スコアに表しにくい微妙な点数

毎朝、起床時の体感的自己診断を行いスコアをつけている。

この１週間は２４点なのだが、朝晩がめっきり寒くなったせいか「シクシク」する痛みが増加しており、本当はもう少し低い点になるのだと思う。
しかし、「シクシク」する痛みと言っても日常生活上の身体の動作に支障がでるようなものではないので、関節部位の個別的な箇所のスコアを「２」とか「３」にできず、結局合計「２４点」のままだったりする。

この微妙なところを数字に反映しようと思えば10点法にせざるを得ないのだが、それは煩雑になる。また、符合を付すという方法があるが(＋とか－とか)、こういうものって一度特例で採用すると日常的になり、かえって分かりづらくなるような気がする。

まぁ、備考欄に「昨日基準」をメモしているので、同じ２４点でも「昨日よりも良い」、「昨日より悪い」が分かるようにはしている。
ハッキリとプラス点になるように状況が好転すれば良いだけなんだよな(笑)。

アクテムラ５回目後、３日

アクテムラの点滴の翌日からやや痛みは増している(強いて言えばという程度)し、日課になった散歩をすると足の裏が痛い(我慢できないほどではない)や右足首が腫れやすくなっている。

アクテムラ点滴後の特徴的な症状なのか、プレドニゾロンの減量によるものなのか、ボルタレンの減量によるものなのか、天気(今日は曇)のせいなのか、分からない。

自己採点のスコアも２５を切って２４。
スコアは減少したが「薬の減量」と「状態」を考えるとそれほど不安はない。

ドクターとの意思の疎通が重要になってくる－アクテムラ５回目－

主観的体調は良いです。

アクテムラ５回目に行って来ました。
点滴前の採血の結果ですが、(カッコ内は前回数値)
crp 0.01(0.17)
MMP-3 288.5(579.6)
crpが思いっきり下がっていることにビックリ、MMP-3も前回と比べて半減です。
RFは「ケンサチュウ」であり不明。
MMP-3が気になっていたので半減してかなり嬉しいです。
握力ですが「握力計？」を振り切って、相当復帰した感じです。

痛みの箇所、関節に腫れの認められる箇所も減りましたが、段々と特定の関節に症状が限定されて来ましたねとドクター言われました。
あと、主観的な「痛み」を申告するスケール(１０段階)で「５」と申告したら前回同様の数値だったようで(既に記憶にない)「数値が下がっているのに、痛みは減っていないですか？」と優しく効かれた。
先月よりは確かに状態は良く「５」以下だとは思う。しかし、痛みのない生活からかなりの時間が経ち、今の痛みが３なのか４なのか分からないと答えておいた。

痛みをドクターが分かってくれない。とか、数値ばかりで評価する。とかいう患者の不満を垣間見た気がする。
患者サイドから確かに説明するのは難しいのではないだろうか。

いずれにせよ、状態は良くなっていて、数値も良くなって来ているのでプレドニンをプレドニゾロンに変更8mg/日となり、ボルタレンは定時服用から「痛くなければ飲まなくても良い」になりました。

次回は、ドクターの出張の関係で11/17(25日後)になりましたので、プレドニゾロンへの減量も怖くない！と思っています。

とにかく、今日は天気も良く、嬉しい状態でアクテムラを点滴して来ました。

誰もが治りたいと願っている

自分自身の状態は「良い」というのは最近の口癖だ。嘘ではなく、良い感じだからしかたがない。

僕の場合、対リウマチの具体的な薬は「アクテムラ」が主力で、サポート的に「プレドニン」や「ボルタレン」ということになる。
しかし、それは今だから言えることで、いつだったか前にこのブログに書いたと思うのだが「痛みから逃れたい」ことから「ボルタレン(あるいは、ロキソニン)」の鎮痛剤が主力であるように感じていた時期もあった。

今、調子が良いのはこうした薬の効果があるのは疑いはない。しかし、今たまたまリウマチの活性のサイクルが小康状態になるサイクルにあたっているだけかもしれない。
油断は禁物だ。こういう時期にこそできることはなにかを考えねば。

まず、リハビリ運動。
痛いものを我慢することはない。痛くない範囲で痛くならない程度にやれば良い。無理は禁物。
そんな考えで、朝夜の歯磨きの時に腕を前に伸ばし静止10秒(できる範囲で5秒でも良い)。次に横に伸ばし同じく静止10秒。(こういう運動ができるのは、水歯磨きを使っているからだ。具体的にはガムを口に含み、くちゅくちゅする時間で運動ができる)
あとは、思い出したら手足の指を握って開く運動。
そして、散歩だ。僕は散歩を会社の昼休みに近所をぐるぐる回るようにしている。ただ歩いてはつまらないのでデジカメを片手になにか新しい発見はないものかと他人の家の庭なんかを覗きながら歩いている。

