お母様も膝に水が溜まる症状の他に私のようなリウマチの症状があったのではないでしょうか？厄介なことにリウマチの痛みはひどく痛いのですが、ある日嘘のように痛みがなくなります。これが患者が通院するタイミングを奪っているように思うのです。
早期の関節リウマチは発症（文字通り症状が出てから）１～２年までのものを言うらしいのですが、この期間に治療を開始するのとしないのとでは寛解に至る確率が大きくことなるデータがあります。
お母様の膝に水が溜まった時期が発症の時期とすればまだ１年になっておらず、快癒の希望は大きくふくらみます。また、２年を越えていたとしても快癒の希望が失せるものではありません。
発症の時期をドクターに知らせることは、今後の治療に有益であると思いますので、思い当たるフシがありましたら、ドクターに告げた方がいいと思います。
最後になりますが、僕はアクテムラが合ったようで、アクテムラを投与して２ヶ月ほどで歩く分には苦痛を感じなくなりました。必ずお母さんに合う薬があるハズですが、薬を投与してすぐ（１習慣程度で）どうにかなる病気ではないことも付け加えておきます。
老婆心ながら心配なのは、お父様がご健在でいらっしゃるか？ということです。昔気質のお父さんですと、お母様の負担も相当なものと推察します。通院はもちろん、リウマチ関係の講習会のようなものが各地でありますので、こういうところにもご夫婦同伴されてリウマチの理解を深めることも大事じゃないかと思います。
キョンです。
再度の様々なアドバイス、ありがとうございました。
母親に、以前から気になる症状がなかったか、確認しましたところ、これと言って思い当たる節はないそうです。
7月に膝のレントゲンとＭＲＩ、血液検査をした時は正常で、9月に別の病院でレントゲン、血液検査をしても正常でした。
医師から運動不足を指摘され、毎日1時間ほどウォーキングをしていて、今思えばリウマチの急性期に負担のかかることをしていたようです。
12月に入って膝の痛みがひどくなり、朝、布団から出られなくなりました。
両手をついて相当な力を入れて起きていたせいで、両手首と両肩に負担がかかって激痛と腫れがあるのだと、母は思っていたようです。
今思えば、起床が辛いのはリウマチ患者さんによくある症状なんですよね。
私も、母の容体がそこまで深刻とは知らなくて、相談に乗ってあげられなかったことが悔しいです。
そして、1月半ばに再検査を行って今に至るわけです。
今日、電話をして症状を聞いてみましたところ、ロキソニンを飲んだら嘘のように痛みが消えた、と言っておりました。
ここしばらく塗り薬で対処していて、飲み薬はめったに飲んでなかったそうです。
ともかく、朝を乗り越えられれば、ほぼ安定した状態で痛みもないようなので、とりあえず安心しました。
また、私の父親は典型的な亭主関白です。もう少し気の利く人であれば、私も姉ももっと安心できると思うのですが・・・。それなりに家事は手伝ってくれているようですが、私からすればまだ不満だらけというのが本音です。
薬に関しては、本当に個人差があるようですね。病気と長い付き合いになることは仕方ないですが、早く母に合った薬が見つかることを祈るばかりです。
長々とコメントいたしましたが、再度、ありがとうございました。
感謝いたします。
（追伸）
キョンです。
リウマチを発症してからの経過を、これほど克明に記録しているブログは他にはどこにもありません。
発症当時から最新の記事まで全部、読ませていただき、想像を超えるリウマチ患者さんの辛さを、本当に理解できた気がします。
有益な情報をたくさんいただいたことに、改めて感謝いたします。
多くのリウマチ患者さんがそうであるように、今後、辛い時期が母にも何回か訪れると思います。
その時を一緒に乗り越えていけるように、私自身も成長していかなければいけないと思いました。
これからもお体に差しさわりのない程度に、ブログを更新していただけたら嬉しいです。
くれぐれもお体だけはお気をつけください。
では。
To:キョンさん
少しでもお役に立てればうれしいです。
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