半寛解－バックデートでメモ－

今日は平成25年2月6日である。
昨年、すなわち平成24年11月26日の通院記録がなかったので書いておく。

関節リウマチの自覚的状態としては、アクテムラをやっていた時は、ほぼ無痛な日が圧倒的に多かったのに

• 日常的に各関節にゆるやかな痛みがある。
• 時々(疲れている時などが多い)足の裏、踵、足首、肩、肘に活動に支障のある痛みがでることがある。

という感じだ。活動に支障のある場合は、手持ちのボルタレンを服用していた。使用頻度は、その日の活動(仕事)内容によって、軽度なデスクワークなら少々痛みがあっても服用せずに済ませていた。


採血の数値は、MMP3が正常域である他はCRPやRFの値はやや上限を上回っている。
CRPが良化しないのは、副鼻腔炎の影響だろうとのこと。特に頭痛を伴うとか、鼻が詰まってどうにもならないとか、匂いが分からないとかがないので、病院に行っておらず、加えて、以前治療していた時に「治したいなら手術しかない」と言われ、しかも期間がやや長期の入院となるとのことでスッカリ尻込みしてまともな治療をしていない為だろう。

関節リウマチの方は、主治医によればメトレートだけの治療では、このあたりまでということなんですね。まぁ、半寛解状態というところでしょうか。とのこと。


まぁ、少々痛みがあっても、一時に比べれば気にするほどでもないし、悪い結果に傾いているということでもなさそうなので、この状態を所与して受け入れて生活するしかないのだろうと思っている。

ボルタレン

痛み止めの最高峰はボルタレンだと思っている。

リウマチになる前まではロキソニンこそが痛め止めと思っていたが、リウマチの痛みで七転八倒の思いをしてきた経験からボルタレンに軍配があがる。

ここ２年、寛解とは言われながらも痛みが全くないわけじゃないことは何度も書いているし、時折ボルタレンの世話になったことも書いていた。

ここ２週間くらいは毎日ボルタレンの世話になっている。

ちょっと服用頻度が多いなと思うが、痛いものはしようがない(笑)

寛解状態継続中

先日の月曜日(9/24)に通院。

いつもの通り採血、結果の出た頃に診察となった。

CRPがやや高位にあって、「副鼻腔炎の影響じゃないでしょうかね。その後、副鼻腔炎の方はどうなさいました？」とお尋ねになる。

「体感的な不快度が許容範囲(以前より悪くなっていないと感じる)なので、なにもせずにそのままです」と正直にお答えする。

「いずれにせよ、痛いところも腫れているところも無く、寛解継続中ですね。症状が落ち着いて1年半となり、特に大きな変化はないだろうと考えられます。ま、現在の治療を継続しましょう」とのこと。

全く痛みがないワケではないが、痛くてどうにもならないこともない。

症状としては、特に問題のない状態と自分でも感じる。

MMP-3は正常域になっているが、RFが117と高位だ。RFはリウマチと密接な相関関係はないようだが、ちょっと気になる。ドクターもRFはあまり気にしていない様子。

9週間分の薬をもらっておく。

眠れず

昨日から痛みが出ている左足付け根だが、一向に痛みが和らがない。
昨夜は痛みで眠れず、やむなく03:30～バレーボール女子となでしこジャパンの試合をザッピングしつつ観てしまい完全な寝不足。

昨夜は歩行に支障がでるほどの痛みだったんだが、今朝になってボルタレンを服用した。やや痛みはあるものの歩行は楽になった。

なぜ昨夜ボルタレンの世話にならなかったのだろう。
寝不足にならずにすんだのに！

左足付け根が痛い

ちょっと仕事が忙しい。

短期間で大量の作業を要する簡単だけど、忙しい仕事だ。

ちょっとした疲労のせいだろうか、今朝起床したら左足付け根に痛みがあり、歩行の際にやや不都合を感じるし、素早い動きができない感じだ。

日課であるまる(柴犬)の散歩には行けるが、いつもよりはゆっくりとなるだろう。気になる程度の痛みだったのでボルタレンの世話になっておく。

まるにリードを付けて出かけたが、今日のまるはやる気十分でリードを引っ張り気味にやや駆け足。

まるに「ちょっとゆっくり行こうね」と声をかけてみるものの、聞こえないふりしてペースを変えようとしない。

それでも、まるは用を足すとややペースを緩めてくれたので、なんとか無事散歩を終えて帰宅できた。

肘が痛たかった

昨日の午後から今朝まで左肘が痛く、我慢できずにボルタレンの世話になった。
寝るまでボルタレンが効いていた実感がなかった。

夕食後の洗い物が僕の仕事なんだが、左肘が痛く洗うものをシッカリと持つことができず、家内にやってもらった。

やはり火曜日に調子が悪くなる。

体重だな。体重に違いない。

体重だな

先の土曜日から手首に痛みがあってボルタレンのお世話になっていた。

昨日はボルタレンの世話にならずに済んでいたんだけど、今朝起床すると足の指の裏と右手小指の付け根が痛い。

手の指の痛みは痛み止めの世話になるほどのものではないのだが、足の指の痛みは歩く動作にちょっとした恐怖を覚える。

今日、明日とメトレート（リウマトレックスのジェネリック）の日である。今朝は薬の作用としては１週間のうちで最も体内濃度が低下している時期で痛みが出ても「薬切れ」だなと納得はできるが、いままでこういう痛みがなかっただけに「なんか変」と思ってしまう。

