薄まって来た？

うむぅ...曇りかぁ...

今日はというか、昨日の夕方からちょっと疼痛が辛くなってきた。
アクテムラの効果が薄まって来たのだろうか...

今日はちょっといつもよりも辛いのでロキソニンを服用してみる。(12:15)
つか、あまり効いてこないなぁ...(16:16)

上から下へ

うむぅ...曇りかぁ...

痛みが出てきた。
痛みのでる順番って上からなんだよな。

アクテムラの効果－1回目の点滴後－

現在のリウマチの状況について書いておく。
僕は、リウマチと診断された5/29から「手、足、膝、肩など」の全７項目を５点満点(異常なしが５点)でスコアリングしている。採点は毎朝痛み止めを服用するときの主観的な自覚によるものなので、どこまであてになるか分からないけどそうしている。なので、痛み止めが切れていたりすると点が低くなるのだが、朝の薬の時はだいたい痛み止めがまだ効いているころなので評価としては安定していると思う。

スコアリングを見ると6/20ころから7/中ころまで20点を下回る「悪い状態」があったが、7/10のアクテムラ投与後１週間にあたる7/18から20点を超え、ここ１週間は25点前後と安定していて一時期の悪い状態からは脱したように思う。

等分は均等ではない－－

なんの話かというと薬の話。

今、僕は痛み止めを１日２回服用しているが、それは05:00と17:00に服用している。12時間に1回という等分服用だ。痛み止めの効果が均等に発現して欲しいという期待からそうしている。

05:00に服用するのは、07:00に起床し、朝食・洗顔、身支度等日常活動の開始時に「痛くて動けない」のでは困るからで、痛み止めを服用後2時間経過すると十分に薬の効果が現れていると経験上感じていたからだ。
で、05:00に服用して、06:45ころまで再度寝るのだが、再起床時には効き目が出ていると感じている。
なので、少なくても服用後1時間45分後には効き目が出ていると言える。そして、ここで服用した効果は15:00くらいまでは十分に効いているが、その後は効き目が残っていたり、痛くて泣きそうだったりする。

次に服用する時間が17:00。痛い時でも2時間ほど我慢すれば良いのでなんとか我慢できている。
17:00になり喜び勇んで痛み止めを服用するのだが、ここで服用する痛み止めは約3時間経過しないと効き目を自覚できない。効き目の発現は遅いのだが、上記に書いた通り05:00までは効果が持続している。

朝夕というか、活動時間帯・非活動時間帯では薬の効き目に違いがあるんだろうなぁ...と漠然と考えていたりする。
なので、17:00の服用分を少し前倒しして服用した方が良いかもしれないなぁ...と思ったり思わなかったり。


ところで、05:00、17:00に薬を服用しているので服用前にカロリーメイト１本かビスケット(僕は明治の「チョイス」が好きだ)2枚、またはバナナを食べている。最近の増量は、これが原因だろうか(笑)。

眠れない

おおお！晴れた！(雨の予報もある)

また眠れなかった。

人間慣れるものです

また雨。もう...

また眠れなかった。
関節の炎症のためか身体が熱いような気がする。なので寝苦しい。

１日二回になった痛み止めになれてきた予感。
人間の身体ってすごいなぁ...
でも、やはり切れぎわはシクシクと痛むなぁ...(15:00)

17:00になったんでカロリーメイトを1本食い、薬を服用しておく。

肝機能チェック

曇り。
全身がシクシク痛いような...

ここ連日夜眠れないので、猛烈に眠い。
以前は身体が痛くて眠れないことはあったが、痛み止めをのんで寝るようにしてから特に理由もなく眠れないことがあった。
しかし、これだけ連チャンで眠れないことはなかったな。まいるなぁ...

今日肝機能のチェックで採血。
あらゆる数値が人並み(標準値)になった。しかし、歴然とリウマチによる痛みがあることは間違いない。

	標準値	7/10　採血	7/24　採血
GOT	8～38	57	16
GPT	4～44	137	32
γ-GTP	6～85	162	61
CRP	0.01～0.43	15.45	0.16

本日の結果、アクテムラの効果がCRPに現れており(前回比 約1/100)、肝機能も標準値内に復帰、これで今後アクテムラによる治療を安心して続行できます。
効果のある投薬を継続できる目途が立って本当に良かったと思います。

でも、痛み止めとして処方されていたボルタレンが1日2回に制限される。不安だ...

