かなり改善が見られる

今日はアクテムラ８回目。診察前に採血、CTの検査。

前回胸部に胸水が幾分たまっていたのだが、今回でキレイになっていることがCT画像で確認できた。ただ、前回同様胸水が一部にまとまって溜まっているところがあり、これは経過観察になった。確かに深く呼吸するとその辺りが突っ張るような感じがしていたんだよな。

採血の結果は、心配されていた肝機能への悪い影響は見られずGOT(16)、GPT(23)、γGTP(30)と正常値。
CRPは0.01mg/dl(ただアクテムラはこの数値を下げるように直接影響するのであまりマーカーとしてあまりあてにならないらしい)。RF(65)と100を切ったのを初めて見た気がする。MMP-3は254.2、入院直前から退院するまでの間に上昇していた数値だが減少に転じたのでちょっと安心した。

上記表はここにあるDAS28-CRP計算による。結果は2.65でリウマチの活性度？は体感同様落ち着いている状態と言える(但し、CPRの数字が前述の通りなのでいかんとも分かりづらい)

リウマトレックスの効果発現を具体的に体感できたワケではないが、毎回アクテムラが切れそうなころあいになるとあちこちの関節の痛みが増加したり、鈍く感じたりしていたのだが、今回はそれがない。リウマトレックスの効果が出ているとしたら、多分こういう効果なのかもしれない。また、手の指関節の腫れもかなり軽減しており、これもリウマトレックスの効果なのかもしれない。

理論的(多分一般的な効果の発現期間1～3ヶ月のことを言っていると思う)にリウマトレックスは効いていると思われるので、プレドニンの減量に再挑戦することになる。
前回は2mg減量の失敗している(苦笑)ので、一応1mgの減量となる(朝5mg、夕4mg、計9mg)。

ということで、僕の自覚症状も含め４週間はもつだろうということで次回アクテムラは2/26。で、プレドニンの減量の影響を確認する為に胸部レントゲンを撮ることにする。

ひょっとしたら効いているのかな

先週の始めは微妙な痛みが各関節に出て来てアクテムラ切れを疑っていた。
アクテムラが切れるのは、アクテムラの点滴を再開後まだ２回目ということで十分に薬が身体に蓄積していないからだろう。更に身に覚えがあることとしては「体重増」による薬不足もなくはない(と思う)。
当初(昨年7月)から現在の増分は2kg。体重1kgあたりアクテムラを8mg点滴するから16mg不足している(ハズだ)。

ところが、先の土曜日あたりから気になっていた「微妙な痛み」が薄らいでいる感じがする。体重増加に注意はしているが実効がないので、体重の問題ではないと思う。

で、痛みの和らぎ方だがアクテムラ点滴後のものとは違う感じがする。
各関節の稼働時の渋さというかこわばりみたいなものは残っているのだが、その上で曲げ伸ばしをしても「さほど痛みが気にならない」という感じなのだ。

取り組んで来た生活改善や体質改善の効果なのだろうか。

リウマトレックスの服用を開始して約１ヶ月。前回(昨年の6月)の時はリウマチの状勢が強く肝機能の数字を悪化させた為服用を断念していたが、今回は効いているのだろうか。リウマトレックスが効果が現れるのは１～３ヶ月と言われている。時期的には効いて来ても良いのだが、実際どう体感できるのか分からない。
効き目が現れてくれているなら嬉しいのだけれど。

効率の良い治療－常識－

前回のアクテムラからまる２週間経過、３週目に突入なのだが計ったように手の指関節、手首、足の裏が腫れぼったく痛みも増している(日常動作に苦痛を感じるほどではない)。
それでも、全体的な体調としては決して悪くない。というか、去年の春に比べればチョロイ。

去年の春は二度と二本足で歩けることはないのではないかと思うくらい酷かった。いつまでも一番辛い時の基準のままの判断でいいのだろうか？という緩やかな疑問がある。

タイトルに「効率の良い治療」と書いたが、なんのことはない今までできてなかった「常識」をしっかりやって、じっかり効果を体験するにはどうしたら良いかなんてことを妄想したのでメモ。

１．太るな
処方される薬の量ってのはおよそ体重との因果関係を否定できない(と思う)。
体重が増えれば「薬は薄まり」思うような効果を得るには増量が必要になる(と思う)。
なので、少なくても治療開始の時から体重が増加することは治療効率が悪くなる(と思う)。

２．薬は水で飲め
だいたいの薬は「食後の服用」を指定されている。僕の処方されている薬も「食後」の指定だ。
詳しい人は知っていると思うが、食後って「食事をしてからおよそ30分後」なのだそうだ(ググれば分かるので詳しくは書かないけど、その意味合いもあるので調べてみると面白いよ)。
僕は、どのタイミングで服用しているかというと「飯喰って直ちに！」という状態。これでは実質「飯喰いながら薬を飲む」のと変わらない。

