ブレの範囲内

新しい年が始まった。

1/5は通院日だった。一応、ブログに記録を残しておこうと思う。

前回の投稿は昨年の11月9日だった。その後、通院日までに２回ほど痛み止め（ロキソニン、ボルタレン）のお世話になったことを記載しておかねばなるまい。

月に１度くらいの頻度で手首が痛くなる。リウマチ患者だから痛くても当たり前と言えば当たり前なのだが、仕事や車の運転に支障を来すほどの痛みは痛み止めのお世話にならねばならない。

大晦日は左手首が痛くなり、腫れもひどく痛みで眠れずボルタレンのお世話になった。腫れが出るというケースはここ２年ほどなかったことなので少々慌てたが、元旦の昼には腫れも痛みもなくなった。いかにもリウマチっぽい症状。

で、通院時の採血の結果は、ＣＲＰ、ＲＦ、ＭＭＰ－３とも正常域をやや超えてはいるが変動（ゆれ）の中で特異な上昇を見せていることもなく許容範囲だとのこと。ドクターの所見としては寛解維持の状態。

年末から年始にかけ忙しい業界にいて、ちょっと仕事もキツかったので体感的にも調子は良くないなと思っていたが、自分が思っていたよりもたいしたことがなくて良かったと思う。

胸部レントゲン、手のレントゲンの所見も異常は見られず「一時の状態から考えれば、リウマチ患者とは思えないほど綺麗ですね」とドクターに言われた。

各関節に顕著な異常はないのだろうが、体感的になんとなく「違和感」はある。特に右膝を床について曲げ自重をかけるとピリピリと膝外側面のスジ？(関節じゃない)が痛い。このような動作はそう頻度のある動作ではないから日常生活上ほぼ問題ないのだが、そういう「あら？」と思うような違和感はあちこちにある。

懸案の副鼻腔炎だが、確かに膿が喉奥に垂れてくるとか、鼻奥で膿の臭いがするとかあるにはあるけど、頭痛とか鼻が詰まっているとか臭いが分からないとか自覚症状がなく本当に手術は必要なのか？とドクターに尋ねた。

普通の人なら手術は必要ないけど、アクテムラの再開を視野に入れておかねばならず手術はした方が良いとは思う。しかし、アクテムラ中止後ほぼ１年で、リウマチの症状もブレはあるものの安定している現状を考えると手術自体に緊急性はなさそう。とのことで、次回胸部ＣＴ(胸膜炎の経過確認)と福鼻腔のＣＴを撮って考えましょうとのだった。

年末、年始の忙しい業界に身を置いていると書いた。そういうワケで今も忙しい。特にここ１週間はあまり睡眠時間も取れていないせいか、昨日昼からまた左手首が痛み始め、更に喉の扁桃腺が腫れつばを飲み込む(当然、水や食べ物を飲み込む時も)ことがつらいほど痛みがあった。

ちょっとおまじないっぽいがロキソニンを飲んで22:00ころ就寝、今朝は07:00ころ起床。ひさびさの爆睡で今朝は昨日のことが嘘のように調子が良い。

喉も大丈夫なので朝飯のうまいことといったらありゃしない。

こういう体調の急激な変化はリウマチの特徴といえば特徴なのだろうけど、十分な睡眠の効果なのだろうと思う。

扁桃腺の腫れと痛みはリウマチに関係があるというのは以前にも書いたと思う。医学的には定説ではないようだけど、扁桃腺の摘出手術でリウマチが寛解したという人の話を知っているし、経験的に密接に関係していると思うな。

今年もリウマチの症状が安定し、アクテムラを再開せずに済むことを願いつつメモしておく。

なんとなく怠い

アクテムラ点滴後4日。増加していたような痛みも昨日あたりから軽減されてきた。

昨日あたりから疲れというか怠さを自覚するようになった。
連休明けだし、仕事も忙しかったのでその影響かなとも思うのだが、関節リウマチの代表的な症状に「疲れやすい」というのもあって、この疲れが単なる疲労によるものなのか関節リウマチによるものなのか切り分けができない。
関節リウマチの症状が進行して顕在化しているとは思わない(思いたくない)。単なる疲労でないとするとプレドニンの減量による影響なんだろうか。