今日のお薬

• プレドニン錠5mg(1日2回朝、夕食後)
• ボルタレン錠25mg(1日2回朝、夕食後)
• サイトテック錠200μg(1日2回朝、夕食後)
• ガスターD錠20mg(1日2回朝、夕食後)

昨日までなら痛み止めを13:00に服用する予定だったが、一日2回ならば17:00まで我慢しなければ。
我慢できずに16:50に服用。10分くらい良いでしょ！

まだ効いてこない(18:50)。足が痛くて帰るに帰れない(笑)。

ケツが痛い

痔じゃないです。ケツ筋が痛いということでもありません。

3月以来、まっとうに走っていないというか、立っているのがやっとで歩く距離すら激減しているのでケツ筋が無くなってしまいました。
椅子(車のシートも)に座っているとケツ骨がケツ皮を突き刺して痛いです(涙)。

ケツ筋を増強しないといかんなぁと思うのですが、膝や足首の状態がイマイチなのでどんなトレーニングがあるのかと...
あ、あと肩の可動域が狭まっているのが気になるな。こちらもストレッチをしてやらないとなるまい。

現在、体重は64Kg±1kg、体脂肪率10%±1%。
数字だけ見ればこのままキープなんだが、自覚しているだけで足(腿の表裏)、背中、胸の筋肉が完全に落ちてしまいました。
たかだか4ヶ月程度で筋肉って落ちるもんなんですね。

人並みを望んではいけない

曇り。つか、霧雨も落ちている。
全身がシクシク痛いような...

「いでででででで」
あくびをするついでに胸を張り、両肩を後ろへそるように...途端に痛みが！
会社のねーさんに「そんな人並みなことをしようとしてはいけません」と言われる。
タシカニ(DAIGO風)

ガリガリ君

ボルタレンは今、僕が処方されている痛み止めだ。
昨日、TVドラマ「救命病棟24時」で江口洋介がボルタレンを2錠一気に口に放り込み、ガリガリ噛み砕いて服用しているシーンがあった。
痛いときに、「一日3錠まで」と処方されている俺としてはビックリ。

リウマチの影響なんだろうか、とても腹が減る。
で、ジリジリと体重が減っているので遠慮なく間食をするのだが、それでも腹が減る。

スニーカーで出社

今日からスニーカー(NB 574J)で出社した。
リウマチの診断以来諸般の事情によりバックバンド付のサンダルを履いて出社していた。

諸般の事情というのは

• 足が腫れて(むくんで？)ビジネスシューズに足が入らなかった。
• 足の腫れと膝の痛みで靴を履くために身体を曲げることができなかった。

かな。
サンダルも悪くないのだが、サンダルって結構危険な履き物のような気がする。

最近は足の腫れが弱まりスニーカーなら足が入ることが分かったので、サンダルの危険を回避する目的でスニーカーに足を入れることにした。(もちろん疲れで夕方には足が腫れると思うので件のサンダルは車載している)

スニーカーを履くといっても、膝を深く曲げることができないのでシューレースは「ゆるゆる」の状態で単に靴べら使ってスニーカーに足を入れて履くというシューズマスターが聞いたら気絶するような履き方だったりする(大笑)。
それでも、今朝スニーカーを履いて出社してみると歩いている実感があったのは正直嬉しかった。

膝が深く曲げられれば、もう少しましなシューズの履き方ができそうな気がするので、膝の屈曲ができるようにストレッチをしなければと思う。
そうなれば、トレーニングで使っていたGT-2110(カーボンシートチューン済み)を普段履きにおろして履きたいと思っている。
GT-2110は踏み込み部分、踵部分の2カ所にゲルが入っているのでクッション性が良いし、カーボンシートで安定性が良いので、今の僕のように足、膝が痛くても比較的歩きやすいことは、オフィス内で履いているGT-2100(カーボンシートチューン済み)で経験済みだ。