しかも、食後に用意してあるコーヒーやカフェオレ、牛乳なんぞで薬を飲む。
それもこれも「喰ったら直ちに！」だからそうなるので、食後ゆっくりと新聞読みながらコーヒーでも飲みくつろいだ後に薬を水で飲むことにしたい。
そうすることが「安全」で、結局のところ効率の良い治療に繋がる(と思う)。

３．自分の状態をもっと客観的に評価
そもそも直近の状態を冷静に判断(評価)するのって難しいことなんだと思う。
「痛い」のは今も去年の6月も「痛い」のだが痛さは同じでも違いがあることを見逃してはダメだな。

例えば人差し指が「曲げられないくらい痛い」状態について思い当たることを振り返ってみると。

	右写真は今の状況。 指関節が痛くてこれ以上曲げられないのだ。 左手(下の写真)と比べれば、確かに「曲げられない様子」は分かる。
	左は痛みもなく、しっかり「グー」できる。(この写真も今の状態)
	これは昨年9月ころの状態。(写真は9月頃はこんな感じだったとを思い出しつつ、今日撮影した。笑)

１番目の写真は3番目の写真と比べれば「結構曲がっている」という事実が重要。
でも症状を書く(説明)とすると「痛くてこれ以上曲げられない」というのは１も3も同じ。
主観的には同じ「痛くて曲げられない」状態でも、客観的に見れば去年の９月よりは深く曲げられるので「明らかに関節の状態は良くなっている」と言える。

時系列的には「良くなっている」のに、時として「痛み」を訴えたいがために上のような事実を忘れてしまうことがある。気を付けなくちゃ。
自分の状態を客観的に把握してこそ、治療の効果を実感できるという場合もあるだろう。それは、効率的な治療に役立つ(と思う)。

入院前の状態に戻ったかな

昨年の暮れに胸膜炎になりアクテムラの点滴を中止し、入院の上胸膜炎の原因についての検査をした。幸いにも胸膜炎の原因は、危惧されたものではなかったのだが11月17日に予定されていたアクテムラの点滴を中止せざるを得なくなり「痛み」「関節の渋み」が増した。胸膜炎の原因が分かって12/8に6回目のアクテムラを点滴を再開、今年の1月5日に７回目の点滴を行った。

点滴を再開しても、イマイチの状態が続いていた。特に咳きが多く出て痰に血が混じるなどちょっとビックリすることもあったんだけど、最近は咳きも落ち着き、痰に血が混じることもなくなり、今朝あたりから各関節の痛みやこわばりが点滴中止の前の状態(昨年10月末ころ)に戻って来た実感がある。

かれこれアクテムラの点滴をはじめてから半年が経ち、一時はどうなるのだろうと思っていた症状も日常生活動作はカナリ改善した。
今、出来ないとかかなり困難だと思う動作は「膝を深く曲げる」ような動作(床に座って、立ち上がる等)や「手首を深く曲げる」ような動作(自分の身体を支える)は「痛み」が出て難しい。

アクテムラは投与開始から２４週を経過すると「日常生活動作」の改善曲線(？)の限界上昇率が逓減することがメーカーサイトに掲載されているグラフから読み取れる。
僕の場合、既に２４週を経過していることから今後においては大きな改善はない。もっとも、１０ある改善点のうち８は改善されているのだから決して悲観すべき見通しではないと思っている。


一方、関節破壊の方は実のところ分からない。
治療開始の昨年の５月末とアクテムラ開始直前の７月にレントゲンを撮ったきりで、その後関節に関するレントゲン検査をしていないからだ。
もっとも毎月定期的にレントゲンを撮っていたとしても、アクテムラは既に開始しているのだからその効果が現れてくるまで待っているしかなかったと思うので、主治医がサボっていたとは思っていない。

関節破壊関係で今最も気になるのは左足中指が人差し指に乗り上げるような症状だ。足じゃんけん体操をしているが状態は変わらないと思う。もっとも悪くなっているような印象もないのだが。
他に関節関係で気になるのは同じく左足の小指と薬指の変形。それに加えて、右足親指の裏側に痛みが出る(お散歩で30分経過した後に豆粒を踏みつけたような痛みが出てくる)ことだろうか。
この件については、主治医に報告しておかねばなるまい。