次は、普段の生活でできること。いわゆる生活習慣で良さそうなことをなにかしようということ。
僕の場合、MTXで肝臓が弱りやすいことがなんとなく分かったので、アルコールはやめた。たばこも良くないので禁煙実施中。
免疫ミルク(スターリーミルク)というのもリウマチと診断されてから飲むようにしているし、最近では「ノニジュース」なんてのも試している。

あとはナニができるだろうか...と
そこで、新聞で見た二つの本を買って読んでみた。ひとつは「免疫サイトカインでリウマチはこんなによくなる！」と「関節リウマチにすごくよく効く生活習慣」という本だ。

特に前者の本はタイトルを見た瞬間に「ビビっ」と来た。
サイトカインと言えば生物的製剤を使っている人ならすぐにビビっと来ると思う。キーワードはTNF-αとIL-6なんだけど、詳しくは面倒だから書かない(笑)。
この本の言うサイトカインは後者のIL-6についてをさし、IL-6の異常を「紅豆杉(こうとうすぎ)」で正常化させるというものだ。さわり程度だが、下記のような説明がなされている。

　長年研究されている紅豆杉では、北里大学の動物実験などで、消炎作用や行動障害改善効果が証明されていました。
　また、リウマチ患者さんの関節の腫脹を消失させ、疼痛を軽減する効果もあります。そこで、中島先生は、紅豆杉が炎症性サイトカイン、つまりは、間違った命令書を正常するのではないかと考えたそうです。
　中島先生は、リウマチに関与するサイトカイン「IL-6」について、臨床試験を実施しました。患者さんに、紅豆杉を一日18錠ずつ40週間服用してもらい「IL-6」の変化を調べたのです。
　その結果、「IL-6」が正常化しました。

IL-6に作用する生物的製剤に僕の点滴しているアクテムラがある。僕はこの紅豆杉でアクテムラから離脱できるのではないだろうか？と考えたワケだ。
で、紅豆杉を調べてみると、かの錠剤は「高騰スギ」ることが分かりました。
6粒×90包(約１ヶ月分)でざっと85千円です。アクテムラ(保険適用後)よりも高い。
紅豆杉のお茶もあり、こちらは約１ヶ月分で約1万円。これなら免疫ミルクをやめて、その代わりに始められるかもしれないと思った。

ところで、リウマチの進行に関与していると言われている主なサイトカインのもう一方のサイトカインTNF-αがあるが、これに作用する生物的製剤にレミケードがある。
レミケードでTNF-α、紅豆杉でIL-6を正常化すれば、リウマチからおさらばできそうな気がしてくるのは僕が素人だからだろうな。


さて、もう一方の後者の本であるが、こちらは「活性Ⅱ型コラーゲン」(サプリメント)を摂取し「免疫寛容」の仕組みを利用してリウマチの症状からおさらばしようというお話の本である。
色々な臨床例が書かれてはいるが、僕にはほとんど理解できない内容だった。
ちなみに「活性Ⅱ型コラーゲン」のサプリメントを調べてみた。
20日分で約7000円(どうして20日分という半端な日数なのか分からないな：苦笑)


で、どちらの本もリウマチ一般の話、推奨するサプリメントを服用した患者の成功例と成功のコメントが満載という似たような構成。しかも、リウマチ一般の話はほぼ共通項だから、この2冊を続けて読むとどっちの本にどういう内容が書かれていたかという個別的な内容は「紅豆杉」と「活性Ⅱ型コラーゲン」の違いでしかないような印象を受けた。


正直、リウマチが治るなら、そして経済的に許されるなら両方を試したいというのがリウマチ患者の本音だろうと思う。

リウマチが命に関わる病気ではないにせよ、不治の病と言われているのだ。関節に対するダメージ、それを表現する手足の写真を僕は直視できなかった。それは、将来の我が身かもしれず、その恐怖たるや患者でしか分からないのではないだろうか。

たとえは悪いかも知れないが、運命的な恐怖を持つ(あるいは、恐怖を植え付けた)ものに対して高価な壺や印鑑を売りつける商売と近似の嫌悪感を僕は感じる。

しかし、誠に悔しく、自分を卑しいとも思うのだが「もし、本当に治るなら」という希望を持ってこれらのサプリメントを試したいという気持ちがあるのも事実だ。
よくよく考えてみれば、今行っている現代医療による治療を受けているのも、事情は「この痛み」や「この恐怖」から逃れたい一心で行っているのかもしれない。

階段

既に夏は終わったということではないが怪談ではなく、階段の昇降について書く。

関節リウマチになって、階段の昇降が難しくなったことは書いた。特に階段を降りるのはカニ降り？の一段一段降りなければならない。
２週間ほど前から会社や公共機関では階段を普通に降りれるようになっている。多分、ステップ幅・高さがやさしい設計になっているのだろう。

