数値悪化

昨日は通院日だった。
どうも前回通院前後から

• 疲れやすい。
• 時折痛み止めを必要とするような痛みがでる。
• １週間の中で全体的な体調が芳しくない日が増えている。

というような症状が目立ち体調がピリっとしていなかった。むしろ、あまり良い状態じゃないなぁと自覚できるほどだった。

今回の直近２週間も特にどこが痛いということではないのだがサエない体調で、漠然と前回よりは良くない印象はもっていた。

いつもの通り採血を終えて、診察室に入ると
「今回は数字が悪いです。なにかありましたか」と聞かれた。良くない印象は自覚しているが、特にどこが痛いとか、どう調子が良くないとかハッキリした症状がないと正直に伝える。
手(指も含む)、手首、肘、肩を視診触診し「確かに腫れがないし、手なんかはリウマチとは思えないほど綺麗な手ですね」とドクターが言う。

数値は　CRPが1.26。RFが117(MMP-3は失念)。そのほか肝機能の数字も悪くなっている(GOT　37、GPT　63、LDH　239、γ-GTP　52)。

リウマチの状態が悪くなると肝機能の数字も悪くなるタイプなので、リウマチが悪くなって肝機能の数字にも反映しているのだろう。
一度の数値の悪化で、即応して投薬の変更をするかどうか難しい。
さて…
とおっしゃるので、自分としては確かに状態は先月よりは悪いと自覚しているが、かといって急激に状態が悪くなりそうな予感はないということを申し上げたところ次回は５週間後に診察、それまで様子見ということになった。

処方されていたリウマトレックスはメトレート(ジェネリック)に変わった。


さて、アクテムラに逆戻りは嫌だし、プレドニンが追加されるのも嫌だ。特にアクテムラはその前に副鼻腔炎の手術が必須になるだろう。
次回診察まで５週間で自分にできることは、規則正しく、ストレスをためない生活(できるんか！そんな生活)と禁酒だな。

前略、キョン様

コメント欄に投稿いただきありがとうございます。コメント欄ではお返事し切れないと思い、本文を使ってお返事させていただきます。

本来、こうした専門的な分野に対するご相談に対して、シロウトの私がお答えできることはなにもないのですが、お母様の病状を心配なさって深刻、真剣なお尋ねで、私にできることとして「経験」と「感想」をお知らせさせていただきます。

まず最初に申し上げておきたい事があります。僕は医者ではなく、ただの患者です。

ですから、治療や薬に対するコメントは「僕がそう思っている」という程度のことですから、鵜呑みになさらないようにお願いします。

薬の合う、合わないはあるようです。

私の場合、最初の薬であるアクテムラとの相性が良く、ほぼ発症前の状態まで改善することができましたが、患者さんの中にはレミケードとかヒュミラなどを試しても状態が良くならず(あるいは、途中から効果が薄れ)、アクテムラに切り替えたところ良くなったとか(その逆もあります)、点滴の時に患者同士での情報交換のなかで聞き及んでいます。

私の発症当時の採血データとしては

・血沈(mm/1h)　115

・血沈(mm/2h)　115

・CRP　19.02

(以上、2009/06/26)

また、詳細検査時の採血データ(リウマチに関係のありそうなのを抜粋)は

・血沈(mm/1h)　114

・血沈(mm/2h)　115

・CRP　16.46

・RF　209

・MMP-3　478.3

(以上、2009/07/2)

です。今、現在の数字ブログの本文にも書いていますので、そちらをご覧になってください。

又、骨破壊についてのでお尋ねですが、2009年の5月に整形外科でレントゲンを撮ってもらった時には既に骨破壊が始まっている(左足小指の第一関節)と言われていますし、昨年手のレントゲンを撮ってもらった時も「ちょっと壊れているねぇ」などとわり軽めに言われたような気がします。

自分の身体は自分が一番観察していると思うのですが、そういう目で見るとリウマチと診断される前より足の小指の内反(親指側に曲がる)しているように見えますし、手の左手中指は外反(小指側に曲がる)しているように見えなくもありません。

