足首が腫れぼったい－15回後から10日－

前回のアクテムラから明日で10日目。気が付いたことをメモしておく。

最初の4日はいつものようになんとなく痛みが増したような感じで、便通もよろしくない。今週の頭から便通はシッカリと定期的になったが、今度は少しゆるい気味だ(苦笑)。

そして嫌なことに昨日あたりから足首が腫れぼったく感じられる。特に昼休みに散歩してくると一層腫れぼったさを感じるのだが、特に痛みが強くなるということは無い感じだ。

胸の方は自覚的には問題ない。前回の胸膜炎の時は10～14日で自覚できたので、勝負はこれからだな。

アクテムラ１５回目

昨日はアクテムラ１５回目の点滴。

手順はいつもの通りなのだが外来待合は空いていたのに、採血結果がでるまで約１時間かかってしまい待つのに疲れてしまった(笑)。加えて、化学療法室は普段よりも混んでいてなんかバタバタと落ち着かない空気で満載だった。

採血結果を踏まえた診察。採血結果(()内は前回)としてはCRP 0.01(0.01)、RF 26(22)、MMP3 169.8(182.8)であった。

MMP3が下がっていますね。とドクターの一言が嬉しかったが、RFは上昇している。RFの上昇については「まぁ、これくらいは誤差の範囲でしょう。」とかおっしゃる(それじゃMMP3の減少だって誤差の範囲ということになっちゃうじゃないですか。まぁ、そう思うのは僕のヘソが曲がっているせいだろう(苦笑))。

採血の結果関係では、いずれも正常域の範囲ではあるのだが肝機能の数値が先月より上昇している。気になる兆候なので気を付けよう。

痛みはなく、関節所見での腫れもない。DAS-28では「寛解」を維持。

以上の通り、症状はコントロールされ安定している。

さて、非常に安定しているということで、今後もアクテムラを継続することについて自分の考えを率直に申し上げてみた。

1. 将来的には生物的製剤からの離脱を目指している(これは、ドクターも僕も同じだろう)が、アクテムラよりもレミケードの方が離脱症例が豊富のようなのでレミケードへ切り替えた方が良いのではないか？
2. また、レミケードは２ヶ月に1度(最初の二回は短いサイクルだけど)の点滴であり、医療費的(高額医療費)にも負担が少ないので、経済的にもレミケードへの切り替えがメリットがあるのではないか？

これに対するドクターのお話としては

１．について

現在、効果がみられるアクテムラを止めて、効果が未知数(あくまで僕個人に対する)なレミケードへの切り替えには疑問がある。

確かにレミケードは2003年？以来の薬で症例が豊富ではあるが、アクテムラもそろそろ明るい症例がでてきて良い時期になっている。たしろさんは採血結果的にはまだ正常域に達してるワケではないので、効果があることが分かっているアクテムラで継続し、正常域に達したころにもう一度考えて見ましょう。

２．について

詳細は書けないが、運用方法論的に負担軽減が可能であることが分かった。

ちなみにプレドニンは1mg減量となり、3mg/日となった。また、体重増加(去年の同じ時期より4kg増)の影響はなくはないと思われるが、症状が安定しているのでアクテムラの増量あるいは点滴サイクルの短縮は行わないとのことだった。

ということで、かなりナットクの一日。

ところで、この生物学的製剤っていうのは効く人には効いている。

一人では移動できなかった(介助が必要だったり、車いすが必要だったりしていた)方だが、レミケード１ヶ月で一人で歩いて診察に来れるようになったと喜んでいた。

アクテムラの直前

来週の火曜日(8/10)が次回アクテムラの日だ(15回目)。

アクテムラ後数日の話は書いたので、直前の話を書く。

気が付いたことを書いていくと便通は相変わらず「スッキリ感がない」。

それと昨日あたりから忘れてかけていた嫌な痛みを思い出させるよう感覚がする。更に昨日はランシャツを手洗いして手首に負担がかかったせいか、完全にアントキの痛みがした。かなりブルー入ったけど、今朝はほぼ気にならない。

こういうことって主婦や独身の人なら日常的に当たり前の運動だ。どうか無理せず気を付けてしていただきたい。また、ご家族の方には1週間に一度でも良いからたまには代わってあげてほしい。

かく言う自分も日頃の感謝を表す意味で、食事の後の洗いものや洗濯ものを干す作業をしている。できそになければできないと言うことにします。

残り１週間のところであれこれと症状が出てきた感じがするけど、体重増加に伴う相対的なアクテムラ不足がアクテムラ切れを早めているのだろうと勝手に思っている。

最近は暑い。アイスクリームはうまい。メロンもうまい。なに食っても、なに飲んでもうまい。微妙に痩せられない予感はするのだが、減量せねばと思う。

アクテムラ後について

前回アクテムラを点滴をしてからやや２週間になろうとする。

関節の痛みはなく大変調子が良い。調子が良いからというわけではなく、超繁忙期となり仕事が滞留しているので本日日曜出勤となっている。

以前からアクテムラ後の４、５日は痛みが増すということは書いていた。今回もそれがあったけど、普段はそれほど痛い状態ではないので、アクテムラ後は痛みが出そうで出ないモアモアとした状態になるという感じだ。

前前からうすうす感じていたのだが、どうもアクテムラ後の10日ほどは便通が滞るような気がする。まったくないわけじゃなく、スッキリしない状態という程度なんだけど。

調べてみるとそういう副作用はないようだけど、僕の場合確実に滞るな(笑)。

アクテムラ１４回目

本日、１４回目のアクテムラ。

特段体調に変化がないが、プレドニンの減量をどうするか自分なりに覚悟ができない。仕事が繁忙期でなければ挑戦したいところだが、今胸に影響がでることは理解を示してくれている会社に迷惑をかけることになる。

プレドニンの減量のことは考えがまとまらなかったが、採血の結果が楽しみであった。

採血の結果は、CRP 0.01、RF 22、MMP3 182.8と体調の良さを反映して良化している。

特にかねてから気になっていたMMP3が200を切ったのは嬉しい。

診察は、関節所見は腫れや痛みがなく寛解状態を維持している。

さて、問題のプレドニンをどうするか...だが、正直に前回減量直後胸に違和感が少しあったことを伝えたところ、たしろさんの場合「胸の状態が心配」であり、現在4mg/日なので「あわてて減量することはない」と思うとのアドバイス。僕自身もなんとなくヤバイ予感もあり、無理してまで...と今回の減量は見送ることにした。

診察後のアクテムラの点滴は、いつもの通り特段なんの問題もなく終わった。前回まで点滴後30分は経過観察として拘束されていたのだが、今回からは不要となった。

理由はともあれ、早く解放されるのは嬉しいことだ。