流石に切れて来たな－アクテムラの持続期間－

実は、11/23の月曜日の20:00ころになって38.5℃まで上がる熱発となった。慌てて救急外来に行ったわけだが「あらかじめお電話いただきました？！」「熱のある方はあらかじめ電話で仰ってください！」と救急で言われる。
僕は「私は関節リュウマチで当病院で治療を受けているものです。生物的製剤(アクテムラ)を使用していて、異常な発熱、嘔吐等異変があったときは「直ちに救急に来い」と主治医の指示を受けているのですが...」と反撃にでるが、「じゃぁこれ書いて！と症状を書く紙を渡される。
まぁ、この程度の反撃で萎縮していていては「命をやりとりする現場」では使えないだろう。その気の強さに免じて今回は負けておいてやる。

で、インフルエンザの検査(両方ともマイナス)結局23:00まで時間がかかったけど「とんぷく」を処方されて帰って来た。

翌日(11/24)、朝から並んで外来の受付をする。不思議なことに38℃の熱はなかったりする。
主治医に昨日のこと、現在の状態を報告する。
11/12以来胸膜炎に関わる外来での検査結果から、どうやらリウマチ性胸膜炎だろうという診断を受ける。一方、呼吸のドクターは結核性胸膜炎の可能性が高いという診断で12/2に検査の為に入院することにしている。どうせ、主治医はそのまま帰してくれないでしょうから「入院治療の覚悟は決めています」と申し上げておいた。
主治医の表情は少し緩み少し安堵したように見えた。主治医が入院治療を進めるのは、その方が効果的な治療が可能であり、すなわちそれは患者である僕自身の為になることなのだ。
僕はそれを知っていて、四の五の言いながら逃れ続けて来た。しかし、もう逃げも隠れもしないので12/2まではなにがなんでも持たせて欲しいと希望を伝える。

で、前日の熱だが「リウマチによる発熱」だとの診断。そういえば、治療開始間もないころ痛み止め(ロキソニンやボルタレン)を服用しながらでも37℃を超える熱は普通だった。
最近は痛み止めを朝の一回だけの服用にしているので、夜に発熱したのだろうという説明だった。

また、胸膜炎の原因について、どっちとも取れる(結核性、リウマチ性)数字であり、それが為(鑑別の為)に検査するのだという説明だった。

今日の採血に結果によれば「アクテムラが隠していた結果が浮き彫りになった」とのことで、あらゆる数字が主治医に診てもらった初期(今年の5月の末頃)のころの数字に近似しているという説明を受けた。

特に注目したいのは肝機能の状態を示す数値で、現在リウマトレックスを服用していないにも関わらず、今日の結果は悪化している(標準値を超えている)。従って、診療初期の頃に肝機能に副作用が出たと思い止めた免疫抑制剤が使えそうだとのことで、これでやっと入院後の治療方針が見えて来たと自信満々の表情を見れたのは僕にとって一番嬉しいことだった。
ザックリとした治療方針を聴き、その期間は２ヶ月程度だという。1ヶ月でやっつけて欲しかったのは山々だがかかるものはかかるので、お任せします。とお答えした。
で、12/3の夕方の時間帯に診療予約を取られた。

現在の体調の主観的な状態を書けば、各関節の渋さのようなものは日に日に増して来ているが、ボルタレンとプレドニン(10ミリ/日)が効いている時間帯はすこぶる快調であったりする。
深呼吸したり、身体をねじる運動をするとやや違和感(胸水の影響と思う)のあった胸の状態も、特に気にならない状態だったりする。

12/2は胸腔鏡検査なので脇腹に穴を空けられる。考えただけで「痛い」ので、もし空けずにすむなら空けたくない。胸水がたまっていなければそんな検査は必要ないだろうと検査を「バックれたい」気持ちで一杯。
そんな気持ちを吉田さんにメールしたのだが、検査は原因を突き止める為にやるものであることを諭される。確かに原因についての診断が確定しないことにはリウマチの治療にも支障がでるであろう。
今では「来るなら来い！」(むしろ自分から行くのだが：苦笑)と開き直っている。

ところで、今回の採血の結果でCRPが２２を超えていた。過去の記録は19台だったので、自己記録更新だ。
22もあるのだが、特に痛くてどうにもならないという、今年の春先(初夏のころ？)とは全然違う体調なのが救いだ。
やはりＭ度を養って来た成果がここで生きてくるのだろうか。