ただ、日常生活している上で普通に動作ができていますし、痛みも腫れもありません。又、普通の人が見ても外観上、骨破壊が分かるどうか分からない状態だと思います。

リウマチと診断されてから、状態はだんだんと悪くなっていった様に思います。

最初は良く効いていた「ロキソニン」(痛み止め)では、痛みから開放されず、ボルタレンを処方してもらいました。仕事に支障がでないように(出社時には痛くないように)服用する時間帯を工夫する為、未明に起床して痛み止めを飲み、それでも痛みが治まらず階下のソファーで身動きできなくなっていたこともありました。

リウマチと診断され、状態が一向によくならないときは、気が滅入るし、漠然とした絶望感にも襲われます。また、リウマチによる別の病気にもなってしまいがちです(私の場合は、胸膜炎)。

こういう時に支えになるのが「家族」であり「友人」だったと実感しています。

お母さんは、年代的に我慢が美徳とまではいかないまでも、我慢することが当たり前の時代の方だと思います。

ですが、痛いものは痛いし、無理することによって関節が壊れたり、関節を接続しているスジを切ったりとしてしまうこともあるようです。

出来ることは自分でするけど、出来ない事はハッキリと周りの家族や友人に伝えておくことが大事です。

本当に些細なことができません。お風呂から出るのでさえやっとの思いだし、ペットボトルの蓋も開けられないときがありました。

肩から手があがらず自分で頭を洗えない人だっているくらいです。

具体的な治療ですが、名医と言われるリウマチ専門医にかかっているのですからドクターに任せるしかない。あとは患者自身の個体差によって薬の処方もいろいろでしょうが、ドクターと相談のしつつ治療にあたって下さい。

お母様には希望を持って治療にあるようお伝えしてください。私は今のリウマチ治療は「治す治療」になっていると実感しています。そして、Webをあれこれと調べてみると骨破壊も生物的製剤などで治るという研究者もいますし、臨床医の記事も見かけます。

希望を持つ事は「夢物語」ではないと思います。

薬のバランス－8mgへの再挑戦－

今日は9回目のアクテムラだった。点滴前に採血、レントゲンを撮影。

体感通り胸に溜まっていた水はほぼ解消している。
採血の結果は自分的にはMMP-3が前回よりも約10多い261.8というのが気に入らないが、主治医の判断としては良好であるとの判断だった。
特に肝機能を示す数値に異常がなく、昨年6月からリウマトレックスを投与し肝機能が悪化したのは「リウマチ」による影響だと結論づけたようだ。

ということでプレドニンを減量し、リウマトレックスを増量できるという理屈が成り立つ。
結局のところ今後の投薬としては、アクテムラ、リウマトレックス、プレドニンの三種の薬のバランスを保ちながらの治療になるとのこと。

そこで、今回からプレドニンを9mgから8mgに減量することになった。8mgで胸に水が溜まったのはここにも書いた通りであるが4ヶ月ぶりに再挑戦ということになる。
主治医もプレドニンの減量を目下の目標にしているらしく、リウマトレックスを現在のまま(6mg/週)プレドニンを減量する。リウマトレックスを増量し、プレドニンを減量する。の二つの組み合わせが考えられます。どうしますか？と尋ねられる。

もちろん主治医が医学シロウトの僕に判断を委ねたのではない。
一度プレドニンを8mgに減量しリウマチ性胸膜炎になったことからプレドニンに減量による反動の可能性は否定できません。その覚悟がありますか？というお尋ねだろう。
モグラ叩きのようにあの薬を減らせば、こちらの薬を増量し...と薬依存からは抜けられないのだが、また入院騒ぎになるのはゴメン被りたいのでリウマトレックスを6mgから8mg/週に増量し、プレドニンの減量による反動に備える方法を選択した。
この方法であっても徐々に全体の薬の量が減らせるだろう。

