先月から調子は上々だ。というか例の胸膜炎さえなければ10月くらいから調子は言い訳だ。
先日(2/27)に主治医が北海道保険医師協会十勝支部主催の市民健康講座で「膠原病を正しく理解する為に」という講演を行うというので聴いてきた。
会場は予想より入場者数が多かったのか、開講直前に椅子が増設されれて盛況だった。患者さんの他、ドクターやナースも多かったような気がする。
主治医は帯広に来て12年になるそうで、当初と比べれば「薬」の進化・発展はめざましく当時では想像だにしていなかった状態になっている。また、内科の部門では近年膠原病というかいわゆる免疫・抗体の研究が進んでいるのだそうだ。
膠原病が本当に治る病気なる日もそう遠くはない。かもしれない。
将来に希望の持てる話を聞けて嬉しかったが、我が身を振り返ってみれば「今すぐにでも治りたい」というのが本音だ。
特に痛みもおさまり、腫れも目立たない状態になると薬からの離脱を考えることが多くなるのは何度もここに書いた。
講演のなかでいわゆる新薬は非常に効果が高く、最近では「プログラフ」の効果は注目に値するらしい。
また、生物的製剤は症状を抑えるという意味では劇的に効果がある。しかし、現段階でこうした生物的製剤から離脱が系統だって報告されているのは「レミケード」だけらしい。僕の使っているアクテムラは去年やっと保険適用になったばかりの薬だから、レミケードとは使われている時間が桁違いに違う為かまだ系統だった結果が偉ていないのだろう。
個人的な興味としては「自分が!(その例になってやる!)」くらいには思うが、とてもとてもそんな勇気はない。
逆に離脱方法の整理されているレミケードの乗り換えたいくらいだ(笑)。
しかし、薬というのはすべての患者に同じように効果があるものではないらしく。今、期待通りの効果があって、症状が抑えられているアクテムラをやめてまでレミケードにするメリットがあるかどうかは疑問だ。リウマチ関係のコミュニティーの情報でも「○○が効かなくなり△△に変更することになりました」等という情報も目にする。
多くの患者さんに効くレミケードではあっても僕に効くかどうかは試してみないと分からないし、その効果の持続性も使ってみないと分からないワケだ。
あ、そうだ。
統計的に「主治医にナイショでサプリメントを摂っている患者さんの割合って50%くらいいる」って講演で言っていたな。
「すべてのサプリメントを否定するつもりはありませんが、サプリメントが誰にでも高い効果があるというデータはない」というようなことを言っていた。
確かにあれもこれもと月間3万円のサプリを消費するくらいなら。プログラフを処方してもらったほうがかけた経済的価値の分の効果はあるだろうな。
でも、患者が心配しているのは「副作用」のほうなんだよな...と誰もが思う。
この点も講演で話していて、「今は副作用が軽微な薬が多く、また副作用に対する薬も開発されており、ほとんど副作用の心配がない」というようなことを言っていたな。
今回も調子が良いので自分の都合のよいことを妄想してみたり、思い出しながらメモしておく。
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