あ！
胸腔鏡検査の時にも養ったＭ度を思いっきり発揮したいと思ったり、思わなかったり。

追伸：
救急外来の受付嬢の対応であるが、あれで正しいことが分かった。
僕がアクテムラを始める時に受けたオリエンテーション配布された資料に

「異常があった場合、アクテムラを使った治療を受けていると告げ、電話をしてから救急外来を訪れること」

と注意書きがあった。

なぜか調子良い

胸に水が溜まっていて増えていると診断だったのだが(ま、僕が見ても分かるほど増えていたのだけど)、今日はとても調子が良い。
一昨日、昨日、そして今日と日に日に呼吸は楽だし、胸(脇腹近く)の圧迫感もない。本当に水は溜まり続けているのだろうか。

加えて11/17に予定されていたアクテムラもキャンセルになっている。もうちょっと調子が悪くても良いはずだが、歩行者信号の点滅で小走りしても特段問題無い。ただ起床直後は手の指のこわばりは強くなっているような気がする。

検査入院とは言え、入院の覚悟を決めたことでストレスから解放されたんだろうかね。人間の気持ちと身体の調子のバランスというのは面白いものだと思う。

ざっと半年

リウマチの方はもっと前からそれらしい兆候はあったのかもしれないけど、自分の身体に現実的におこったのは膝に水が溜まるというところからだろう。
あれは5月だから、既に半年が経過してしまった。

長いような、短いような。
苦悩の連続だったような気もするけど、時の流れに身をゆだねていただけかもしれない。

最初はじわりじわりと身体の自由が奪われた。この間に多くのお見舞いや励ましの言葉を頂いたおかげで、7月からじわりじわりと身体の自由を取り戻してきた。
加えて、かけがえのない人情や友情を得たことは、なににも代え難いことだ。

9月過ぎから普通に歩けるようになり、やっと仕事も0.7人分くらいは働けるようになったのに、半年という区切りの為か、僕の身体の状態は新しい局面を迎えてしまった。好むとか好まざるを問わず来ちゃうんだよね。
また、じわりじわりと身体の自由は失われて行くことになるのだろう。

どうなるか考えても考えても分からないものにあれこれ考えを巡らせるのはやめることする。
現実に目の前に問題がおきた時に一生懸命に考えることにしよう。

避けられない入院

昨日(11/19)病院に行って来た。

診察の前にX線胸部写真を撮る。

診察としては、

• カゲは小さく、薄くなってきている
• 胸水が増えている(穿刺したにもかかわらず)

非常に悩ましい中途半端な状態(ジスロマックが効いている(胸のカゲが小さくなる)なら胸水は減るはずなのにということだろうと推察)。
いずれにしても胸膜炎の原因が分からないうちはアクテムラは使えないので、時期を見て「エルキャップ療法」を開始しましょうと言われる。
胸の状態に関わらず始めることになるが、胸の状態によっては大量のステロイド剤が必須である。したがってその場合は入院は必須と言われる。(どれくらいの期間になるんだろうか)
いずれにしても、胸の方がハッキリしないと手の出しようがないので、ということで、呼吸器科の診察に回される。

呼吸器科に行くと、ドクターは割とのんびりしているのだが
「ADAの数値(６５．7)から結核性胸膜炎が疑われるので、入院していただき検査したい」ということだった。
11/末の納期の仕事がある。それに一度入院したらリウマチの治療も具体化し長引くだろう。引き継ぎも長期のもの用にしなければ。一応、12/2の入院予約、検査予約をした。

それが最低限の自由経済社会で生きる経済人としての義務だな。

帰社して社長に報告。上記の予定の了解を得る。

あれこれと単純な細菌による胸膜炎であれば...と願ったが、自分に都合の良いように展開するハズもない。
結核性であるかリウマチ性であるか、白黒ハッキリ付けて適切な治療をしてもらうしかない。

ただ、12/2まで増え続ける胸水の圧迫に耐えられるのだろうか？
いや、胸の圧迫の自覚もなく、呼吸は割とスムーズなんだ。
アクテムラがあらゆる採血結果をマスク、ボルタレンが発熱をマスク。体調は良く感じるのだ。これが一種の落とし穴。
注意はしていたつもりだが、体調の良さにどこか気が緩んでいたのは事実。しかし、だからと言って胸の感染？が防げたかどうかは分からない。

