アクテムラ後１０日経過

前回のアクテムラから１０日経過した。
昨日からちょっと右足首がチリっと痛くなることがあるのが気になるが、プレドニン減量（７mg→6mg）による顕著な影響はいまのところない。

仕事が忙しく、疲れをうまく解消するような仕事の仕方ができず疲労が溜まっている感じがする。
こういうのをストレスというのかもしれないが、嫌でやっていることじゃないしなぁ～。って感じだ。

今のところ「特に悪いところはないが、疲れがあって調子は良いとは言えない」状態。

そういえば、前回の診察を終えて、MMP-3の低下とプレドニンの減量が順調であることを家族に報告。
「良かったね」と一定の理解が得られたようで、僕としてもこの点でのストレスはない。ついでに今度の診察の時、一緒に行ってみる？と誘ってみたが反応は鈍い。
治療が順調であること、現状が以前とは比較にならないほど良く見えるので安心してくれているのだと思う。しかし、そうではあっても今後の事もあるので機会を見つけてまた誘ってみようと思う。

MMP-3減少へ転じる

今日はアクテムラ１１回目。

体調は良く、特になにかしなければ痛みはない。関節が痛むケースや難しい動作を思い起こしてみると

• 時々右足首が痛くなる。運動の有無には関係ないみたい。
• 右足親指の付け根裏に痛みがあることが多い。
• 前のようにしゃがめない（99%くらいは行けるのだが、完全に膝が曲がらない）。
• あぐら、星座で座れない。ただし、足を伸ばして床に尻をつけて座ることはできるし、ひとりで立ち上がることもできる。

くらいなものかな。もっとも激しい運動はできないんだけど。

採血が終わり診察となったが、ドクターによれば各関節に腫れは見られず、痛みもない状態となった。
採血結果は、RF 32（前回３８）と良化。なかでもMMP-3 246.8（前回273.5）と気になる数値が減少へ転じているのは嬉しい。とは言っても標準値は121以下だからまだまだ高位にある（去年の9月までは500を超えていた）。

症状、数値とも良好であり、胸水の方もほぼ分からなくなってきたとのことで、今月もプレドニンをさらに1mg減量し6mg/日となった。本当は5mgでも大丈夫だと思いますが、胸水が溜まった前科もあるので慎重に減量しましょう。ということになった。
6mgの服用の仕方だが朝3mg＋夕3mgかと思っていたら、朝4mg＋夕2mgという配分だ。なんかこのあたりに匙加減というものがあるのだろうか。

ちなみにDAS28評価をしてみたら 1.03 だった。

何度も書くが、本当によく回復（というか改善？）してきたと思う。家族のおかげだし、周りの人みんなのおかげで生かされていると思う。本当にありがたい。

理解と協力を得るとはどういう事か

アクテムラ点滴・プレドニンの減量を開始して今日でまる３週間。
プレドニンの減量による影響はなさそうだ。先週に感じたアクテムラ切れはここ数日特に感じない。状態は良い。

状態は良いのだが、関節リウマチが治ったワケではない。

周囲の人の理解と協力があって僕の状態はここまで改善した。これはまぎれもない事実だ。
病院に通うのは月に一回だし、治療と言えばアクテムラの点滴とプレドニン、リウマトレックスの投薬・服用だからなにも代わり映えがない。そして、この治療は安くない。

そういうことが根底にあるせいか女房やおふくろは札幌の有名な某リウマチ専門医に診てもらうことを勧める。いわゆるセカンドオピニオンってやつなんだろう。
女房やおふくろは僕のことを心配し、関節リウマチから治って欲しいから言ってくれているのだと思う。

女房等にすればドクターが変われば治療（投薬）も変わりもっと回復（治るの）が早いのではないか。そこまでいかなくてもそういう展望が今よりもひらけるのではないかという今の治療（投薬）に対するちょっとした疑問があるんだろうと思う。

なるほど、確かに投薬は代わり映えしない。でも、僕は今の治療体制にあまり不満を感じていない。むしろ、安心すらしている。
関節リウマチの早い決断で、効き目のある薬を早めに投与してもらい症状は劇的に改善した。そのおかげで今は仕事もほぼ以前のようにできるまでになった。
でも、治療の過程では突然の発熱や激しい痛みに襲われた時など予定日外の通院をしたし、夜間の救急外来にも行った。こうしたことは今後もあるかもしれない。特に関節リウマチの患者の多くは感染症に罹患するリスクを背負っている。間質性肺炎などは命に関わる問題でもあるのだ。すぐに飛び込める事情のわかっている体制が整っている病院があるというのはとても重要なことなんだと思う。

