悩ましい今後の治療

今後の治療については、かなり悩ましい決断を迫られる。

最後のアクテムラの点滴(10/23)以降しばらく経つが、アクテムラを継続するかどうかを決めねばならない。アクテムラを使う、使わないに関わらずなんらかの免疫抑制剤を使用しなければならない。主治医的には「プログラフ」を使いたいようだ。
最終的には主治医の判断というより、僕の希望を重視してくれるらしい。実は、これが大問題なのだ。治療の有効性、経済性などを加味して総合的に患者が判断できるものなのだろうか。

確かに最後のアクテムラ以降相当期間経過していて、現在の状況としてはアクテムラが切れていながら痛みについては日に２度のボルタレン＋プレドニンでコントロールできている。今のまま(アクテムラなし)でも、痛みのコントロールは可能じゃないかと思える。
今のうちに免疫抑制剤を試し、プレドニンの減量を試すにはアクテムラが無い方が採血結果を判定しやすいという利点があり、良いタイミングであることは僕にも分かっている。
しかし、あのつらい関節痛がまた再発するのでは？という恐怖があるのは事実だし、そして、関節痛にアクテムラが良く効いているというのも事実で、これを止めるという決断が患者にできるだろうか。加えて、なんとなく各関節に渋さがあり、いつ痛くなっても不思議じゃないと思うほど一種の恐怖があるのだ。
それとプログラフも問題だ。確か以前誰かのブログでプログラフなる薬を知って調べたことがあるが薬価が高く(アクテムラと同じくらい)自分の場合、これをつかった治療が続けられないのではないかと思ったことがあったが良く分からない。

プログラフについて情報が欲しいのだが、入院中にネットへの接続手段としてイーモバイルのデータ通信カードをレンタルしたのにドライバーのインストールに失敗するので、未だに使える環境にない。
こういうことはプロに聞くのが一番と携帯メールで吉田さんにプログラフについて教えてもらう。
効果というか、効能については試したい薬であり、この薬ならアクテムラからの離脱も可能なように思えた。しかし、やはり薬価が高い。

さて、どうしようか。
アクテムラが関節に効いたという実績(顕著な副作用もなく)は捨てがたい。プレドニンを減量する為には免疫抑制剤の使用が必須のようで、プログラフにはその効果はもちろん、将来アクテムラからの離脱の期待が持てる。少々高くでも試す価値はあると思う。
しかし、やはり薬価が経済的な問題となる。

高額医療費にからくりについてお詳しい人は多いと思うが、ザックリ言えば自己負担分を超える治療が３回あった場合、4回目からはある一定額の医療費負担で済むというものがある。つまり、最初の三ヶ月は経済的に辛いが、それ以降は比較的安価に治療が受けられるというシステムだ。
僕の場合、治療費の自己負担限度額が80,100円なのだが、アクテムラはおよそ5万5千円くらい。プログラフはざっと2万円程度加算になり、合計約7万5千円くらいになり限度額に微妙に届かない。つまり、中途半端に高いだけの治療になるのだ。もう少し高ければ...
続けられない治療は治療の意味がない。

今でも、自分の選択が良かったのか...と悩むくらい悩んだのだが、最終的に
アクテムラを続行し、免疫抑制剤にリウマトレックスを使いつつプレドニンの減量にトライする。という方法を選択した。

関節痛に効くアクテムラを継続する。というのを基本方針にして、リウマトレックスを使いプレドニンを減量していくことで主治医と意思統一ができた。もちろん、アクテムラの使用で採血結果の判定が難しくなるがX線をも利用して胸水について注意を払うことになる。

リウマトレックスの副作用は、肝機能障害や間質性肺炎などがある。いずれも、僕には無関係とは言えない副作用で心配ではあるが、主治医と二人三脚で乗り切るしかあるまい。(時には吉田さんを含めて三人四脚？、いやもっともっと多くの人の助けを頂戴しながら治療を進めることになると思う。)

どうしても、リウマトレックスが合わない場合はプログラフにすれば良い。そういう意味でも使える薬が増えたことは僕にとっても良かったのだろうと思うことにした。