胸の状態

胸にカゲができて病院で胸の治療中である。

月曜日(11/16)の状態としては

• サチュレーション　98%
• 肺のカゲは小さくなっている
• 胸水が増えている

ということで、呼吸器科の専門医の診察を受けるように言われ、お手紙をもらい隣の診察室前で待つ(こういうときは総合病院は便利だな)。

呼吸器科のドクターの見立てでは

• 肺のカゲが小さくなっているので、ジスロマックが効いているのだろう。
• 胸水の増加は、良化する過程で一時的に増えることがあり、その可能性がある。

関節リウマチによるものかなという見立てであった。

とりあえず、胸水が少ないときに穿刺するのは危ないので、胸水が多いうちに穿刺しましょう。ということになった。
で、同意書をとられたのだが、こういうケースで同意書の内容を読める患者はいないと思う(僕も読めなかったし：笑)。
ドクターは「一応、ハリものですから...」という説明に笑わせてもらった。ハリものって！

身体の水を抜くのは膝の水抜き以来。膝の水抜きの最後の日にその針の長さと太さに気絶しそうになったので、今回の胸水の穿刺はどんなんなんだろうと軽く冷や汗ものにビビっておく。
てっきり腹に刺されると思ったのだけど、背中から穿刺するものらしく、その処置中の様子は全く分からなかった。
エコーで見ながら、針を刺す場所を探し、麻酔をして、穿刺。
抜いた胸水を見せてもらったが、最初にビックリしたのがその注射器がでかくて太いことだ！
量的には60ccで、色はミルクキャラメルのような色だ。ドクターが言うには「濁っていますので、感染症の可能性がありますね」ということだった。
抜いた胸水は検査に回されることになった。

呼吸器科の処置を終えて、再び主治医のもとへ行く。
まだ、詳細な検査結果が出ていない。結果は11/26(次回、呼吸器科診察)だが、主治医から処方されている薬も無くなっているので11/19に診察を受け、それまでに出ている検査結果を基に処方を検討することになった。一応、いまのところジスロマックが効いているようなので、これで押し切る予定のようだ。


今朝の体調としては、非常に調子が良い。
今朝の検温は36.5℃、起床後は日中に比べ咳や鼻水の量が増え、はなかみ回数が増えるのだが、胸の状態(圧迫感、呼吸感)は非常に良好である。ただし、身体を回転させるとに外圧がかかるせいか痛みが走る。

明日は診察日、X線後に診察となる。
胸のカゲと胸水が減っていますように！

胸膜炎

先日来の脇腹痛が気になったので病院に行った。(11月12日)
朝08:30には病院にいたのに、診察は13:00ころとなる。

レントゲンの結果、典型的な肺炎の症状が見られるとのことで、それから検査の為、院内をうろうろする。
採血(動脈)、CT、尿検査、インフルエンザ検査、痰の検査。

CT画像及びレントゲン画像を呼吸器専門医と主治医とで検討の結果、肺炎、結核の可能性は低く、どちらかというとリウマチ性胸膜炎ではないかという診断。

胸膜炎の原因の特定が先だが、肺炎か否かの判定は今日はでないが、リウマチ肺の場合は今までの治療(主にアクテムラ投与)ではダメだということになり、いちから治療方針を考え直す必要があるとのこと。
また、そもそも肺炎ならばリウマチの治療に優先して治療する話になる。いずれにしても入院は必須だといわれる。
当然、入院の上、治療せよということになるが、四の五のと「今、入院は困る」と訴えたところ、酸素摂取量(サーキュレーション)が96%あるし、僕の体感上の症状から「今日は帰してやる」ということになり、明日(11/13)再度通院の上、X線を撮り状況を見て決めるのでということで、仕事の残務を片付ける時間をもらう。

とりあえず、ジスロマックSRドライシロップが処方されたので、これを薬局で受け取り、窓口のとなりあった自販機からロハスを購入、薬容器に所定の水を入れシャカシャカして、速効飲み干す。思えば、昼は食べていない。不安な気持ちが先行して、空腹感すらなかった。

帰社して社長に報告、取り急ぎ目前の仕事の整理を始めるがこうなると代わりがいない。当社は低度にセクショナリズムが進んでおり(たった4人しか社員がいないのに、社長が社員を効率的に使う為に○○は誰、△△は誰と決めているのが悪い。本来は、たった4人しかいないのだから、誰でも同じことができる環境を整えておいて、「主」な担当を決めるべきなのだ)こういう時には、新入社員に仕事を教えるのと同じ暗い時間の作業になる。
悲しいことではあるが、大量の納期である年末を控え入院なんてできない状況だというのが痛いほど分かる。
それでも、やれるところまで仕事をやっつけないワケにはいかないので、やれることはやった。

帰宅して、女房に検査結果と今後の展望(見込)について話す。話すとは言っても11/13の結果がなくてはハッキリしないので、とにかくとても不安な夜を迎えた割には疲れていたせいか、それとも就寝前に服用したボルタレンの効果かグッスリ眠れた。

