プレドニン減量後１週間

プレドニンを7mg/日に減量してから１週間を経過した。
自覚できる異常がなく順調のような気がする。加えて、一昨日あたりからアクテムラ後に痛みが増す症状がなくなった。

ただ、気になるのは先月に比べて「ちょっと倦怠感が強い」ということだ。全身が疲れているか怠い。
春眠暁を覚えずの通り季節的なものだと良いのだけれど。

脚の状態

今朝の脚の状態。昨日、朝から忙しく歩き回っていたせいで午後から右足首と右足親指の裏側が痛くなり、少し歩様が怪しくなっていた。
女房に「なんか脚の形が変わって来たんじゃない？」と指摘される。曰くO脚になっているのではというのである。

MMP-3の数値から無事ではいられないとは思っていたが傍から僕の状態をみている人に言われたのは初めてなので少々うろたえた。

で、こういう時(どういう時なのか？)の為に僕は去年の5月中旬以降毎日写真を撮り続けている。
今日の写真と過去の写真を見比べてみようと思う(見比べてみたところで顕著な違いがない限りシロウトにはなにかが分かるハズもないのだが)。

	左が去年の7/17、右が今日の写真。 カメラが変わっているから発色や画角が違うが、比較するに大きな支障はないだろう(どうせ見ても分からないし：苦笑)。 特に女房に指摘されたO脚化についてはひとめでそれと分かる状態ではなさそうだ。 分かるのは、 ・脚が細くなった ・大腿四頭筋が小さくなった ・足の腫れがなくなった(画像は切れているけど) くらいなもんだ。
	上記の状態を拡大したものを見ると ・膝からももの両脚間に隙間が見える。 ・特に膝が密着していない。(これは膝を合わせる意識をしていなかったせい。今試したらちゃんとみっちゃくする) ・今の右膝がやや外転(外側に向いている)しているように見える。 ・いぜんから下肢部の湾曲があり、もともとO脚のようだ(爆)。

予想通りシロウトに見てわかるようなもんじゃなかったが、大腿四頭筋が小さくなったのが顕著に表れており、思いの外大きな寂しさを感じた。

女房が言った「O脚になってきた」というのは、もともとO脚だったところ運動不足により筋が落ち脚が細くなったことからいままでよりも強調されて見えた為ではないだろうか。
いや、それはちょっと違うな。だって女房はナマアシを見たわけじゃない。ジーンズを履いている僕の脚をみてO脚になったようだと言ったのだ。
朝から仕事で忙しく立ち回っていたので、午後から右足首が少々痛みを伴って腫れぼったくなっていた。確かに少々歩きづらかったが、外脚（つま先を若干外側に向けて）にして歩くと楽だったのでそうしていたような気がする。きっとその様子を見ていたに違いない(と思う)。

ちなみに画像比較に使用したソフトウエアはTwinViewというフリーソフトウエアである。

なんとなく怠い

アクテムラ点滴後4日。増加していたような痛みも昨日あたりから軽減されてきた。

昨日あたりから疲れというか怠さを自覚するようになった。
連休明けだし、仕事も忙しかったのでその影響かなとも思うのだが、関節リウマチの代表的な症状に「疲れやすい」というのもあって、この疲れが単なる疲労によるものなのか関節リウマチによるものなのか切り分けができない。
関節リウマチの症状が進行して顕在化しているとは思わない(思いたくない)。単なる疲労でないとするとプレドニンの減量による影響なんだろうか。

胸の状態は今のところ大丈夫。ただ減量後４日しか経過していないのでにんともかんともだな。
前は10日～２週間後に異常があったので油断はできんぞ！

そういえば、体重増加はうれしくないな。メタボとか肥満が嫌だというのではない。前にも書いたが薬の量が一定ならば体重増加は薬の効果が薄まるだけだよな(たぶん)。

--追記
ちょっとくしゃみが出るし、軽い頭痛もある。風邪か？！

なんとなく痛い

アクテムラの点滴後４，５日は痛みが増す場合があるというのは聞いていたし、そうかも知れないとも思っていた。でも、それは痛みの強いころの話で「なんとなく痛みが増している（かもしれない）なぁ」という程度だった。

痛みがかなり和らいだ今となっては痛みが微妙に増しているのがわかってしまう。これはちょっと嬉しくないな（苦笑）。
このなんとなく痛いなぁという感覚がリウマチの状態が悪化しているものではなければいいのだが...
あ！プレドニンを減量している影響もあり得るのか！

うむぅ...