しかし、肝心の我が家の階段は未だにカニ降りの状態。
肝心要の自宅がちっともやさしくないことに気がついた今日この頃だったりする。

体重の増減に見る関節リュウマチの症状進行との因果関係

左は、ここ1年間の体重の推移(上段：赤)と体脂肪率の推移(下段：青)をグラフ化したものだ。背景にうっすらと見える棒グラフは運動量(消費カロリーベース)だと思われる。

個々の数字の信頼性に疑わしい点がないわけではないが、原則的に体重、体脂肪率とも同じ機種測定器で計測、毎日定時(朝起床、排尿後：07:00前後)の計測である為、数値のゆらぎは極めて少ないものになっていると推測され、推移の傾向は信頼性のあるグラフになっていると思われる。

グラフ中赤下向き矢印の点を中心に矢印以前はややゆるやかに上昇していた(運動量が減ったので体重が増えたと思われる)が、矢印の点を境に一転して減少に転じた点が注目される。
常識的には運動量が減っており、食事の量と質に差がなければ体重は増加するハズである。この点は５月１１日である。知っている人は知っているが５月７日に僕は膝の水抜き(63cc)をしている。更に付け加えれば5月13日にも62cc抜いている。想像するにリウマチの勢いが増していた時期と思われ、痛みによる食欲減退の次期もあったが食事量が従前と変わりなくてもリウマチによる消耗によって体重が減少していた時期である。

一方、青下向き矢印の点だが、赤矢印の点よりもやや1ヶ月ほど早く変化が現れている。この日は4月11日で、右膝に膝に痛みや膝裏に張りはあったものの病院にもいかずそれなりに生活できていたころで、この時期になにか特別なことや異常があったかを日記で調べて見たが「これだ！」という特別なことは見あたらなかった。
今思えば「密かに、しかし着実にリウマチは進行していた」のではないだろうか。


次に、上向き矢印の時期が赤、青ともほぼ一致する点が面白い。この点を境に体重も体脂肪率も上昇に転じている。体重はこの点以降、食べても食べて減る時期から食べた分だけ重くなる為、体重コントロールに気を遣うようになった。
この点は7月15日ころなのだが、最初のアクテムラを点滴したのは7月10日だった。
点滴後、5～7日で体重及び体脂肪率に変化があったことになる。この点、体感的な症状について日記を調べてみると「体感的スコアリング」によれば15日を境にそれまで20未満だったのが「22」と上昇し始めた時期に一致するのが面白い。

体重、体脂肪率の変化とリウマチの症状としての自己採点の「体感的スコアリング」になにがしかの因果関係があるようにも見えるが、僕には専門知識があるワケじゃないので分からないけど、満更関係なくもなさそうな気がする。
本当は、上記のグラフに「体感的スコアリング」を反映させると分かりやすいのだが、それはもうちょっとデータを蓄積してからにしようかと思う。

とりあえず、今回は気づいた事をメモしておく。

自転車だって乗れます

今日は風もなく、朝から快晴な日本晴れ！

体調も良く、朝食後から庭の家庭菜園の撤収作業をしました。
家庭菜園の撤収作業が思いの外早く終わったので、大きく育ちすぎた桜の木の手入れをした。

庭には二本の桜があり、一本は桜の木は根元から二股に分かれて上部で大きく広がり庭全体の日当たりを阻害しているので、枝っぷりの悪い方を二股のところからのこぎりで切りました。
もう一本は千島桜(多分)なのですが、根元近くに枝が広がっていたので、根元近くの枝を払い、隣家に越境していた枝も払いました。

作業は主にのこぎりで行ったのですが、小さなのこぎりなのでもの凄い時間がかかり、汗だくになりました。

庭の整備も終わり、まだ昼食時間には少々時間があるので物置に格納されていた自転車(MTB)を取り出して乗ってみました。
安全の為、少しサドルを下げて跨り、ゆっくりとこぎ出します。手首への負担は思ったほどでもないのですが、太もも内側がビリビリと電気が走るような痛みがでるのにはビックリしました。あまり負荷(力)をかけずユックリでも時折ビリビリします。
それでも、ゆっくりゆっくり500mほどのサイクリング。なにか出来ることが少しずつ増えているので嬉しかったです。

さて、自転車に乗れることは分かったのですが、自転車で図書館に行くとか通勤に使うとかはまだちょっと無理のような気がします。
でも、歩いているだけでは刺激されない筋肉があることが分かったので、自宅前の道路を往復するとかトレーニングジムで負荷を軽くしたエアロバイクを漕ぐとかすることも大切なリハビリになると感じました。