至って普通な朝を迎える。
いつもやっている排尿後の体重測定を「体重を量ってどうなる」という投げやりな気持ちになった。これではイカン！なんでも良い、決めた事は続けようといつもの四肢の写真撮影をした。難しくないことを投げやりになっていては、できることがなくなってしまう。

出社して、今日(11/13)入院させられるとすると、仕事をやっつけられる時間は今日の13:30ころまでだ。
全部出来るはずもなく、優先順位と具体的な作業時間からできるところまでやるしかない。この峻別は昨夜リストアップしておいた。
あとは、やるだけ。
まぁ、新入社員のように忙しく、新鮮な感じで仕事ができたのは不思議な現象だったと思う。加えて、気持ちが張り詰めているのか、リウマチによる関節の症状がいつもより軽微なのだ。なぜだろう？

昼飯を食い、できる残務をして病院へ行く。
まずはX線。X線撮影を終えて待合の椅子に座ると看護師さんが「たしろさん、サーキュレーションとりますから中待合に来て下さい」と言われる。
指にクリップのようなもので挟み、待つ事30秒程度。いつもは、計測器の表示板が見えるのに今日は見えない。でも、看護師さんの「うん」という言葉のトーンと表情で、悪くないな96%以上は行っているなと確信した。このまま、ここで待てというので待つと、先に受診していた患者さんが出ると、速効呼ばれる。

入った瞬間に「たしろさん、やっぱり入院しないとダメですね」と言われるのが怖かった。しかし、ドクターの表情は昨日よりも明るい。
「たしろさん、ジスロマックが効いているようで、昨日より良くなっているんですよね」という。
X線による判断(昨日との比較)では、

• 炎症部が減っている
• 胸水も減っている
• 聴診の結果、音はクリア
• 熱は昨日37.3から今日は37.1
• サーキュレーションは昨日が96.3%、今日は97～98%

中途半端に良くなっているので、悩ましいというのだ。どうもニュアンス的にジスロマック単独でこれだけ症状が改善するのが想定外だったようだ。
こういうときは検査結果も大事ですが、患者さんの感じる症状が重要なのでということで、僕の主観的症状を聞かれた。

• 昨日はマスクすると呼吸がややつらかったが、今日はそれがない
• 昨夜は咳き込みはなかった(というか、咳き込み事態最初からないだが)
• 昨夜はグッスリ眠れ、呼吸も問題なかった
• 食欲は普通にある
• 胸部(脇腹)の圧迫は昨日よりは遙かに緩やか
• 胸部(脇腹)の痛みは痛み止めのせいかもしれないが、昨日よりは楽
• 熱は安定的に37.1℃だった

とお答えし、昨日猶予いただいた時間で残務を消化し切れていない。正直、年末に向けて大きな仕事の納期が集中するので、経過を見ていただき仕事をさせてほしい。
会社もここから近いので、週に２度通院しろと言われれば通院します。と本音を言う。

症状に良化が見られ、なにより数値と現状の呼吸の状態が良いことから今日の入院は見送られた。
但し、月曜日11/16の早朝から検査、診察に来い！と言われる。「喜んで！」

一応の危機は脱したようにも思える。しかし、月曜日の検査で更なる良化がないと入院させられるであろう。
帰社前に女房に携帯で状況をメールし、帰社して社長に結果を報告、仕事をやっつける前に今日までの二日間の出来事をメモしておく。

次回アクテムラは11/17の予定だったが、これはキャンセルされる。
胸の状況がクリアされないとアクテムラは投与できないという。僕は他に試せる生物的製剤がないので、念を押すように訊く。
「胸が治れば、アクテムラはできるんですね？」

「胸が治ればできます」というドクターの返事に涙がでるほど嬉しかった。胸が治るまでリウマチの為の治療は据え置かれる。またリウマチによる辛い目に遭うかもしれない。でも、胸が治れば「効き目を体感しているアクテムラ」ができるのだ。
前日に言われた「リウマチの治療方針を考え直す必要がある」という言葉が、耳に染みつき不安でならなかったが、ハッキリとした希望が持てた。
もちろん、月曜日の検査によってまた状況は変わるかも知れない。でも、今みえる光りは月曜日を迎える勇気を与えてくれた。