痛み止めを飲む時間

痛み止めを一日３回服用している。
1. 05:00
2. 13:00
3. 21:00
ざっくりいえば8時間ごとに服用しているわけだ。
痛み止めを服用してから「ああ、効いているな」と思うまで約2時間くらいかかっているような感じ。なので「１」は朝の出社準備のために必須なのだ。残りは一日３回までという痛み止めを単純に割り当てた結果だったりする。

基本的に痛み止めの効果は服用してから8時間持続しているような感じがしているけど、先の通り服用してから効いているなと思えるまで約2時間かかるから、どうしてもその2時間はちょっと辛い時間帯になる。
具体的には、13:00～15:00まで、21:00～23:00までの間がつらいわけだ。

今、19:03。
痛み止めが切れる前に帰らないと大変だ！

杖－Lekiのポールウォーク用ポール－

痛み止めが効いているという前提条件はあるのだが、投薬の効果が少しずつ現れて来たせいか歩きやすくなってきた。

屋内の真っ平らなところならさほど心配ないのだが、普通の道路(歩道)であっても微妙な起伏や傾斜があって、僕の足の状態では微妙にバランスを崩すことも少なくない。

実は足が腫れていて靴が履けない状態で、バックバンドのサンダルを履いていた。昨日は足の状態も良いのでGT-2100を履いて歩いてみた。
ついでに補助的に杖というかLekiのポールウォーク用のポールを使って歩いてみた。
結果は上々なのだが、手首も痛いことを忘れていたため手首に負荷が掛かったときに痛みが走って一瞬ドキッとしたのは秘密だ。
5分も歩けば、結構「キツイ」と感じるんだが僅かずつではあるが状態が上向きになってきていることを実感できるのは嬉しい。

ところで、Lekiのポールウォーク用のポールはマラソントレーニング用として物欲に任せて購入したものだが、思わぬところで役に立った。
物欲バンザイ！

玄米ご飯

身体に良い(らしい)ので...ということで白米から玄米に切り替えた。

特に玄米は嫌いじゃないけど、毎日ってのはどうかと思う。銀シャリも食いたいよね。

猛烈に腹が減る。ぐー、ぐーだぜ！(16:56)

点滴や薬(同じかっ！)の投与、服用と主観的体調を記録する日記風のものをつけている。
また、採血等の検査の結果も記録しておく必要があるだろう。
自分だけ見る分にはGoogle Docsが便利だったりする。が、なんども書くようにネットワークPCがなければ記録は見れない。
ちうことでAdesでTCARDを使ってみることにした。
TCARDのファイルフォーマットはcsvなので Google Docsとの情報共有に困ることはないのではないかしら。

今日の体調は昨日とほぼ同等だろうか。
今、最も気になるのは足首の腫れだ。
夜寝て朝には腫れはかなりひいている状態なのだが、日中の活動期で疲れた夕方になるとものすごく腫れるんだけどそれほど痛くならない。
でも、腫れてくると気分は良くないけどね。

出来る事－マラソントレーニングになりそうなこと－

関節リウマチになると体重が減るというのは知っていたが、僕の体重も確かに減っている。
今朝の軽量(朝食後、パジャマ着たまま)で64.8kg、体脂肪率7.8％だった。体脂肪率については多分に怪しい数字だと思う。

で、体重だけど、確かに体中が痛くて食欲はないのが事実だが、特に食べる量は減っていない。唯一やめたものは「ビール」(というかアルコール類)だ。
僕は生来肝臓が弱い？らしく、先の記事にも書いたが薬の副作用も重なってGOT、GPT、γ-GTPの数字が悪くなってしまっているからだ。

体重が軽いのは、現段階において膝や足首にかかる負担が軽減されるので良いことだろうな。もし、このまま痛みや腫れがなくなって、走れる体調になっても膝にかかる負担が少なくて済む。

最近は痛み止めやアクテムラ、プレドニンの効果もあって、痛みがかなり和らいでいる。それに痛みが小康期に入ったのかもしれない。
そんなことで、調子こいて自宅の狭い庭や帰宅時に本屋などでうろうろ歩き回れるくらいだ。まぁ、そうするとだいたいは後で痛めに合うんだけどね。