飲酒が多かったワケでもないし、特段心身にかかるストレスが多かったワケでもなさそう。

ふと腹がキツイことに気がついた。たぶん増え続ける体重のせいだろうと想像する。

薬の量が変わっていないのに体重が増えているんだから薬の体内濃度は薄まっているハズ。

このところ体重の増加を実感していたが、こわくて体重計に載っていなかった。数字で見るのが怖かったのである。

減量しなければと取りあえず誓っておく。

寛解状態は維持、でも副鼻腔炎が怪しい

今日は８週間ぶりに通院。

16:00からの診察に備え13:30に採血を済ませて一旦帰社。仕事をする。

15:30に再度通院。ほどなく診察となる。

採血結果はCRPが1.79とやや高位となり「風邪でもひいたか？」とドクターから聞かれる。思い当たるところはなく、特に異常を感じませんとお答えしておく。ただ、副鼻腔炎の具合は以前とまったく変わらない状況であることを告げる。

RFはやや高位ではあるが、MMP-3は正常値内でドクターの所見としては「寛解維持」。

時折、CRPが高位になるので副鼻腔炎の手術の方を真剣に再考する必要があるかもしれない。

と思いつつ、会計を済ませ、お薬を受け取ろうと院内薬局に行ったら、まだしばらく時間がかかりそうだ。ここは速効帰社して、帰宅時に病院で薬を受け取ることにした。

特に状態が良いわけじゃないが、悪いワケでもない。

持病というのはそういうものなんだろうなぁと思ったり、思わなかったり。

状態すぐれず

過日の通院で数値自体は戻り「寛解維持」の診断をもらっているのだが、以前ほど状態は良くない。

1. 疲れやすい
2. いろいろな関節に気になる痛みがあることが多い
3. 副鼻腔炎の状態はやや悪化している印象を受ける

といったところ。

痛みは仕事がなければボルタレンの世話になることはないのだが、少しでも快適に仕事をしようとボルタレンの世話になることが多くなった。

体重増加が良くない結果になっているなと感じる。

食事の量は多くない（以前より減っている）のに体重は減らないんだよなぁ（苦笑）

数値戻る－寛解状態－

今日は通院日だった。
先月の状態が悪かったので少々心配しつつ採血をして、一旦帰社。診察予約時間に再度病院に行って来た。

採血結果は、良好でCRP,MMP-3とも正常域に戻り、肝機能の数値GOT,γ-GTPも正常域に戻った。GPTはやや高いが誤差の範囲か。RFはやや高いがドクター的にこれはあまり気にしていないらしい。

手指の関節に腫れ、痛みがなくドクターによれば「寛解状態なんでしょうね」とやや懐疑的ながらも寛解状態の評価。
先月の状態が悪かったのは「ブレの範囲」という理解ではあるが、状態を注視しましょう。とのこと。肝機能の数字が悪かったのはメトレートの「副作用」というよりは、たしろさん特有のリウマチの状態に肝機能が連動する症状によるものと思います（過去にもそういうことが何度もあったので）。なので、今回リウマチの状態が小康状態になって肝機能の数値も改善したのでしょう。とのこと。

ところで、ドクターは学会に出席してきたらしいのだが、
アクテムラの寛解導入率が良くない
という報告があった。とのこと。ザックリ言えばQOL改善にアクテムラは効果的であるが、寛解導入率は低く、アクテムラを中断して場合の再開率が高いという内容のようだ。
「たしろさんは良く効いていて、中断後１年以上経過。非常に珍しいケースですよ」とのこと。

なんらかの事情があってリウマトレックスが併用できず、アクテムラを単独使用で治療されている患者さんは多いと思う。自分も当初、肝機能の数字が悪く、リウマトレックスと生物製剤の併用をできないと判断されたことからアクテムラ単独に期待をかけ治療にあたってきた。後に肝機能の数字とリウマチの状態が連動していることに着目したドクターが途中からリウマトレックスとアクテムラを併用する方針に切り替えてくれた。
アクテムラに限らず、生物製剤とリウマトレックスの併用しているケースは寛解率が高い。自分が１年以上もアクテムラを再開せずに元気でいられるのはドクターの観察力の賜物と感謝せずにいられない。自分のことを思えば非常に有り難いことであるが、多くのアクテムラ利用患者のことを思うとあまり嬉しい研究報告ではない。

