リウマチについて

関節リウマチと診断されて、専門医のもと適切な治療が行われているものと思う。

僕の感想として、JogNoteなんかにはもっぱら「痛み」についてしか言及していないように思うが、患者にとって目の前の問題として「痛み」は重大な問題だと思う。

そもそも関節リュウマチってどんな病気かというと

関節リウマチというものは、

慢性的な関節の炎症が腫れや痛みを引き起こし、
これらの症状が継続すると、関節周辺の骨や軟骨などの破壊が進んでいく、

という病気です。(参考URL　http://www.belioc.net/syoujyou/shinkou.html)

ということ。そして、この病気は「完治」のない病気なので、進行を抑え込むことが治療の目的となる。

完全に進行を押さえ込むことが出来たら「寛解」というらしいのだが、寛解の時点で軟骨や骨そのものにダメージが無い方が良い事は想像に難くない。

一般的に治療は目の前の「鎮痛」と粛々と進行しているだろう「骨の破壊活動」を抑えるという二方面から行われることになるようだ。

僕の場合、既に足の指の一部と足首の軟骨に破壊が及んでいることがX線で確認されているのだけれど、情けない話だが正直なところ、本当のことを知るのが怖いのであまり詳しく聞いていない(汗)。

僕の治療の現状としては、

• 痛みについては「炎症・痛み止め」(非ステロイド系のボルタレン、ロキソニン等やステロイド系のプレドニン)
• 骨の破壊活動を抑える(結果的には、炎症・痛みも止まる)抗リウマチ剤に生物学的製剤アクテムラを7/10から使っている。

そもそも最初はMTX(リウマトレックス)を服用していたのだが、肝臓機能への副作用が多大で継続使用が困難になり、予定よりも早くアクテムラの使用(点滴)を開始した。

アクテムラは１回/４週間なので、日々のお薬(治療)は目前の痛みや腫れに対するものばかりになっている。

アクテムラの効果が発現するには数週間～数ヶ月かかるそう。その通り、アクテムラの効果があるのかないのか大きな体感上の変化がない。まだ始めたばかりとはいえ悲しいところだ。

今朝、自己チェックしたところによると両膝の腫れや膝裏の張りが和らいでいることを体感(目視)できたし、右手や右肩の痛み具合もかなり良い状態になっている。アクテムラの効果か、月曜日に増量されたプレドニンの効果か僕には分からないけど良い事なんだと思う。

それでも日常生活においては痛み止めに依存しているのが現実。
こいつが効いてくれないと「身体を動かす」という行為が痛みにより非常に困難な状況である。

身体を動かすということを具体的に書けばキリがないけど、
服を着る(脱ぐ)、ワイシャツのボタンを留める(外す)、歯ブラシを握る、蛇口をひねる、コップで水を飲む、ペットボトルのキャップを開ける、トイレの便座に座る(立ち上がる)、寝返りをうつetc
とにかくありとあらゆる関節を動かすことが苦痛なのだ。

しかし、こうした自覚される「痛み」よりも怖いのは「骨の破壊」だ。破壊された骨は元には戻らないからだ。

現状とすれば、点滴投与しているアクテムラが有効に作用して、確実に骨へのダメージをブロックしてくれていることを願うしかない。

ちなみにアクテムラ開始１週間前(7/2)のCRP(炎症の度合いを示す数字？)とMMP-3(関節破壊の程度を示す数字？)は下記の通りである(カッコ内は標準値)。

• CRP　16.46mg/dl(0.01～0.43)
• MMP-3　478.3(36.9～121)

この数字が次回の検査でどう変化しているか...

痛みの程度を問われるのだが、痛み止めを飲んでいるので「どんくらい痛いのか」という問いが一番困る。
そもそも痛いのが嫌だから予防的に痛み止めを服用しているというのもある。
薬が効いている時は「ほぼ痛まない」。
痛み止めを止めて「どんだけ痛いかテスト」なんてのは怖くてできませんよ！

リウマチ友の会に入会しようかと調べてみたら有料だった。しばらく入会するかどうか考えて見よう。