ランニングの為ってことではないのだが、ベッドの上で腹筋運動をやろうかと思っている。
寝起きの際に腹筋が強化されていると楽なのだ。
腹筋運動としては、ベッドで仰向けになって上体を自分のへそ位置が見えるくらいのところまで起こすことはできる。

そのときのコンディションにもよるけど、肩、手首、手の指が痛い時がある。こんな時は、手をついてベッドから出てくることは出来ないんです。なので、腹筋を使って「ガバッ」と起きる。

腹筋はできるけど、他はどうだろうか？
腕立ては肩や手首が痛い時がほとんどだから出来ない。
スクワットは膝、足首に不安があるので出来ない。
背筋は、うつぶせになった姿勢から元(仰向け)に戻れるか不安だ(大笑)。
やっぱり、できそうもないことばかりだな。

でも、膝や足首が不安だとは言っても、曲げ伸ばし(ストレッチとまでは言えないけど)くらいはやらないとな。それにあらゆる関節の可動域が狭くならないように痛いところまで曲げたり伸ばしたり回したりしておかないとな。
小康期の今なら少しずつやれそうな気がする。

リウマチについて

関節リウマチと診断されて、専門医のもと適切な治療が行われているものと思う。

僕の感想として、JogNoteなんかにはもっぱら「痛み」についてしか言及していないように思うが、患者にとって目の前の問題として「痛み」は重大な問題だと思う。

そもそも関節リュウマチってどんな病気かというと

関節リウマチというものは、

慢性的な関節の炎症が腫れや痛みを引き起こし、
これらの症状が継続すると、関節周辺の骨や軟骨などの破壊が進んでいく、

という病気です。(参考URL　http://www.belioc.net/syoujyou/shinkou.html)

ということ。そして、この病気は「完治」のない病気なので、進行を抑え込むことが治療の目的となる。

完全に進行を押さえ込むことが出来たら「寛解」というらしいのだが、寛解の時点で軟骨や骨そのものにダメージが無い方が良い事は想像に難くない。

一般的に治療は目の前の「鎮痛」と粛々と進行しているだろう「骨の破壊活動」を抑えるという二方面から行われることになるようだ。

僕の場合、既に足の指の一部と足首の軟骨に破壊が及んでいることがX線で確認されているのだけれど、情けない話だが正直なところ、本当のことを知るのが怖いのであまり詳しく聞いていない(汗)。

僕の治療の現状としては、

• 痛みについては「炎症・痛み止め」(非ステロイド系のボルタレン、ロキソニン等やステロイド系のプレドニン)
• 骨の破壊活動を抑える(結果的には、炎症・痛みも止まる)抗リウマチ剤に生物学的製剤アクテムラを7/10から使っている。

そもそも最初はMTX(リウマトレックス)を服用していたのだが、肝臓機能への副作用が多大で継続使用が困難になり、予定よりも早くアクテムラの使用(点滴)を開始した。

アクテムラは１回/４週間なので、日々のお薬(治療)は目前の痛みや腫れに対するものばかりになっている。

アクテムラの効果が発現するには数週間～数ヶ月かかるそう。その通り、アクテムラの効果があるのかないのか大きな体感上の変化がない。まだ始めたばかりとはいえ悲しいところだ。

今朝、自己チェックしたところによると両膝の腫れや膝裏の張りが和らいでいることを体感(目視)できたし、右手や右肩の痛み具合もかなり良い状態になっている。アクテムラの効果か、月曜日に増量されたプレドニンの効果か僕には分からないけど良い事なんだと思う。

それでも日常生活においては痛み止めに依存しているのが現実。
こいつが効いてくれないと「身体を動かす」という行為が痛みにより非常に困難な状況である。

身体を動かすということを具体的に書けばキリがないけど、
服を着る(脱ぐ)、ワイシャツのボタンを留める(外す)、歯ブラシを握る、蛇口をひねる、コップで水を飲む、ペットボトルのキャップを開ける、トイレの便座に座る(立ち上がる)、寝返りをうつetc
とにかくありとあらゆる関節を動かすことが苦痛なのだ。

