体重の増減に見る関節リュウマチの症状進行との因果関係

左は、ここ1年間の体重の推移(上段：赤)と体脂肪率の推移(下段：青)をグラフ化したものだ。背景にうっすらと見える棒グラフは運動量(消費カロリーベース)だと思われる。

個々の数字の信頼性に疑わしい点がないわけではないが、原則的に体重、体脂肪率とも同じ機種測定器で計測、毎日定時(朝起床、排尿後：07:00前後)の計測である為、数値のゆらぎは極めて少ないものになっていると推測され、推移の傾向は信頼性のあるグラフになっていると思われる。

グラフ中赤下向き矢印の点を中心に矢印以前はややゆるやかに上昇していた(運動量が減ったので体重が増えたと思われる)が、矢印の点を境に一転して減少に転じた点が注目される。
常識的には運動量が減っており、食事の量と質に差がなければ体重は増加するハズである。この点は５月１１日である。知っている人は知っているが５月７日に僕は膝の水抜き(63cc)をしている。更に付け加えれば5月13日にも62cc抜いている。想像するにリウマチの勢いが増していた時期と思われ、痛みによる食欲減退の次期もあったが食事量が従前と変わりなくてもリウマチによる消耗によって体重が減少していた時期である。

一方、青下向き矢印の点だが、赤矢印の点よりもやや1ヶ月ほど早く変化が現れている。この日は4月11日で、右膝に膝に痛みや膝裏に張りはあったものの病院にもいかずそれなりに生活できていたころで、この時期になにか特別なことや異常があったかを日記で調べて見たが「これだ！」という特別なことは見あたらなかった。
今思えば「密かに、しかし着実にリウマチは進行していた」のではないだろうか。


次に、上向き矢印の時期が赤、青ともほぼ一致する点が面白い。この点を境に体重も体脂肪率も上昇に転じている。体重はこの点以降、食べても食べて減る時期から食べた分だけ重くなる為、体重コントロールに気を遣うようになった。
この点は7月15日ころなのだが、最初のアクテムラを点滴したのは7月10日だった。
点滴後、5～7日で体重及び体脂肪率に変化があったことになる。この点、体感的な症状について日記を調べてみると「体感的スコアリング」によれば15日を境にそれまで20未満だったのが「22」と上昇し始めた時期に一致するのが面白い。

体重、体脂肪率の変化とリウマチの症状としての自己採点の「体感的スコアリング」になにがしかの因果関係があるようにも見えるが、僕には専門知識があるワケじゃないので分からないけど、満更関係なくもなさそうな気がする。
本当は、上記のグラフに「体感的スコアリング」を反映させると分かりやすいのだが、それはもうちょっとデータを蓄積してからにしようかと思う。

とりあえず、今回は気づいた事をメモしておく。

鍛錬がいる

今朝はなんだか調子が良くない。昨日はぶっちぎりで絶好調だったのに(苦笑)。
病状や検査結果に一喜一憂するなというのは無理な相談だと思う。大袈裟に言えば「希望」と「絶望」の波に翻弄されている生活を送っているというのは実感的な事実だと思う。

関節リウマチになって本を読むことが多くなった。手首が痛い時は文庫本を持つのも辛かったりする(笑)。
今、読んでいる本の中に記憶に留めて置きたい言葉があったのでメモ。

生まれてきた者は皆、強いとこも弱いとこも、どっちも身の内に持っているもんらしい。
だが、強いとこを表に出すには、鍛錬がいる。－「うそ うそ」畠中恵著－

強くなる為に鍛錬が必要だと思う。そうして身につけた強さをを発揮するには更なる鍛錬が必要なんだ。

齢50。まだまだ鍛錬が足りないと思う初秋。

次回通院時の為のメモについて

書いておかないと忘れるので、前回アクテムラ時の診察後、次回診察に至るまでに気づいた点、診て欲しいところ、質問事項などを書いておいた方が良いな。

ブログに書いても良いけど、これは印刷に向かないので　Googl　ドキュメントを使って書きためおけば通院時に印刷して持って行ける。

ブログの記事にあとで抜き出してメモする内容に「メモ」のタグでも付けておけば検索が楽だな。

ドクターがこれを診察室で見れるような環境あれば良いのに。
というか、患者から週一で「症状レポート」をメールで提出できる仕組みがあればこっちは楽なんだが、それを読んだり、整理したりする時間があればドクターを休ませた方が患者の為だな(笑)。
僕のドクターは忙し過ぎる。