--2009/11/14
本文中(あるいは、このブログの記事全般の中)にサーキュレーション、または、酸素摂取量と書いているが、正しくは下記の通りである。

誤り		正
サーキュレーション	>>	サチュレーション
酸素摂取量	>>	酸素飽和度

ご指摘いただきありがとうございます。

なんだこの痛みは！－脇腹痛－

昨夜、21:00ころから横になり、スナック菓子を食いながらTVを観ていた。TVを観るに少々枕を高くしているのだが、ほぼ同じ方向を見続けているので首が痛くなる。加えて、脇の下から脇腹が伸びる格好になるもんだから22:00ころ突然脇腹が痛くなった。

息出来ねぇ...
横になっているとかえって辛いので、少々立ってウロウロと歩き回る。女房にも不信な目で観察される(苦笑)。この痛みは約30分ほど継続したが、その間やはり身体を横にすることは出来なかった。立っている方が楽だった。

で、痛みも和らいだ時に原因についてググってみた。キーワードは「アクテムラ　脇腹痛」と「プレドニン　脇腹痛」。
というか、こういうのは良く分からない(汗)。
アクテムラの点滴の前にもらった小冊子になんか出ていたような...腸管穿孔！
腸に穴が空いたらそりゃ痛いだろ！

でも、どうも腸にしては場所が上過ぎる。なんなんだろうか...

今朝になっても大きくを息を吸ったりすると痛い。

病院に行った方が良いのは分かるのだが、ちょっと忙しい時期なんだよな。

葉隠れ

武士とは死ぬ事と見つけたり！

今日は誕生日だ。
見事に半世紀生きながらえることができた。
客観的に長いと思えるのだが、当の本人にしてみれば「気がつけば...」というのが本音だ。

関節リウマチが余命に与える影響については、以前ここにも書いた記憶がある。最近は、治療方法が10年前と比べて(5年前と比べても)恐ろしく変わっており、余命に与える影響についての結果にも当然変化があるだろうことは容易に想像できる。では、どの程度影響して、我が余命は？

などということに気をやむのではなく「毎日毎日自分に出来ることをやり遂げる」ことに一生懸命であろうと思う。

恐らく、葉隠れの言う「死ぬ事と見つけたり」はこういうようなことを言っているのではないだろうかと理解している。(間違っていたらゴメン！)

あと半世紀は楽しみたい。
江戸川を走らねばならず、道マラを走らねばならず、別海を走らねばならない。
まだ健在な両親ではあるが、両親を見送ってやらねばと強く思った誕生日は嘗てない。

調子の良さにいい気になって少したるんだところがあるので(「腹」ではなく、精神のことね)、今一度自分の病気と自分が生かされている環境を見つめ、感謝の気持ちを忘れずにいなければと思った次第。

寒さが染み入る

散歩する時間も30分程度では足首に腫れや痛みが出ないほどになっている。

昨日はそれなりに調子が良くて午前中にカメラをぶら下げ散歩してきた。
ちょっと遠くまで行きすぎたようでやや１時間のお散歩となってしまった。45分過ぎるとちょっと足首が腫れて来たのが分かった。歩様もちょっと怪しくなっていたと思う。

当地では最低気温が既に氷点下となっている。朝晩はストーブの世話になっている。
僕はと言えば、関節の冷え防止にヒートテックの下着を着て寝ているのだが、今朝はかなり肩のシクシクが増大していた。
動かすと痛むという可動域を狭めるような痛みではなく、なにもしなくても「シクシク」痛い。まぁ疼痛ってやつだろう。
そして、意外な事にいままで痛くなかった左足外側部分が痛い。ここが痛いと歩くのにちょっと問題がでるな。
冬シーズンも始まったばかりなのに、これから本番の寒さを迎えたらどうなるんだろうかとちょっと心配になる。

--昼休み散歩
左足外側部分は痛いし、寒そうなのでちょっと億劫だったがカメラをぶら下げてお散歩に出る。寒くないようにダウンジャケットを羽織って万全の装備だ。
ところが、とても暖かいことに気がつく。駅前の温度計では17℃。
じわっと汗をかいておく。陽気のせいか、左足外側部分は痛くなくなった(笑)。

嘘のように軽くなる

昨日まで各関節がシクシクと痛かった。痛いと言っても、極端に日常生活行動に制約がかかるほどではない。
アクテムラ後であること、痛み止めとステロイドが減量になったこと、季節的に寒さが増していること等の総合的な作用だろうと思っていた。

ところが、どういうワケか今朝起床した時から各関節のシクシク度が軽くなった。スコア的には「２８」。
天候は晴れであるが、今朝も冷え込んだし、風が強い状況。

うむぅ...アクテムラが馴染んできたこと、お薬の減量に慣れて来たことから体感上の症状が好転したのだろう(と思っておく)。