なぜか MMP-3 上昇－10回目のアクテムラ－

今日の午後からアクテムラの点滴に行って来た。今回で10回目である。

自己負担限度額を上回る高額医療費が１月で３回となり、先月から「多数該当」となり自己負担限度額が引き下げになった。

胸部レントゲンによる胸水の状況はほぼ健康時の映像になった様子。
また、点滴前の採血だが、リウマトレックス増量で懸念されていた肝機能関係の数値は相変わらず良好だった。CRPは0.01、RFが38(前回46)と数値上は良化が見られるものの、なぜかMMP-3が273.5(前回261.8)と上昇していたりする。MMP-3については昨年9月くらいの500台に比べればかなり良い状態なんだけど、他の数値が下がっているのにMMP-3が上昇っているというのはどういうことなんだろうか？

で、診察になったのだが、どうも主治医的にはMMP-3にはあまり興味がないようで「手はほぼキレイになりましたね」、「去年の肝機能障害はリウマトレックスによるものではないですね」、「やっと治療が軌道に乗った感じです」、「アクテムラはしっかり役割を果たしていると思いますよ」とのこと。
更に手のレントゲンを診て「全く問題無いです」とも。正直嬉しいのだが、左足の中指が人差し指に乗り上げる状況については「リウマチには良くある関節所見ですね。」というアッサリしたものだった(苦笑)。

そこで、MMP-3の数値が上昇している(しかも高い水準で)状況について尋ねてみた。
大きな関節(膝、肘、足首等)に腫れ、痛みがある場合、なかなかMMP-3の数値が改善されないことが多いらしいことを聞いた。
確かに足首は疲れると直ぐに腫れるし、痛みが真っ先にでるのも足首だな。
うむぅ...

で、今後の治療としてはプレドニンが5mgになるまで現在の投薬を継続するという基本方針のもと、今回からプレドニンを7mg/一日(朝：4mg、夕：3mg)に減量する。(リウマトレックスは上限の8mgになっているので、これ以上の増量はない)
プレドニンを減量して行くためだろうか「これからは感染症に注意してください」と注意を受けておく。

で、DAS28評価をWebサイトでしてみたら1.59だった。
うむぅ...

１年経過して－10回目のアクテムラ－

明日は10回目のアクテムラの日だ。

アクテムラを開始したのは去年の7月だったが、去年の今頃は右膝裏側に張りを感じ歩行が辛く感じ始めた時期だった。今思い起こせば、関節リウマチの兆候がハッキリと出ていた時期だったと思う。

1年前のことだからもうちょっとハッキリとした記憶があるかと思っていたが、どうもかなりあやふやな記憶しかない。
去年の今頃は状況して遊んでいたのだが、既に両足に痛みを伴なう違和感があって趣味のジョギングを中止していたばかりか、楽しみにしていた都内観光も満足に歩けずつまらないものになっていた。

そういう状況と今の状態を比較して考えると日常生活、特に膝の具合は去年の今頃よりは良いと思える。（とは言え、去年の3/22には白糠町ロードレースに出場しているのだが）

こういう良い状態になれたのは身近にいるひとびとの暖かい配慮があったからに他ならない。本当に感謝の気持ちは忘れてはダメだな。と肝に銘じておく。

おまじない－爪もみ－

今日友人が「たしろさん、爪もみを始めたらどうですか？お金かからないし」ということでレジュメをくれた。

良くわからないけどコストはかからないし、方法は簡単だし、時間もかからない。なにより、症状の悪化には繋がらないだろうと思うのでやることにした。

興味のある方は「爪もみ 免疫」をキーワードにググってみてはいかがだろう。
僕のもらったレジュメには「免疫を正常化し...」と書かれていたが、Webサイトでは「免疫力アップ」なんて書かれている。どっちなんだ？