しかし、こうした自覚される「痛み」よりも怖いのは「骨の破壊」だ。破壊された骨は元には戻らないからだ。

現状とすれば、点滴投与しているアクテムラが有効に作用して、確実に骨へのダメージをブロックしてくれていることを願うしかない。

ちなみにアクテムラ開始１週間前(7/2)のCRP(炎症の度合いを示す数字？)とMMP-3(関節破壊の程度を示す数字？)は下記の通りである(カッコ内は標準値)。

• CRP　16.46mg/dl(0.01～0.43)
• MMP-3　478.3(36.9～121)

この数字が次回の検査でどう変化しているか...

痛みの程度を問われるのだが、痛み止めを飲んでいるので「どんくらい痛いのか」という問いが一番困る。
そもそも痛いのが嫌だから予防的に痛み止めを服用しているというのもある。
薬が効いている時は「ほぼ痛まない」。
痛み止めを止めて「どんだけ痛いかテスト」なんてのは怖くてできませんよ！

リウマチ友の会に入会しようかと調べてみたら有料だった。しばらく入会するかどうか考えて見よう。

アクテムラの効果？

体調は良い。
でも、それは痛み止めが良く効いているせいだと思う。
ま、それでも快適な日常生活が送れるなら良い。

痛み止め切れ(11:42)。シンシンとあちこちが痛くなってきた。

立ち話が苦手です。というかできません。
社長との打ち合わせでどうしても立ち話になっていまうのだが、足首が腫れます。膝裏が張ります。
歩くのが非常に苦痛になります。(号泣)

痛み止め

飲む間隔を少し開けて(長く)みようと痛みを我慢中(11:54)。

我慢は身体に毒だな(苦笑)。

つか、全体的に昨日よりはよくないな。明日が雨だからか？

腹が減る。先週、アクテムラの投与以後なぜか腹が減る。
薬の効果なのか？だとうれしいのだが...

雨のせいか？

だから雨は嫌なんだよなぁ...

土日は痛み止めの効果がなく大変なことになる。たまたま所有していたボルタレンに救われておく。
勝手に飲みつづけるわけにいかず、今朝病院に行き医師と相談してくる。
プレドニン増量、ボルタレン他を処方してくれた。

今日のお薬

• プレドニン錠5mg(1日1回夕食後)
• ボルタレン錠25mg(痛いとき、1日3回まで)
• サイトテック錠200μg(ボルタレンと同時に服用)

今日の処方により、ステロイド系であるプレドニンが一日10mgに増量になった。

Tjさんが心配してくれて立ち寄ってくれる。
ありがたい。ガス抜きになるし、良いタイミングだった(笑)。

それにしてもたしろさん、走れないと思ったらカメラにうつつを抜かし、なんかかんかやる人ですね。と言われる。(汗)

初めてのアクテムラ

いよいよ待望のアクテムラ。
実は、朝から足が痛くて調子が悪い。女房のもっていたボルタレンを服用し、やっとのことで病院へ。

初めてなので緊張する。それにダメージを受けていた肝機能は回復しているだろうか...
もし、回復していなかったら今日の点滴は中止になるのだろうか、と心配しつつ病院へ。

採血の結果、肝機能の数値自体は思わしくない。
あまり慎重になりすぎ時間をかけても治療にならないとドクターの素敵な判断で、アクテムラの点滴になる。
個人的には肝機能の数値はともかく、CRP 15台が気になる。

今日のお薬

• プレドニン錠5mg(1日1回朝食後)
• ロキソニン錠60mg(一日3回、8時間おき)
• 無コスタ錠100(ロキソニンと同時服用)
• ガスターD錠20mg(1日2回朝、夕食後)
• ロキソニンテープ100mg(貼り薬)

人の100倍時間がかかる

昨夜は痛みもなく、前日の寝不足も手伝ってグッスリ。よかった、よかった。

昨日よりは良い感じなんだが、朝から肩、足首が痛い。ちょっと辛い。
膝裏が張って歩きづらい。膝は腫れていないので水じゃなさそうだ。

他人の100倍時間がかかる、と思って早期に行動開始することをこころがけていますが、朝は...
靴下片方に10分。しかも、汗だくになれる。

副作用？

昨夜は痛みがなかったのに眠れず...薬の副作用か？
つか、朝からシンシンと身体が痛い。たまらん。
6月の頭から始めたリウマチ治療だが、服用していた薬の副作用で現在その薬を中和中。
つまり、1ヶ月にもなるのに治療は始まっていなかったということになる。

今日の身体の痛みその影響なのだろうか...天気によるものなのか...