胸の状態は今のところ大丈夫。ただ減量後４日しか経過していないのでにんともかんともだな。
前は10日～２週間後に異常があったので油断はできんぞ！

そういえば、体重増加はうれしくないな。メタボとか肥満が嫌だというのではない。前にも書いたが薬の量が一定ならば体重増加は薬の効果が薄まるだけだよな(たぶん)。

--追記
ちょっとくしゃみが出るし、軽い頭痛もある。風邪か？！

入院初日

12月2日入院。
入院の目的については、胸膜炎の原因鑑別の為の検査と、検査結果を受けてリウマチの治療方針の軌道修正およびその開始の為の入院と自分では理解している。
具体的には、入院前にも採血やX線、CTなどの検査をしたことはブログにも書いていたが、それらの検査ではどうしても「結核」を否定できなかったので、胸腔鏡を入れ胸膜生検をして病理的に判定するというのが目的らしい。
なので、検査結果によっては入院期間は長引くし、もっとも最短でも10日ほどになることは想像していた。

入院したのが10:00。
病室に案内され、病室および避難経路の説明、入院問診などをされて検温。37.4℃、ちょっと高め。看護師さんもちょっと熱がありますね。と心配顔を言われるが、リウマチの症状でアクテムラが切れてくると体温が37℃前後が平熱になる旨説明しておく。(とは言ったもののちょっと高いかな？)
早速、15:00の胸腔鏡検査の為に絶飲食を開始。昼食は「てんぷらうどん」で、病室のみなさんが美味そうにすすっている。

ところで、入院して少し驚いたことがある。それは、病棟のスタッフ(医師、ナース)の年齢が自分が思っていたよりも相当若い。少なくても外来よりも平均年齢で5歳は若いと思われ、三交代(ナース)の激務に耐えうるにはやはり若さが必要なのだろうなと思ってしまう。
あと、ドクターは気の毒なくらい激務だ。本当にいつ寝てんだ？と心配になるほど外来でも見かけるし、病棟詰め所でも同じ顔を見かける。
僕の担当医は呼吸器外来でお世話になった比較的若いエース的ドクター、担当ナースも働き盛りの中堅どころのエース的な美女である。

さて、僕はといえば、どにかく胸腔鏡が入るほどの穴を胸？脇腹？背中？に空けられるので「どんなことされるんだろう」と緊張していたし、不安も募っている。そして、この後に及んでも「本当に穴をあけないとダメなのか」と往生際の悪さを発揮している(笑)。

担当医が今日の調子(体調)を聞いてくる。体調は悪くない。むしろ外来で診てもらったときよりも状態は良く、出かけたクシャミやしゃっくりが痛みで止まっていたのが、痛みもなく普通にできるようになったことを告げる。
胸水が減っている可能性があり、速攻X線を撮りに行くように指示される。
X線を撮ってきて間もなくエコーの機械とともにドクターがやってきた。X線画像によれば胸水は以前よりも減少していて胸腔鏡を入れるギリギリのところ(胸水が多いほど胸腔鏡検査はし易いらしい)らしく、念のためエコーで確認するらしい。
僕としてはできれば穴を空けたくないという気持ちと検査をしてもらわねば先に進めない(リウマチ治療の方)という微妙の心理状態だったのだが、胸腔鏡検査は実施されることになった。

検査の始まる30分前から点滴をされ、時間になると車椅子に乗せられ内視鏡検査室へ連れて行かれる。
検査室に着くとベッドに横にされ、胸にペタペタと心電図？関係の電極、指にはサチュレーションモニター用の器具とあれこれと準備が開始される。
僕の緊張はこのころからピークに達しいて、まだまな板の鯉の心境になっていない(相変わらず往生際が悪い：苦笑)。
エコーで確認しながら穴を空ける場所を決め、局部麻酔の注射をされて開始された。どうやら穴を空ける場所は脇腹というよりは背中に近いところらしい。どうやって穴をあけるんだ？とか興味はあるものの見ることはできないし、聞く気にもなれない。とにかくなにかされているのだが痛くはない。どうにでもなれ！という心境に達するというよりも、やたらとなにかを押しつけられるのでその圧力に負けないように反射的に身体に力を入れて頑張るので微妙に疲れる。
いよいよ組織を採取するらしく「ちょっと痛いですよ」とドクターに言われる。事前に「結構痛いらしいです」とドクターに言われていた。ドクターが言うからには「相当痛い」だろうと覚悟していたのだが、なにごともなく(特に痛みも感ぜず)検査終了となった。
ああ、やっぱり僕は「痛みに鈍い」のだろうか、マラソントレーニングでＭ度レベルがアップされている自分に感謝(笑)。

検査中に350ccの胸水がバキューム(吸い出)されたらしいが、まだ胸水は残留している為ドレン(排出用チューブ)を脇腹(背中？)に取り付けられ、排出された胸水が溜まるタンク付で車椅子に乗せられ病室にもどる。
検査に要した時間は延べ1時間程度で、今思えばどうってことなかった(だからといって、またやりたいとは思わないけど)。