ところで、副鼻腔炎の方は今ではすっかり治療もやめちゃっていて、状態は良くも悪くもなっていない。そういう事情もあるのでなにかあってもアクテムラを再開できる状態にはなく、「先手、先手」の対応（投薬を指すのだと思う）が必要なので、症状状態を注意深く観察することが重要のようだ。

数値悪化

昨日は通院日だった。
どうも前回通院前後から

• 疲れやすい。
• 時折痛み止めを必要とするような痛みがでる。
• １週間の中で全体的な体調が芳しくない日が増えている。

というような症状が目立ち体調がピリっとしていなかった。むしろ、あまり良い状態じゃないなぁと自覚できるほどだった。

今回の直近２週間も特にどこが痛いということではないのだがサエない体調で、漠然と前回よりは良くない印象はもっていた。

いつもの通り採血を終えて、診察室に入ると
「今回は数字が悪いです。なにかありましたか」と聞かれた。良くない印象は自覚しているが、特にどこが痛いとか、どう調子が良くないとかハッキリした症状がないと正直に伝える。
手(指も含む)、手首、肘、肩を視診触診し「確かに腫れがないし、手なんかはリウマチとは思えないほど綺麗な手ですね」とドクターが言う。

数値は　CRPが1.26。RFが117(MMP-3は失念)。そのほか肝機能の数字も悪くなっている(GOT　37、GPT　63、LDH　239、γ-GTP　52)。

リウマチの状態が悪くなると肝機能の数字も悪くなるタイプなので、リウマチが悪くなって肝機能の数字にも反映しているのだろう。
一度の数値の悪化で、即応して投薬の変更をするかどうか難しい。
さて…
とおっしゃるので、自分としては確かに状態は先月よりは悪いと自覚しているが、かといって急激に状態が悪くなりそうな予感はないということを申し上げたところ次回は５週間後に診察、それまで様子見ということになった。

処方されていたリウマトレックスはメトレート(ジェネリック)に変わった。


さて、アクテムラに逆戻りは嫌だし、プレドニンが追加されるのも嫌だ。特にアクテムラはその前に副鼻腔炎の手術が必須になるだろう。
次回診察まで５週間で自分にできることは、規則正しく、ストレスをためない生活(できるんか！そんな生活)と禁酒だな。

右手小指付け根

昼から痛くて我慢できずにボルタレン。

アクテムラ離脱後１年－みぎは塞がっている－

今日は通院日。
診察前にいつもの採血。その他に今日はCTで副鼻腔と胸部の撮影があった。

リウマチの方は症状は落ち着き、依然寛解状態を維持。投薬も変更無くこのまま続行となる（リウマトレックス　16mg/週）。
胸部CTについて、所謂リウマチ肺は問題ない。
気になる副鼻腔炎だが、右が完全に塞がっていますね。左はスカスカで機能しているので自覚症状がないのでしょう。リウマチはアクテムラから離脱してちょうど１年になり症状も安定しているので、アクテムラ再開のリスクは低位。副鼻腔炎の治療は患者さんご本人の判断にお任せになります。と言われる。

リウマチの治療上必要がないのであれば、手術（術後を含む）に２週間の入院期間を要する副鼻腔炎の治療には躊躇せざるをえない。
かといって、このままで良いとも思えないので、他の耳鼻咽喉科に行ってみようかなと思っていたりする。

左肩が痛い

昨夜、左肩が痛く左腕の動作にやや支障を来す。
やむなくロキソニンを飲んでおく。

ちょっと痛い

昨日から左手親指がちょっと痛い。
痛いと書くとちょっと心配になってしまうが、体の変化をあえて書くと左手親指がちょっと痛い。となる。

痛み自体は日常生活に特段の支障を及ぼすものではないし、もちろん痛み止めのお世話になるほどのものでは全然ない。

昨日を乗り切る

金曜日から日曜日までお世話になった痛み止めだったが、昨日（2/6）はお世話にならずに済んだ。

今朝の感じだと今日も大丈夫そうな気配。

ロキソニン時々ボルタレン

また痛み止めのお世話になった。
どうも昨年の暮れに手首に痛みを伴った腫れが出てから月に１度くらい痛み止めのお世話になっている。
しかも段々とその（痛みを覚える：単に痛みの場合、腫れを伴う場合）頻度が増えつつあるように感じている。
痛み自体は我慢できないほどではない。今まで痛みとはおさらばした生活を送っていたので痛みが不安なのだ。痛みの原因がリウマチだと知ってからの体が蝕まるように感じる痛みが怖いのだ。
それで痛み止めを飲んでいる。ボルタレンの方が効くのだけれど、意識的にロキソニンにしている。