午後からは予定があったのでトレーニングジムには行けませんでしたが、これからは計画的にエアロバイクとウォーキング、水中ウォークでリハビリしたいと思います。

普通に歩けているような気がする

昨日、一昨日と右足首がちょっと痛かったが、今日は昨日よりは良い感じだ。

長らく、仕事で現場にもでれず迷惑かけていたが9月からはできる現場は見に行けている。
今日も比較的楽な現場に行った。楽とはいっても、それなりに歩きが伴うのであまり歩きたくないのが本音だったりする。

車から降りて、現場に近づく為に歩くのだが、今日はどういうワケかスタスタ...と歩けているような気がする。左右のバランスも歩幅も普通っぽい。
既に足取りは軽かったのであろうが、気分も良くなり心も軽くなる。

しかし、そう長続きしない(笑)。
ちょっとした起伏(うねり)を足首が吸収しきれない路面では、やはり足首が痛くなるし、15分もすれば疲れてくる(笑)。油断は禁物、無理も禁物だ。

良くなっていると実感できることが大事なこと。
どんどん良くなって欲しい。

思考の整理に時間がかかる

スッカリ秋本番って感じで、朝の冷え込みが堪えるようになってきた。
噂に聞いていたように冷えはリウマチの痛みが増すような気がする。まだ、これから冬を迎えるという段階なので、これくらいでヘコタレテはいられない。

体調は良い。
冷え込みによる身体への影響を考えずに状態を自己評価すると
かなり歩けるようになっている（長時間歩いても腫れ、痛みが出にくくなっている）
各関節の可動域が広がっている実感がある（特に膝、左肩、手首）
という具合に日常生活の中で自分がリウマチ患者であることを時々忘れるくらいだ。

とは言っても、ある一定量以上の動かすと痛いし、ある一定時間以上歩くと腫れや痛みもでる。まだ、疲れやすいとも言える。

先土曜日（10/3）の午後、父が来帯、僕の様子を見に来た。
ついでに、先日の関節リウマチの講演会でもらった資料をも持って来てくれた。その中にリウマチ友の会の「流」という会報誌のバックナンバーもあった。

リウマチ患者へのアンケートの集計を見ると患者の願いは、そう多くないことを再認識させられる。
有り体に言えば、

1. QOLの向上
2. 医療費負担の軽減
3. 副作用の心配

と言ったところへ集約できるように見える。
生物的製剤の利用患者は全体の５％に満たない。

僕はアクテムラしか経験していないけど、生物的製剤は「１」について劇的に効果があると思う。しかし、この薬は異常を来した免疫を治してくれる薬ではない。
腫れ・痛みが治まり、関節の可動域が回復しつつあるが、この薬をいつやめられるかというよりも、やめても大丈夫なのかすら分かっていない。
すると途端に「２」が気になってくる。今のところ治したい一心だから「３」は全く考えていない。


たくさんの資料をもらったので、どれに書かれていたのか忘れてしまったけれど、米国の約900人の患者統計データによれば、リウマチ患者は健康な人よりも約10～15年余命が短いという結果が出ていた。

もちろん、余命に関する統計データだから、それは過去のことで、治療のすすんでいる今の状況は反映されていないと言える。

今までは、そう長生きしたいとは思っていなかったし、自分の寿命？についてあまり考えたことがなかったのだが、そういう結果を見ると自分の余命についてなにも考え無しにはいられないと思った。

男性の平均寿命を80歳とし、先の統計結果を反映させた自分の余命はあと15～20年しかない。
だったらどうしようかと思うのだが...気持ちの整理というか思考の整理ができないので、今は「分からない」。
でも、なにも考えなしに無為に時を消化するワケにもいかないなと思う。

右足首が痛い

昨日も足首が痛いことは書いた。
思い当たることがあるのでメモしておく。

現在、僕は下記の薬を処方されている

• ボルタレン　25mg
• サイトテック
• プレドニン　5mg
• ガスターD

これを朝、夕の食事後に服用する。

翌日の朝、夕の薬をピルケースに入れて準備するのが就寝前の日課になっている。
昨日、会社で夕食後の分を服用しようとしたら、なぜかボルタレンが２錠、サイトテック、ガスターD。これはどういうことか？
前夜の準備にぬかりがなければ、朝にボルタレンを服用せずにプレドニンを２錠服用したことになる。(現実に昨日帰宅後、残りの薬の量を確認したら1日の消費量に間違いがない)

今朝は注意して、処方の通り薬を服用してきたのだがなんだか足首が微妙に腫れて、歩行時には少し痛みが伴う。
プレドニンの服用の誤りの影響だろうか。いや、違うな。だって昨日の朝はプレドニンを飲んでいたのに両足首が腫れて痛かった。
なんだろう。リウマチの症状に新しい展開か？