たぶん切れているね－アクテムラ後、３週間－

今日で丁度、前回(8/7)アクテムラ点滴後、３週間となった。

2週間経過あたりからRA_Dataのスコアが不安定になっている。このブログの記事でも「なんとなく重いとおもったら」に効果の逓減を感じる記述がある。

25日に1回の点滴に変更になり次回は9/1だけど、その次は3週間後になるかもしれないな。

ちなみに昨夜の体温は36.6℃だった。微妙に上昇の気配はある。

なんじゃ、こりゃぁ～

以前から張りが気になっていたところだが、右足膝裏というかふくらはぎ上部がコブ状になり写真のようになっている(前から気づいていたが状態が分かるような写真が撮影できなかった)。

触ってみると痛くないし、感触は普通に筋肉っぽい。
今度、通院したときに診てもらおう。

薬の服用時間

このブログのどこかに薬の服用時間に関する僕なりの工夫について書いていたと思う。

内容的には、05:00と17:00に服用するというものだ。薬は１日２回服用なので、ザックリと１２時間おきに服用している。尚、薬は１２時間効果を発揮するものと考えている(実際には、理論上8～９時間程度のようだけど)。
このパターンのメリットとしては、自分の朝の活動開始時間(07:00)には痛み止めが作用しているので日常活動がスムーズであると感じるし、17:00の服用についても就寝時間である23:00～25:00まで薬の効果があるので、やはり日常活動に支障がでない。
一方、デメリットとしては、05:00に薬を服用する為に一旦起床しなければならないことがある。空腹を避けて服用する為、ビスケットや小さなパンをスターリミルクで食べてから薬を服用しているが、こんなことをしていると薬を服用する所要時間が約30分程度必要。その後、再び就寝し06:45に再び起床するというタイムスケジュール。又、例えば24:00の就寝後、小用の為に起床することもあり、そんなことがあった場合には睡眠時間は細切れとなり「寝た気がしない」と感じることもしばしばある。

先日、たまたま寝坊して06:30に朝の薬を服用したのだが、これはなかなか良かった。まず、起床時に痛みはあるものの起床後の活動に支障を来すほどではなく、出社後就業開始時刻から丁度良い感じに薬が効いている実感があった。さらに05:00に服用していた時は14:30ころよりジワジワするような痛みを感じ始め16:00には結構辛いこともあるのだが、06:30ではそれがなく就業時間中十分に薬の効果が発揮されていたように思う。
但し、帰宅時の19:00前後は朝の薬、夕方の薬の効き目の狭間にあって、最も痛みの辛い時間帯になってしまった(まぁ、これは朝夕の間隔を短くすることになるが17:00に服用することによって回避できそうだ)。
尚、昨日06:00のパターンを試してみたが、女房の朝の準備時間とバッティングする為、キッチンでうろうろすると迷惑になっちゃうけど、薬の効果としては06:30と同等の効果が得られたと思う。

で、今日は思い切って07:00に服用するパターンを試行中。
残念ながら、朝起床後に階下に降りる時点でかなりの辛さを感じ「これはダメだな」の印象を持った。事実、出社に関わる身支度に要する時間も昨日よりも約10分程度余分にかかっているようだ。

以前、リウマチ系コミュニティーのメンバーの方から00:00と12:00に服用のパターンを教えてもらった。
これでも良いような気がする。就寝時間が細切れにならず、起床後の活動にも支障がなさそうだ。昼前にちょっと辛くなる可能性はあるが昼休みもありリカバーできそうにも思う。
ただ、00:00に服用は「寝ている時間」に薬が効いている状態なので、痛みがあって眠れない時は良いかもしれないけど、なんとなく「もったない」ような気がする。(但し、今日は「雨」なので、天候のせいもあるかもしれない。)

経験に照らし合わせて、０６：００と１７：００に服用するパターンが一番よさそうな感じだ。
この場合、06:00に起床後ふたたび就寝せず、07:00の朝食時間まで自分の時間として有効利用することにすれば良い。
ということで、明日はこのパターンで飲んでみよう。

どことなく重いと思ったら

06:00に薬を飲むために起床した。
身体全体がなんとなく鈍く重い感じがする。昨日は06:30でも快調だったのに...