病室に戻るとチューブを付けたところを固定する為、テーピング？が担当ナースによってやりなおされ、胸水が溜まるタンクを横にしたり、逆さまにしたりしていけない。トイレや洗面時にはタンクをショルダーポーチのようなものに入れて移動せよと注意事項があった。また、麻酔が切れると痛むハズだから遠慮なくナースコールを押して痛み止めをもらってくださいと言われる。

タンクの取り扱い以外には特に移動に関する制限事項はなく、タンク付の移動がどんなものなのか早速トイレに行って試してみる。
違和感がないことはないが、別にどうってことなさそうだ。ただ、チューブがなにかに引っかかって痛い目には遭いたくないという防御的本能は全開になっているようで、結構ピリピリしていた感じがする。

そうこうしているうちに入院初日というか、入院後初の食事の時間となった。
ザックリ言えば「焼き魚定食」。病院食ってもっとまずいものと思っていたが、案外美味かったりする(笑)。
食事をして、売店にコーラやガム、あめ玉を買いに行ったりと「ウロウロ病」(徘徊ではない)が始まる。

あとは、ベッドに横になって本を読んだり、TV観たりしているうちに眠くなったので寝てしまった。

退院した今でも病院のタイムスケジュールが良く分かっていないのだが、およそ下記の感じであったと思う。
06:30～07:00　検温やら採血のある場合は採血
07:30～08:30　朝食
09:00～　検温、便通報告、ドクター回診
12:15～13:00　昼食
13:30～17:00　ドクター回診(午前か、午後のいずれかに来る)
18:00～19:00　夕食
21:30　病室消灯(ベッドの電気スタンド、TVは観ていて良い)
24:00　完全消灯
風呂・シャワーは浴室が空いている時間はいつ入っても良い。

ところで、アクテムラ切れの自覚はあるのだが、リウマチによる痛みがさほどでもなく非常に助かった。

流石に切れて来たな－アクテムラの持続期間－

実は、11/23の月曜日の20:00ころになって38.5℃まで上がる熱発となった。慌てて救急外来に行ったわけだが「あらかじめお電話いただきました？！」「熱のある方はあらかじめ電話で仰ってください！」と救急で言われる。
僕は「私は関節リュウマチで当病院で治療を受けているものです。生物的製剤(アクテムラ)を使用していて、異常な発熱、嘔吐等異変があったときは「直ちに救急に来い」と主治医の指示を受けているのですが...」と反撃にでるが、「じゃぁこれ書いて！と症状を書く紙を渡される。
まぁ、この程度の反撃で萎縮していていては「命をやりとりする現場」では使えないだろう。その気の強さに免じて今回は負けておいてやる。

で、インフルエンザの検査(両方ともマイナス)結局23:00まで時間がかかったけど「とんぷく」を処方されて帰って来た。

翌日(11/24)、朝から並んで外来の受付をする。不思議なことに38℃の熱はなかったりする。
主治医に昨日のこと、現在の状態を報告する。
11/12以来胸膜炎に関わる外来での検査結果から、どうやらリウマチ性胸膜炎だろうという診断を受ける。一方、呼吸のドクターは結核性胸膜炎の可能性が高いという診断で12/2に検査の為に入院することにしている。どうせ、主治医はそのまま帰してくれないでしょうから「入院治療の覚悟は決めています」と申し上げておいた。
主治医の表情は少し緩み少し安堵したように見えた。主治医が入院治療を進めるのは、その方が効果的な治療が可能であり、すなわちそれは患者である僕自身の為になることなのだ。
僕はそれを知っていて、四の五の言いながら逃れ続けて来た。しかし、もう逃げも隠れもしないので12/2まではなにがなんでも持たせて欲しいと希望を伝える。

で、前日の熱だが「リウマチによる発熱」だとの診断。そういえば、治療開始間もないころ痛み止め(ロキソニンやボルタレン)を服用しながらでも37℃を超える熱は普通だった。
最近は痛み止めを朝の一回だけの服用にしているので、夜に発熱したのだろうという説明だった。

また、胸膜炎の原因について、どっちとも取れる(結核性、リウマチ性)数字であり、それが為(鑑別の為)に検査するのだという説明だった。

今日の採血に結果によれば「アクテムラが隠していた結果が浮き彫りになった」とのことで、あらゆる数字が主治医に診てもらった初期(今年の5月の末頃)のころの数字に近似しているという説明を受けた。

特に注目したいのは肝機能の状態を示す数値で、現在リウマトレックスを服用していないにも関わらず、今日の結果は悪化している(標準値を超えている)。従って、診療初期の頃に肝機能に副作用が出たと思い止めた免疫抑制剤が使えそうだとのことで、これでやっと入院後の治療方針が見えて来たと自信満々の表情を見れたのは僕にとって一番嬉しいことだった。
ザックリとした治療方針を聴き、その期間は２ヶ月程度だという。1ヶ月でやっつけて欲しかったのは山々だがかかるものはかかるので、お任せします。とお答えした。
で、12/3の夕方の時間帯に診療予約を取られた。