たぶん今、症状が押さえられた状態の良い状態なので代わり映えがなく高額な治療が「お気楽」に見えているのではないだろうか。
きっとそれは僕が家族に対する説明不足なのかもしれない。

でも、僕は思うんだ。病状で出来なくなったことをカバーしてくれることだけが家族の理解や協力のあり方じゃないんじゃないかって。

• 今行っている治療は関節リウマチの治療としては生物学的製剤や免疫抑制剤を積極的に使うなど、どちらかと言えば早期に先進的な治療が行われている。
• 現在、その治療が上手くいっているようで僕の体調は非常に良い。
• 関節リウマチの治療は感染症のリスクを背負っている。
• 急な症状変化（痛みが増すなど）の可能性があるが、それに対応できる体制がある。

分かってくれているだろう。分かってくれよ。そのくらい気がつけよ。ではなく、こういう事をもっと家族に話し理解をしてもらわなければ、僕も家族も心穏やかに治療が継続できないのではないかと感じる。そうしなければ、家族も気持ちの良い協力ができないよね。

一見、セカンドオピニオンで今の治療にお墨付きをもらうという手もあるにはあるが、それとてこうしたことの理解がなければいずれまた疑問が湧き第二第三のセカンドオピニオンを求めることになるだろう。
やはり今の状況と状態を逐一話し、根気強く家族の理解を得て行く必要があるんだろう。

ついついあの忌まわしい痛みをこらえていた時を思うとなにもしたくないと思うのだけれど、それは甘えだったと気付かされた。
出来ないことは出来ないと正直に言い、できる範囲のことならば積極的にやってみせるということがなければ家族も協力のしがいってものがなくなるような気がする。

うまく言えないのなら時々家族を伴って通院するのも良いかもしれない。いや、時々じゃなく毎回の方が同伴者も理解しやすいのではないだろうか。

さて、これらを実践するとなるとそれなりにシンドイのだが、今までの協力に報いる為にはどうしてもしなければならないことだな。

プレドニン減量後２週間

プレドニンを7mg/日に減量して今日で２週間になった。

なんども書くが、以前減量した時に異常が出たのは10日ほど経ってからだから２週間を経過したことは峠は超えたかなという安堵感がある。

思い起こせば、この一年にいろいろなことがあった。
薬による副作用はなかったように思うが、薬を減量する際のリバンウンドって怖いんだなと身に染みて思う。
こういう経験は積まない方が良いと思うが、経験したことで慎重に自分を観察したりできている。

現在の状態はどうかというと、顕著の腫れや痛みはないものの「なんとなく(そういえば)腫れている、なんとなく(そういえば)痛い」という状態である。
プレドニンの減量の影響かもしれないし、体重増量(当初より＋3kg)によるアクテムラ不足が発現しているのかもしれない。
次回のアクテムラまであと２週間。このまま顕著な影響が出ないことを祈る。

キネシオテープかお風呂なのか

昨日、どうしようかと思うほど痛くなった右膝裏の下側の痛みだが、帰宅して安静。じっくり入浴して温め、湯上りにキネシオテープを貼って気休めをしていた。

今朝、真っ先に膝の状態をチェック。軽く曲げる、曲げる。歩く、ストレッチする。痛みはなくいい感じだ。
ただ、右内側くるぶしが若干痛い。

痛みがなくなったのは嬉しいのだが、痛み始めた原因はなんだったのだろうか。そっちが気になる。

安静にしていよう

今日も無事にお昼のお散歩ができた。しかし、午後から突然っぽく右膝の裏の下(外側)のスジが痛くなってきた。
歩行にも支障を感じるほど痛い。

関節が痛いワケではないので少し安心しているのだが、なんだろうこの痛みは！って感じで歩く時に不便を感じるのでロキソニンを服用しておく(16:00)。

今日はノー残業で帰ろう。
家では、風呂入って早めに横なり読書でもしておとなしくしていよう。