一瞬、アクテムラ切れが始まったかと思った。前回も点滴後、2週間経過しようかというころからどうも効果が逓減しているような印象を受けていた。

08:30出社の為、家をでる。
会社に到着し、あれこれと仕事の段取りを始めていたら09:10ころから普通に「雨」が降ってきた。

ひょっとしたら起床時のあの鈍く重い感じは「雨の予感」だったのかもしれない。
こういう感覚が研ぎ澄まされてくると「リウマチ天気予報」が可能になるのかもしれないなと思ったり。

効いているのか？

アクテムラ点滴後4日目。
昨日まで悩まされていた肩・手首の痛みがかなり軽減した。デスクワークしている分には大変調子が良い。処方されている痛み止めが良く効いているということもあると思う。
が、足首・膝に若干の痛みを伴う腫れが出ていて、歩行の際に違和感がある。

それでも、全体としての体調は点滴後から日に日に良くなっている(というか、点滴後の土曜日がひどかったんだけど)。
(そういえば、8/3以降よく眠れる日が続いている。ちょっと思い出したのでメモ。)

お盆には娘が帰省する。
あまり這いずるような姿は見せたくないので、もう少しアクテムラが効いて来て欲しいな。先月は効き目が体感できるまでやや１週間かかったけど、今回は丸三日か。だいぶ馴染んで来たのかな(馴染むという言い方でいいのか？：笑)。

ボルタレンが切れて来た(14:00)。ジワジワ切れて来た(苦笑)。切れてくるとツライなぁ...

生物製剤は一生続けなければならないのか？
「必ず病気の波が引き、薬の量を減らしたり、間隔を延ばしたり、うまく行くと完全に止められる場合がある」
というような内容のメルマガが来たのでメモ。

ボルタレン等予定の処方(17:00)

Last 1 week.

晴れた。でも、今までの雨のせいか烝すぞ。

アクテムラ切れで先週と違って痛みがちょっとマシマシ。
日に日にマシマシ。
金曜日の朝まで持ちこたえてくれぇ～って感じ。

現場にでれない身体になったのでデスクワークばかり。
ケツの肉が落ちて、ケツ骨がケツ皮を刺すように痛い。
それに足を床に下げているので、昼くらいになると足首が腫れてくる。このため、昼にはデスクに足を上げ椅子に座っているのだが、昼飯あとなのでついつい気を失うこともしばしば...
どうせならガツンと昼寝可能な椅子はないものかと調べてみたら...あるんだな。
レメックス　リクライニングナップチェア
しかし、経済的事情が許さない額なので断念しておく(涙)。

Mixiのリウマチ関係のコミュに入ったので情報交換を！と思っていたが、ことがことだけに軽々なコメントはつかないし、つけられないことが多い。
せいぜい生活の知恵的な情報交換だな。
で、早速教えてもらったのは、水道の蛇口というかコックにかぶせて使うレバーだ。これなら開閉らくらく...
あと、ドアノブにかぶせるものもあったが、これは俺にはまだ必要ないかな？
どっちかというとサムターンのつまみにかぶせるなにかの方がいいな。

アクテムラ２回目まであと三日。痛みの方は微妙に昨日より悪い感じがする。
最近、免疫ミルクなるものを飲んでいるのだが便通がよくなった。これを飲む前は鹿の糞(大きさはちょっと大きいと思う)状態だったのだが、すっかり普通になった。

免疫ミルクがリウマチそのものに効くとは思っていないが体調(便通)が良くなったことは素直に歓迎すべきだろうな。

また、最近になって比較的まとまった時間眠れている。
アクテムラって睡眠障害があっただろうか？とGoogleで調べてみたらないみたい。
ま、眠れることは良い事なので気にしないでおこう(笑)。

早く金曜日にならないかな(アクテムラ２回目)。

ショッキングな記事があったので、メモ。
「リウマチ薬でがん発症のリスクが上昇　米当局、注意書きで警告指示」
http://sankei.jp.msn.com/science/science/090805/scn0908051054000-n1.htm