ひさびさの快眠

昨夜は痛みもなく、寝不足も相まってグッスリ眠れた。幸せだ。

体調自体はよいように感じるのだが、どういうわけか身支度に時間がかかる。
今朝は、暑さもあってパジャマ代わりに着ているTシャツが汗で上手に脱げず難儀した。

具体的な体調としては、膝うらが辛いのは昨日と同じ。あと足首も辛いな。相当腫れている。しかも、両足なんだよなぁ...
足を床に下ろしていると膝、足首が腫れてくる。

昼食後、デスクの上に足を投げ出して安静にしていたら寝てしまった。しかも、よだれまで垂らして(笑)。

ふたたび水？

膝うらが辛い。膝に水が溜まって来ている証拠だと思うだのだが、膝の腫れぐらい察するに水を抜いてもらえないだろう。
つか、両足なんだよなぁ...

眠い。変に昼寝がガッツリできるので昼寝すると反動で夜眠れない。こういう状況が二日も続くと嫌になる。
その代わり昼に寝ていたんだが...まぁ24時間後ともなると普通は眠いよね。

優先的に改善して欲しいと希望する部位は「膝」「足首」「肩」「手首」。うむぅ...どこが痛くても人間の身体って上手に動けないのだよな...

最悪...

今週のなかで最悪だ。
過去の日記を調べていないけど、どうも金曜日にガッツリと落ち込む感じがする。

一時期、入院による投薬治療というようなことを書いたが、現在使っている薬の副作用の影響で予定していた点滴ができず、他の点滴になった。
こちらは副作用の原因となる薬を使う必要がないし、4週に一回の点滴なので入院が不要になった。

午前中のためにロキソニンを服用していたが効果はサッパリ。
午後からやむなくボルタレンを服用。約1時間半かかって効いてきた。
よかったぁ～

アクテムラに計画変更

リウマトレックスで思わぬ肝機能への悪影響が出た。当初、入院してレミケード点滴を考えていたがこれで、レミケードが使えない身体であることが分かった。
他に僕に有効な薬はあるのだろうか...一瞬、目の前が真っ暗になる。

ドクターによれば、アクテムラなる薬があることを教えてもらう。希望の光が！

とりあえず、アクテムラは7/10に決め、それまでにフォアリミンを使っての中和の為にお薬の増強。

• プレドニン錠5mg(1日1回朝食後)
• ロキソニン錠60mg(1日3回8時間毎)
• ムコスタ錠100(ロキソニンと同時に服用)
• ガスターD錠20mg(1日2回朝、夕食後)
• フォアリミン錠5mg(1日2回朝、夕食後)

鎮痛剤

朝方雨だったけど、すぐに曇りになる。
どっちにしてもぱっとせず。俺の体調もぱっとせず。

マイケルジャクソンと使っている鎮痛剤とは違うけど、俺も鎮痛剤依存という点ではかわらないかもしれない。
僕の飲んでいるのは「ロキソニン」というやつだが、かれこれ丸1ヶ月常用している。

処方は食後に一日計３回服用する。ただ、もしどこかに痛みがあると朝の行動にはこれでは間に合わない。起床したときに痛いと動けないからだ。本当にどこがどれくらい痛いのか...毎日毎日不安だ。

最近の服用方法としては、

• 05:00に目覚ましで起床しロキソニン１錠
• 11:00に１錠
• 16:00に一錠
• 22:00前後に一錠

服用している。
マラ中仲間のドクターによれば、回数はいいにしても空腹時の服用はさけろという。ビスケットやバナナを食し、胃薬と同時に服用するように気をつけている。