予定外通院

火曜日(3/22)に病院に行って来た。

土曜日(3/19)の夜から深く呼吸をすると左背中(肩胛骨付近)から脇腹に痛みが走る。場所こそ違え、１年半前の胸膜炎による痛みを想起させる痛みだった。

日曜、月曜と連休のため病院は休み。痛みは僅かながら日に日に痛みを増している。主治医は水曜日は休診であり、木曜日は午後から診察(但し、病院の受付は午前の外来分だけ)で事実上火曜日に病院に行く以外には道はない。

当然、予約はないのだが、緊急を要する可能性があるということで、受付後直ちにナースから状況を聞かれる。状況の説明をすると速攻レントゲン室で胸部レントゲンを撮って来いという指示。

連休明けのせいかレントゲンも混み合っているが、撮り終えて待合で待つ事15分でお呼びがかかる。

結論的に言えば、異常なし。

自分にとっては嬉しいことだが、この痛みがなんであるかは不明のまま。今になっても痛みは治まっていない。

同じような痛みを経験していると、こういうことに敏感になる。しかし、医者じゃない自分に異常な事態かどうかの鑑別が付くはずもないのだから、やはりなにかあったら病院に行くというのが基本だろう。

それにしてもなにごともなくて良かった、良かった。

いつものパターン(１週間後)

昨日あたりから、ももの裏側に痒みが出て来た。

この痒み、患者仲間の情報交換では「副作用じゃないか」という噂だが、ドクターはそうは言わない。患者仲間でも「痛みに比べれば」ということで、あまり気にしていない人が多い。ま、僕もそんな一人だけどね。

そして、足裏にも少し痛み。更に今日は膝裏に若干の違和感を感じる(ちょうど膝に水が溜まっていた２年前のような感じ)。

こういう違和感のようなものはアクテムラ後の１～２週間の間に多い。その後は落ち着くんだけどなぁ...

あの時自覚できなかったけど、先日の採血の結果でMMP-3が上昇(上昇しても正常域にはある)していたことの具現なんだろう。まだまだRFの値は正常域を超えているし、こういうことが減らないとリウマチからの脱出にはならないんだろうな。

と、状態を書けば上記のようになるが、日常生活をする上で、なにが支障があるかというそんなことはない。正座もできるし、ガッツリしゃがめるし、走れる。普通に元気なワケです(笑)。

足裏、手指・手首

アクテムラ後、５日経過した。

若干足指の裏側、手指、手首に痛みを感じる。痛み止めを飲むほどではなく、いつもの通りの想定内の症状だ。これは薬の副作用云々ではないと思っている。

むしろ、自分がまだリウマチ患者であることを自覚できる時期であって、痛みのない体のありがたさと、リウマトレックスだけではまだリウマチの活性化が沈静化できない状態であることに不安をおぼえる。

これが落ち着けば皮膚に痒みが出てくるのだが、こちらの方は副作用だと思っているが、関節の痛みに比べれば血が出るほど掻いても平気だったりする（笑：かゆみ止めの薬はもらっているのだが、ついつい手元にないと掻いちゃう）。

そういえば、先日なんとなく自然に「正座」ができるようになっていた。あと、犬の散歩の後に犬の足を雑巾で拭いてやるのだが、そのときガッツリしゃがむこともできている自分に少々驚いた。

まだ、正座やあぐらで長時間座っているのは辛いけど、ここ一発（短い間）という時には、礼を失することがなくなりそうだ。

ああ、さらに思い出した。いつのころからか「免疫ミルク」を飲まなくなった。不要と考えているワケではなく、朝の忙しさに何度か失念すると、その状態が日常化してしまう。免疫ミルクの残量も多くない。結構なお値段のするものなので、残りを飲みおわったら状態も良いしやめてしまうことで女房と話しておく。

リウマチは免疫の異常な反応で腫れ、痛み、骨破壊をおこすとすれば、免疫力を高めるという謳い文句の補助的治療には疑問を持っている。異常な反応をする免疫力を高めて自分の為になるのだろうか。というか、リウマトレックスで免疫の働きを抑制しているのに、免疫力を強めてどうするんだろうか。

「免疫力を正常化する」という謳い文句なら、言葉尻を捕まえるようだけど納得しないわけでもないな（大笑）。

前略、キョン様

コメント欄に投稿いただきありがとうございます。コメント欄ではお返事し切れないと思い、本文を使ってお返事させていただきます。

本来、こうした専門的な分野に対するご相談に対して、シロウトの私がお答えできることはなにもないのですが、お母様の病状を心配なさって深刻、真剣なお尋ねで、私にできることとして「経験」と「感想」をお知らせさせていただきます。