アクテムラを中止してからほぼ１年経過した。
ハッキリしたことは分からないけど、ドクターの話の端々に１年くらいでアクテムラが完全に体から抜けるというような印象がある。
この痛みはアクテムラが体から完全に抜けてリウマトレックスでは抑えきれなくなって来ている兆候なのだろうか。それとも連日氷点下２０℃となっている寒気のせいなのだろうか。

決して調子が良いわけじゃない

１週間の中で体調のブレがパターン化してきたような事を過去にも書いたような気がする。

ま、同じようなことだけどリウマトレックスの服用は毎週水曜日、木曜日なので、水曜を起点にメモしておく。

水曜日：やや各関節に痛みを感じる。

木曜日：やや良好

金曜日：やや良好

土曜日：やや不調（時々かなり痛むことがある）

日曜日：やや不調

月曜日：良好

火曜日：やや不調

概ね、そんな感じ。

でも、最近は「やや不調」が「不調」の場合もあって、ボルタレンのお世話になることもある。思えば、仕事が忙しかった週の週末は調子悪いかもしれない。

ブレの範囲内

新しい年が始まった。

1/5は通院日だった。一応、ブログに記録を残しておこうと思う。

前回の投稿は昨年の11月9日だった。その後、通院日までに２回ほど痛み止め（ロキソニン、ボルタレン）のお世話になったことを記載しておかねばなるまい。

月に１度くらいの頻度で手首が痛くなる。リウマチ患者だから痛くても当たり前と言えば当たり前なのだが、仕事や車の運転に支障を来すほどの痛みは痛み止めのお世話にならねばならない。

大晦日は左手首が痛くなり、腫れもひどく痛みで眠れずボルタレンのお世話になった。腫れが出るというケースはここ２年ほどなかったことなので少々慌てたが、元旦の昼には腫れも痛みもなくなった。いかにもリウマチっぽい症状。

で、通院時の採血の結果は、ＣＲＰ、ＲＦ、ＭＭＰ－３とも正常域をやや超えてはいるが変動（ゆれ）の中で特異な上昇を見せていることもなく許容範囲だとのこと。ドクターの所見としては寛解維持の状態。

年末から年始にかけ忙しい業界にいて、ちょっと仕事もキツかったので体感的にも調子は良くないなと思っていたが、自分が思っていたよりもたいしたことがなくて良かったと思う。

胸部レントゲン、手のレントゲンの所見も異常は見られず「一時の状態から考えれば、リウマチ患者とは思えないほど綺麗ですね」とドクターに言われた。

各関節に顕著な異常はないのだろうが、体感的になんとなく「違和感」はある。特に右膝を床について曲げ自重をかけるとピリピリと膝外側面のスジ？(関節じゃない)が痛い。このような動作はそう頻度のある動作ではないから日常生活上ほぼ問題ないのだが、そういう「あら？」と思うような違和感はあちこちにある。

懸案の副鼻腔炎だが、確かに膿が喉奥に垂れてくるとか、鼻奥で膿の臭いがするとかあるにはあるけど、頭痛とか鼻が詰まっているとか臭いが分からないとか自覚症状がなく本当に手術は必要なのか？とドクターに尋ねた。

普通の人なら手術は必要ないけど、アクテムラの再開を視野に入れておかねばならず手術はした方が良いとは思う。しかし、アクテムラ中止後ほぼ１年で、リウマチの症状もブレはあるものの安定している現状を考えると手術自体に緊急性はなさそう。とのことで、次回胸部ＣＴ(胸膜炎の経過確認)と福鼻腔のＣＴを撮って考えましょうとのだった。

年末、年始の忙しい業界に身を置いていると書いた。そういうワケで今も忙しい。特にここ１週間はあまり睡眠時間も取れていないせいか、昨日昼からまた左手首が痛み始め、更に喉の扁桃腺が腫れつばを飲み込む(当然、水や食べ物を飲み込む時も)ことがつらいほど痛みがあった。

ちょっとおまじないっぽいがロキソニンを飲んで22:00ころ就寝、今朝は07:00ころ起床。ひさびさの爆睡で今朝は昨日のことが嘘のように調子が良い。

喉も大丈夫なので朝飯のうまいことといったらありゃしない。

こういう体調の急激な変化はリウマチの特徴といえば特徴なのだろうけど、十分な睡眠の効果なのだろうと思う。

扁桃腺の腫れと痛みはリウマチに関係があるというのは以前にも書いたと思う。医学的には定説ではないようだけど、扁桃腺の摘出手術でリウマチが寛解したという人の話を知っているし、経験的に密接に関係していると思うな。

今年もリウマチの症状が安定し、アクテムラを再開せずに済むことを願いつつメモしておく。