と、将来に希望を持ちつつ特に支障なくアクテムラを点滴して帰ってくる。
ちなみにDAS-28は1.66。まぁ、CRPが薬で抑えられているからなぁ。

流石に切れて来たな－アクテムラの持続期間－

実は、11/23の月曜日の20:00ころになって38.5℃まで上がる熱発となった。慌てて救急外来に行ったわけだが「あらかじめお電話いただきました？！」「熱のある方はあらかじめ電話で仰ってください！」と救急で言われる。
僕は「私は関節リュウマチで当病院で治療を受けているものです。生物的製剤(アクテムラ)を使用していて、異常な発熱、嘔吐等異変があったときは「直ちに救急に来い」と主治医の指示を受けているのですが...」と反撃にでるが、「じゃぁこれ書いて！と症状を書く紙を渡される。
まぁ、この程度の反撃で萎縮していていては「命をやりとりする現場」では使えないだろう。その気の強さに免じて今回は負けておいてやる。

で、インフルエンザの検査(両方ともマイナス)結局23:00まで時間がかかったけど「とんぷく」を処方されて帰って来た。

翌日(11/24)、朝から並んで外来の受付をする。不思議なことに38℃の熱はなかったりする。
主治医に昨日のこと、現在の状態を報告する。
11/12以来胸膜炎に関わる外来での検査結果から、どうやらリウマチ性胸膜炎だろうという診断を受ける。一方、呼吸のドクターは結核性胸膜炎の可能性が高いという診断で12/2に検査の為に入院することにしている。どうせ、主治医はそのまま帰してくれないでしょうから「入院治療の覚悟は決めています」と申し上げておいた。
主治医の表情は少し緩み少し安堵したように見えた。主治医が入院治療を進めるのは、その方が効果的な治療が可能であり、すなわちそれは患者である僕自身の為になることなのだ。
僕はそれを知っていて、四の五の言いながら逃れ続けて来た。しかし、もう逃げも隠れもしないので12/2まではなにがなんでも持たせて欲しいと希望を伝える。

で、前日の熱だが「リウマチによる発熱」だとの診断。そういえば、治療開始間もないころ痛み止め(ロキソニンやボルタレン)を服用しながらでも37℃を超える熱は普通だった。
最近は痛み止めを朝の一回だけの服用にしているので、夜に発熱したのだろうという説明だった。

また、胸膜炎の原因について、どっちとも取れる(結核性、リウマチ性)数字であり、それが為(鑑別の為)に検査するのだという説明だった。

今日の採血に結果によれば「アクテムラが隠していた結果が浮き彫りになった」とのことで、あらゆる数字が主治医に診てもらった初期(今年の5月の末頃)のころの数字に近似しているという説明を受けた。

特に注目したいのは肝機能の状態を示す数値で、現在リウマトレックスを服用していないにも関わらず、今日の結果は悪化している(標準値を超えている)。従って、診療初期の頃に肝機能に副作用が出たと思い止めた免疫抑制剤が使えそうだとのことで、これでやっと入院後の治療方針が見えて来たと自信満々の表情を見れたのは僕にとって一番嬉しいことだった。
ザックリとした治療方針を聴き、その期間は２ヶ月程度だという。1ヶ月でやっつけて欲しかったのは山々だがかかるものはかかるので、お任せします。とお答えした。
で、12/3の夕方の時間帯に診療予約を取られた。

現在の体調の主観的な状態を書けば、各関節の渋さのようなものは日に日に増して来ているが、ボルタレンとプレドニン(10ミリ/日)が効いている時間帯はすこぶる快調であったりする。
深呼吸したり、身体をねじる運動をするとやや違和感(胸水の影響と思う)のあった胸の状態も、特に気にならない状態だったりする。

12/2は胸腔鏡検査なので脇腹に穴を空けられる。考えただけで「痛い」ので、もし空けずにすむなら空けたくない。胸水がたまっていなければそんな検査は必要ないだろうと検査を「バックれたい」気持ちで一杯。
そんな気持ちを吉田さんにメールしたのだが、検査は原因を突き止める為にやるものであることを諭される。確かに原因についての診断が確定しないことにはリウマチの治療にも支障がでるであろう。
今では「来るなら来い！」(むしろ自分から行くのだが：苦笑)と開き直っている。