まず最初に申し上げておきたい事があります。僕は医者ではなく、ただの患者です。

ですから、治療や薬に対するコメントは「僕がそう思っている」という程度のことですから、鵜呑みになさらないようにお願いします。

薬の合う、合わないはあるようです。

私の場合、最初の薬であるアクテムラとの相性が良く、ほぼ発症前の状態まで改善することができましたが、患者さんの中にはレミケードとかヒュミラなどを試しても状態が良くならず(あるいは、途中から効果が薄れ)、アクテムラに切り替えたところ良くなったとか(その逆もあります)、点滴の時に患者同士での情報交換のなかで聞き及んでいます。

私の発症当時の採血データとしては

・血沈(mm/1h)　115

・血沈(mm/2h)　115

・CRP　19.02

(以上、2009/06/26)

また、詳細検査時の採血データ(リウマチに関係のありそうなのを抜粋)は

・血沈(mm/1h)　114

・血沈(mm/2h)　115

・CRP　16.46

・RF　209

・MMP-3　478.3

(以上、2009/07/2)

です。今、現在の数字ブログの本文にも書いていますので、そちらをご覧になってください。

又、骨破壊についてのでお尋ねですが、2009年の5月に整形外科でレントゲンを撮ってもらった時には既に骨破壊が始まっている(左足小指の第一関節)と言われていますし、昨年手のレントゲンを撮ってもらった時も「ちょっと壊れているねぇ」などとわり軽めに言われたような気がします。

自分の身体は自分が一番観察していると思うのですが、そういう目で見るとリウマチと診断される前より足の小指の内反(親指側に曲がる)しているように見えますし、手の左手中指は外反(小指側に曲がる)しているように見えなくもありません。

ただ、日常生活している上で普通に動作ができていますし、痛みも腫れもありません。又、普通の人が見ても外観上、骨破壊が分かるどうか分からない状態だと思います。

リウマチと診断されてから、状態はだんだんと悪くなっていった様に思います。

最初は良く効いていた「ロキソニン」(痛み止め)では、痛みから開放されず、ボルタレンを処方してもらいました。仕事に支障がでないように(出社時には痛くないように)服用する時間帯を工夫する為、未明に起床して痛み止めを飲み、それでも痛みが治まらず階下のソファーで身動きできなくなっていたこともありました。

リウマチと診断され、状態が一向によくならないときは、気が滅入るし、漠然とした絶望感にも襲われます。また、リウマチによる別の病気にもなってしまいがちです(私の場合は、胸膜炎)。

こういう時に支えになるのが「家族」であり「友人」だったと実感しています。

お母さんは、年代的に我慢が美徳とまではいかないまでも、我慢することが当たり前の時代の方だと思います。

ですが、痛いものは痛いし、無理することによって関節が壊れたり、関節を接続しているスジを切ったりとしてしまうこともあるようです。

出来ることは自分でするけど、出来ない事はハッキリと周りの家族や友人に伝えておくことが大事です。

本当に些細なことができません。お風呂から出るのでさえやっとの思いだし、ペットボトルの蓋も開けられないときがありました。

肩から手があがらず自分で頭を洗えない人だっているくらいです。

具体的な治療ですが、名医と言われるリウマチ専門医にかかっているのですからドクターに任せるしかない。あとは患者自身の個体差によって薬の処方もいろいろでしょうが、ドクターと相談のしつつ治療にあたって下さい。

お母様には希望を持って治療にあるようお伝えしてください。私は今のリウマチ治療は「治す治療」になっていると実感しています。そして、Webをあれこれと調べてみると骨破壊も生物的製剤などで治るという研究者もいますし、臨床医の記事も見かけます。

希望を持つ事は「夢物語」ではないと思います。

アクテムラからの離脱プログラム開始

今日はアクテムラの日だった。

診察前の採血、採血結果がでるまでやたら時間がかかる。年度末を迎えて非常に忙しいのに(苦笑)。

採血の結果は、

• CRP:0.01
• RF:31
• MMP-3：108.02

ドクターも数字的にもほぼ寛解だよね。と一言。RFが前回33から31に低下したが、これは誤差の範囲だろう。でも、数値が下がるのは嬉しいよね。一方、MMP-3は前回66.1だったからほぼ倍増に近い。全然嬉しくない。

ま、全ての数値が正常域になっているワケではないが、各関節の腫れや痛みはなく寛解状態はキープしている。

既に保険適用内でリウマトレックスが18mgまで使えるようになったということは知っている人は多いだろうし、僕自身も前回ドクターから説明を受けていた。

で、今回からリウマトレックスを10mg/週に増量し、アクテムラの間隔を6週に延ばす離脱プログラムが開始されることになった。

次回の通院は4/1になる。これは、リウマトレックスの副作用がないかの確認なんだけど、特に肝機能に影響がないかを重点的にみるようだ。

これに問題がなければ、さらにリウマトレックスを増量し、アクテムラから離脱する為の担保にするらしい。

一応、次回アクテムラは4/11の予定。