現在の体調の主観的な状態を書けば、各関節の渋さのようなものは日に日に増して来ているが、ボルタレンとプレドニン(10ミリ/日)が効いている時間帯はすこぶる快調であったりする。
深呼吸したり、身体をねじる運動をするとやや違和感(胸水の影響と思う)のあった胸の状態も、特に気にならない状態だったりする。

12/2は胸腔鏡検査なので脇腹に穴を空けられる。考えただけで「痛い」ので、もし空けずにすむなら空けたくない。胸水がたまっていなければそんな検査は必要ないだろうと検査を「バックれたい」気持ちで一杯。
そんな気持ちを吉田さんにメールしたのだが、検査は原因を突き止める為にやるものであることを諭される。確かに原因についての診断が確定しないことにはリウマチの治療にも支障がでるであろう。
今では「来るなら来い！」(むしろ自分から行くのだが：苦笑)と開き直っている。

ところで、今回の採血の結果でCRPが２２を超えていた。過去の記録は19台だったので、自己記録更新だ。
22もあるのだが、特に痛くてどうにもならないという、今年の春先(初夏のころ？)とは全然違う体調なのが救いだ。
やはりＭ度を養って来た成果がここで生きてくるのだろうか。

あ！
胸腔鏡検査の時にも養ったＭ度を思いっきり発揮したいと思ったり、思わなかったり。

追伸：
救急外来の受付嬢の対応であるが、あれで正しいことが分かった。
僕がアクテムラを始める時に受けたオリエンテーション配布された資料に

「異常があった場合、アクテムラを使った治療を受けていると告げ、電話をしてから救急外来を訪れること」

と注意書きがあった。

なぜか調子良い

胸に水が溜まっていて増えていると診断だったのだが(ま、僕が見ても分かるほど増えていたのだけど)、今日はとても調子が良い。
一昨日、昨日、そして今日と日に日に呼吸は楽だし、胸(脇腹近く)の圧迫感もない。本当に水は溜まり続けているのだろうか。

加えて11/17に予定されていたアクテムラもキャンセルになっている。もうちょっと調子が悪くても良いはずだが、歩行者信号の点滅で小走りしても特段問題無い。ただ起床直後は手の指のこわばりは強くなっているような気がする。

検査入院とは言え、入院の覚悟を決めたことでストレスから解放されたんだろうかね。人間の気持ちと身体の調子のバランスというのは面白いものだと思う。

避けられない入院

昨日(11/19)病院に行って来た。

診察の前にX線胸部写真を撮る。

診察としては、

• カゲは小さく、薄くなってきている
• 胸水が増えている(穿刺したにもかかわらず)

非常に悩ましい中途半端な状態(ジスロマックが効いている(胸のカゲが小さくなる)なら胸水は減るはずなのにということだろうと推察)。
いずれにしても胸膜炎の原因が分からないうちはアクテムラは使えないので、時期を見て「エルキャップ療法」を開始しましょうと言われる。
胸の状態に関わらず始めることになるが、胸の状態によっては大量のステロイド剤が必須である。したがってその場合は入院は必須と言われる。(どれくらいの期間になるんだろうか)
いずれにしても、胸の方がハッキリしないと手の出しようがないので、ということで、呼吸器科の診察に回される。

呼吸器科に行くと、ドクターは割とのんびりしているのだが
「ADAの数値(６５．7)から結核性胸膜炎が疑われるので、入院していただき検査したい」ということだった。
11/末の納期の仕事がある。それに一度入院したらリウマチの治療も具体化し長引くだろう。引き継ぎも長期のもの用にしなければ。一応、12/2の入院予約、検査予約をした。

それが最低限の自由経済社会で生きる経済人としての義務だな。

帰社して社長に報告。上記の予定の了解を得る。

あれこれと単純な細菌による胸膜炎であれば...と願ったが、自分に都合の良いように展開するハズもない。
結核性であるかリウマチ性であるか、白黒ハッキリ付けて適切な治療をしてもらうしかない。

ただ、12/2まで増え続ける胸水の圧迫に耐えられるのだろうか？
いや、胸の圧迫の自覚もなく、呼吸は割とスムーズなんだ。
アクテムラがあらゆる採血結果をマスク、ボルタレンが発熱をマスク。体調は良く感じるのだ。これが一種の落とし穴。
注意はしていたつもりだが、体調の良さにどこか気が緩んでいたのは事実。しかし、だからと言って胸の感染？が防げたかどうかは分からない。