さて、今後僕の命綱であるアクテムラはどんな風にリウマチの症状を抑えてくれるのか、リウマトレックスの服用を開始しており少し楽しみである。(アクテムラを始めてからリウマトレックスを開始しているので、リウマトレックスがどれほどの効果があるのかは体感できないのだろうな。)
あれこれと今の状態の悪い部分を書いたが、1/10以降はボルタレンをのむ回数が極端に減っていて顕著な痛みがなく、全体としての状態は良好なのだ。

軽くホメられておく－アクテムラ７回目－

今日はアクテムラ７回目。
発熱はアクテムラ切れに伴なうリウマチ活動によるもの（前回の38.5℃での救急外来の時の経験からそう思う）と思うが、問題はここ１週間の「咳」と「血の混じった痰」だ。これをどう説明しょうかとあれこれ考えていた。

自覚的なアクテムラ切れの印象やいつごろからどんな咳が出て、いつ頃から痰に血が混ざったのかを時系列的に説明を口頭で説明するのは時間がかかり練習も必要だろう（笑）。

そもそも僕は日ごろから時系列で Google Docs を使って記録している。これを昨年の12/27あたりから今日までの分をエクセルにコピペし、恥ずかしい記述を修正、印刷、血が混じった痰が出たこととか熱が38.4℃になったことを蛍光ペンでマーキングしてもって行った。
おかげで口頭であやふやな説明をしなくても、ここ10日ほどはこんな感じだったということが主治医に確実に伝えられたと思う。
主治医は特になにも言わなかったが、看護師さんから「大変わかり易くて良いですね。特に「38.4℃、ヤバイ38.5℃になったら救急外来に行こう」なんていう心のゆらぎが正直に書かれて良いですね」なんて褒められる（馬鹿にされていたのかもしれないが、褒められたと思っておく）。

まぁ、それはともかく事実を主治医に時系列的に見せる方法としては、良い方法だったのは確かだと思うし、患者の僕もシドロモドロになりながら説明するよりも楽だったのは事実。

で、「血痰が出る」というのは気になるということで予定のなかったレントゲンを撮り、診察となった。肺に特に気になる影はなかったようだが、例の胸水が抜けきらず「固まっている」影があるらしく、呼吸器科のドクターと協議？の結果、特に心配はないだろうとの結論に至り、アクテムラ点滴のGoサインが出た。

ところで、胸水の「固まっている」影ってのが気になるところだが、僕も詳しく聞くのを忘れた（苦笑）。
また、結局「血痰」の原因はなんであったのか？どうやら先の「固まっている」のが刺激になり咳を誘発、喉から出血しているのではないだろうか？とのことだった。確かに喉の奥の方が痛い。

今日のリウマチ関係の診断としては
懸念されたリウマトレックスの副作用（肝機能へのダメージ）は認められず、今回からリウマトレックスを増量する。（週4mgから週6mgへ）
CRP、MMP-3が上昇しており「採血結果」もアクテムラ切れを裏付けている。次回アクテムラ点滴までのサイクルを28日間隔から25日間隔で実施する。
胸の関係については、念のため抗生物質を服用しておく（ジスロマックSR）。

ということで、無事？アクテムラの点滴を終えて仕事に戻った次第（12:30～17:00まで、やっぱ半日仕事だな）。

2010年、明けましておめでとうございます。

明けましておめでとうございます。

アクテムラ点滴後３週間経過したあたりから痛みが増し、ボルタレンの服用量が増えていた。
今朝の調子としては、各関節の痛みが増しており（動かせないほどじゃないし、歩けないほどじゃない）、薬頼りの現状を現した妥当な一年のスタートとなってしまった。

大晦日に一年のひとり反省会でもしようかと考えていたのだが、思いは巡れど文章にすることができなかった。

今年の目標というか目指すところは、薬に頼りながらも「寛解基準」の達成を継続させることであり、その後に薬を減らして行きたいと思っている。薬は症状にあわせて増減するだろう。

(RA_DATAの記載の数字は各項目「関節数」を記載、DAS-28評価法を意識して腫れや痛みのある関節数を把握することにする。ただし、最近はボルタレンを服用しているのでデータ的に「痛みの数」については少々怪しい)

僕が今考えているのは、この一年間はいわゆる西洋医学というか、現代医学の治療を主治医の指導のもとキチンと行う。
これと同時並行的に早期のノードラッグ、ノーバイオを達成すべく「体質改善」と「生活習慣改善」を行うことだ。

ひとくちに体質改善、生活習慣を改めるといっても具体的なことが思いつかないのも事実だ。
まずは、どんな体質がリウマチからの離脱に適しているのか、どんな生活習慣がリウマチによくないのかを調べ、検討し、実践し、反省し、また実践するという作業になる。
少々まどろっこしいかもしれないが、誰のためでもない自分の為にサボらずに実施していきたい。