計画通りにはいかん（無理することはない）

先週末（土日）は疲れて寝ている時間が長かった。
ジョギングしようか、ウォークに行こうかとも考えたのだが風も強いし、疲れもあったのでやめておいた（笑）。

この疲れはジョギングのせいではないと思う。
年度末のタイトな納品スケジュールの為に少々根詰めて仕事をしたことが大きな原因だと思う。

原因はなんであれ、疲れているというのは事実で無理することもないし、状態が完全とも言えない時期にノルマ化するのは身体に悪い。

まずは疲れを抜くことが先決だね。

ジョギングをはじめてみたりする

今日でプレドニンを減量してからまる２週間になった。
前回プレドニンの減量は１０日で異常発生となったので♪なんだか乗り切れそうな気がする～

体調の良さも手伝って今週の火曜日からジョギングを始めてみた。
毎日ジョギングをする自信もないので一日おきを計画している。で、今日はジョギング開始２回目だった。

あまり真剣に取り組まないように昼休みに昼食を終えたあと、会社の近所の道路を往復している。行きはジョギング、帰りはウォーク。
胸にはPolarの心拍計（トランスミッター）をつけ、腕のS610iで心拍数をモニターしながらの運動。
予定より強度が強めになっているのだが、運動中はなんというか勢いというものに押されなかなかペースダウンできない。注意しないとね。

で、運動中、運動後には右足うちがわくるぶしに軽い痛みを感じるが、深刻な痛みではないのであまり気にしていない。

体調の良さの調子にのって

先月から調子は上々だ。というか例の胸膜炎さえなければ10月くらいから調子は言い訳だ。

先日（2/27）に主治医が北海道保険医師協会十勝支部主催の市民健康講座で「膠原病を正しく理解する為に」という講演を行うというので聴いてきた。

会場は予想より入場者数が多かったのか、開講直前に椅子が増設されれて盛況だった。患者さんの他、ドクターやナースも多かったような気がする。

主治医は帯広に来て12年になるそうで、当初と比べれば「薬」の進化・発展はめざましく当時では想像だにしていなかった状態になっている。また、内科の部門では近年膠原病というかいわゆる免疫・抗体の研究が進んでいるのだそうだ。
膠原病が本当に治る病気なる日もそう遠くはない。かもしれない。

将来に希望の持てる話を聞けて嬉しかったが、我が身を振り返ってみれば「今すぐにでも治りたい」というのが本音だ。
特に痛みもおさまり、腫れも目立たない状態になると薬からの離脱を考えることが多くなるのは何度もここに書いた。
講演のなかでいわゆる新薬は非常に効果が高く、最近では「プログラフ」の効果は注目に値するらしい。
また、生物的製剤は症状を抑えるという意味では劇的に効果がある。しかし、現段階でこうした生物的製剤から離脱が系統だって報告されているのは「レミケード」だけらしい。僕の使っているアクテムラは去年やっと保険適用になったばかりの薬だから、レミケードとは使われている時間が桁違いに違う為かまだ系統だった結果が偉ていないのだろう。

個人的な興味としては「自分が！（その例になってやる！）」くらいには思うが、とてもとてもそんな勇気はない。
逆に離脱方法の整理されているレミケードの乗り換えたいくらいだ（笑）。
しかし、薬というのはすべての患者に同じように効果があるものではないらしく。今、期待通りの効果があって、症状が抑えられているアクテムラをやめてまでレミケードにするメリットがあるかどうかは疑問だ。リウマチ関係のコミュニティーの情報でも「○○が効かなくなり△△に変更することになりました」等という情報も目にする。
多くの患者さんに効くレミケードではあっても僕に効くかどうかは試してみないと分からないし、その効果の持続性も使ってみないと分からないワケだ。

あ、そうだ。
統計的に「主治医にナイショでサプリメントを摂っている患者さんの割合って50%くらいいる」って講演で言っていたな。
「すべてのサプリメントを否定するつもりはありませんが、サプリメントが誰にでも高い効果があるというデータはない」というようなことを言っていた。
確かにあれもこれもと月間3万円のサプリを消費するくらいなら。プログラフを処方してもらったほうがかけた経済的価値の分の効果はあるだろうな。
でも、患者が心配しているのは「副作用」のほうなんだよな...と誰もが思う。
この点も講演で話していて、「今は副作用が軽微な薬が多く、また副作用に対する薬も開発されており、ほとんど副作用の心配がない」というようなことを言っていたな。

今回も調子が良いので自分の都合のよいことを妄想してみたり、思い出しながらメモしておく。

リウマトレックス増量

先日、リウマトレックスを増量し、プレドニンを減量する話は書いた。

既にプレドニンは9mgから8mgに減量が開始されていて、今のところ異常はないと感じる。

いよいよ本日からリウマトレックスが6mg/週から8mg/週に増量となった。服用の仕方として、水曜日の朝に4mg、水曜日夜は2mg、木曜日朝に2mgという計8mg。