ところで、今回の採血の結果でCRPが２２を超えていた。過去の記録は19台だったので、自己記録更新だ。
22もあるのだが、特に痛くてどうにもならないという、今年の春先(初夏のころ？)とは全然違う体調なのが救いだ。
やはりＭ度を養って来た成果がここで生きてくるのだろうか。

あ！
胸腔鏡検査の時にも養ったＭ度を思いっきり発揮したいと思ったり、思わなかったり。

追伸：
救急外来の受付嬢の対応であるが、あれで正しいことが分かった。
僕がアクテムラを始める時に受けたオリエンテーション配布された資料に

「異常があった場合、アクテムラを使った治療を受けていると告げ、電話をしてから救急外来を訪れること」

と注意書きがあった。

要相談

明日はアクテムラの４回目の日だ。

今日、先日受診した健康診断の結果を聞きに行って来た。
関節リュウマチの治療をしているということを問診票に書いたワケだが、「いつから？」とドクターから驚かれておく。
今年の5月末に関節リウマチという診断を受けたと伝えた。

健康診断の結果としては

• 血圧がちょっと高い
• 白血球が多い
• 免疫便潜血反応が2回の内１回がプラス。

他に指摘事項はないのだが、心肥大と除脈も普通なのがちょっと残念だ(心肥大と除脈はランナーの勲章だ！：誤った考え)。

さて、潜血反応だが一昨年にも出ていて、この時は内視鏡検査をした。今回も念のためやれと言われる。

ま、念のためなので明日病院に行くし、ドクターに相談してみようと思う。

運命の診断－関節リウマチ－

またも膝に水が溜まり朝から通っている病院へ行く。先日の血液検査の結果を聞くのは来週月曜日の予定だったが、膝がそれまでもたないと思ったからだ。

結果としては、関節リュウマチの可能性が極めて高い(あらゆる数値がそれを指向している)とのことで、専門医へのお手紙をいただく。
で、膝の水は68cc(過去最多)を抜いてもらう。

紹介先へは来週の火曜日(幾分混み合っていないと思われる)に行こうと思っていたが、実は通っている整形外科から会社へ戻る途中に紹介先の病院がある。
こういうことは早いに超した事はない。と病院で手続きをあれこれ(総合病院は手間ばかりかかる)として、診察を受ける。
既に血液検査の結果も出ているし、ドクターには「痛いところがどこか」を列挙する。
また、最も古い腫れと痛みについて聞かれたので、2年前に左手人差し指、右手小指の根もとが痛くなったのが記憶にある最も古いものだと申告しておく。

整形外科では左足小指と薬指根もとの骨に異常が確認されている。おそらくここの痛みについて専門医は知りたかったのだろうと思ったので、ランニングが趣味なので「走って痛いのか、走らなくても痛いのか分からない」と答えておく。ただ、左足小指の痛みは昨年の今頃から多く感じるようになった旨申し添える。

通常、２年までを「早期」というらしい。
僕の場合は早期ギリギリの状態といえるので、早速リュウマチの治療を開始しましょう。とのこと。治療は薬と経過観察の為のレントゲン、血液検査になるので今まで通っていた整形外科でも治療は可能とのことだった。(ここは総合病院なので、患者にとってこれら検査が時間がかかるだけで面倒くさいらしい。)
膝の水抜きの問題もあった(多分、来週中くらいには抜かないとならない予感がある)ので、従前の病院で薬を受けたい旨申告。

ということで、この専門医より整形外科のドクター宛にお手紙を頂戴した。
手紙を持って整形外科に引き返そうとしたが、朝の混み具合が嫌だったので月曜日に行くことにする。(ヘタすりゃ水抜きの可能性もある)

とにかく、今切実に願うことは「薬が効いてもらいたい」ということだ。
ドクターには言われていないが「安静」にしていることは重要らしいが、痛いので走れないワケだから、自然と安静にしているのではないかな？と思う。